– Vi må få lov til å være mennesker – også når vi er syke

Om lag 100 000 personer i Norge lever med demens, og forskning viser at antallet trolig vil dobles frem mot 2040. På verdensbasis vil mer enn 47 millioner mennesker bli rammet, og tallet vil stige til 75 millioner innen 2030, ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO).

Økt levealder og endret alderssammensetning øker risikoen for demenssykdom. Prevalensen av demens gjør denne sykdommen til en av de største helseutfordringene for vår generasjon. Sykdommen er ofte skjult, misforstått og underrapportert, og den rammer enkeltpersoner, familier og lokalsamfunn. 

Ikke bare et aldringstegn

Alder utgjør den største risikofaktoren for demens. Det er likevel viktig å påpeke at demens skyldes sykdom, og at det ikke er en naturlig side av det å bli eldre. Aldringsprosessen er universell, men den er ikke lik for alle individer. 

Demens er varig tap av korttidshukommelse, planlegging av egen hverdag og endret atferd, ifølge Nasjonalforeningen for folkehelsen. Sykdommen defineres som en hjerneorganisk lidelse hvorav redusert hukommelse og hukommelsestap i nær fortid er et viktig sykdomstegn.

Kliniske manifestasjoner ved demens er individuelt, men i hovedsak er det knyttet til språksvikt, redusert eller manglende tids- og orienteringsevne, eller svekket tanke- og kommunikasjonsevne. Evnen til å utføre hverdagsaktiviteter og daglige gjøremål, som tidligere har vært en selvfølgelighet, blir etter hvert utfordrende. 

Påvirker hele livssituasjonen

Demens skyldes progredierende sykdommer som påvirker hele livssituasjonen både for dem som er syke og deres pårørende. For enkelte kan sykdommen utvikle seg langsomt, over flere år, og man kan derfor fungere både i samfunnet og i familien. For andre personer oppleves sykdommen raskt progredierende. I startfasen vil mange oppleve å være deprimert, engstelig og trekke seg tilbake. Senere i forløpet vil sykdommen medføre større endringer i personlighet og væremåte, ifølge Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse.

Personer som rammes av demens, får vansker med å anvende innlærte ferdigheter eller å mestre dagliglivets funksjoner. Opplevelsen av å ikke få til ting, påvirker individets livskvalitet og gir personer med demens mange nederlag og tap. Mangel på mestring kan også føre til at personer med demens trekker seg unna aktiviteter og sosiale situasjoner.

Følelsen av tap og nederlag er på mange måter den største utfordringen for enkeltindividet. Det er også i disse situasjonene det er vanskeligst for pårørende og tjenestetilbud å hjelpe. 

Demensplan 2020

I 2015 lanserte Helse- og omsorgsdepartementet en nasjonal demensplan med mål om å integrere demensomsorgen som en del av helhetlige helse- og omsorgstjenester i kommunen og spesialisthelsetjenesten. Demensplan 2020 bygger videre på planen fra 2015 ved å videreføre de utfordringer Norge må arbeide for å avdekke. 

Den nye demensplanen tar utgangspunkt i erfaringer som personer med kognitiv svikt har og understreker viktigheten av at medvirkning og innflytelse fra brukergrupper er høyst nødvendig for å skape et mer demensvennlig samfunn. Med bakgrunn i brukeres og pårørendes behov, løfter Demensplan 2020 frem seks strategiske grep for å imøtekomme disse:

• Selvbestemmelse, involvering og deltakelse
• Forebygging
• Diagnose til rett tid og tett oppfølging etter diagnose 
• Aktivitet, mestring og avlastning 
• Pasientforløp med systematisk oppfølging og tilpassede tjenestetilbud
• Forskning, kunnskap og kompetanse 

Vil skape et demensvennlig samfunn

Det første, og muligens viktigste, grepet er selvbestemmelse, involvering og deltakelse. Økt brukerinnflytelse og brukerinvolvering vil skape et demensvennlig samfunn for dem som faktisk lider av sykdommen i dag. Personer med demens skal være en aktiv del i dette arbeidet, og det er høyst nødvendig at de kan ta avgjørelser som angår dem, noe som også fremgår av «Leve hele livet – En kvalitetsreform for eldre». 

Demensplanen trekker også frem forebygging, forskning, kunnskap og kompetanse som sentrale grep for å bedre tilværelsen for personer med demenssykdom. Per i dag finnes det ingen medikamentell behandling mot demens, og det er fremdeles usikkert hvor lenge vi må vente før en eventuell kur utvikles. Det gjør de preventive tiltakene spesielt viktige. 

Skal ikke fratas samtykke

I årene som kommer vil mange av oss bo på skjermede enheter. I oktober publiserte NRK en reportasje som belyser livet på lukket avdeling. Reportasjen følger fire personer som alle bor i samme kollektiv fordi de er diagnostisert med demens. Deres liv har fått en ny dimensjon der de ikke lenger kan velge hvem de vil bo sammen med. Sykdomsforløpet har også nådd et punkt hvor disse individene ikke lenger er kapable til å bo hjemme. 

På sykehjemmet kompenseres egenomsorgssvikt gjennom døgnkontinuerlig omsorg. Helsepersonell er til stede døgnet rundt for å ivareta disse menneskene på en best mulig måte. Personer som bor på skjermet enhet kan fratas samtykke på avgjørelser som gjelder personlig helse, økonomi og bosted. Dette fremkommer av Lov om pasient- og brukerrettigheter § 4–3. 

Men selv om personer med demens ikke lenger er i stand til å ta alle avgjørelser på egen hånd, skal de få muligheten til å bli inkludert i avgjørelsene. Du blir ikke fratatt samtykke på egen personlighet, følelser og interesser. Du har fremdeles egne opplevelser som er viktige for deg og som gir deg livsglede. Slike rettigheter skal ikke bli fratatt. De skal det tilrettelegges for. 

Vi må tilrettelegge

Personsentrert omsorg, som fokuserer på hva som er viktig for hvert enkelt individ, favner om retten til selvbestemmelse. Å ha personverd defineres som den status eller verdi som tildeles et menneske av andre i mellommenneskelige forhold og relasjoner og som innebærer gjenkjennelse, respekt og tillit.

Den britiske sosialpsykologen Tom Kitwood betegner dette som personsentrert omsorg. Hans forståelse av å gi individuell omsorg baserer seg på å bevare enkeltindividets personvern. I demensomsorgen er det viktig å respektere mennesker for deres iboende verdi selv om muligheten for en rasjonell refleksjon og utøvelse av daglige gjøremål er svekket. Helsepersonell, pårørende og personer som har tilknytning til demens, har mye kunnskap om sykdommen og dens tilnærming. De kjenner pasientens livshistorie og vet hvordan de kan legge til rette for at vedkommende kan leve mest mulig i samsvar med egne verdier og preferanser.

Men det er behov for at samfunnet også åpner øynene for denne sykdommen slik at vi åpent kan snakke sammen om de ressurser og utfordringer personer med demens har i dag og de vi selv vil oppleve i fremtiden. Det krever at vi som helsepersonell, pårørende og samfunnsborgere legger til rette for et mer demensvennlig samfunn.

Vi må få lov til å være mennesker – også når vi er syke. Alle mennesker kjenner på et behov for å delta i avgjørelser om eget liv. Å se personen bak diagnosen er en viktig forutsetning for et helsefremmende arbeid. Ikke bare for personer med demenssykdom, men for personer i alle sykdomsforløp.