Utforsket pasienters opplevelse av tvang

Bruk av tvang i psykisk helsevern er omdiskutert og pasienterfaringer med tvangsbruk varierer.

Noen pasienterfaringer er positive, som å kjenne seg beskyttet eller oppleve hjelp til å gjenreise normalitet (1, 2). Andre igjen beskriver avmakt, krenkelser og å kjenne seg umenneskeliggjort (1, 2). Slike negative vurderinger henger sammen med å føle seg tvunget og bestemt over på en urimelig måte og kalles opplevd tvang (3, 4).

Å være tvangsinnlagt eller underlagt tvangsmidler er en viktig årsak til opplevd tvang, men en god del pasienter under slike tvangsvedtak rapporterer likevel ikke opplevd tvang (2, 3).

En undersøkelse fra nordiske land fant at 35 prosent av pasienter innlagt på tvang rapporterte lav opplevd tvang, mens 18 prosent av frivillig innlagte pasienter rapporterte høy opplevd tvang (5).

Når opplevd tvang forekommer i situasjoner uten formaliserte vedtak, for eksempel etter trusler om bruk av tvang eller andre former for press, kalles det gjerne uformell tvang (6).

Hva påvirker graden av tvang?

Om en pasient under tvangsvedtak opplever tvang eller ikke, varierer i liten grad med kjennetegn ved pasienten (3, 7).

Graden av opplevd tvang påvirkes i større grad av hvordan pasienten vurderer beslutningsprosessen, og om inngrepene står i et rimelig forhold til hensikt og virkning. For eksempel viste en metastudie til flere av helsepersonells handlinger som kan utløse opplevd tvang, deriblant opplevelsen av unødig maktbruk og straff, aggresjonsfremkallende grensesetting, samt dårlig relasjon mellom pasient og helsepersonell (8).

En åpen beslutningsprosess rundt bruken av tvang og uformell tvang, der forholdet mellom situasjon, formål og tiltak oppleves forholdsmessige og rettferdige, kan redusere opplevelsen av tvang (9,10). Det burde dermed være mulig å redusere opplevd tvang ved å snakke med pasienter om deres opplevelse av tvang og om mulig justere behandling, tiltak og dialog etter det.

En norsk studie viste at bruk og opplevelse av tvang sjelden ble tematisert i konstruktive samtaler mellom pasienter og medarbeidere, selv om dialog og refleksjon om bruk av tvang har vært etterspurt og er lovpålagt (11, 12).

Vi ønsket bedre dialog med pasientene

Utgangspunktet for vår undersøkelse var et behov for å ta i bruk nye verktøy som skaper bedre dialog om opplevd tvang med pasientene våre. Andre faktorer enn direkte tvangsvedtak som påvirker pasientens opplevelse av tvang, kan lett overses. Målet var både å gi pasientene rom til å snakke om sine erfaringer og å danne et grunnlag for kontinuerlig forbedringsarbeid.

I Vestre Viken HF tilbys lukket døgnbehandling i akutt psykisk helsevern ved Blakstad sykehus. Sykehuset ligger i Asker og gir tjenester til 490 000 innbyggere fra 26 kommuner.

Målet er å bruke mindre tvang

Ledelsen ved Blakstad initierte et prosjekt med formål å redusere bruken av tvangsmidler og pasienters opplevelse av tvang under akuttinnleggelse. Prosjektet ble medfinansiert av Helsedirektoratet og forankret i ledelsen i Klinikk for psykisk helse og rus. Brukermedvirkning og erfaringskompetanse ble vektlagt i alle ledd i prosjektet gjennom involvering av både brukerrepresentanter og erfaringskonsulenten ved Blakstad.

I denne artikkelen ser vi på pasienterfaringer knyttet til opplevd tvang og potensielle områder for forbedringsarbeid.

ECS måler opplevd tvang

Experienced Coercion Scale (ECS) er et nyutviklet måleverktøy for opplevd tvang, som består av 15 utsagn om opplevelser og følelser knyttet til tvang (13). Verktøyet skårer spørsmålene fra 0 til 4 og foreslår en inndeling av gjennomsnittlig skåre i ingen, lav, høy, særskilt høy opplevd tvang. ECS er finansiert av Helsedirektoratet og utviklet ved FOU-avdeling psykisk helsevern ved Akershus universitetssykehus.

Vi ønsket å prøve ut om ECS kunne egne seg som utgangspunkt for kvalitative samtaler om pasienters opplevelse av tvang. Samtalene ble gjennomført fra mars til september 2018, en periode påvirket av en nylig sammenslåingsprosess mellom Lier sykehus og Blakstad sykehus og en stor økning i antall innleggelser (14).

Pasientene ble spurt om å delta

Ved sykehuset blir alle pasienter tatt inn og vurdert ved en egen mottaksenhet før de eventuelt overføres videre til en av tre akuttenheter for et lengre opphold. I prosjektet ble pasienter som var innlagt ved disse tre akuttenhetene enten direkte spurt av prosjektleder om de ønsket å delta, eller så tok de selv kontakt etter å ha lest et informasjonsskriv om prosjektet som ble hengt opp i enhetenes fellesareal.

Pasienter kunne delta når de hadde vært innlagt i minimum fem døgn ved den aktuelle enheten. De måtte beherske norsk eller engelsk og kunne delta i samtalen uten følge av miljøpersonale.

Slik foregikk samtalene

Pasientene fylte ut ECS-skjemaet og snakket enten alene med prosjektleder eller med både prosjektleder og erfaringskonsulent. Prosjektleder førte samtalereferat.

Pasienten kunne velge å gjennomføre ECS og samtale, kun fylle ut ECS eller kun gjennomføre samtale. De kunne trekke seg når som helst.

Spørsmålene reflekterte skåren fra ECS, for eksempel hva som hadde gjort at pasienten opplevde høy eller lav grad av krenkelse, eller hva som gjorde at pasienten stolte på behandlerne. Pasientene ble i tillegg bedt om å beskrive sin relasjon med de forskjellige medarbeidergruppene, postrutiner og annet av betydning for deres opplevelser.

Intervjuerne spurte også etter eksempler på konkrete positive erfaringer som kunne ha bidratt til å redusere opplevelsen av tvang.

Bruk av ECS og samtale ble meldt til og godkjent av personvernombudet i Vestre Viken HF. Personvernombudet la restriksjoner på gjengivelse av direkte sitater i publisering.

Vi benyttet samtykkeskjema, og pasientene fikk i tillegg muntlig informasjon om hensikt, datalagring, mulighet for å trekke seg samt avidentifisering og planlagt bruk av funnene.

Vi benyttet kodelister og avidentifiserte alle data.

I tillegg til ECS-skåre og samtalereferater innhentet vi noen data om pasientkarakteristika og formelle tvangsvedtak (se tabell 1).

42 pasienter valgte å gjennomføre både ECS og samtale. Det er disse samtalereferatene og skårene funnene bygger på.

Resultat

Omtrent halvparten av de 42 pasientene opplevde ingen eller lav tvang, på tross av at nesten alle var innlagt på tvangsparagraf. Det var også en stor andel med minst ett vedtak om skjerming og/eller tvangsmidler som opplevde lav tvang. Samtidig uttrykte halvparten av de uten disse vedtakene høy eller særskilt høy opplevd tvang.

Det var tilsynelatende ingen variabler som spesielt kunne assosieres med enten ingen/lav eller høy/særskilt høy opplevd tvang.

Artikkelforfatterne gikk gjennom samtalereferatene hver for seg og identifiserte egne kategorier for opplevelsene som ble beskrevet. Gjennom to møter sammenfattet vi pasienterfaringene og ble enige om fem hovedkategorier:

1. Sykdomsforståelse og tingliggjøring.
2. Behandling eller samhandling?
3. Manglende informasjon.
4. For lite bemanning og dårlige rammebetingelser?
5. Variert mellommenneskelig kontakt.

Sykdomsforståelse og tingliggjøring

Pasienter med høy eller særskilt høy opplevelse av tvang under innleggelsen beskrev ofte opplevelsen av å bli sett på som en gjenstand, en ting, en syk person, definert gjennom en eller flere diagnoser. De opplevde seg betraktet kun som pasienter og ikke mennesker. Ifølge dem førte dette ofte til at deres atferd ble forstått som et symptom på «sykdommen» som måtte håndteres av personalet. Dette gjaldt særlig sterke følelsesuttrykk og religiøse utsagn.

Noen fortalte om episoder der de hadde utagert mot inventar, vært høylytte eller hadde oppført seg på en måte som ifølge dem selv måtte ha fremstått som merkelig. Da ønsket de at personalet hadde spurt dem om hvorfor de hadde gjort det, noe som de sa kunne ha dempet situasjonen.

Flere nevnte at det burde vært mer åpenhet for å kunne snakke om religion og andre temaer som de opplever som viktige.

En del av pasientene som opplevde lite tvang, fortalte også om hvordan sykdomsforståelsen fikk for stor plass i samhandlingen med personalet.

Både de som opplevde lite tvang og de som opplevde mye tvang følte seg sett når de ble møtt med en åpen holdning.

Behandling eller samhandling?

Pasientene som oppga betydelig eller særskilt høy opplevelse av tvang beskrev behandlersamtaler som informasjonsmøter der de fikk beskjed om hva som skulle skje med dem. De opplevde at beslutninger ble tatt over hodene deres, og at de ikke fikk medvirke. I tillegg beskrev de behandlersamtalene som sjeldne og kortvarige. Enkelte visste ikke hvem behandleren sin var, andre hadde byttet behandler opp til flere ganger. Noen savnet en bedre involvering av pårørende og en videre forståelse for familiesituasjonen.

Enkelte beskrev at behandlerens valg av medikament førte til bedring, men tvangen som ble trukket frem som den mest inngripende var allikevel medisinering mot deres vilje. De opplevde at deres mening og erfaring ikke ble undersøkt før medisineringstiltak ble igangsatt.

Selve medisineringen førte for flere til en følelse av å bli dopet ned, og de beskrev at bivirkninger ikke ble tatt hensyn til. Også blant pasientene som ikke hadde tvangsmedisineringsvedtak var det en del som opplevde at de ikke fikk en reell mulighet til å velge bort medisiner.

Pasientene som opplevde et godt forhold til behandleren beskrev gjerne personen som en som så dem. De fortalte om behandlere som jobbet hardt for å få til et ønsket møte og som ga dem ros og oppmuntring. Flere sa de opplevde at medarbeiderne pratet om ressursene deres. Mange beskrev at medarbeiderne aktivt oppsøkte dem og at det føltes godt å ha blitt sett på denne måten.

Manglende informasjon

Noen opplevde å få god informasjon når de ba om det, men samtidig var mangel på informasjon et gjennomgående tema.

Flere oppga å føle seg til oppbevaring, at de kun gikk og ventet på ny informasjon. Blant annet savnet de bedre informasjon om behandlingsalternativer og utforskning av andre sosiale tiltak. En del savnet også informasjon om diverse rettigheter, kontrollkommisjonen og andre formaliteter.

De beskrev noen av personalet som unnvikende når de etterlyste informasjon om selve behandlingen, om klagerett og om hjelp med å forholde seg til medpasienter.

De opplevde at det var vanskelig å få avklaring rundt inngripende restriksjoner som utgang, permisjoner og andre miljøtiltak, og at dette var spesielt viktig fordi dette dreide seg om tiltak uten formell klagerett.

Vi så ingen tydelig sammenheng mellom opplevd tvang og hvordan pasientene vurderte informasjonen.

For lite bemanning og dårlige rammebetingelser?

Mange fortalte oss om medarbeidere som strakk strikken langt for å få til aktiviteter og imøtekomme ønsker, men som ofte måtte si nei. Flere etterlyste bedre bemanning slik at det blir mulig å få gjort aktiviteter som å gå tur eller benytte aktivitetsrommet.

Noen fortalte at de ble engstelige av at de av og til ikke fant noen fra medarbeidergruppen tilgjengelig ute i enheten, for eksempel i forbindelse med rapport og andre møter. Dersom kontaktpersonen var ansvarshavende eller hadde mye annet å gjøre, fortalte flere at de kunne føle seg oversett eller at de kjedet seg. Det var gjentakende at pasientene savnet mer tid med medarbeiderne og særlig sin kontaktperson.

De fysiske forholdene ble beskrevet som trange og at det var svært lytt. Noen opplevde selve rommet sitt som et ufritt sted, der medarbeidere og medpasienter kom og gikk.

Enkelte fortalte at det var svært ubehagelig når de hørte om problemene til medpasienter ute i fellesarealene. De opplevde det som om man ble gående oppå hverandre uten mye å finne på.

Vi så heller ikke her en klar sammenheng mellom rapportert opplevd tvang og pasientenes beskrivelse av rammebetingelsene.

Variert mellommenneskelig kontakt

Pasientene trakk frem at det opplevdes vanskelig når de måtte forholde seg til medarbeidere som opptrådte ulikt og satt forskjellige grenser. Et par pasienter fortalte at de selv ble utrygge da de oppfattet medarbeiderne som usikre eller nervøse. Flere berettet om enkelte medarbeidere de ikke likte, som var beordrende eller som skremte dem.

Pasientene beskrev også episoder der de opplevde at helsepersonell brukte unødvendig stor makt i situasjoner med tvangsmiddelbruk.

Svært mange beskrev miljøbehandlerne, særskilt assistenter, som flinke, snille og respektfulle. Flere fortalte om konkrete positive opplevelser der en miljøbehandler tok seg tid til å være sammen med vedkommende.

Pasientene opplevde det som veldig positivt at medarbeidergruppen var variert, med miljøbehandlere av begge kjønn, forskjellig alder og bakgrunn.

Diskusjon og kliniske implikasjoner

De kvalitative funnene viser at de fleste pasientene som vi snakket med beskrev en mangel på informasjon, samhandling og innflytelse. Mange opplevde seg definert som diagnoser og sykdom, ikke som hele mennesker. Også rammebetingelser og tilgjengelighet av personalet ble av flere trukket frem som problematiske.

Samtalene brakte frem flere eksempler på konkrete episoder som pasientene mente kunne håndteres bedre, samt episoder der de følte seg ivaretatt.

En del pasienter fortalte om personale som så dem, viste dem respekt og som la til rette for samhandling. Pasientene trakk frem at de gjennom ECS-samtalen fikk satt ord på og bearbeidet noe av det de hadde opplevd.

Data vi samlet inn i tillegg til samtalene ser ut til å understøtte tidligere funn på om opplevelsen av tvang ikke primært henger sammen med pasientkarakteristika, og at formelle tvangsvedtak spiller en mindre rolle enn man skulle tro [3] [7]. Dette aktualiserer betydningen av helsepersonells holdninger og handlinger i møte med pasienten for å redusere opplevd tvang.

Bruk av tilbakemeldinger i forbedringsarbeid

Mange av pasientene som deltok i undersøkelsen ønsket å bidra til forandring gjennom å dele sine erfaringer.

For å sikre at pasienters tilbakemeldinger påvirker medarbeidernes måte å handle på kan for eksempel simuleringstrening være et effektivt og anbefalt virkemiddel (15,16).

Resultatene fra ECS-samtalene gir et godt grunnlag for å bygge opp forskjellige øvingsscenarioer til bruk i simulering. Det kan blant annet omhandle trening på konkrete samtalesituasjoner for behandlerne for å fremme en samvalgstilnærming, eller at miljøpersonalet øver på å forstå og samhandle med en pasient som er i en agitert tilstand.

For å følge opp hvordan kompetansen omsettes i klinisk praksis, bør også leder og medarbeider ha evalueringssamtaler knyttet til blant annet tvangsmiddelbruk (16,17).

Ved å identifisere spesifikke forbedringsområder ved egen enhet er det også mulig å sette inn mer konkrete tiltak lokalt. Disse kan for eksempel være å revurdere enhetens håndtering av utgangsstatuser og muligheter for aktivisering der pasientene forteller om mangel på dette; eller få frem diskusjon rundt håndhevingen av «husregler».

ECS med samtale kan egne seg godt der man ønsker å evaluere et nytt tiltak ved å gjennomføre et visst antall samtaler før og etter tiltaket er implementert. Dette kan bidra til at enhetsleder får bedre oversikt over hva som bør arbeides med videre.

Pasientene har rettigheter

Pasientrettighetsloven (18) skal sikre at pasientene får nødvendig og individuelt tilpasset informasjon, og at de får mulighet til å medvirke ved valg av behandlingsmetoder. Dette legges også til grunn for de nye pakkeforløpene i psykisk helse og rus (19).

Å oppleve mangel på informasjon eller innflytelse på beslutninger som angår en selv, kan gi ekstra psykiske belastninger for alle og enhver (20,21). Dette ble også bekreftet av pasientene vi snakket med. Dersom pasienter blir gående alene med negative erfaringer kan det vanskeliggjøre fremtidig samarbeid, og de kan kvie seg for å ta kontakt med helsevesenet igjen (20,21).

Det er helsepersonell som har overordnet ansvar for å skape en god og åpen dialog, også rundt de vonde sidene av pasienters og pårørendes erfaringer med opplevd tvang (20,21).

En del av pasientene som deltok ga uttrykk for at det var en god opplevelse for dem å få snakket om disse temaene. Det har vært en viktig lærdom at et samtaleverktøy som inneholder begreper som «ydmyket» eller «behandlet som en diagnose», bidro til å kunne legge til rette for en likeverdig dialog med pasientene.

Våre resultater tyder på at økt bevissthet rundt medvirkning og samvalg kan bidra til at pasienter i større grad vil føle seg sett, involvert og tatt på alvor. Pasientene i vår undersøkelse følte seg mer deltakende i egen behandling når helsepersonell møtte dem med en åpen holdning, når behandler tok seg tid til hyppigere kontakt og ga ros og når deres erfaringer ble tatt hensyn til og deres uttrykksform ble rommet.

Veien videre

Både våre egne medarbeidere og fagfolk i psykisk helsevern generelt beskrev funnene som gjenkjennbare. Funnene kan dermed gi et viktig bidrag i forbedringsarbeid også ved andre helseforetak, både i og utenfor døgnenheter. Eksempler kan være hvordan pasienter opplever det å være underlagt tvunget vern uten døgn, få oppfølging av FACT-team eller hva de synes om diverse behandlingstilbud.

Vi ønsker at pasienter skal slippe å reise fra oss med vonde opplevelser. Dette forutsetter at vi må fortsette å snakke med dem om deres opplevelser og bruke disse i forbedringsarbeid i klinisk praksis.

Skjema finner dere her: https://www.tvangsforskning.no/filarkiv/File/Experienced_Coercion_Scale__ECS__norsk_skjema.pdf

Dokument som beskriver bruk og tolkning finner dere her: https://www.tvangsforskning.no/filarkiv/File/ECS_kort_veiledning__norsk.pdf

Stor takk til Odd Erik Skinnemoen (avdelingsoverlege Avdeling Blakstad, Vestre Viken HF) og Cartsen Bjerke (spesialrådgiver Klinikk for psykisk helse og rus og avdelingsoverlege, Avdeling for rus og avhengighet (ARA), Vestre Viken HF, for kommentarer, innspill og støtte i arbeidet med prosjektet og artikkelen.

Referanser

1.    Katsakou C, Priebe S. Patient's experiences of involuntary hospital admission and treatment: a review of qualitative studies. Epidemiol Psichiatr Soc. 2007;16(2):172–78.

2.    Seed T, Fox JR, Berry K. The experience of involuntary detention in acute psychiatric care. A review and synthesis of qualitative studies. International Journal of Nursing Studies. 2016;61:82–94.

3.    Norvoll R, Pedersen R. Exploring the views of people with mental health problems' on the concept of coercion: Towards a broader socio-ethical perspective. Social Science & Medicine. 2016;156:204–11.

4.    Nyttingnes O. Patients' experience of coercion in mental health care. (Doktoravhandling). Oslo: Universitetet i Oslo, Institutt for klinisk medisin; 2018.

5.    Kjellin L, Høyer G, Engberg M, Kaltiala-Heino R, Sigurjónsdóttir M. Differences in perceived coercion at admission to psychiatric hospitals in the Nordic countries. Social psychiatry and psychiatric epidemiology. 2006;41(3):241–7.

6.    Hotzy F, Jaeger M. Clinical relevance of informal coercion in psychiatric treatment – a systematic review. Frontiers in Psychiatry. 2016; 7:1–12.

7.    Newton-Howes, G, Mullen R. Coercion in psychiatric care: Systematic review of correlates and themes. Psychiatric Services. 2011; 62(5): 465–70.

8.    Tingleff EB, Bradley SK, Gildberg FA, Munksgaard G, Hounsgaard L. «Treat me with respect». A systematic review and thematic analysis of psychiatric patients' reported perceptions of the situations associated with the process of coercion. J Psychiatr Ment Health Nurs. 2017 november; 24 (9–10):681–98.

9.    Bennett NS, Lidz CW, Monahan J, Mulvey EP, Hoge SK, Roth LH, et al. Inclusion, motivation, and good faith: the morality of coercion in mental hospital admission. Behav Sci Law. 1993;11(3):295–306.

10.    Norvoll R, Pedersen R. Patients' moral views on coercion in mental healthcare. Nurs Ethics. 2018;25(6):796–807.

11.    Hammervold UE. Brukererfaringer knyttet til anvendelse av tvang i psykisk helsevern. (Masteroppgave.) Stavanger: Universitetet i Stavanger, Institutt for helsefag; 2009.

12.    Lov 3. juli 1999 nr. 62 om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern. Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-62 (nedlastet 12.07.2019).

13.    Nyttingnes O, Rugkåsa J, Holmén A, Ruud T. The development, validation, and feasibility of the Experienced Coercion Scale (ECS). Psychological Assessment. 2017;29 (10):1210–20.

14.    Helsedirektoratet. Tvangsinnleggelser i psykisk helsevern for voksne. Oslo: Helsedirektoratet. Tilgjengelig fra: https://www.helsedirektoratet.no/statistikk/statistikk/kvalitetsindikatorer/psykisk-helse-for-voksne/tvangsinnleggelser-i-psykisk-helsevern-for-voksne (nedlastet 29.11.2018).

15.    Moldal E. Simulering demper uro og gir mindre tvangsbruk. Sykepleien. 2016;48(1):46–8.

16.    Veland MC. Riktig og redusert bruk av tvangsmidler innen psykisk helsevern i Helse Sør-Øst. Oslo: Helse Sør-Øst; 2018. HSØ-rapport. Tilgjengelig fra: https://www.akuttnettverket.no/file/veland-riktig-og-redusert-bruk-av-tvangsmidler-i-helse-sor-ost.pdf (nedlastet 12.08.2019).

17.    Fixsen DL, Blase KA, Naoom SF, Wallace F. Core implementation components. Research on social work practice. 2009;19(5):531–40.

18.    Lov 21. juni 2019 nr. 43 om pasient- og brukerrettigheter (pasient og brukerrettighetsloven). Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2019-06-21-43 (nedlastet 12.08. 2019).

19.    Helsenorge.no. Pakkeforløp for psykisk helse og rus. Tilgjengelig fra: https://helsenorge.no/psykisk-helse/pakkeforlop-for-psykisk-helse-og-rus. (nedlastet 12.07.2019).

20.    Pedersen R, Nortvedt P. Etikk i psykiske helsetjenester. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2017.

21.    Norvoll R. (2016) Tvang. I: Skjeldal E, red. Levd Liv. Skien: Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse; 163-190 2016