– Inkurabel tørste er et forferdelig symptom

Kortversjonen hans er slik:
Råd 1: Har du ansvar for en sykehjemspasient med diabetes type 1: Ta kontakt med en diabetespoliklinikk.

Råd 2: Har du ansvar for en pasient med diabetes type 2: Gjør det enkelt. 

Og ved begge råd det selvfølgelige: Spør alltid om du er i tvil.

Forsket på dem som har levd lenge

Tore Julsrud Berg er seksjonsoverlege ved seksjon for diabetes på endokrinologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus, Aker, og er leder i nasjonalt fagråd for diabetes.

Han er også professor i endokrinologi og var strategidirektør i Helsedirektoratet ved utarbeidelsen av ny nasjonal diabetesstrategi som kom i 2015.

Siden 1998 har han forsket på senkomplikasjoner ved diabetes type 1, og har blant annet forsket på pasienter som har levd med sin type 1 i over 50 år.

Skreddersy for type 1

På spørsmål om hva som er viktig å vite for sykepleiere som møter den gamle diabetespasienten på sykehjem, sier Tore Julsrud Berg at det da oftest vil dreie seg om en med type 2.

Men ettersom type 1 er sjeldnere, er det viktig å vite om det de gangene man har denne pasienten på sykehjem. 

Berg utdyper råd 1 først: 

– Diabetes type 1 er komplisert, så opplegget for denne pasienten på sykehjem må skreddersys. Start gjerne med å ringe en diabetespoliklinikk.

Han forteller at det er 51 diabetespoliklinikker i Norge.

– På poliklinikkene jobber sykepleiere, kliniske ernæringsfysiologer og leger med mye kunnskap om hvordan eldre, skrøpelige med type 1 kan behandles. 

Det man ofte kommer frem til etter en prat med diabetespoliklinikk, kan se omtrent slik ut:

– For de fleste eldre sykehjemsbeboere med type 1 bør blodsukker måles minst to ganger om dagen. Blodsukkerkontroll er avgjørende, også for de gamle, understreker han.

– Basaldoser morgen og kveld for den som bruker penn. Pumper stilles inn så de gir basaldosene med hurtigvirkende insulin utover døgnet. Og så hurtigvirkende insulin til måltider, basert på blodsukkernivået før måltidet.

– Men alle er forskjellige, så her må det tilpasses, understreker han.

Men en plan må det være når pasienten med diabetes kommer på sykehjem, mener han.

Ikke like ofte

Om type 2-erne sier han: Gjør det enkelt.

Og forklarer:

– Pasienter med type 2 på sykehjem har ofte veldig ulikt utgangspunkt. Noen har hatt sin diabetes lenge og har rukket å utvikle senskader. Andre er nydiagnostiserte. Noen er lite preget av sykdommen. Noen bruker insulin eller trenger å gå over til det. Andre bruker kun andre blodsukkersenkende medikamenter. 

Her gjelder det å forenkle, mener han:

– For en med type 2 trenger ikke blodsukkeret nødvendigvis å måles like ofte. 

Unngå symptomer er hovedmål

– Overordnet er målet med diabetesbehandling på sykehjem at pasienten skal ha en behandling som gjør at de er symptomfrie, det vil si at de ikke har symptomer som tørste, hodepine, hyppig vannlating eller liknende på grunn av høyt blodsukker, og de skal heller ikke ha lavt blodsukker.

– Målet for diabetespasienter på sykehjem er et blodsukker mellom 4 og 12, sier han. 

For en med type 2 kan dette målet være enklere å oppnå enn for en med type 1. Det krever mye med type 1 å holde blodsukkernivået innenfor denne rammen, det blir en større jobb å få det til, understreker Berg.

Måling av blodsukker bør være begrunnet, påpeker han:

– Det er ikke noe poeng å måle masse og så ikke gjøre noe med målingene, annet enn å notere dem. Det må være en plan med hvorfor man måler.

– Alle skal ha insulin etter behov

På den andre siden skal pasienten ikke gå lenge med høye blodsukkerverdier fordi man ikke måler. Og det er ikke sikkert pasienten klarer å gi uttrykk for plagene dette kan gi, sier han og fortsetter:

– Inkurabel tørste er et forferdelig symptom. Noen drikker og drikker så magen blir stinn. Men tørsten forsvinner ikke før kroppen får tilført insulin.

– Eldre på sykehjem skal ha insulin etter behov, selv om retningslinjene sier at pasienten kan ligge litt høyere i måleverdier enn yngre med diabetes, slår han fast.

Årsaken til at eldre kan ha mer «slack», er at senskader tar tid å utvikle.

– Sykehjemspasientene nå er som oftest så syke at de ikke lever veldig lenge etter innleggelse på langtidsavdeling. Da er det ikke noe poeng med forebygging av skader som kan komme om ti år. Men de skal ha riktig mengde insulin for å ha så god livskvalitet som mulig, sier han.

– De gamle med type 1 er overlevere

Berg betegner type 1-pasientene som er så gamle at de kommer på et sykehjem, som overlevere:

– For 60–70 år siden fikk de med diabetes type 1 beskjed om at de ikke kom til å bli gamle.

En 14-åring som fikk type 1-diagnosen i 1962, hadde en forventet levealder på 30 år, forteller Julsrud Berg.

– Nå har vi også kunnskap som gjør at mange skader kan reverseres om de oppdages og behandles tidlig. Det er forventet at antallet gode leveår kan forlenges betydelig for en med diabetes type 1 i årene fremover, sier han. 

Oppgir å ha mer smerter

Berg har ledet en studie kalt Dialong. Der så de på personer som hadde hatt diabetes type 1 i mer enn 50 år. Halvparten av dem som fikk diagnosen før 1970, hadde levd så lenge. Den andre halvparten var døde, hovedsakelig av senkomplikasjoner.

Da disse fikk diagnosen, var oppfølgingen helt annerledes enn i dag.

– I Dialong-studien så vi at de som hadde levd så lenge, hadde hatt et langtidsblodsukker (HbA1c) på i gjennomsnitt 7,8 over 20–30 år.

Studien viser at flere av dem som hadde levd så lenge med sin diabetes type 1, hadde mer smerter enn kontrollgruppa:

Flere hadde frozen shoulder, triggerfinger og leddsmerter. Den mentale helsen var i utgangspunktet like god som hos kontrollgruppen, men på grunn av spesielt underbehandlede smerter, scoret de litt lavere på livskvalitet.

– Husk på hva de har mestret

– Når disse pasientene med type 1 blir hjelpetrengende, er det viktig å ha med seg at de har mestret sin diabetes svært bra over mange, mange år. De har blitt gamle til tross for at de ble spådd et kort liv og store senskader, sier Berg.

– Noen har kanskje vært veldig private om sin diabetes type 1. For leger og sykepleiere som da skal inn og overta «styringen», er det viktig å huske på at det kan følge med både tapsopplevelse og sorg over å ikke lenger mestre egen insulindosering eller blodsukkermåling, sier han.

Man mister noe man har vært helt nødt til å mestre for å overleve. Nå skal det legges i andres hender.

– I tillegg til at kroppen svekkes, er det ofte en kognitiv svikt som fører til at man må på sykehjem.

I mange tilfeller har det vært en prosess der andre gradvis har overtatt kontrollen, hvor både pårørende og hjemmesykepleien har vært inne i bildet.

– Stadig flere er fysisk friske, den vanligste grunnen til at de med diabetes type 1 må på sykehjem er vaskulær demens, forteller han.

– For de med type 2 er det gjerne en kombinasjon av årsaker, legger han til.

Kan være tøft for både pasient og pårørende i overgangsfasen

Når sykehjem blir aktuelt, har noen kanskje kommet dit at de ikke har full kontroll over egenmedisineringen lenger.

De kan for eksempel glemme at de har satt insulin, og så setter de en gang til og får hypoglykemi. Det vil si et blodsukker lavere enn fire:

– Pårørende forteller at de til slutt har blitt nødt til å gjemme insulinet, sier Berg. 

Den som har vært vant til å sette insulin daglig i mange, mange år, kan da bli helt desperat fordi det er borte.

– Det er viktig å ha respekt for disse prosessene. De er vanskelige både for den som har diabetes og for pårørende. Dette er kompliserte mekanismer å komme inn i utenfra, så mitt klare råd er å ha lav terskel for å ringe diabetespoliklinikken, sier han.

– Både hjemmesykepleien og sykehjem er store, travle organisasjoner, og det samme er vi på poliklinikkene. Men bruk oss. Mye kan avklares gjennom en telefonsamtale, sier han. 

Dersom en person med diabetes type 2 har store komplikasjoner, kan de også komme til poliklinikkene på sykehus. Men de fleste følges ikke opp der:

– Diabetes type 2 er i de fleste tilfeller allmennlegenes jobb, så der er ikke poliklinikkene inne i bildet på samme måte, sier han.