«Helene sjekker inn»: – Demens trenger åpenhet, ikke skam og fortielse

Berit Støre Brinchmann har i flere innlegg i ulike aviser sagt at hun ikke kjenner noen som kunne tenke seg å delta i et program som Helene sjekker inn. Vi i Nasjonalforeningen for folkehelsen kjenner tvert imot mange som ønsker å stille opp for å gi demens et ansikt.

Dette viser først og fremst at mennesker er ulike, og at den ulikheten følger oss inn i ulike livssituasjoner og selv om vi får en alvorlig sykdom.

Vil bidra til åpenhet

I sitt siste innlegg i Sykepleien trekker Brinchmann opp en grense mellom dem som har og ikke har samtykkekompetanse. Det gjør ikke saken bedre. Også mennesker uten samtykkekompetanse er en del av samfunnet, og de har krav på å bli sett og hørt om de ønsker.

Dette vet pårørende mye om. Vi kjenner til mange eksempler på demenssyke som har gitt klar beskjed om at de vil bidra til åpenhet med å vise sine liv, også når sykdommen utvikler seg i de siste fasene.

De det gjelder, skal bli hørt

Det må finnes grenser, sier Brinchmann, og det er det lett å være enig i. Men det må også være slik at grensene må trekkes av hver enkelt, og ikke av verken forskere eller journalister.

LES:– Hvor går den etisk forsvarlige grensen?

Vi vil ikke kategorisk sette grenser for at mennesker skal kunne delta i programmer som viser vonde eller ubehagelige sider ved livet, selv om vi selvfølgelig er enige i at det er behov for å gjøre både etiske og juridiske vurderinger, og behov for å ta særlige hensyn til mennesker som har kognitiv svikt.

Som pasientorganisasjon for personer med demens møter vi ofte antakelsen om at mennesker som har demens, ikke har samtykkekompetanse og mulighet til å treffe beslutninger på egne vegne. Dette kan stemme for dem som er kommet svært langt i sykdomsutviklingen, men slett ikke for alle.

Vår anbefaling er alltid at de det gjelder, skal bli hørt, og der det ikke er tilstrekkelig, skal man drøfte med pårørende og eventuell verge. Pårørendes kjennskap til hvilke holdninger den syke har hatt tidligere i livet, er også viktig kunnskap å ta hensyn til.

Dobling av antallet som får demens

Det er mange stereotype holdninger til demens og tabuer knyttet til åpenhet om denne sykdommen. Vi er glade for programmer som Helene sjekker inn og andre som viser mangfoldet i det å leve med en demenssykdom. Demens kan ramme alle, uansett bakgrunn og utdannelse, både eldre og yngre, og det rammer ulikt.

Vi mener det er grunn til å anerkjenne og hedre dem som står fram og viser hvor mangfoldig demenssykdom er, og hvordan det berører både dem som får demens, og deres pårørende. Slik åpenhet er også en forutsetning for at demensomsorgen skal utvikles.

For det er ingen tvil om at det er behov for bedre kompetanse og økt kapasitet når det i årene som kommer, blir en dobling av antallet som får demens. Den utviklingen trenger stemmene til dem som selv er berørt.

Økt forståelse og respekt

Det er vondt å se lidelsen og endringene som skjer når demenssykdom rammer, og det var vondt å se programmet fra Villa Enerhaugen. Likevel har det strømmet inn meldinger til oss, som i hovedsak har vært takk til programmet for åpenheten.

Vi bør ikke anta at fordi noe er vondt eller ubehagelig å se, så innebærer det at det er uverdig for den det angår. Snarere tvert om. Det mange som står fram med sine historier om demens, forteller oss, er at de i etterkant blir møtt med både økt forståelse og respekt, og at det blir lettere å ha kontakt med andre når de kjenner situasjonen.

Demens trenger åpenhet, ikke skam og fortielse. Når vi vet mer, får vi større forståelse, og vi kan også i større grad bidra til at demenssyke og deres pårørende skal kunne leve best mulig med sykdommen. Ingen skal måtte møte demens alene. Takk til alle som bidrar til åpenheten!