fbpx Sykepleiere må kunne snakke om seksuell helse etter gynekologisk kreft Hopp til hovedinnhold

Sykepleiere må kunne snakke om seksuell helse etter gynekologisk kreft

Bildet viser en kvinne som ser tankefullt ut i luften
LIVET ETTER KREFTEN: Det er helt naturlig at kvinner som har gjennomgått gynekologisk kreft, er redde for tilbakefall. Det er viktig å spørre seg hva sykepleiere kan bidra med for å hjelpe kvinner med å mestre en slik angst. Illustrasjonsfoto: lightpoet/Mostphotos

Kvinner som har gjennomgått gynekologisk kreftbehandling, ønsker at helsepersonell skal ta initiativ til å snakke om kroppslige endringer og konsekvenser for både hverdagsliv og seksualliv.

Hovedbudskap

Kvinner rammes av ulike senskader etter gynekologisk kreftbehandling. Senskadene kan være av både somatisk, psykologisk og sosial art, og ha ulik alvorlighetsgrad og innvirkning på den enkelte kvinnes helse og livskvalitet. For å kunne gi god sykepleie til denne pasientgruppen er det viktig å få kunnskap om hvordan kvinner erfarer livet etter gynekologisk kreftbehandling.

Årlig diagnostiseres det rundt 1500 kvinner med kreft i kvinnelige kjønnsorgan i Norge (1). Selv om mange blir friske etter å ha hatt gynekologisk kreft, kan hverdagen etter avsluttet behandling preges av ulike senskader og helseplager. Disse plagene kan påvirke kvinnenes liv i større eller mindre grad.

Å rammes av gynekologisk kreft er i seg selv en alvorlig trussel. I tillegg til å måtte konfronteres med muligheten for sin egen død, erfarer mange også en trussel om tap av sin kvinnelige identitet. Hvordan kvinner opplever dette, er individuelt, men kan også avhenge av alder og livsfase.

LES: Sykepleiens temautgave #Etter kreften

For kvinner i fertil alder er det selvsagt en ekstra belastning å fjerne sine reproduktive organer (2). Sykdommen er nært knyttet til seksualitet og intimitet, og mange kan derfor oppleve sjenanse, skam eller skyldfølelse.

I tillegg fører gynekologisk kreftbehandling ofte til senskader, som ifølge Grover og medarbeidere (3) er ganske like uansett type gynekologisk kreft. Slike senskader påvirker ifølge Anderson og Kwekkeboom (4) og Sekse og medarbeidere (5) både helse og livskvalitet negativt.

Helsedirektoratet (6) omtaler senskader etter kreft som helseplager av somatisk, psykologisk eller sosial art som følge av bivirkning av kreftbehandlingen eller komplikasjon til kreftsykdommen, som varer i mer enn ett år etter avsluttet behandling, eller som opptrer ett år eller mer etter avsluttet kreftbehandling. Senskader kan ha ulik alvorlighetsgrad og ulik grad av innvirkning på den enkelte pasient.

Metode

Denne fagartikkelen er basert på en bacheloroppgave i sykepleie. Hensikten med artikkelen er å belyse kvinners erfaringer med livet etter gynekologisk kreft. Vi valgte å gjøre dette ved hjelp av en litteraturstudie, hvor vi brukte en systematisk tilnærming for å finne, vurdere og oppsummere flere primærstudier om samme problemstilling (7).

Siden problemstillingen var formulert på en måte som tilsier at kvalitative forskningsartikler gir best svar (8), var et av inklusjonskriteriene til litteraturstudien at artiklene måtte være kvalitative. Andre kriterier var at artiklene var publisert på engelsk eller et skandinavisk språk, og at studiene måtte være gjennomført i vestlige land.

I perioden januar til april 2020 gjennomførte vi parallelle databasesøk med søkeordene gynaecological/gynecological cancer og experience i følgende databaser: Medline, Ovid Nursing, PsycINFO og SveMed+.

Figur 1. Artikkelflyt

Figur 1 viser treff på 360 forskningsartikler, men etter en kritisk vurdering av tittel og sammendrag kom vi frem til at 19 var relevante å inkludere i litteraturstudien. Alle disse ble kritisk vurdert ved hjelp av sjekklister for kvalitativ forskning (9), og ytterligere 9 artikler ble ekskludert.

I den kritiske vurderingen la vi mest vekt på at artikkelen hadde en klart formulert problemstilling som vi anså kunne bidra til å gi svar på vår problemstilling, og på vår vurdering av om studiens resultat var til å stole på (8). Litteraturstudien er dermed basert på ti artikler, hvor resultatene er analysert ved hjelp av Evans’ fire faser (10) (se faktaboks).

Evans’ fire faser

Fase 1: Litteraturstudien startet med at vi ved hjelp av systematiske søk i anerkjente databaser fant frem til forskningsartikler som var relevante for vår litteraturstudie. Artikkelflyten fra databasesøket til det endelige utvalget beskrives i figur 1.

Fase 2: Deretter identifiserte vi hver for oss relevante funn som kunne bidra til å belyse vår problemstilling i alle utvalgte artikler (n = 10).

Fase 3: I denne fasen sammenliknet vi om vi hadde identifisert de samme funnene fra hver artikkel, og lagde en felles oversikt over funn fra de inkluderte forskningsartiklene.

Fase 4: I den siste fasen analyserte vi de funnene som vi mente kunne bidra til å belyse vår problemstilling. Tekstanalysen resulterte i ulike tema, som ble litteraturstudiens funn.

Fremgangsmåten er basert på David Evans’ artikkel «Systematic reviews of interpretive research: interpretive data synthesis of processed data» (10).

Resultater

Ønsket kunnskap om kroppslige endringer

I litteraturstudien kom det frem at kvinner opplevde mangelfull informasjon og veiledning fra helsepersonell om blant annet senskader og seksualitet (11–16). Mange ønsket mer informasjon og kunnskap om kroppslige endringer etter behandling, og konsekvenser for både seksualliv og hverdagsliv (16–17).

Yngre kvinner ønsket å vite mer om hvilken effekt behandling har på fruktbarhet, og hvilke alternativer som finnes for å bevare fruktbarheten før behandling (11–12). Andre uttrykte behov for informasjon om hvordan de kunne håndtere tidlig overgangsalder og vaginale forandringer, og om når samleie kunne gjenopptas (12).

Flere følte at det hadde vært lettere å gå igjennom kroppslige og seksuelle endringer dersom helsepersonell hadde vært mer åpne om hva dette innebar. Følgende sitat illustrerer kvinners ønske om mer åpenhet blant helsepersonell: 

«If someone (health personnel) had been open and prepared me for the changes, I would had known what was coming. Instead, I was unprepared when the changes came and wondered, ‘What is this?’ That’s a big difference, to be prepared to deal with it.» (16, s. 1263)

Litteraturstudien viser at helsepersonell har en viktig rolle i det å informere. Ifølge pasient- og brukerrettighetsloven paragraf 3-2 (18) har pasientene krav på informasjon om mulige risikoer og bivirkninger av behandling. Slik informasjon er nødvendig for at pasienten skal få innsikt i sin helsetilstand og forstå innholdet i helsehjelpen.

Som helsepersonell må vi også ta hensyn til at informasjon som gis når pasienter akkurat er diagnostisert, ofte ikke oppfattes. Det er derfor viktig at helsepersonell har rutiner på å gjenta informasjon før utreise og ved kontroller.

Fysiske senskader gikk ut over selvbildet

Mange oppga at de hadde fått redusert livskvalitet som følge av gynekologisk kreftbehandling. Symptomer som bidro til det, var økt tretthet og en følelse av utmattelse som ikke gikk over til tross for hvile (13, 15, 19, 20, 21). Andre ga uttrykk for at vektforandringer, hårtap, lymfødem og arr virket negativt inn på deres oppfatning av selvbilde, følelse av attraktivitet og seksuell lyst (11–13, 20).

Ifølge Hess, Dahl og Kiserud (22) er vedvarende tretthet, utmattelse og mangel på energi (fatigue) en hyppig senskade blant kreftoverlevere. Trettheten kan ha både somatiske og psykiske årsaker (22).

Gjennom litteraturstudien fikk vi økt forståelse for at kvinner som har gjennomgått gynekologisk kreftbehandling, kan oppleve dette. Vi mener derfor det er viktig at sykepleiere har kunnskap om fatigue, slik at de kan informere og veilede kvinner om hvilken tilnærming de kan forsøke for å mestre situasjonen. Ifølge Mohandas og medarbeidere (23) ser det ut til at systematisk fysisk trening, kognitiv terapi og stressmestring per i dag har den beste effekten.

Noen opplevde tap av reproduktive organer som ubetydelig dersom det betydde at de fikk leve.

Litteraturstudien viser at fjerning av indre kjønnsorgan som eksempelvis livmor, eggstokk og eggleder medførte at kvinner kom i overgangsalderen. For yngre kvinner som ikke var forberedt på det, var dette spesielt utfordrende, fordi det medførte at de ikke kunne få barn (11, 15, 17, 19).

Kvinner etter overgangsalderen ga likevel uttrykk for at det var en lettelse å bli kvitt smerter og blødninger (15). For noen var tap av reproduktive organer negativt for deres selvbilde og livskvalitet, mens andre opplevde tapet som ubetydelig dersom det betydde at de fikk leve (20).

Våre funn er i samsvar med Jerpseths (2), som også viser at det å bli infertil er en ekstra belastning for unge kvinner. Vi mener derfor det er viktig at kvinner informeres om kreftbehandlingens mulige påvirkning på fruktbarheten, og at sykepleiere bruker sin kunnskap om normale krisereaksjoner og støtter kvinner gjennom denne prosessen.

Kvinner må få samme tilbud som menn

I tillegg mener vi at det er viktig at vi som kommende sykepleiere stiller spørsmål ved om kvinner får det samme behandlingstilbudet som menn. I Norge har sæddonasjon vært en mulighet for menn med fertilitetsproblemer i mange tiår, mens kvinner med tilsvarende problemer først fikk denne rettigheten etter endringer i bioteknologiloven av 19. juni 2020 (24).

I januar 2021 ble også eggdonasjon tillatt for gifte og samboere i ekteskapsliknende forhold. Vi er glade for at kvinner i parforhold nå har fått denne muligheten.

Vi er videre glade for at Stortinget i mai 2020 endret bioteknologiloven slik at unge kvinner som kan få skader på grunn av sykdom, får lagre ubefruktede egg. Lagring av ubefruktede egg og eggdonasjon gir kvinner som fortsatt har en livmor, en mulighet til å bære frem et barn. Dette er en mulighet vi tror de fleste kvinner vil sette stor pris på, og som sikrer større likhet i behandlingstilbud mellom menn og kvinner.

Må kunne snakke om seksuell helse

I litteraturstudien kom det videre frem at fjerning av indre kjønnsorgan ofte førte til sårhet og tørrhet i skjeden, noe som bidro til at kvinner opplevde det som smertefullt å gjennomføre samleie (11, 13, 15, 17, 21). Dette førte til at noen unngikk seksuell omgang med sine partnere, mens andre prøvde tross smerter og nervøsitet (11–13, 15, 20).

Noen følte at de ikke fikk uttrykke sin kjærlighet på samme kroppslige og intime måte som tidligere. Dette førte til at seksualitet som tidligere ga glede og nytelse, ble et problem (15).

Noen erfarte økt sjenanse og sårbarhet knyttet til å ta initiativ til å snakke om seksualitet og intimitet.

Litteraturstudien viste at kvinner ønsker at helsepersonell skal ta initiativ til å snakke om seksualitet (16). I studien til Sekse og medarbeidere (16) kom det frem at noen erfarte økt sjenanse og sårbarhet knyttet til å ta initiativ til å snakke om seksualitet og intimitet. Ønsket om at helsepersonell skal ta initiativ til å snakke om seksualitet, understøttes også i Helse- og omsorgsdepartementets strategi «Snakk om det» (25).

Ifølge Jerpseth (2) er pasienter misnøyde med at helsepersonell har en unnvikende holdning til det å snakke om seksuell helse. En årsak til at sykepleiere unnlater å ta initiativ til å snakke om dette temaet, kan være at de synes det er vanskelig å snakke om seksualitet med pasienter (26).

Det er viktig at usikkerhet ikke fører til at sykepleiere unngår å snakke om dette. Vi som sykepleiere må sørge for å tilegne oss kunnskap om hvilke behov kvinner har, og om aktuelle tiltak som kan være til hjelp i situasjonen.

Eksempelvis kan stikkpiller med østrogen og silikonbaserte glidekremer hjelpe mot smerter og sårhet i skjeden. I tillegg kan dilatorsett som forebygger sammenvoksinger i skjeden, og vibratorer som kan bidra til orgasme, fås gratis gjennom Nav (26).

Nærhet og intimitet er viktig

Sykepleier bør tilby pasienten å ha med seg partneren sin til disse samtalene, slik at de får den samme informasjonen. Det er viktig at partneren får vite at kvinners seksuelle interesse påvirkes av hvilken støtte hun får fra sin partner. Nærhet og intimitet er viktig, men samleie frarådes dersom det er smertefullt for kvinnen (26).

Generelt er seksualitet et overskuddsfenomen, men man må også være klar over at den seksuelle funksjonsevnen kan være nedsatt som følge av at en nerve eller blodforsyningen er varig skadet (27). Dersom kvinnen har en varig skade, er det viktig å få avklart dette og bli henvist til en spesialist innen sexologi om hun ønsker det.

Hvordan sykepleiere skal bidra til at kvinner skal mestre livet etter gynekologisk kreftbehandling, er lite beskrevet i pensum.

I sykepleierutdanningen har vi fått opplæring i metoder for å styrke pasienters ressurser (28), men hvordan sykepleiere skal bidra til at kvinner skal mestre livet etter gynekologisk kreftbehandling, er lite beskrevet i pensum (2).

Ifølge Helse- og omsorgsdepartementet er seksuell helse viktig, og helsepersonell må respektere og forstå pasienters seksuelle behov og hjelpe dem til å ivareta sin egen seksuelle helse (25). For å møte pasienter på en best mulig måte må sykepleiere ha kunnskap om seksualitet og samliv.

Mange var redde for tilbakefall

Funn i litteraturstudien viste at flere kvinner var redde for tilbakefall (11, 14–15, 17, 20, 21). Parallelt med takknemlighet og livsglede var de redde og nervøse for at kreften skulle blusse opp igjen, noe de beskrev som utfordrende å leve med (14–15).

Kvinnene erfarte gjerne at denne angsten og redselen kom i forkant av oppfølgingskontrollene, gjerne uker, dager eller timer i forveien (14, 17). Usikkerheten dreide seg om resultatet av kontrollen, kroppslige forandringer som for eksempel smerter eller å høre andres krefthistorier, og derfor var de alltid i en slags beredskap (14, 17).

Følgende sitat kan illustrere usikkerheten mange opplevde:

«It’s always there at the back of your mind. It’s the first thing you think about if you feel a change or pain or something that isn’t supposed to be there: Cancer! It’s like a sign that pops up. It will always be there.» (14, s. 293)

Ifølge Lorentsen og Grov (29) kan det å være ferdigbehandlet for kreft føles som en stor lettelse, men samtidig opplever flere en frykt for tilbakefall. Mange opplever at denne frykten aldri helt slipper taket, til tross for at de har levd i mange år etter behandling (22, 30).

Vi tenker at det er helt naturlig at kvinner som har gjennomgått gynekologisk kreft, er redde for tilbakefall, og vi mener det er viktig å spørre seg hva sykepleiere kan bidra med for å hjelpe kvinner med å mestre en slik angst.

Oppfølging må ikke avhenge av bosted

I dag gis det tilbud om psykososiale støttegrupper og mestringskurs etter behandling ved større universitetssykehus i Norge og gjennom Kreftforeningen. Vi mener at dette tilbudet bør gis til alle kvinner, og at bosted ikke skal være avgjørende for om man får tilbudet.

Nettstøttet oppfølging bør derfor i større grad tas i bruk. Ifølge Vistad (31) kan bruk av en smarttelefonapp i oppfølgingen av gynekologiske pasienter bidra til at de kan få bedre informasjon om sin kreftsykdom og mulig senskader, tegn på tilbakefall og råd om endring av livsstil.

Vi tror at kvaliteten på oppfølgingen kan bli bedre, uten at kostnadene økes.

I tillegg kan kvinner bruke appen til å rapportere sine symptomer til behandlende sykehusavdeling, noe som kan trygge dem på at dersom de opplever forverring av symptomene, vil det fanges opp ved at en sykepleier vurderer om de trenger snarlig undersøkelse.

Appen det vises til her, er under utprøving, og vi ser frem til at resultatene fra studien publiseres, og at appen kan tas i bruk i Norge. Vi tror at kvaliteten på oppfølgingen kan bli bedre, uten at kostnadene økes.

Konklusjon

Denne studien viser at kvinner opplever ulike senskader etter gynekologisk kreftbehandling. Kvinner har behov for støtte, informasjon og veiledning om hvordan de skal overkomme fysiske, seksuelle og/eller psykiske utfordringer på en best mulig måte.

Det er viktig at sykepleiere er bevisst sin rolle og tar ansvar for å sikre at kvinner som har gjennomgått en gynekologisk kreftbehandling, får tilstrekkelig informasjon og veiledning til å leve et optimalt liv.

Referanser

1.       Hagen B, Onsrud M. Maligne svulster. I: Maltau JM, Molne K, Nesheim BI, red. Obstetrikk og gynekologi. 3. utg. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2015. s. 283–96.

2.       Jerpseth H. Sykepleie ved gynekologiske sykdommer. I: Stubberud D-G, Grønseth R, Almås H, red. Klinisk sykepleie 2. 5. utg. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2016. s. 133– 68.

3.       Grover S, Hill-Kayser CE, Vachani C, Hampshire MK, DiLullo GA, Metz JM. Patient reported late effects of gynecological cancer treatment. Gynecologic Oncology. 2012;124(3):399–403.

4.       Anderson KA, Kwekkeboom KL. A systematic review of sexual concerns reported by gynecological cancer survivors. Gynecologic Oncology. 2012;124(3):477–89. DOI: 10.1016/j.ygyno.2011.11.030

5.       Sekse RJT, Dunberger G, Olesen ML, Østerbye M, Seibæk L. Lived experiences and quality of life after gynaecological cancer – an integrative review. Journal of Clinical Nursing. 2018;28(9–10):1393–421.

6.       Helsedirektoratet. Seneffekter etter kreftbehandling: faglige råd. Oslo: Helsedirektoratet; 2020. IS-2872. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/rapporter/seneffekter-etter-kreftbehandling/Seneffekter%20etter%20kreftbehandling.pdf (nedlastet 29.04.2020).

7.       Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Slik oppsummerer vi forskning. Håndbok for Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. 4. reviderte utg. Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten; 2015.

8.       Nortvedt MW, Jamtvedt G, Graverholt B, Lena V, Nordheim LV, Reinar LM. Jobb kunnskapsbasert – en arbeidsbok. Oslo: Cappelen Damm Akademisk; 2012.

9.       Helsebiblioteket. Sjekklister. Oslo: Helsebiblioteket; 2016. Tilgjengelig fra: https://www.helsebiblioteket.no/249212.cms (nedlastet 02.02.2021).

10.     Evans D. Systematic reviews of interpretive research: interpretive data synthesis of processed data. Aust J Adv Nurs. 2002;20(2):22–6.

11.     Lee C, Nagle CM, Rowlands IJ, Janda M, Webb PM, Beesley VL. Women’s perceptions of their lifestyle and quality of life several years after a diagnosis of endometrial cancer. Cancer Nursing. 2015;38(1):21–30.

12.     McCallum M, Lefebvre M, Jolicoeur L, Maheu C, Lebel S. Sexual health and gynecological cancer: conceptualizing patient needs and overcoming barriers to seeking and accessing services. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology. 2012;33(3):135–42. DOI: 10.3109/0167482X.2012.709291

13.     Nelson AM, Albizu-Jacob A, Fenech AL, Chon HS, Wenham RM, Donovan KA. Quality of life after pelvic exenteration for gynecologic cancer: findings from a qualitative study. Psycho-Oncology. 2018;27(10):2357–62. DOI: 10.1002/pon.4832

14.     Sekse RJT, Råheim M, Blåka G, Gjengedal E. Cancer as a life-changing process: women’s experiences five years after treatment for gynaecological cancer. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being. 2009;4(4):288–98. DOI: 10.3109/17482620903211841

15.     Sekse RJT, Råheim M, Blåka G, Gjengedal E. Life beyond cancer: women’s experiences 5 years after treatment for gynaecological cancer. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 2010;24(4):799–807. DOI: 10.1111/j.1471-6712.2010.00778.x

16.     Sekse RJT, Råheim M, Blåka G, Gjengedal E. Shyness and openness – common ground for dialogue between health personnel and women about sexual and intimate issues after gynecological cancer. Health Care for Women International. 2015;36(11):1255–69. DOI: 10.1080/07399332.2014.989436

17.     Sekse RJT, Gjengedal E, Råheim M. Living in a changed female body after gynecological cancer. Health Care for Women International. 2013;34(1):14–33. DOI: 10.1080/07399332.2011.645965

18.     Lov 2. juli 1999 nr. 63 om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63?q=helsepersonelloven (nedlastet 11.11.2020).

19.     Grunfeld EA, Cooper AF. A longitudinal qualitative study of the experience of working following treatment for gynaecological cancer. Psycho-Oncology. 2012;21(1):82–9. DOI: 10.1002/pon.1874

20.     Laranjeira CA, Leal I, Leão PP. The «silenced» voices of women cancer survivors: bodily experiences from an existential perspective. Research and Theory for Nursing Practice. 2013;27(3):173–92. DOI: 10.1891/1541-6577.27.3.173

21.     Ochoa E, Carrillo GM, Sanabria D. Finding myself as a cervical cancer survivor: a qualitative study. European Journal of Oncology Nursing. 2019;4:143–8. DOI: 10.1016/j.ejon.2019.06.008

22.     Hess SL, Dahl AA, Kiserud CE. Seneffekter etter kreftbehandling. Sykepleien. 2018. DOI: 10.4220/Sykepleiens.2018.72626

23.     Mohandas H, Jaganathan SK, Mani MP, Ayyar M, Rohini Thevi GV. Cancer-related fatigue treatment: an overview. J Cancer Res Ther. 2017;13(6):916–29.

24.     Lov 5. desember 2003 om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. (bioteknologiloven). Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2003-12-05-100 (nedlastet 03.02.2021).

25.     Helse- og omsorgsdepartementet. Snakk om det! Strategi for seksuell helse (2017–2022). Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; 2016. Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/contentassets/284e09615fd04338a817e1160f4b10a7/strategi_seksuell_helse.pdf (nedlastet 12.11.2020).

26.     Gjessing R. Seksualiteten etter kreften. Sykepleien. 2018. DOI: 10.4220/Sykepleiens.2018.72373

27.     Kiserud CE, Dahl AA, Fosså SD, red. Kreftoverlevere. 2. utg. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2013.

28.     Kristoffersen NJ. Å styrke pasientens ressurser. I: Kristoffersen NJ, Nortvedt F, Skaug EA, Hjelmeland GG, red. Grunnleggende Sykepleie. Bind 3. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2016. s. 349–98.

29.     Lorentsen VB, Grov EK. Generell sykepleie ved kreftsykdommer. I: Almås H, Stubberud D-G, Grønseth R, red. Klinisk sykepleie. Bind 2, 4. utg. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag; 2010. s. 401–37.

30.     Grønseth R, Almås H, red. Klinisk sykepleie. 5. utg. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2016.

31.     Vistad I. Oppfølging etter kreftbehandling – på tide å tenke nytt. Sykepleien. 2018. Tilgjengelig fra: https://sykepleien.no/meninger/innspill/2018/11/oppfolging-etter-kreftbehandling-pa-tide-tenke-nytt (nedlastet 14.01.2021).

Les også:

Skriv ny kommentar

Kommenter artikkel

Unnskyld, men har du et par minutter?

ÆRLIGHET: Jeg skulle ønske at noen kunne ha forberedt meg på at livet mitt kanskje ville bli forandret, skriver Håvard Aagesen. Foto: Lars Petter Pettersen

Jeg hadde blitt så utrolig takknemlig hvis noen med kunnskap, erfaring og tid inviterte til en liten prat om hvordan det er å være meg, skriver kreftoverlever Håvard Aagesen.

Noen samtaler kommer jeg aldri til å glemme. De har brent seg fast i minnet og vil bli der for alltid.

Den lange meldingen fra hun som ikke lenger klarte omgangskretsenes giftige ord om latskap og unnasluntring, og som derfor hadde trukket seg tilbake til smertefull ensomhet. Telefonen fra han som bittert savnet livet som elsker og ektefelle, og fra hun som fortvilet prøvde å klore seg fast i arbeidslivet. Den forferdelig vonde, men varme samtalen med moren som lot meg bli kjent med den aktive og livsglade sønnen som nå var borte, fordi han ikke hadde krefter til å forbli i livet.

Håvard Aagesen

Aagesen ble behandlet for kreft i halsen i 2009. Han ble forespeilet noen ukers sykemelding, men erfarte at helsen aldri ble den samme igjen.

I 2017 utga han boken Ingenmannsland – for oss som ikke døde, som ikke lenger er syke, men som ikke heller blir friske (Forlaget press, 2017). Boken har vært med på å sette temaet seneffekter av kreftbehandling på dagsordenen.

Jeg delte min historie

Siden min bok Ingenmannsland  kom ut, har jeg hatt utallige slike samtaler. Jeg delte min historie, og andre tar kontakt for å dele sin. I alt som er forskjellig, har vi alltid noen felles møtepunkter.

Vi blir alltid enige om at kreft er noe faenskap vi hadde gjort hva som helst for å unngå. Noe mer har ingen av oss å si om det. Og så håper vi at medisinske framskritt skal spare framtidige pasienter for noen av de vonde senskadene vi sliter med. Ingen ting vil være bedre enn det.

Men nesten alle samtalene dreier på et eller annet tidspunkt tilbake til det samme temaet: tausheten som gjorde denne tilværelsen så utrygg, kunnskapshullene som gjør den så vanskelig å mestre, og det rungende fraværet av kompetent støtte og hjelp.

Ønsker ærlighet

Jeg blir ofte spurt om hva jeg hadde ønsket annerledes den gangen jeg fikk diagnosen. Og jeg svarer alltid det samme: Jeg skulle ønske at noen snakket rett fra levra og ærlig forberedte meg på at livet mitt kanskje ville bli forandret. Jeg hadde ikke noe behov for en liste over potensiell elendighet, men jeg skulle inderlig ønske noen hadde fått meg til å forstå at sykdommen og behandlingen kanskje ville sette spor for alltid. Og så håper jeg virkelig de ville avsluttet samtalen med å fortelle at dette var noe vi skulle finne ut av sammen, når bare behandlingen var avsluttet.

Pasienter går uforberedt ut av en behandlingssituasjon der de har fått fantastisk hjelp, omsorg og støtte.

For brutalt, sier du? Vi kan vel ikke utsette mennesker som nettopp har fått en kreftdiagnose, for enda flere dårlige nyheter, spør folk jeg møter i helsevesenet. Enkelte lurer til og med på om det kanskje vil få pasienter til å vegre seg mot behandlingen.

Min personlige favoritt er de som bekymrer seg for at det vil gi et ras av erstatningssaker. Mulig det. Jeg kan ikke skrive ut noen garanti mot vanskelige pasienter med dårlig dømmekraft. Men jeg tror ganske mange vil svare som meg: Behandlingen styrer dere. Men jeg trenger et realistisk fundament for veien videre i livet. Og du behøver ikke tenke et sekund på å beskytte meg mot sannheten, for i konkurranse med dødsangst er i grunnen ingenting skremmende.

Hva skjer med meg?

Før tenkte jeg på dette som min sære og personlige opplevelse. Men jeg hører den samme fortellingen om og om igjen. Pasienter går uforberedt ut av en behandlingssituasjon der de har fått fantastisk hjelp, omsorg og støtte. Så står de ustøtt på egne ben med håp og forventninger om å være på vei tilbake til «det normale».

Det første som slår inn, er utryggheten og frykten, for vi skjønner ikke hva som skjer med hodet og kroppen. Foreløpig er det kanskje ikke så farlig. Men så kommer skyldfølelsen og skammen gradvis snikende.

Siden vi aldri hørte – eller allerede har glemt – de få ordene om senskader, blir plagene et uttrykk for vår egen utilstrekkelighet. Det er jeg som ikke er flink nok, som ikke vil nok, og som ikke prøver hardt nok. Det som ikke er normalisert, er mot normalt. Til slutt kommer ensomheten og følelsen av å være forlatt.

Jeg vil at du skal vite at det jeg fortsatt savner mest, er din oppmerksomhet.

Hvordan skal jeg kunne forklare, hvor kan jeg få råd, hvor finner jeg ressursene, støtteapparatet og verktøykassa som kan hjelpe meg med å mestre denne tilværelsen?

Fastlegen er ubekvem, sykehusspesialisten gransker cellene, og psykologen spør om barndommen og forholdet til mor. Vi står i dette alene, og for mange er det en opplevelse som påfører mye mer skade og smerte enn litt tidlig informasjon om de mulige konsekvensene av behandlingen noen gang kunne gjort.

Mitt brysomme spørsmål

Min lengsel etter de gode og ærlige samtalene tar dessverre aldri slutt. Jeg vet det er min feil, men det er et lite spørsmål som jeg fortsatt ikke får meg til å stille. Tror faktisk ikke jeg har forlatt en legetime eller et sykehusbesøk de siste ni årene uten å angre, men jeg finner aldri den rette anledningen til å spørre. Kanskje fordi jeg aldri er helt sikker på når det passer, eller hvem jeg skal spørre.

Og så skjønner jeg hvor forferdelig travelt dere har det. Jeg ser hvordan dere løper fra den ene pasienten til den andre, så jeg tenker alltid at spørsmålet mitt er for lite til å overbelaste en utmattende arbeidsdag. Dessuten vet jeg jo godt at noen trenger dere mer enn det jeg gjør. Hvilken rett har jeg til å stjele tiden din fra noen som trenger den mer – her og nå?

Så jeg biter det i meg. Men jeg tenkte at jeg kanskje kunne stille det nå, så derfor:

Unnskyld, men har du et par minutter? Jeg har ingen organer som skal undersøkes. Du behøver ikke stille noen diagnose eller henvise meg til videre behandling. Legen har nettopp sjekket alt og forsikret meg om at jeg er frisk. Men kan vi veksle noen ord likevel? Jeg skulle så gjerne snakket litt om hvordan jeg har det. Det er mange som bryr seg om meg, men jeg har et utrolig behov for fryktløs, vennlig og omsorgsfull kunnskap. Og jeg tenker at ingen har mer av det enn deg.

Kan noen se meg?

Jeg har ikke behov for noen samtale om hvordan jeg kan bli frisk, for det blir jeg aldri. Men livskvalitet er ikke bare for dem med god helse. Mange opplever det kanskje slik, men det gjør ikke jeg. Jeg lever et rikt, meningsfullt og morsomt liv til tross for at helsa er helt begredelig. Men det koster absolutt alle kreftene jeg har. Jeg går meg vill, og jeg går på trynet, og jeg sliter meg ut. Om igjen og om igjen.

Jeg hadde blitt så utrolig takknemlig hvis noen med kunnskap, erfaring og tid inviterte til en liten prat om hvordan det er å være meg. Jeg vet ikke helt hva jeg vil oppnå, kanskje bare noen gode råd eller strenge formaninger.

Jeg hadde ikke vett til å si det da jeg gikk inn dørene på Radiumhospitalet våren 2009. Jeg fikk meg ikke til å si det da jeg gikk inn på Rikshospitalet høsten 2018. Men jeg vil at du skal vite at det jeg fortsatt savner mest, er din oppmerksomhet. At noen ser meg – ikke som en kropp med ødelagte deler – men som en hel person med noen behov som ikke blir møtt. Noen som vet at helse er mer enn fraværet av sykdom. Kanskje jeg kan manne meg opp til å spørre deg?