Personsentrert omsorg gir pasienter med demens en verdig hverdag

Demens er en økende utfordring både globalt og i Norge. Ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO) lever rundt 55 millioner mennesker med demens på verdensbasis, og tallet kan stige til 139 millioner innen 2050 (1). 

I Norge har omtrent 100 000 personer demens, og antallet forventes å doble seg innen 2050 på grunn av en aldrende befolkning (2). På sykehjem har 84,3 prosent av pasientene en form for demenssykdom (3). 

Demens er en progressiv og kompleks sykdom som kjennetegnes av kognitiv svikt, følelsesmessige utfordringer og redusert evne til å fungere i dagliglivet (4). 

Det finnes flere typer demens, blant annet Alzheimers sykdom, vaskulær demens, demens med lewylegemer og frontotemporal demens. Felles for alle er en gradvis forverring av kognitive funksjoner som hukommelse, tenkning og språk. 

Demens gir ulike symptomer

Symptomene varierer mellom de ulike demenstypene. Ved alzheimer er ofte hukommelsessvikt og orienteringsvansker tidlige tegn, mens ved demens med lewylegemer er synshallusinasjoner og motoriske symptomer fremtredende. 

Frontotemporal demens starter gjerne med personlighetsendringer og atferdsendringer. Vaskulær demens kan gi varierende symptomer avhengig av hvilke områder i hjernen som er rammet, men ofte ses gradvis forverring knyttet til problemløsning og psykomotorisk treghet (4–6). 

Redusert evne til å uttrykke seg kan skape frustrasjon og utrygghet hos pasienten (3). 

Helse- og omsorgstjenesteloven skal sikre at helse- og omsorgstjenestene er faglig forsvarlige (7). I tillegg krever forskrift om en verdig eldreomsorg, verdighetsgarantien (8), at kommunene skal sørge for en verdig, trygg og meningsfull tilværelse for pasienter med demens i sykehjem.

Demenspasienter utvikler ofte utfordrende atferd

De fleste pasienter med demens vil i løpet av sykdomsforløpet utvikle utfordrende atferd, også kalt atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens (APSD) eller nevropsykiatriske symptomer (9). 

Utfordrende atferd omfatter handlinger som aggresjon, vandring, roping, motstand mot stell, sosial tilbaketrekning og repeterende atferd, som å stille de samme spørsmålene flere ganger. 

APSD og nevropsykiatriske symptomer beskriver spesifikke demenssymptomer som vrangforestillinger, hallusinasjoner, depresjon og angst, samt manglende hemninger og impulskontroll. Symptomene kan i stor grad påvirke pasientens livskvalitet (9). 

Studier viser at helsepersonell på sykehjem daglig utsettes for fysisk utagering som slag, dytting og spark, samt verbale angrep og seksuell trakassering (10). Sykepleiere opplever ofte utfordrende atferd som krevende (11). 

Atferdsendringer kan uttrykke behov

Pasienter med demens kan utvikle utfordrende atferdsendringer som en måte å kommunisere på – et rop om å bli sett og forstått (6). Den bio-psyko-sosiale modellen kan gi en helhetlig forståelse av atferdsendringene (4, 9, 12): 

• Biologiske faktorer handler om endringer i panne- og tinninglappene, som påvirker kognitive funksjoner og evnen til å forstå og uttrykke seg. Eksempelvis kan pasienten ha problemer med å forstå omgivelsene og uttrykke behov, spesielt i sårbare situasjoner som stell og av- og påkledning. 
• Psykologiske faktorer dreier seg om pasientens søken etter mening og mestring, noe som kan føre til usikkerhet og angst. 
• Sosiale faktorer handler om samspillet med andre og behovet for å føle seg verdsatt og anerkjent.

Atferdsendringer kan også oppstå når grunnleggende behov ikke er dekket. Det kan være fysiske behov, som smerter eller delirium, psykiske behov, som forvirring og frustrasjon, eller psykososiale behov, som trygghet i kjente omgivelser. 

Pasientens premobide personlighet, altså hvordan personen var før sykdommen, spesielt ved personlighetsforstyrrelse, kan forsterke utfordringene når vedkommende strever med å forstå og kommunisere sine behov (4). 

Medisiner kan forverre symptomene

Tidligere ble demens sett på som en sykdom som kunne forklares gjennom biologiske årsaker, som krevde medisinsk behandling. 

I demensomsorgen behandles pasienter med symptomer som agitasjon, depresjon, angst, søvnproblemer og psykotiske symptomer ofte med psykofarmaka, for eksempel antipsykotika og antidepressiver. 

På sykehjem brukes psykofarmaka ofte over lengre tid, noe som kan ha uheldige bivirkninger. Det kan forverre symptomer som nedsatt dømmekraft og vurderingsevne, redusert evne til å skille mellom fantasi og virkelighet, økt agitasjon og svekket sosial funksjon (13). 

Symptomhåndtering, legemiddelhåndtering og medisinsk behandling er ofte basert på den biomedisinske sykdomsmodellen, som har et reduksjonistisk syn. Denne modellen ser på kroppen som en maskin, altså et dualistisk skille mellom kropp og sjel, og setter søkelys på de fysiske aspektene ved sykdom (14). 

Demensomsorgen har endret seg

De siste årene har det skjedd et paradigmeskifte i demensomsorgen. Profesjoner som sykepleiere, geriatere, leger og psykologer har bidratt til en overgang fra en medisinsk, sykdomsorientert og fragmentert ideologi til en helhetlig tilnærming rundt pasienten. 

Det tverrprofesjonelle arbeidet fokuserer nå på hjerneorganiske, kognitive, psykososiale, sosiale og helsemessige faktorer (9). 

Den nye tekningen har utgangspunkt i den biopsykologiske forståelsesmodellen, som har en holistisk eller helhetlig tilnærming. Modellen anerkjenner samspillet mellom biologiske, psykologiske og sosiale faktorer og ser pasienten som et helt menneske i sin kontekst (15). 

Pleierne fratok pasientene verdigheten

Personsentrert omsorg handler om å se og møte pasienter med demens som unike mennesker gjennom hele sykdomsforløpet (15–17). Begrepet ble introdusert av Tom Kitwood på 1990-tallet som en reaksjon på den tradisjonelle tilnærmingen i demensomsorgen, som fokuserte på sykdommen og medisinsk behandling. 

I den tradisjonelle tilnærmingen ble pasientene ofte fratatt sin verdighet og redusert som menneske. 

Kitwood så at pleierne ofte behandlet pasientene paternalistisk, som om de var barn, og dermed fratok dem både selvstendighet og stolthet. De brukte hvite løgner og kalte pasientene «lille venn», eller de behandlet dem ikke som personer i det hele tatt, fordi de antok at det ikke var noen «hjemme». Kitwood kalte dette for ondartet sosialpsykologi. 

Mye ondartet sosialpsykologi blir gjort i beste mening, og pleierne tror de gjør pasientene godt når de tar valg for dem, forteller hvite løgner og behandler dem som barn. 

Denne tilnærmingen mente Kitwood kom fra pleierens frykt og redselen for selv å bli rammet av demens, siden det er vanskelig å forstå hvordan det er å leve med en demenssykdom (16, 17).

Personsentrert omsorg fremmer livskvaliteten

Kitwood introduserte begrepet personverd, eller personhood, for å beskrive kjernen i personsentrert omsorg (17). Han mente at alle mennesker har et genuint selv, uavhengig av hvor stor kognitiv svikt de har. 

Personsentrert omsorg handler om å se verdien i hvert menneske, respektere pasientens livshistorie og anerkjenne deres følelser som viktige, selv om det kanskje ikke stemmer med virkeligheten (17). 

Studier viser at en personsentrert omsorg kan ha en positiv effekt når man møter pasienter med APSD ved demens (18), og det kan øke pasientens livskvalitet (19). 

Ved å se hele mennesket, og ikke bare sykdommen, kan sykepleiere gi en mer verdig og meningsfull omsorg til pasienter som har utfordrende atferd på grunn av demens.

Kommunikasjon skaper trygghet

Kommunikasjon er sentralt i omsorgen for pasienter med utfordrende atferd ved demens. Når det verbale språket blir utfordrende for pasienten, kan sykepleieren bruke det nonverbale språket, som kroppsspråk, ansiktsuttrykk og berøring (6). 

Validering er en viktig kommunikasjonsmetode som går ut på å anerkjenne pasientens følelser, selv om sykepleieren ikke alltid kan bekrefte innholdet i det pasienten uttrykker. 

Reminisens er en annen viktig metode, som handler om å bruke minner og livshistorier for å skape meningsfulle samtaler. Ved å bruke enkle setninger, snakke tydelig og gi pasienten tid til å forstå kan man redusere stress og forvirring. 

Hvis utfordrende atferd oppstår, kan sykepleieren også bruke avledning som kommunikasjonsmetode (6).

Sykepleieren bør kjenne pasientens livshistorie

Dawn Brooker videreutviklet Kitwoods arbeid og laget VIPS-rammeverket for personsentrert omsorg (20). 

Kitwood identifiserte også grunnleggende psykologiske behov hos personer med demens, som trøst eller velvære, identitet, inkludering, tilknytning og meningsfulle aktiviteter. Han oppsummerte disse behovene som et behov for kjærlighet (16, 17).

Helse- og omsorgstjenesten skal tilby miljømessige og psykososiale tiltak basert på personsentrert omsorg som førstevalg ved atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens og APSD (7, 21). 

Implementering av personsentrert omsorg krever en helhetlig tilnærming til pasienter med utfordrende atferd på sykehjem. Sykepleieren bør kjenne pasientens livshistorie, inkludert bakgrunn, interesser og vaner, for å kunne tilby en meningsfull og individuelt tilpasset omsorg (22). 

VIPS-rammeverket kan brukes som en veileder i implementeringen av personsentrert omsorg (20, 23). Før rammeverket tas i bruk, må personalet være motiverte og ha tid til å diskutere utfordrende pasientsituasjoner, samt dokumentere pasientenes livshistorier og preferanser. 

Rammeverket legger vekt på å verdsette pasienten, gi individuell omsorg, forstå pasientens perspektiv og skape et støttende miljø. 

Kommunikasjon skaper gode relasjoner

Pasienter med demens kan oppleve å bli stigmatisert, ignorert og sosialt isolert (15). For å verdsette pasienten bør de bli sett og hørt som unike individer med egne behov og ønsker (20, 23). 

Sykepleiere bør ha en personlig tilnærming i kommunikasjonen, for eksempel ved å bruke pasientens fornavn eller etternavn, noe som kan styrke identitetsfølelse (6). Validering, som anerkjenner pasientens følelser, og reminisens, som involverer minner fra pasientens liv, for eksempel gjennom minnealbum eller musikk, kan bidra til å fremme glede. 

En minnebok bør inneholde bilder fra ulike livsfaser, viktige livshendelser, informasjon om familiemedlemmer og tidligere interesser, for å hjelpe pasienten med å fremkalle minner. Det er ingen krav til hva minneboken bør inneholde, eller hvem som skal lage den. 

Boken bør være personlig, med enkel tekst og tydelige bilder, og gjerne kronologisk for å gjøre det lettere for pasienten å følge historien. Familiemedlemmer bør involveres for å sikre at boken inneholder relevante og meningsfulle minner. 

Disse kommunikasjonsmetodene kan fremme pasientens personverd og skape gode relasjoner mellom pasienten og sykepleieren.

Sykepleierne må kjenne pasientens behov

Ved å tolke utfordrende atferd som kommunikasjon kan sykepleiere utvikle en mer empatisk tilnærming. En måte å tolke utfordrende atferd på er å identifisere utløsende faktorer og underliggende behov, enten de er fysiske, psykososiale eller miljømessige (4). 

Studier viser også at kompetanse i håndtering av utfordrende situasjoner i demensomsorgen ikke bare er sykepleierens ansvar. Annet helsepersonell må også utvide sin kompetanse innen personsentrert omsorg (24).

Individuell omsorg innebærer å tilpasse pasientens behov, hva pasienten liker og misliker, og regelmessig evaluere hjelpebehov og tiltaksplan (23). 

For at sykepleiere skal gi personsentrert omsorg, må de kjenne pasientens psykologiske behov for trøst, identitet, inkludering, tilknytning og meningsfulle aktiviteter (16, 17). Trøst kan være en beroligende samtale, der man snakker rolig og vennlig, bruker kjente navn og minner som skaper trygghet. 

Når sykepleieren trøster pasienten, kan det bidra til å øke livskvaliteten og sikre en trygg, verdig og faglig forsvarlig helse- og omsorgstjeneste for pasienter med demens på sykehjem (7, 8).

Behandling krever en helhetlig tilnærming

Legemiddelbehandling bør vurderes ved alvorlig symptombelastning som aggresjon, depresjon, angst og hallusinasjoner, når psykososiale tiltak ikke er tilstrekkelig (21). 

Selv om medikamenter kan være nødvendig i noen tilfeller for å redusere symptombelastningene (13), bør de alltid ses som en del av en helhetlig omsorgstilnærming, ikke som en erstatning for personsentrert omsorg. 

Alvorlige symptombelastninger kan føre til stress og uro for pasienten og omsorgspersonene og kan forverre kognitive funksjoner, føre til sosial isolasjon eller konflikter med medpasienter eller helsepersonellet. 

For å lykkes med implementering av personsentrert omsorg kreves kontinuerlig kompetanseutvikling hos både sykepleiere og annet helsepersonell. I tillegg kreves en organisasjonskultur som støtter denne tilnærmingen i demensomsorgen. 

Kompetanseutvikling kan inkludere opplæring i personsentrert omsorg, kommunikasjonstrening for å håndtere utfordrende atferd og bruk av reminisensteknikker. 

Personsentrert omsorg krever kunnskap

En personsentrert tilnærming i demensomsorgen på sykehjem handler om å se og respektere pasienten bak sykdommen, spesielt når kognitive funksjoner og språket svekkes. 

Paradigmeskiftet fra en tradisjonell biomedisinsk, eller reduksjonistisk, sykdomsmodell for å forebygge utfordrende atferd til en mer helhetlig tilnærming med humane metoder krever at sykepleieren øker sin kunnskap og forståelse om personsentrert omsorg, demens og årsaker til utfordrende atferd. Det krever også at sykepleieren reflekterer over egen praksis. 

Sykepleiere bør styrke pasientens personverd for å gi god omsorg. Implementering av personsentrert omsorg krever tid, tålmodighet, kunnskap og gode holdninger fra helsepersonellet. 

Tverrprofesjonelt samarbeid er viktig for å fremme en personsentrert omsorg, der profesjoner som sykepleiere, lege, geriater og psykiater sammen kan arbeide for å gi en helhetlig omsorg til pasienter med demens.

Selv om det kan være krevende, kan denne omsorgstilnærmingen, når den er implementert, øke livskvaliteten og tryggheten betydelig hos pasienter med utfordrende atferd ved demens. 

Ved å se pasienten bak diagnosen kan sykepleierne og annet helsepersonell gi omsorg som ikke bare behandler symptomene, men også verdsetter og støtter hele menneskets unike personlighet og behov. Det bidrar til å fremme en verdig og meningsfull demensomsorg av høy faglig kvalitet.

Forfatteren oppgir ingen interessekonflikter.