Når ingen forstår deg, fordypes ensomheten og lidelsen

Etikk

Morsmålet kan bli det eneste pasienten behersker ved kognitiv svikt.

Pasienten, som vi alle trodde var døende, fortsetter å leve. Situasjonen stabiliserer seg.

Han hører til i en kollektivistisk kultur hvor omsorg og oppofrelse for de nærmeste er en sentral verdi. Han har da også en kjærlig og nær familie, og han vil ha dem rundt seg – døgnet rundt.

Men nå begynner de nærmeste å bli slitne. Pasienten trenger fortsatt mye hjelp, og sykehjemmet er det beste stedet for ham. Det synes ikke så greit å ta ham hjem, ikke ennå. Personalet oppfordrer familien til å reise hjem når kvelden kommer, og overlate ansvaret til sykepleier på natt.

Vet ikke hvordan pasienten har det

Den første natten forløper rolig, men jeg snakker ikke samme språk som pasienten. Jeg observerer at han sitter i sengen og er våken innimellom. Når pasienten er rolig, velger jeg å holde meg litt på avstand. Men allikevel, tenk om pasienten plages av noe til tross for at han er rolig. Han kan jo godt ha smerter uten å gi høylytt uttrykk for det.

Hvordan har pasienten det gjennom natten? Kjenner han på ensomhet og angst? Jeg er fortvilet fordi jeg ikke kan sette meg ved sengen, legge en hånd på skulderen og spørre hvordan han har det. Det kjennes ikke greit å stå ansikt til ansikt med pasienten uten å kunne forklare hvorfor jeg kommer, og uten å kunne svare på det pasienten forteller om seg selv nonverbalt gjennom ansikt og kropp. Et varmt smil løser nok mye, men er allikevel ikke et fornuftig svar på alt.

Føler at jeg svikter

Dette gir meg en følelse av å svikte pasienten. Ut ifra at pasienten har en kognitiv svikt med sterkt redusert korttidshukommelse, er det også vanskelig for ham å forstå situasjonen han er i. Når jeg holder avstand, får jeg heller ikke observert godt nok om han er våken og hva ansiktet uttrykker av ro og fred, eller angst, smerte og fortvilelse.

Morsmålet blir viktig

Morsmålet er viktigere enn vi kanskje tenker, hos våre pasienter med minoritetsbakgrunn, som flyktningene eller våre egne minoriteter som samer eller kvener. Selv om de lærer et nytt språk på et nytt bosted, kan morsmålet være avgjørende når de blir syke. Ved akutt, kritisk sykdom eller ved kognitiv svikt kan evnen til å kommunisere på norsk bli svekket. Selv om pasienten ikke har brukt sitt opprinnelige språk på år, kan det nå bli eneste mulige måte å kommunisere meningsfullt og nyansert på.

Pasientens behov for å møte helsepersonell som forstår, er da også en rettighet som er godt forankret juridisk, og som lett kan begrunnes etisk. Retten til medvirkning i gjennomføring av helse- og omsorgstjenester og informasjon som er tilpasset pasientens forutsetninger og språkbakgrunn, er nedfelt i pasient- og brukerrettighetsloven. Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere sier at sykepleieren skal ivareta pasientens behov for helhetlig omsorg, og vi skal understøtte pasientens håp, mestring og livsmot. Hvordan skal jeg klare det uten å snakke samme språk som pasienten?

Toalettbesøket som gikk galt

Neste kveld går også pårørende hjem. Den første timen er pasienten rolig, men så kommer uroen. Vi har en liste over viktige uttrykk med lydskrift som «toalett», «smerte» og flere. Selv om dette er til liten hjelp i en meningsfull samtale, kan jeg avklare eller utelukke noen behov hos pasienten.

Den gamle mannen må på toalettet og vil at datteren skal komme for å hjelpe. Jeg står ansikt til ansikt med pasientens fortvilelse, men vi har en felles forståelse med pårørende at nå trenger de ro om natten.

Mannen peker på tunga si og sier gjentatte ganger navnet på morsmålet sitt. Jeg tilkaller en kvinnelig kollega, men pasienten vil bare ha datteren til å hjelpe. Jeg ringer datteren, som kommer etter en stund. Jeg hjelper til og får pasienten ut av sengen, men innen han kommer til toalettet, renner avføringen.

Jeg kan bare forestille meg hvor krenkende og uverdig dette må oppleves. Når det hele er over og pasienten er stelt og lagt i sengen, takker han for hjelpen. Men ansiktet lyser av fornedrelse og krenkelse. Takknemligheten ligger dypt i hans kultur. Han gir uttrykk for det til tross for krenkelsen. Jeg skulle ønske jeg kunne si hvor lei meg jeg er for det han har opplevd.

Språkkyndige ansatte ville løst problemet 

Skal vi ta vare på identitet og verdighet hos sårbare pasienter, er språket avgjørende viktig, også når hukommelse og evne til verbal kommunikasjon svekkes. Pasienter har rett til tolk om det er nødvendig for å forstå og å gjøre seg forstått. Det er også gode grunner til at pårørende ikke skal ha rollen som oversetter i samtale mellom pasient og helsepersonell. Men bruk av tolk er meningsfullt i samtaler, ikke for å være til stede ved sykesengen gjennom en hel natt.

Helsepersonell som behersker andre språk, som arabisk, farsi, samisk eller kvensk, er derimot en stor ressurs i denne sammenhengen. I tillegg til språket vil de også ha en kulturkompetanse som kan gjøre en stor forskjell for pasient og familie. Ledelsen ved helseinstitusjonene bør bruke denne ressursen. Men gjør de det?

Min kommune hadde denne språklige og kulturelle ressursen som ville ha gjort en stor forskjell for min pasient, men det ville ha kostet penger og innsats i form av midlertidig omorganisering, og ble heller ikke forsøkt.