Velger bort Downs syndrom

Les også: Når sykepleieren ikke sier nei

Les også: Kan det skje igjen, at sykepleiere dreper?

I Danmark begynte man i 2004 å tilby alle gravide undersøkelser som ville finne ut om det ufødte barnet hadde Downs syndrom. Antallet barn født med Downs syndrom ble halvert det første året, fra 61 til 32.

Bedre tilbud om prenatal diagnostikk har ført til færre levendefødte med Downs syndrom. I en artikkel Legetidsskriftet publiserte i mars i år, er ikke tallene fra Danmark spesielle. Engelske forskere har studert utviklingen i antall levendefødte med Downs syndrom i perioden 1989- 2008.

Hos kvinner med prenatal diagnose, lå andelen som valgte svangerskapsavbrudd stabilt rundt 92 prosent. I Norge anbefales prenatal diagnostikk på indikasjon. Også her i landet er det nedgang i andelen levendefødte barn med Downs syndrom, selv om vi er blant de landene der andelen er høyest.

Som i England vil det i Norge fortsatt være mange affiserte svangerskap der diagnosen ikke blir stilt prenatalt eller der foreldrene ikke velger svangerskapsavbrudd.

Sykepleien har stilt følgende spørsmål: 

- Er det etisk problematisk når det oppdages Downs syndrom og foreldrene ønsker senabort?

Jacob Hølen, sekretariatsleder Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) svarer:

- Dette er åpenbart en vanskelig og kompleks etisk problemstilling og en situasjon der både foreldre og helsepersonell stilles overfor kompliserte etiske vurderinger. NEMs kompetanseområde er forskningsetikk så denne saken faller utenfor vårt kjerneområde, sier Hølen.

- Spørsmålet belyser likevel dilemmaer som vi faglig er opptatt av. Enten det gjelder en alvorlig syk pasient som får et tilbud om deltakelse i et risikabelt og belastende forskningsprosjekt (med mulighet for terapeutisk effekt), eller om det gjelder noen som må ta et vanskelig klinisk valg som her, så er det i begge tilfeller essensielt med saklig informasjon som presenteres på en forståelig måte for dem som skal ta valget. Det må fremkomme at uavhengig av valget, så vil man få den oppfølging man har krav på, sier han..

- Helsepersonell har et betydelig ansvar i å formidle relevant kunnskap om alternativer og konsekvenser av valget og i å gi støtte når valget er tatt. Målet må være at den som skal ta et vanskelig valg skal være i stand til å basere dette på et best mulig grunnlag, sier Hølen.

Torunn Janbu, president i Legeforeningen svarer:

- Dette er en vurdering som foreldrene må ha rett til å ta og respekteres for etter å ha fått god informasjon.

Eva Sommerseth, leder av Jordmorforbundet i NSF svarer:

- Dette spørsmålet er ikke behandlet i Jordmorforbundet NSF. På generelt grunnlag har vi som jordmødre respekt for foreldrenes valg og vår oppgave blir å gi dem støtte og omsorg i en svært krevende situasjon.

Liv Arum, nestleder i Bioteknologinemnda svarer:

- De etiske diskusjonene knyttet til abort før og etter 12. uke blir enda vanskeligere ved at muligheten for å påvise ulike utviklingsavvik blir stadig bedre, stadig tidligere i svangerskapet. Jeg tror alle som kommer i en situasjon der de tilbys en senabort, har vært gjennom mange avveininger og vanskelig valg. Kriterier for å få abort i Norge etter 12 uke, er at det er påvist en alvorlig tilstand hos fosteret, i utgangspunktet alvorlige tilstander som er dødelige ved fødselen eller tidlig i livet. Det problematiske er at vurderingen av hvilke tilstander som kvalifiserer til abort, er i stadig utvikling. Det har lenge vært akseptert at påvisning av Downs syndrom er abortgrunn og det er jo en diagnose som mange lever godt med lenge. Mange mener at praktiseringen av Downs syndrom som abortgrunn er uheldig fordi det vil endre vår holdning til mennesker som er utviklingshemmet og gjøre vårt samfunn mindre inkluderende for alle som er litt annerledes. Noe som også er i konflikt med formålsparagrafen i Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi.

Les også: Når sykepleieren ikke sier nei

Les også: Kan det skje igjen, at sykepleiere dreper?