Møtet med demenspasienten lærte meg hva personsentrert omsorg er

Jeg vil gjerne fortelle om Gartneren. Han var en høyreist og staselig mann som ennå ikke hadde fylt 60, men som allerede hadde fått en demenssykdom som endret hans personlighet og atferd. 

Mange av de ansatte på demensavdelingen der han bodde, følte seg utrygge på grunn av hans uro og utagerende atferd. I sitt yrkesliv hadde han jobbet som gartner med å stelle bed og fortausrabatter. Han skulle egentlig fremdeles ha vært gartner, hadde det ikke vært for demensdiagnosen. 

Jeg var nyutdannet sykepleier og jobbet som tilkallingsvikar på demensavdelingen han bodde. 

Gartneren ble roligere i sansehagen

Jeg begynte å jobbe på våren. Det var fuglesang i luften, og hestehoven sto gul og fin i solveggen. 

Utenfor avdelingen lå det en inngjerdet sansehage der pasientene kunne få oppleve hage og natur i miniatyr. Jeg gikk dit sammen med Gartneren når han ble urolig. Språket hans var nesten borte, og han var vanskelig å tolke. Men det virket som han ble roligere ute i hagen. Kanskje var det et kjent miljø, med lukter og lyder han kjente igjen. 

Vi satt på en gammel smijernsbenk i hagen, omgitt av epletrær og blomster. Gartneren og jeg utforsket blomstene og plantene. Han betraktet dem nøye, og flittige arbeidsnever snudde plantene rundt og rundt. 

Det var ikke lange stundene vi fikk i ro på benken, men jeg husker dem godt. Noen ganger prøvde vi å rake plenen, men Gartneren husket ikke hvordan det skulle gjøres, og ble bare frustrert. Så det endte som oftest med at vi gikk rundt i hagen, eller plukket på planter og blomster. 

I disse rolige øyeblikkene kunne jeg se ham for meg i sitt gamle liv da han var frisk. Jeg opplevde ikke den utfordrende atferden de andre snakket om. 

Han prøvde å knuse vinduet

Sommeren kom og gikk, og da jeg traff Gartneren igjen på høsten, hadde han mistet språket. Han var fortsatt urolig. De gangene vi nå var ute i hagen, var han ikke lenger interessert i å se på plantene. Etter å ha plukket av bladene gikk han bare fra meg. 

På vinteren ble jeg oppringt om å ta en nattevakt der han bodde, noe jeg takket ja til. På rapporten ble det sagt at Gartneren hadde hatt svært utfordrende atferd på seinvakten, men at han var roligere etter å ha fått medikamenter. 

Siden jeg ikke hadde opplevd denne siden av ham, visste jeg ikke hva den utfordrende atferden innebar. Men det fikk jeg oppleve senere på natten. 

Atferden eskalerte fort uten forvarsel, og vi to nattevaktene barrikaderte oss på vaktrommet for beskyttelse. Han prøvde blant annet å stikke oss med en brukket kleshenger og knuse vinduet på vaktrommet med en krakk. 

Vi forsøkte å roe ham ned, men vi nådde ikke inn. Vi kom ikke i posisjon til verken å nærme oss eller gi medisiner. Heldigvis sov alle medpasientene denne natten. 

Politiet måtte hente ham

Etter å ha snakket med legevakten og sjefen ble vi rådet til å ringe politiet. Politiet kom omsider. For å gjøre en lang historie kort endte det med at Gartneren ble lagt i håndjern og ført bort av politiet. Øynene hans som lyste av skrekk og fortvilelse der han satt på kne med hendene på ryggen, glemmer jeg aldri. 

Jeg så aldri Gartneren igjen. Han ble flyttet til en forsterket skjermet enhet. Noen måneder senere leste jeg i avisen at han hadde gått bort. 

Det ble et hardt og brutalt møte med utfordrende atferd. Jeg har tenkt mye på Gartneren i ettertid. Om jeg visste da, det jeg vet nå, kunne jeg møtt ham på en bedre måte den gangen? Hvilke verktøy kan brukes når det kommer til å møte utfordrende atferd? 

Jeg jobber fremdeles som sykepleier på en demensavdeling og synes fortsatt det er vanskelig å vite hvordan jeg skal håndtere utfordrende atferd. 

Utagering er vanligere hos yngre demente

Begrepet yngre demente vil si at de rammede er under 65 år, og noen kan utvikle demenssymptomer allerede i 40–50-årsalderen (1). Disse er ofte fortsatt yrkesaktive og har familie, derfor kan situasjonen virke mer dramatisk for alle involverte. 

Den begrensede forekomsten gir lite kunnskap og erfaring å bygge på, så det er behov for mer fagutvikling. Wogn-Henriksen påpeker at angst, depresjon og utagering er vanligere hos yngre demente, og at sykdommen ofte utvikler seg raskt. Pasientens fysiske styrke gjør det også mer utfordrende. 

Atferdsendringer kan innebære utagering som roping, uro, slåing, spytting, vandring, stygt språk og gjentatte spørsmål (2). Pasientene kan ha vrangforestillinger, hallusinasjoner, feiltolkninger, angst og depresjon. Alt dette er en del av sykdoms- og symptomforløpet ved demens. 

I faglitteraturen forkortes disse til Atferdsforstyrrelser og psykiske symptomer ved demens (APSD) (3).

Folk flest forbinder demens med eldre som har hukommelsesproblemer. Både pårørende og pleiere synes det er vanskelig å forholde seg til utfordrende atferd (4). 

Samtidig vises det til at de ansatte mangler kompetanse til å håndtere utfordrende atferd, og at det kreves kontinuerlig faglig oppdatering (4).

Demenssykdommen gjør at personen ikke lenger klarer å tenke konsekvenser. Noen handlinger blir preget av utfordrende atferd, der tidligere følelser og refleksjoner erstattes av denne atferden. Utageringen kan være både fysisk og verbalt (2). 

Undersøkelser viser at de aller fleste med demens opplever APSD-symptomer i perioder, og forekomsten øker etter hvert som sykdommen utvikler seg (3). Det er viktig å undersøke årsakene nøye, enten de er organiske, psykologiske eller miljømessige (3). 

Atferden uttrykker behov

Utfordrende atferd kan være et uttrykk for behov som ikke blir møtt, redusert livskvalitet, over- eller understimulering eller kjedsomhet. 

Demens kan også svekke impulskontrollen og føre til utagering. Andre årsaker kan være somatiske smerter, depresjon, mistrivsel, utrygghet eller språkproblemer (5). 

For å forstå Gartnerens utfordrende atferd er det viktig å finne årsaken. Får han nok væske? Har han smerter? Er han forstoppet? Når oppstår atferden? Er det psykiske behov som ikke blir møtt? Det er nødvendig å undersøke om noe kan gjøres. 

Dersom pasienten er utredet og somatiske årsaker er utelukket, blir miljøtiltak avgjørende for videre oppfølging (2). 

Personsentrert omsorg skaper trygghet

I demensomsorgen er det viktig å respektere og akseptere den enkelte pasients verdi, til tross for nedsatt funksjonsnivå og kognitiv svikt (5).

Personsentrert omsorg er en omsorgsfilosofi som handler om å se mennesket bak sykdommen. Det handler om å skape trygghet og la pasienten bruke sine ressurser (1). 

En viktig del av denne tilnærmingen er å se utfordrende atferd som en form for kommunikasjon (6). I personsentrert omsorg settes pasienten i sentrum, noe som kan redusere stress, depresjon og agitasjon, altså uro, samt øke livskvaliteten. 

Det gir også pleierne bedre jobbtilfredshet (5). Klarer jeg å gi omsorg etter denne filosofien, kan jeg bidra til positive endringer for pasientene. Kanskje vil jeg selv føle at jeg gjør en enda mer meningsfull jobb. 

Omsorgen styrker relasjonen

Forskning viser at personsentrert omsorg kan redusere agitasjon og forbedre både humøret og livskvaliteten (7). 

Det er Gartneren, både den han er nå, og den han var tidligere, som er viktig for meg. Omsorgen må være tilpasset den enkelte, og jeg må kjenne mennesket for å kunne gi personsentrert omsorg. 

Målet er å bygge en relasjon preget av tillit og forståelse. Hvis jeg har muligheten til å følge pasienten regelmessig og over tid, vil relasjonen bli sterkere. Som tilkallingsvikar hadde jeg ikke den muligheten, og jeg visste heller ikke hva personsentrert omsorg var.

Det er viktig å lære pasienten å kjenne

For å kunne gi personsentrert omsorg må jeg lære Gartneren å kjenne. I tillegg til å ha kunnskap om diagnosene og de utfordringene de fører med seg, må jeg også kjenne livshistorien hans for å kunne gi best mulig omsorg (5). 

Livshistorien kan jeg fra av pårørende, siden Gartneren selv ikke kan fortelle meg sin egen historie lenger. Å kjenne livshistorien er viktig for å kunne gripe mulighetene som oppstår, og forstå hva som er viktig for pasienten, slik at jeg kan møte mennesket bak diagnosen (8). 

At han har jobbet som gartner, retter fokuset mot hage, blomster og planter. Når han steller med blomstene, vet jeg at han har det i fingrene. 

Jeg tror at det å bli møtt på sine tidligere interesser og yrkeserfaring har stor betydning, spesielt tidlig i sykdomsforløpet. Livshistorien er spesielt viktig i demensomsorgen for å kunne se mennesket bak diagnosen (9). 

Livshistorien skaper tilknytning

Livshistorien til Gartneren er derfor essensiell for at jeg skal kunne gi personsentrert omsorg. Slik kan jeg møte ham på en god måte og oppnå en relasjon. 

Jeg kan også bruke livshistorien som avledning fra uro og tunge tanker. Til andre pasienter kan jeg bruke den for å finne gode samtaleemner. 

Helleberg og Hauge påpeker viktigheten av å ha så mye kunnskap som mulig om den enkelte pasient (10). Slik vil sykepleieren få et godt grunnlag for relasjonsbygging. 

Der jeg jobber nå, har vi et eget hefte for nye pasienter som heter Min livshistorie. Her fyller pasienten, med god hjelp fra pårørende, ut informasjon om livet sitt. Heftet kan brukes i både gode og vanskelige perioder. 

Som tilkallingsvikar var det ikke lett å bli godt kjent med Gartneren og få en sammenheng i livshistorien hans. Jeg skulle ønske jeg hadde hatt et hefte den gang, hvor Gartnerens livshistorie var skrevet ned.

God omsorg for personer med demens på en skjermet avdeling kjennetegnes av at de ansatte har god kunnskap om og kjennskap til pasienten, alltid er forberedt og tilpasser seg situasjonen på en fleksibel måte (11). 

Det er viktig å gripe gylne øyeblikk, være forberedt på at alt kan skje og reagere deretter, tåle pasientens atferd og være kreativ i fagutøvelsen (11). Et slikt gyllent og kreativt øyeblikk med Gartneren var i sansehagen. 

For å forebygge og håndtere utfordrende atferd er det avgjørende med kompetent og tilstrekkelig bemanning (12). Dette bidrar også til bedre omsorgskvalitet.

For sykepleierne i studien var det viktig å få skolering, veiledning, debrifing og refleksjonsmøter, både med kollegaer og fra ledelsen. 

For sykepleierne som jobbet med utfordrende atferd på daglig basis, var det blitt så vanlig med vold og APSD at pleierne normaliserte slik atferd, og avvik ble ofte ikke meldt. Det er viktig å melde avvik for å synliggjøre utfordringene. 

Bemanningsutfordringer ser jeg hver dag, og det ser ikke ut til å bli bedre i årene som kommer. Personer med demens er en sårbar pasientgruppe som fort reagerer på slike bemanningsutfordringer. Jeg frykter at det er pasientene som blir taperne. 

Kommunikasjon bygger relasjoner

Kommunikasjon er avgjørende for både livskvalitet og relasjoner (5). Sykepleiere må ha en personsentrert tilnærming i kommunikasjonen med personer med demens. Når pasienten har problemer med å uttrykke seg, må sykepleieren tolke signaler for å unngå misforståelser som kan utløse utfordrende atferd (13). 

God kjennskap til pasienten og situasjonsforståelse kan forebygge slike situasjoner (10). Å forstå pasientens perspektiv er et viktig element i personsentrert omsorg (6).

Gartneren mistet etter hvert språket, og kommunikasjon ble vanskelig. Nonverbal kommunikasjon, som kroppsspråk og øyekontakt, ble derfor essensielt. 

Personer med demens har ofte lettere for å tyde kroppsspråk, og et samsvar mellom ord og handling kan skape bedre forståelse (5). Usikkerhet blant pleiere kan påvirke kommunikasjonen negativt, og noen trekker seg unna utfordrende situasjoner.

Gjennom personsentrert omsorg og observasjon av Gartnerens kroppsspråk kunne jeg tolke signalene hans, avlede uro og forebygge uønskede situasjoner. Turene i sansehagen hjalp til med å dempe uroen, selv om kommunikasjonen stort sett var nonverbal. Stillheten og nærheten skapte en relasjon (8). 

Erfaringene jeg gjorde meg, ble verdifulle verktøy som kunne deles med kollegaer. Det er også viktig å huske at personer med demens ofte tenker mer enn de klarer å uttrykke verbalt (1).

For å skape meningsfull kommunikasjon med Gartneren uten språk måtte jeg prøve ulike tilnærminger. Et smil eller ros kunne gi ham en følelse av verdi og mestring. Selv om det kanskje skjedde ubevisst, bidro dette til å styrke relasjonen mellom oss.

Kunnskap og holdninger påvirker omsorgen 

Kunnskap om sykdom, symptomer og pasienten er avgjørende (11). Det er også viktig å ha innsikt i kollegaers kompetanse. Manglende kompetanse blant ansatte forsterker både utfordrende atferd hos pasienten og emosjonelt stress hos sykepleiere (12).

En god relasjon mellom pleier og pasient avhenger av pleierens holdninger og verdigrunnlag (5). Negative tanker om demens, som ofte forbindes med funksjonsnedsettelse og svikt, kan påvirke relasjonen negativt (6). 

Bevissthet rundt egne holdninger er derfor viktig for å forebygge utfordrende atferd (10). Simonsen og Helgesen understreker viktigheten av refleksjon, veiledning og kunnskap (14). 

Likevel kan det være vanskelig å finne tid til faglig oppdatering i en hektisk hverdag. Det er nødvendig at arbeidsplassen legger til rette for dette, både når det gjelder tid og struktur.

Det er viktig å gjenkjenne utløsende faktorer

For å gi god pleie må jeg forstå pasientens opplevelse og bygge en relasjon gjennom både selvinnsikt og kunnskap om demens og personen bak diagnosen (5). 

Jeg må møte Gartneren der han er, og forstå at utfordrende atferd ofte er en form for kommunikasjon. For eksempel kan uro eller fortvilelse, som oppstår når pasienten mister grepet om virkeligheten, vise seg som utfordrende atferd (1). 

Å gjenkjenne utløsende faktorer kan bidra til å forebygge slike situasjoner, selv om ikke alt kan forutses (14). Erfaring er avgjørende for å håndtere utfordrende atferd, i tillegg til teoretisk kunnskap.

Min første vakt med Gartneren viste hvor uforberedt man kan være på utfordrende atferd. Med erfaring har jeg lært mer om hvordan slike situasjoner kan håndteres. Ved behov kan vi også hente inn veiledning fra spesialisthelsetjenesten, som alderspsykiatrien (14).

Fagmøter blant ansatte har vært nyttige for å finne felles løsninger og sikre at vi tilbyr personsentrert omsorg.

Meningsfulle aktiviteter skaper trivsel

Var mine forsøk på å ta Gartneren med ut i hagen for å dempe uro og skape betydning meningsfylt for ham? 

Hva den enkelte opplever som meningsfylt, avhenger av lokal skikk og bruk, biografi og tidligere minner (15). Basert på livshistorien hans kan jeg tenke at det føltes meningsfylt. 

En behandlingsform som kan brukes ved demens og utfordrende atferd, er miljøbehandling. Behandlingen involverer aktiviteter som utnytter pasientens omgivelser for å oppleve mestring, trygghet, glede og trivsel (1). 

Aktivitetene kan være alt fra måltider, baking, musikk, skjerming, sansestimulering, kjæledyr, aromaterapi og generelle aktiviteter både inne og ute. 

Utvikling av sansehager ved sykehjem er et viktig bidrag til å tilrettelegge uteområder der pasienter får tilgang til frisk luft, mestringsopplevelser og aktivisering (1). Hvis utearealet er lett tilgjengelig, vil det gi større nytte og glede i miljøbehandlingen. 

Natur og uteomgivelser kan reaktivere pasientens egen historie, og de blir rotfestet i landskapet og får gode sanseinntrykk (16). Minner fra tidligere levd liv blir ofte forsterket i en hage eller sansehage (17). 

Gartneren hadde vært en person som tilbrakte mye tid utendørs. Derfor hadde han stort utbytte av å være ute i sansehagen for å kunne reaktivere sin historie og få gode sanseinntrykk. 

Jeg opplevde at turene dit ga Gartneren ro og var meningsfulle, selv om det ble korte stunder. Stundene ga også meg glede og opplevdes som meningsfulle. Han fikk holde på med en aktivitet han gjenkjente, og det ga variasjon i hverdagen. 

Det er viktig at de ansatte er flinke til å ta i bruk sansehagen og se mulighetene som finnes der. 

Persontilpasset omsorg forebygger atferd

Persontilpasset omsorg er avgjørende for å forebygge og håndtere utfordrende atferd hos personer med demens. Å kjenne pasientens historie og forstå hva som utløser eller demper atferd, er sentralt (2). Miljøtiltak, god kommunikasjon og å utelukke andre årsaker til atferden er viktige tiltak (3).

Tilstrekkelig bemanning og kompetanse er avgjørende for å kunne gjennomføre disse tiltakene. Det er en bekymring for at økt bruk av medikamenter kan gå på bekostning av individuell tilpasning. For mange pasienter er ikke-medikamentelle tiltak å foretrekke (3).

Sykepleieren har en sentral rolle i å forebygge og håndtere utfordrende atferd. Ved å forstå årsakene til atferden og sette inn tiltak på en respektfull måte kan vi redusere pasientens lidelser. Det er også viktig å vurdere om pasienten er på riktig omsorgsnivå (2).

Gjennom min erfaring med Gartneren har jeg lært at kunnskap om demens og verktøy for å forebygge utfordrende atferd kan gi pasientene bedre livskvalitet. Selv om jeg ikke kunne endre utfallet i den spesifikke situasjonen, kan jeg bruke erfaringen til å gi bedre omsorg til fremtidige pasienter.

Alt med minnet om den høyreiste og staselige Gartneren. 

Forfatteren oppgir ingen interessekonflikter.