– Personer med demens vil ikke spille bingo, de vil prate

I Norge som i utlandet har demenssykdommer tradisjonelt blitt beskrevet med et medisinsk og biologisk utgangspunkt. Det har bidratt til at sykdomssymptomer og funksjonsnedsettelser har fått mest oppmerksomhet.

I senere tid har man også utvidet beskrivelsen av demens til å inkludere et psykologisk og sosialt perspektiv. Der har den demensrammedes selvforståelse, identitet og muligheter for aktivitet og medvirkning i dagliglivet også blitt viet oppmerksomhet.

Pasienten involveres i liten grad

Studier innenfor disse områdene har som oftest tatt utgangspunkt i opplevelsene til pårørende og helsepersonell. Personer med demens er gjerne involvert i liten grad, og som regel bare i tidlige til moderate faser i utviklingen av sykdommen.

Dagens helse- og omsorgstjenester er naturlig nok forankret i tilnærmingene til demens. Med utgangspunkt i livssituasjonen til personen med demens, setter man gjerne mål for fysisk aktivitet, motorikk, hukommelsestrening og ergoterapi for å nevne noen områder.

Behandlingen organiseres enten mono- eller tverrfaglig av fagpersoner som, for eksempel, psykologer, ergoterapeuter, fysioterapeuter og sykepleiere. Tilbudet er både personsentrert og kunnskapsbasert og kan være rettet mot personen med demens og/eller pårørende.

Det er noe som mangler

Innsatsen er med andre ord bred, helhetsorientert og tilstreber høyest mulig faglig kvalitet. Likevel mener vi at det mangler noe. Vi – en gruppe forskere fra Norge, Sverige, Danmark, Storbritannia og USA – er organisert i nettverket Dementia, Language og Interaction and Cogntion, DELIC.

Vi har det til felles at vi utfører studier som identifiserer og beskriver gjenværende verbale og ikke-verbale kommunikative ressurser hos personer med demens, samt ulike strategier formelle og uformelle omsorgspersoner bruker for å støtte opp under mulighetene for deltakelse og sosialt samspill.

Med dette innlegget ønsker vi beskrive vårt perspektiv på kommunikasjon og demens. Vi håper det kan bidra til å forbedre kommunikasjonen og øke livskvalitet for personer med demens og deres nærmeste.

Risikerer isolasjon og ensomhet

Det er et velkjent problem at personer med demens utvikler kommunikasjonsvansker etter hvert som sykdommen forverres. Mulighetene for å ta initiativ i samtaler og til sosialt samspill reduseres, noe som gjør det vanskeligere å opprettholde sosiale relasjoner. Det kan øke risikoen for isolasjon og ensomhet.

I større studier har man funnet at pårørende til personer med demens er mer bekymret over å ikke forstå eller kunne føre en samtale med personen med demens enn å skulle ta ansvar for hans eller hennes basale behov.

Det er også dokumentert at muligheten for å kunne utvikle effektive strategier for kommunikasjon, er det behovet som flest personer med demens og deres pårørende gir uttrykk for at de trenger. Det støttes av resultatet fra en svensk studie som viser at 71 prosent av eldre personer med mild kognitiv svikt (MCI) oppgir at de har problemer med kommunikasjon og samtale.

I Demensplan 2020 løftes det frem at personer med demens skal ha mulighet til aktiv deltakelse og medvirkning i dagliglivet. Hvordan det kan realiseres i praksis, er derimot mindre beskrevet. Vi ønsker oss en demensplan som tar konsekvensen av at kommunikasjon og interaksjon er den viktigste forutsetningen for aktiv deltakelse og medvirkning i dagliglivet.

Kommunikasjon som omsorg

Kommunikasjon bygger på samarbeid. Det krever at deltakerne i fellesskap holder rede på hva man snakker om, knytter an til det som nettopp har blitt sagt og gir rom for den neste til å slippe til i samtalen. Om én eller flere av deltakerne har demens, kan samtalepartnere støtte og hjelpe vedkommende på ulike vis når de støter på problemer i kommunikasjonen.

Vi mener at kommunikasjonen utgjør en sentral del i demensomsorgen. Samarbeid i kommunikasjonen kan bidra til å øke muligheter for at personer med demens blir sett, hørt og forstått, og at de får delta i små og store beslutninger som angår deres liv og hverdag. En forståelse av kommunikasjon som samarbeid, kan også gjøre det daglige omsorgsarbeidet lettere.

Kommunikasjon og interaksjon er sentralt både for sosial inkludering, aktivitet og medvirkning og for utøvelsen av gode helse- og omsorgstjenester. Vi vil gå så langt som å si at kommunikasjon og interaksjon er det sosiale livet, og er omsorg i seg selv.

Flere studier om kommunikasjon

Internasjonal forskning har vist at kommunikasjonsstøttende intervensjoner gir positive resultater innen demensområdet. Systematiske oversiktsartikler og et førtitalls studier viser at ulike former for intervensjoner som omfatter kommunikasjon, for eksempel gruppetrening for personer med demens, trening av kommunikasjonspartnere og helsepersonell, har positiv effekt på kommunikasjonen.

Vår forskning viser hvordan ulike kommunikative strategier hos omsorgspersoner kan fungere, mer eller mindre, støttende for personen med demens. Det kan for eksempel være til hjelp i potensielt følsomme situasjoner der personen med demens uttrykker uro, motstand eller misnøye, eller i situasjoner der personen med demens og deres pleiere ikke har et felles språk.

Flerspråklighet og språklig bevissthet

Flerspråklighet –særlig situasjoner der helsepersonell og personer med demens har ulik språkbakgrunn – er et fokusområde i vår forskning. Språk og kommunikasjon nevnes eksplisitt bare ett sted i Demensplan 2020: I forbindelse med samiske og andre minoritetsspråklige personer med demens. Men planen sier lite om hvordan man kan oppnå god kommunikasjon i møte med den minoritetsspråklige demensrammede utover det å knytte til seg personell som snakker flere språk.

Vår nordiske forskning støtter opp om verdien av flerspråklig personell. I tillegg viser forskningen at både helsepersonell og minoritetsspråklige personer med demens med fordel kan dra nytte av, og oppmuntres, til å utnytte alle språk de kan og kan ha til felles. For mange vil engelsk være et slikt språk. Et ikke-verbalt repertoar bestående av for eksempel kroppsspråk, blikk, synging og stemmebruk har også vist seg å være gode ressurser for å opprette og opprettholde kommunikasjon der man ikke har et felles verbalspråk.

Språklig bevissthet som et verktøy

All vår forskning peker på viktigheten av å drive utdanning og kompetanseutvikling for kommunikasjonspartnere til personer med demens. Det å oppøve økt språklig bevissthet om kommunikasjonsstrategier og hvordan disse former kvaliteten i samspillet, samt å utvikle nye strategier som fremmer kommunikasjonen, vil kunne ha konsekvenser for samspillet og livskvaliteten til personer som lever med demens.

Språklig bevissthet er et verktøy som kan brukes til å legge merke til hva som skjer når kommunikasjonen fungerer – og hva som skjer når den ikke gjør det. På den måten har samtalepartnere til personer med demens en viktig rolle med å finne måter å støtte personer med demens på for at kommunikasjonen skal fungere best mulig. I disse dager blir en animert film om språklig bevissthet gjort tilgjengelig på norsk.

Teknologi har blitt prøvd ut

Som del av et EU-prosjekt, har kommunikasjonsstøttende applikasjoner for nettbrett blitt utviklet og utprøvd i samtaler med personer med demens i Sverige. Prosjektet viser positive resultater, blant annet, når det gjelder opplevelsen av kommunikasjonen, initiativtagning og samtalelengde. Resultatene viser også at de digitale samtaleverktøyene fungerte godt i grupper med demensrammede.

Deltakerne samarbeidet om aktiviteten, brukte inkluderende kommunikasjonsstrategier og ga uttrykk for at aktiviteten ga en følelse av tilhørighet. Et sitat fra noen av deltakerne i en slik gruppeaktivitet med digitale samtaleverktøy taler sitt tydelige språk: «Vi vil ikke spille bingo, vi vil prate!» Det peker på at samtale kan og bør inngå som aktivitet for personer med demens, og at mange personer med demens opplever samtaleaktiviteter som noe positivt.

Behov for mer forskning

Det trengs mer forskning på hvordan kommunikasjon er sosialt organisert i aktiviteter som involverer personer med demens. I våre forskningsprogrammer inkluderer vi personer med demens som aktive deltakere i sosiale relasjoner og dagligdagse aktiviteter. Det er fortsatt uvanlig i et nordisk perspektiv.

I Sverige utvikles for tiden en nettbasert utdanning om kommunikasjon ved demens der begrepet personsentrert kommunikasjon introduseres. Med dette begrepet slår vi fast at kommunikasjon er omsorg og bør utgjøre en sentral del av omsorgsarbeidet.

Mer forskning på samarbeidsaktiviteter, der kommunikasjon er grunnlaget, er nødvendig for å øke kunnskapen om hvordan vi kan redusere risikoen for sosial ekskludering og øke livskvaliteten for personer med demens. Denne forskningen er nødvendig for å utvikle helse- og omsorgsfagene til å inkludere kommunikasjon som eget felt i enda større grad. Det vil være et viktig ledd for å realisere målene i Demensplan 2020 om å skape et samfunn der mennesker med demens kan være deltakere og få muligheter til å leve et aktivt liv.