fbpx Demensomsorg: – Noen må ta ordet! Hopp til hovedinnhold

Demensomsorg: – Noen må ta ordet!

Bildet viser en eldre mann som holder rundt en eldre kvinne
TRYGGHET: – Demens er vanskelig for alle involverte. Symptomene må forstås, og de kan forebygges ved å skape en følelse av trygghet, skriver innleggsforfatteren. Illustrasjonsfoto: Mostphotos

– Det er lett å tenke at mennesker som rammes av demenssykdom, er uten en stemme. Det er feil. Stemmene er der, men noen må ta ordet, skriver sykepleieren.

Dette er et leserinnlegg. Innholdet gir uttrykk for forfatterens egne synspunkter og holdninger. Innlegg sendes til meninger@sykepleien.no. Les også veiledningen.

Stemmene er der, men evnen til å kontrollere stemmen hos demente – både valg av ord, funn av ord og tilpasning til samtale – kan være endret på grunn av en progressiv sykdomsutvikling i hjernen.

Følelsene er der også – følelser som frykt, glede, mestring, meningsfullhet og sorg. Og de sitter i kroppen lenger enn minnet om hva som frembrakte dem.

Behov for trygghet

Denne våren har det kommet flere bøker om sykepleie, også innen fagfeltet demens.

Forfatteren av boken «Jeg skal hjelpe deg», som forfatteren selv beskriver som hennes siste registrerte avvik som sykepleier, skriver at hun hentet ut beroligende sobril til en pasient som helt tydelig kunne og burde ha fått hjelp til å dempe redsel i form av menneskelig tilstedeværelse.

Mange trenger en ytre faktor for å skape trygghet når sykdommen gjør omgivelsene utrygge. Jeg vil tro dette er en situasjon mange sykepleiere kjenner seg igjen i.

En stor trussel

Nye norske forekomsttall viser at over 100 000 lever med demens i Norge i dag. De aller fleste vil på et tidspunkt trenge hjelp fra kommunehelsetjenesten.

Demens er en større utfordring enn covid-19.

Fagfeltet varsler om sykepleieflukt fra eldreomsorgen samtidig som helse- og omsorgsminister Bent Høie, under demensdagene i 2020, uttalte at demens er en større utfordring enn covid-19. Regnestykket går ikke opp! Ofte beskrives det som en varslet krise. Vi har tallene og kunnskapen, men det ser ut til å svikte i praksis.

I desember 2014 ble det i en rapport påvist brudd på menneskerettighetene ved norske sykehjem, og siden høsten 2019 har Aftenposten hatt en serie med artikler som omhandler vold i sykehjem. Andre medier har også belyst temaet med jevne mellomrom. Men konkrete nasjonale lovendringer rundt bemanning eller kompetansekrav har ikke skjedd.

Må forstå sykdommen

La meg beskrive et scenario: Du har en sykdom som fører til nedbryting av hjernevev. Det er en langsom prosess som gradvis fører til tap av sentrale og nødvendige funksjoner. Samtidig finnes det ikke en kur for å stoppe utviklingen. Funksjoner som påvirkes er evne til selvregulering, orientering av både tid og sted, hukommelse og evne til å trekke logiske slutninger og å forstå sammenhenger.

For å omsette dette til et enda mer konkret scenario: Du vet ikke hvor du er, hvordan du havnet der, hvem menneskene rundt deg er og hva som skal skje. Ingen forklaring gir mening. Møblene rundt deg er ukjente, omgivelsene kaotiske og ordene menneskene rundt deg uttaler, sier deg ingenting. Du åpner munnen, men har ikke kontroll på hva som kommer ut. Kaoset gjør deg svimmel, du blir redd, ingenting er kjent for deg og gulvet gynger. Redsel avler sinne. Og sinne blir til aggresjon. I desperasjon slår du rundt deg. Vold er et symptom på sykdom.

Det handler om verdighet

Det er vanskelig for alle involverte, men symptomene må forstås, og de kan forebygges ved å skape en følelse av trygghet. Men for å klare det, må man bli kjent, søke kunnskap om mennesket og finne ut hva som tidligere har hjulpet. Når man først har tilegnet seg kunnskap om sykdommen, kan man tyde og forstå atferd og symptomer.

Det er krevende å jobbe med alvorlig syke pasienter.

Det er krevende å jobbe med alvorlig syke pasienter. Og det vil koste og heve kvaliteten på fagfeltet. Men, til syvende og sist dreier det seg om verdighet.

Kunnskap er viktig

Menneskeverd. Det er et ord som ser ut til å miste verdi jo lengre fra menneskene det kommer. Geriatri og demens er spesialiserte fagfelt, men kompetansekravet her gjenspeiler ikke virkeligheten på samme måte som i spesialisthelsetjenesten.

Jeg leste med glede forslag om bemanningsnorm, og jeg håper videreutdanning vil være et krav for å jobbe på avdelinger for personer med demens. Alle, også de sykeste, har en stemme, men den må leses og tolkes med kunnskap i bunn. Helsepersonell må ha tilstrekkelig kunnskap.

Så krav om kompetanse, bemanningsnorm og fleksibilitet for å kunne bemanne opp ved behov, vil sørge for å skyve praksisfeltet i riktig retning, og det er helt nødvendig for fagfeltet.

Les også:
Related research article:

Seksualitet hos personer med demens kan være til glede og besvær

Bildet viser deler av en naken kropp med strekkmerker
GRUNNLEGGENDE BEHOV: Har personer med demens rett til nærhet og intimitet? Og hvordan skal vi som sykepleiere forholde oss til det? Foto: Marteline Nystad

Behovet for seksualitet og nærhet forsvinner ikke selv om man får demens. Men kognitiv svikt kan by på noen utfordringer som helsepersonell må kunne møte.

Da jeg var 19, jobbet jeg på sykehjemmet i byen der jeg kommer fra. Alle pasientene på avdelingen hadde demens, og en dag flyttet det inn en mann som het Arne. Flyttingen var vanskelig. Han var urolig, han gråt, var redd og ville hjem.

Men så ble han kjent med Berit. Berit hadde bodd på avdelingen en stund. Hun var ei omsorgsfull dame som var vant til å ta ansvar og ordne opp, og nå tok hun ansvaret for Arne. Når Arne våknet om morgenen, sto Berit utenfor døra og ventet på ham.

De spiste måltidene sammen, de satt på stua sammen og så på TV eller snakket, og de gikk etter hvert på tilstelninger sammen. Der Arne var, var Berit. Han ble trygg og glad og falt til ro på avdelingen.

Etter hvert oppsto det en glødende forelskelse mellom Arne og Berit, og forholdet ble mer og mer fysisk. De holdt hender, hun satt i armkroken hans, de koste og kysset. Innimellom lå de i skje inne på Arnes rom og hvilte middag.

Forelskelse kan gi utfordringer

Det gjorde sterkt inntrykk på meg å være vitne til denne prosessen. Det å oppleve disse to gamle menneskene bli så heftig forelsket i hverandre, var rett og slett vakkert!

Det var bare en hake ved det: Arne hadde en kone. Hun var kognitivt frisk, men veldig sliten etter å ha tatt seg av mannen sin hjemme i litt for lang tid. Når hun nå kom på besøk, var Arne veldig glad for å se henne, men samtidig også litt forvirret over disse to kvinnene i livet sitt. Og så fort kona hadde dratt, var det bare Berit som gjaldt.

Forholdet mellom Arne og Berit var veldig vanskelig for Arnes kone. Hun ble såret og lei seg. For ikke å snakke om hvordan Arnes to døtre reagerte da de oppdaget forholdet.

Rasende skjelte de ut personalet: «Dette er ikke faren vår! Han kunne aldri finne på å såre mamma slik! Han skjønner jo ikke hva det er han driver med. Hvordan kan dere tillate dette? Dere må flytte henne til en annen avdeling.» Personalet visste ikke riktig hva de skulle gjøre med dette trekantdramaet.

Har personer med demens rett til nærhet og intimitet?

Historien om Arne og Berit er ingen ukjent historie for oss som jobber med personer med demens. Nære forhold, følelser og fysisk intimitet oppstår også blant gamle beboere på sykehjem. Og hvorfor skulle det ikke det? Er ikke nærhet og seksualitet noe naturlig og grunnleggende i menneskers liv?

Seksualitet hos personer med demens beskrives ofte som et problem, og som uønsket atferd eller ukritisk atferd. Har personer med demens rett til nærhet og intimitet? Og hvordan skal vi som sykepleiere forholde oss til det?

Seksualitet – hva er det egentlig?

Seksualitet og nærhet er grunnleggende, men sammensatte menneskelige behov (1, 2). Seksualitet påvirkes av både biologiske, psykologiske og relasjonelle forhold, og de fleste vil forholde seg ulikt til det seksuelle behovet gjennom livets forskjellige faser (3). Derfor kan man si at seksualitet er et relativt behov.

Aldring og endret helse kan utfordre måten personer erfarer sin egen seksualitet på, men det forandrer ikke nødvendigvis behovet for, eller ønsket om, seksuell utfoldelse eller nærhet til et annet menneske. Det er derfor ingen grunn til å tro at behovet for seksualitet og nærhet forsvinner hos personer selv om de får demens.

Seksualitet er mye mer enn samleie og seksuell utløsning.

Verdens helseorganisasjon (WHO) definerer det slik: «Seksualitet er en integrert del av ethvert menneskes personlighet, noe som ikke kan skilles fra andre deler av livet. Seksualitet er ikke det samme som samleie eller evnen til å få orgasme, seksualitet er mye mer. Den finnes i den energi som driver oss mot å søke kjærlighet, varme og nærhet. Seksualitet uttrykkes i hva vi føler, hvordan vi beveger oss og hvordan vi berøres av andre. Seksualitet påvirker våre tanker, følelser, handlinger og vårt samspill med andre mennesker» (4).

Seksualitet er altså mye mer enn samleie og seksuell utløsning. Det er noe dypt personlig som både påvirker og leder oss, og det inkluderer nærhet, varme og kjærlighet.

Seksualitet er viktig for eldre

Demens oppstår først og fremst hos eldre personer. Lindau (5) fant i en studie at de fleste eldre menn og kvinner, uavhengig av kognitiv funksjon, mener at seksualitet er en viktig del av livet, og at de er fornøyd med seksuallivet sitt.

Nesten halvparten av menn og 20 prosent av kvinner med demens som bor i eget hjem, er seksuelt aktive. Dersom personen med demens har en partner, øker tallene til 60 prosent blant menn og 51 prosent blant kvinner (5).

Noen pårørende til personer med demens har beskrevet den seksuelle relasjonen som den mest normale i en ellers vanskelig livssituasjon. For noen kan seksualitet og nærhet være viktig for gjensidig trøst og trygghet når livet endres, og tilværelsen kanskje oppfattes som vanskelig og utrygg (6).

Demens kan påvirke seksualiteten

Hos mange med demens er det imidlertid vanlig med apati og likegyldighet til seksuell aktivitet(7). Den reduserte seksuelle aktiviteten kan henge sammen med faktorer som også er vanlige for eldre generelt: en mangel på partner, svekket helse, legemiddelbruk, depresjon og opplevelse av tap og negative holdninger fra omgivelsene.

Vi vet også at lavt testosteronnivå er assosiert med Alzheimers demens hos menn (8). I tillegg møter personer med demens mange utfordringer i dagliglivet, som kan innvirke på overskudd og seksuell lyst.

Mange personer med demens opplever å bli møtt på en annen måte enn før, og at de blir avhengig av andre. De kan føle seg oversett, at de ikke blir tatt på alvor, eller at de blir behandlet som barn.

Disse opplevelsene kan virke inn på selvfølelsen, og mange er redd for å være en byrde for sine partnere. De relasjonelle aspektene kan også virke inn på hvorvidt personen med demens tar initiativ til seksualitet og intimitet (9).

Seksuell helse er en menneskerett

WHO (10) slår fast at seksualitet og seksuell helse er en menneskerettighet basert på iboende frihet, verdighet og likhet for alle mennesker. En sentral del av dette er retten til å kunne velge sin partner fritt og selvstendig i samsvar med egen seksuelle orientering (10, 11).

Det er jo ikke slik at alle personer med demens er heterofile eller har levd i lange parrelasjoner. Akkurat som det er ulike preferanser og behov i befolkningen generelt, vil det også være ulikheter blant personer med demens. Og liksom helse er en fundamental rettighet for alle mennesker må også den seksuelle helsen være det.

Personer med demens som bor hjemme eller på institusjon, har rett til nærhet og intimitet. Men som hos kognitivt friske personer kan ikke denne retten gå på bekostning av andre eller skade andre.

Seksuell atferd kan bli vanskelig

Seksuell interesse kan være positivt dersom den er gjensidig, og personen med demens håndterer sitt seksuelle behov på en måte som også er godt for partneren (12). Hvis ikke kan den økte interessen være svært utfordrende for pårørende, andre beboere eller helsepersonell.

Det å være omsorgsgiver og samtidig kjæreste kan være uforenlig.

For mange partnere til personer med demens kan det å være omsorgsgiver og samtidig kjæreste være uforenlig. Relasjonen endres etter hvert som demenssykdommen utvikler seg, og det kan være vanskelig fremdeles å oppleve den andre som seksualpartner.

Partnerens opplevelse av for eksempel atferdsmessige endringer hos personen med demens eller begrensninger i daglige aktiviteter har betydning for den seksuelle aktiviteten (7).

Det å ha demens kan utfordre seksualiteten på ulike måter, noe jeg vil belyse med noen eksempler. En julaften formiddag mens stua på sykehjemmet var full av julepyntede beboere og pårørende, begynte en av pasientene jeg hadde ansvaret for, å kle av seg og masturbere i stua.

Personer med demens kan ha redusert evne til å vurdere en situasjon og kan derfor bryte normer eller mistolke andres atferd. Mangel på impulskontroll kan skape vanskelige og underlige situasjoner (13). Det er ingen grunn til å tro at min pasient forsto rekkevidden av handlingene sine, at han ønsket å provosere, trakassere, vise seg frem eller skape en vanskelig situasjon.

Noen mangler evnen til praktisk handling

Manglende evne til praktisk handling kan også være en utfordring (13). En pårørende fortalte meg at hun natt etter natt våknet av at mannen hennes, som hadde demens, var seksuelt opphisset og ville ha samleie med henne.

Utfordringen var at han ikke lenger visste hvordan samleiet skulle gjennomføres. Denne situasjonen var svært krevende, både for henne og for mannen, og det endte med frustrasjon og avbrutt søvn hver natt over en lang periode.

Sent i forløpet ved demens kan svekket orienterings- og gjenkjenningsevne gjøre at personen kanskje ikke kjenner igjen partneren sin (13). En kvinne med demens i min familie våknet natt etter natt og var livredd fordi hun ikke gjenkjente partneren sin gjennom femti år, som hun delte seng med. Flere ganger kom hun seg ut av huset på nattetid og gikk gatelangs i bare nattøyet.

Noen personer med demens har økt interesse for seksualitet og et større behov for fysisk nærhet. Enkelte vil ha en ekstra stor interesse, ofte kalt hyperseksualitet.

Vanligvis ses hyperseksualitet i sammenheng med frontotemporal skade, altså skade på frontallappene. Man kunne derfor tenkt seg at det er personer med frontotemporal demens som blir hyperseksuelle, men slik er det nødvendigvis ikke.

Hartmans og medarbeidere (7) fant at det ikke er noen forskjell på personer med frontotemporal demens og Alzheimers demens når det gjelder hyperseksualitet. Hyperseksualitet er imidlertid svært sjelden hos personer med demens (7).

Hva kan og skal sykepleiere gjøre?

Seksuell atferd hos personer med demens kan være uttrykk for et reelt seksuelt behov, men det er ikke nødvendigvis alltid slik. Atferden kan være utløst av helt andre ting enn seksuell lyst, som for eksempel engstelse, utrygghet, en vane eller et mønster.

En person som kler av seg, er ikke alltid en blotter, men kan være for varm. En person som tar på kjønnsorganet sitt, er ikke alltid seksuelt opphisset, men kan ha vondt eller gjør det som en refleks i en utrygg situasjon. Det kan være mange ulike årsaker til seksuelle uttrykk hos personer med demens (2, 14).

En person som kler av seg, er ikke alltid en blotter, men kan være for varm.

Det vi vil oppfatte som seksuelle tilnærminger rettet mot en sykepleier i en stellesituasjon, eller mot en medbeboer i stua på sykehjemmet, er ikke nødvendigvis det. Det kan være situasjonen som er misforstått. Det er viktig at sykepleiere har kunnskap om dette.

Personsentrert omsorg er grunnleggende for sykepleie til personer med demens (15). Denne omsorgsfilosofien tar utgangspunkt i den enkelte personens liv, ønsker og behov. Seksualitet er dypt personlig. Det betyr at det du ser på som normalt og naturlig, ikke nødvendigvis er det for andre, og omvendt.

Du sitter ikke med fasiten, og dine egne erfaringer med seksualitet er ikke veiledende for hvordan pasienten ønsker å ha det. Seksualitet er noe vi som sykepleiere bør kunne snakke med pasientene om, for eksempel i en samtale når personen flytter på sykehjem.

Hvor trekker sykepleieren grensene?

Den kognitive svikten og mangelen på forståelse for situasjoner som mange personer med demens har, gjør dem sårbare og utsatte for overgrep.

Når personer med demens innleder et seksuelt forhold på sykehjemmet, eller de fortsetter å ha en aktiv seksuell relasjon til sin partner, er det to viktige spørsmål helsepersonellet bør stille: Er personen med demens klar over hvem den andre er? Og er de involverte partene i stand til å sette grenser?

Det er en sykepleieoppgave å sette grenser for seksuell atferd når slik atferd rettes mot personer som ikke ønsker det. Om beboere eller ansatte opplever uønskede seksuelle tilnærminger, er det ikke en privatsak, men noe som bør tas opp og diskuteres slik at man i fellesskap kan finne en løsning dersom det skjer igjen.

Helse- og omsorgsdepartementets strategi for seksuell helse beskriver personer med demens og spesielt situasjonen til deres partnere. Strategien fremhever hvor viktig det er at både helse- og omsorgspersonell og pårørende har kunnskap og kompetanse om demens, og hvordan demenssykdommer kan påvirke sosial atferd og virke inn på samlivet mellom mennesker (11).

Sykepleierens oppgave er å tilrettelegge. Det kan for eksempel være ved å sørge for at person med demens har et privatliv, og at personen føler seg velstelt og som en god utgave av seg selv.

Sykepleierens oppgave er også å beskytte og ivareta integriteten til personen med demens, både i møte med helsepersonell, andre beboere og pårørende. Utgangspunktet må alltid være at seksualitet og nærhet er grunnleggende og naturlige behov og ressurser.

*****

Det er en vakker, solrik vårdag. Åttitre år gamle Else har stelt håret og har fått på seg vårkåpen sin. Nå går hun tur i parken sammen med sykepleier Janne, rundt sykehjemmet der hun bor på en avdeling for personer med demens. Arm i arm spaserer de, ser på tulipaner og krokus som blomstrer, kjenner sola varme i kinnene.

En eldre, pent antrukket herre passerer dem på stien. Janne dulter Else forsiktig i siden: «Var ikke det en stilig kar, Else? Han hadde vært noe for deg!» «Tja …» Else drar på det.

En ung kvinne på 18–19 år kommer mot dem i sommerkjole med svart skinnjakke over og boots. Håret er farget rosa. Else peker, ser på Janne og sier: «Men hun der, hun er akkurat min type!»

Referanser

1.          Madsen K. Abraham Maslow. Personlighedens psykologi. København: Forum; 1981.

2.          Eriksen S, Christensen F. Seksualitet, nærhet og demens. I: Tretteteig S, red. Demensboka. Lærebok for helse- og omsorgspersonell. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse; 2016. s. 147–72.

3.          Træen B, Hald GM, Graham CA, Enzlin P, Janssen E, Kvalem IL et al. Sexuality in older adults (65+)—an overview of the literature, part 1: sexual function and its difficulties. International Journal of Sexual Health. 2016;29(1):1–10. DOI: 10.1080/19317611.2016.1224286

4.          Langfeldt T, Porter M, Verdens helseorganisasjon. Sexuality and family planning: report of a consultation and research findings. København: Verdens helseorganisasjon; 1986.

5.          Lindau ST, Dale W, Feldmeth G, Gavrilova N, Langa KM, Makelarski JA et al. Sexuality and cognitive status: a U.S. nationally representative study of home-dwelling older adults. J Am Geriatr Soc. 2018;66(10):1902–10. DOI: 10.1111/jgs.15511

6.          Ballard CG, Solis M, Gahir M, Cullen P, George S, Oyebode F et al. Sexual relationships in married dementia sufferers. Int J Geriatr Psychiatry. 1997;12(4):447–51.

7.          Hartmans C, Comijs H, Jonker C. Cognitive functioning and its influence on sexual behavior in normal aging and dementia. Int J Geriatr Psychiatry. 2014;29(5):441–6.

8.          Zhang Z, Kang D, Li H. Testosterone and cognitive impairment or dementia in middle-aged or aging males: causation and intervention, a systematic review and meta-analysis. J Geriatr Psychiatry Neurol. Jun 2020. DOI: 10.1177/0891988720933351

9.          Eriksen S, Helvik A-S, Juvet LK, Skovdahl K, Førsund L-H, Grov EK. The experience of relations in persons with dementia: a systematic meta-synthesis. Journal of Dementia and Geriatric Cognitive Disorders. 2016;42:342–68

10.     Verdens helseorganisasjon (WHO). Defining sexual health: report of a technical consultation on sexual health 28–31 January 2002, Geneva. Genève; WHO: 2006. Tilgjengelig fra: https://www.who.int/reproductivehealth/publications/sexual_health/defining_sexual_health.pdf (nedlastet 19.01.2021).

11.        Helse- og omsorgsdepartementet. Snakk om det! Strategi for seksuell helse (2017–2022). Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; 2017.

12.        Wogn-Henriksen K. Seksualitet og demens. I: Rokstad AMM, Smebye KL, red. Personer med demens. Møte og samhandling. 2. utg. Oslo: Cappelen Damm Akademisk; 2020. s. 220–33.

13.        Mahieu L, Gastmans C. Sexuality in institutionalized elderly persons: a systematic review of argument-based ethics literature. Int Psychogeriatr. 2012;24(3):346–57.

14.        Eriksen S. Seksualitet og demens. Et veiledningshefte for helse- og omsorgspersonell. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse; 2020.

15.        Helsedirektoratet. Demens – nasjonal faglig retningslinje om demens. Oslo: Helsedirektoratet; 2017. tilgjengelig fra: https://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/nevrologi/nasjonal-faglig-retningslinje-om-demens (nedlastet 14.01.2021).

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.