Ber helsepersonell slutte å kalle det «sukkersyke»

– Diabetes er ingen sukkersykdom, påpeker Marianne Thoresen.

Hun er mor til et barn med diabetes type 1 og opplever at diagnosen blir møtt med fordommer. Flere av dem er knyttet til sukker.

En mangelsykdom

– Sukker er verken årsak til diabetes eller farlig for dem med diabetes, sier Thoresen, som av yrke er molekylærbiolog.

– Diabetes er en kompleks hormonell mangelsykdom. Det som er farlig, er at kroppen ikke produserer insulin. Eller at kroppen ikke klarer å utnytte insulinet riktig.

Uten dette hormonet blir ikke det livsnødvendige sukkeret fraktet fra blodbanen og inn i cellene. 

– Ved å kalle sykdommen sukkersyke er man med på å underbygge myter som kan lede til misforståelser og følelse av skyld og skam, mener hun.

Om dette har hun og to andre tidligere skrevet en kronikk i Dagens Medisin.

For at pasienten skal forstå

Marianne Thoresen peker på at ordet er borte fra medisinske kodeverk, og at selv mediene har sluttet å bruke det.

– Men ett sted lever det i beste velgående, og det er blant helsepersonell, sier hun.

– Jeg hadde forstått det hvis det var folk flest som brukte ordet, men jeg forventer at leger og sykepleiere legger listen høyere.

Hun lister opp:

– Fastlege, røntgenpersonale, tannleger, eller når man er innlagt på en annen avdeling enn endokrinologisk.

– Hva med sykepleiere?

– Ja, de også. 

Hun tror de som bruker ordet sukkersyke, hovedsakelig gjør det av gammel vane og ubetenksomhet.

– Men de blir av en eller annen grunn veldig defensive når det tas opp, sier hun.

– Og de gjemmer seg bak det merkelige argumentet om at de gjør det for at «pasienten skal forstå».

Men ved å bruke ordet sukkersyke opplever Thoresen at helsepersonell oppnår det motsatte: At de hindrer forståelse.

– Impliserer skyld

Lars Krogvold, barnelege på Oslo universitetssykehus, Ullevål, har tatt til orde for at ordet sukkersyke bør begraves.

Han oppgir to grunner til det:

En: At ordet impliserer at de som har sykdommen, eller deres foreldre, har en slags skyld i den.

To: At det gjør det vanskeligere å forklare at diabetes skyldes mangel på insulin, ikke overskudd av sukker.

Barna og ungdommene han møter, har i all hovedsak diabetes type 1, som ikke på noen måte kan knyttes til sukkerinntak.

Type 2, derimot, er assosiert med livsstil.

– Men denne typen er i stor grad arvelig, påpeker han.

– Det er ikke nødvendigvis sånn at man lever usunt fordi man får diabetes type 2, og jeg er veldig redd for at dette kun omtales som en livsstilssykdom.

– Hører du helsepersonell bruke «sukkersyke»?

– Jeg har reflektert rundt det. Sett fra en barneavdeling, kjenner jeg meg ikke igjen i det. Hvis det brukes, vil jeg tro det er i beste mening. Men mot bedre vitende, sier Lars Krogvold.

– Kan diskuteres

Fra gammelt av har sykdommen blitt kalt sukkersyke. Språklig henger det sammen med at ubehandlet diabetes fører til at det hoper seg opp med sukker i blodet, som skilles ut via urinen. Dette gir urinen en søtlig lukt.

I medisinsk terminologi heter diabetes type 1 «diabetes mellitus». Diabetes kommer fra gresk diabainein, som betyr å renne igjennom, mens mellitus kommer fra latin og betyr (honning) søt.

Ifølge Språkrådet oppleves ordet sukkersyke som både folkelig, foreldet og fordomsfullt.

– Men om det egentlig er fordomsfullt, kan diskuteres, sier seksjonsleder Daniel Ims.

– Sukkersyke har vært det vanlige navnet på sykdommen, og da er det helt i tråd med språkbruken at det fortsetter å leve videre, selv om det kommer et nytt ord.

Men det brukes ikke like ofte som før, og særlig i skriftspråket ser Språkrådet en markant nedgang.

– Frem til 1980-årene var sukkersyke mest brukt, men fra da av har diabetes overtatt, forklarer Ims.

– Men i muntlig språk lever det videre?

– Ja. Selv om det skjer et klart skifte i mer formell sammenheng, så er det ikke uvanlig at det tar lengre tid å endre muntlig tale.

At sukkersyke er et ord som er lett å kjenne igjen, tror han bidrar til det.

– Både sukker og syke er etablerte ord, mens diabetes er et ord vi ikke er vant til å bruke, og dermed ikke umiddelbart forståelig for folk flest, sier han.

– Ja, det brukes

– Ordet brukes ennå, faktisk. Men mindre enn før.

Det sier Beryll Kristensen, som leder faggruppen for diabetessykepleiere i Norsk Sykepleierforbund.

– Det er et ord som sitter dypt i oss. Jeg hører til og med leger bruke det når de underviser.

– Bruker du det?

– Nei, jeg bruker «diabetes».

– Skjønner du at pårørende og andre reagerer på at helsepersonell fremdeles bruker det?

– Ja, det gjør jeg. Det er fremdeles folk som forbinder sukkersyke med at man spiser for mye sukker. Jeg opplever at spesielt de med diabetes type 2 kjenner på det. Ordet er på en måte negativt ladet.

Beryll Kristensen sier hun alltid reagerer når noen bruker ordet sukkersyke.

– I faggruppen og i diabetesmiljøet hører jeg det nesten aldri, understreker hun.

– Men pasienter med diabetes ligger også på generelle poster og møter mange ulike typer helsepersonell.

Sukkersyke på nett

Marianne Thoresen, som er molekylærbiolog, tok seg selv i å skrive sukkersyke i sms til en venninne da hennes eget barn fikk diagnosen.

– Jeg trodde nok på mange av mytene den gangen, sier hun.

– Det har vært en bratt læringskurve.

Med hjelp fra Diabetesforbundet jobber hun nå for å utrydde ordet i helsevesenet. Blant annet har de gjort Oslo universitetssykehus (OUS) oppmerksom på at sukkersyken herjet både på deres intra- og internett. 

– OUS har blitt mye bedre. Men vi finner fremdeles sukkersyke på intranettet, sier hun.

Ifølge kommunikasjonsrådgiver Hedda Holth er dette noe OUS er oppmerksom på, og som blir rettet. Men at det av og til glipper.

– På våre intranettsider er det relativt få treff for sukkersyke, sier hun.

– Rundt halvparten av dem er fra før 2015. Og langt de fleste er satt som forklaring til ordet diabetes.

– Ord betyr noe

Marianne Thoresen mener helsepersonell alltid bør bestrebe seg på å si diabetes. Også til eldre mennesker som fikk diagnosen i en tid da den het sukkersyke.

– Da kan man for eksempel si «det som før het sukkersyke», foreslår hun.

– Man kan innvende at det bare er et ord?

– Ord betyr noe. Når vi setter sammen sukker og syk som navn på en diagnose, skaper det misforståelser. Det er 40 år siden vi byttet ut sukkersyke med diabetes.

Hun mener dette er noe også utdanningsinstitusjonene bør ta inn over seg, slik at ikke nyutdannede leger og sykepleiere fortsetter «å holde liv i» sukkersyken.

– Diabetes er et mye bedre ord. Det brukes også av de som selv har sykdommen, viser hun til.

– Dersom en med diabetes trenger ordet sukkersyke for å forstå sin egen diagnose, så tyder det på at det er rimelig store mangler ved diabetesopplæringen.