Prematurt barn med hjertefeil døde – fikk ikke forsvarlig helsehjelp

Et barn med medfødt komplisert hjertefeil ble født prematurt på Oslo universitetssykehus (OUS). Hjertefeilen krevde operasjon, men inngrepet ville være teknisk lettere å utføre når barnet var gått opp i vekt.

Barnet ble derfor overført til lokalsykehus i Vestre Viken for videre oppfølging og for å avvente vektøkning.

– Mye å lære

Dette var, ifølge Statens helsetilsyn, i tråd med god praksis. Men informasjonen fra universitetssykehuset der barnet ble født, til lokalsykehuset det ble overflyttet til, var det ikke.

Dette kommer frem i Helsetilsynets rapport om hendelsen.

Bjørn Øglænd, barnelege med lang erfaring fra nyfødtintensivmedisin og fagsjef i Statens helsetilsyn, mener det er mye å lære av denne saken. Ikke minst hvor viktig det er å inkludere nyfødtsykepleierne, både på universitetssykehuset og på lokalsykehuset, i de faglige diskusjonene.

I god form ved fødsel

Ved fødsel var barnet i god allmenntilstand, men med en hjertefeil som ble vurdert som svært alvorlig. Venøst og arterielt blod ble blandet inne i hjertet, og så sendt ut i kroppen. Det medførte at blodet i kroppen hadde lavere oksygenmetning enn normalt, og det var risiko for at fordelingen av blod til lunger og resten av kroppen kunne komme i ubalanse, slik at hjerte og lunger kunne overbelastes og svikte.

På OUS fikk barnet i begynnelsen enkel pustehjelp (CPAP), men pustet hele tiden selv. Det var perioder der barnet pustet raskere enn normalt. Barnet ble matet med sonde, men diet av og til.

Det ble diskutert å behandle hjertesvikten med medisiner, men fordi det ikke forelå kliniske symptomer og man fryktet bivirkninger, ble det ikke startet opp. Dette ble det redegjort for i epikrisen som fulgte med til lokalsykehuset. Her kom det også frem at så lenge barnet var stabilt, var det planlagt å vente med kirurgisk behandling. Det sto også at det var ønskelig med regelmessig tilbakemelding til universitetssykehuset, for sammen å planlegge videre behandling.

Metningen falt

På lokalsykehuset hadde barnet svingninger i oksygenmetningen og perioder med lav oksygenmetning. I dagene etter overflyttingen var det fall i metningen og det ble etter hvert startet behandling med oksygen.

Ved telefonkontakt med OUS, skisserte legene der scenarioer for forverring. Dette ble notert i journalen, og det ble lagt plan for videre forløp. At oksygenmetningen falt under 95 prosent ble oppfattet som mulig positivt, fordi det kunne indikere en bedre fordeling av blod mellom lungene og resten av kroppen. Det skulle bare gis oksygen dersom metningen falt under 70 prosent.

Det fremkom her at legene vurderte at det ikke var behov for øyeblikkelig tilbakeflytting.

Økende respirasjonsfrekvens

Ifølge journalen hadde barnet etter overflyttingen gradvis økende respirasjonsfrekvens. Det kommer frem at sykepleier konfererte med lege på grunn av hurtig respirasjon og inndragninger, men fordi dette var mindre påfallende under legetilsynet, ble det avtalt å se an situasjonen.

Ved kontakt med OUS ble det sagt at oksygenmetningen hadde svingt også da barnet lå der, og at dette ikke var bekymringsfullt så lenge barnets kliniske tilstand ikke var endret. Lege anbefalte undersøkelse av hjertet med ultralyd så snart som mulig, samt røntgen av lungene.

Ikke samme diagnose

Ultralyd ble gjort. I notatet fra undersøkelsen var diagnosen som ble beskrevet ikke sammenfallende med diagnosen gitt ved OUS. Dette ble ikke oppdaget, verken av leger eller sykepleiere som hadde hånd om barnet. Helsetilsynet mener selve undersøkelsen ikke ble beskrevet og dokumentert i tråd med god praksis. At det ikke ble oppdaget og reagert på at hjertefeilen ble beskrevet på en annen måte enn ved tidligere undersøkelser, mener tilsynet var utenfor god praksis.

Etter ultralydundersøkelsen av hjertet var det telefonisk kontakt med OUS.

Røntgen av brystkasse viste et litt stort hjerte. Etter denne undersøkelsen falt barnets metning. Barnet pustet overflatisk, virket utslitt og pustet i korte perioder med dype inndragninger. Oksygen hjalp ikke, og barnet fikk pustehjelp med CPAP.

Blodtrykk var normalt, melkesyre ikke forhøyet, men CO₂ litt høyere enn tidligere.

Tilstanden ble ansett som et lungeproblem, og ikke et hjerteproblem. I journalen skrev lege at barnet hadde det bedre med pustehjelp. Sykepleier noterte at oksygenmetningen fremdeles svingte.

Det var flere telefonsamtaler mellom legene på sykehusene.

Oppfattet som skjørt

Barnet fikk økende oksygenbehov, og sykepleiere sa senere til helsetilsynet at barnet ble oppfattet som skjørt. Det trengte nå en-til-en-pleie.

Barnet fikk uregelmessig og overflatisk respirasjon og klam hud. Sykepleier opplevde det som mer ustabilt og dårligere. Legene oppfattet også barnet som sykere, og at det var behov for vurdering ved universitetssykehuset. De meldte barnet til innleggelse der.

Her var det plassproblemer, og transporten ble utsatt til det ble klart at barnehjertelegene kunne ta imot barnet på sin poliklinikk.

Akutt sirkulasjonskollaps

På poliklinikken ble barnet undersøkt på benk uten varmelampe, men ble pakket godt rundt med tepper for å unngå nedkjøling. Helsetilsynet bemerker i sin rapport at det å undersøke barnet på en vanlig undersøkelsesbenk, og ikke under varmelampe, var utenfor god praksis. 

Undersøkelse viste at barnet hadde hjertesvikt, og trengte innleggelse og eventuell operasjon.

Barnet ble lagt på intensivavdeling. På grunn av nedsatt kroppstemperatur, var det vanskelig å ta blodprøver og dette ble avventet. Det ble gitt litt mat i forsøk på å roe barnet som var urolig.

Ifølge tilsynsrapporten fikk barnet deretter ganske akutt langsom puls og tegn på akutt sirkulasjonskollaps. Leger og sykepleiere startet umiddelbart avansert hjerte-lunge-redning, men livet sto ikke til å redde. Få timer etter ankomst til OUS døde barnet.

Ifølge obduksjonsrapporten antas døden å skyldes akutt sirkulasjonssvikt utløst av komplisert medfødt hjertefeil.

Hjertefeilen var ikke eksakt lik vurderingene gjort verken ved universitetssykehuset, eller lokalsykehuset.

Mente barnet ikke skulle blitt flyttet

I samtale med Statens helsetilsyn, i etterkant av dødsfallet, sa barnets pårørende at de før fødselen hadde forstått det som at barnet skulle opereres like etter fødsel. Da barnet var født, fikk de beskjed om at det måtte legge på seg før operasjon, men at det ville bli operasjon tidligere om tilstanden forverret seg.

Pårørende stilte spørsmål ved hvorfor barnet ble overflyttet til et sykehus uten barnehjerteleger som kunne operere, dersom barnet ble dårligere. De mente at barnet aldri burde blitt overflyttet, og at det var transporten som hadde gjort barnet dårligere.

Ad hoc-telefoner ikke egnet

Bjørn Øglænd i Helsetilsynet sier det er en svært trist sak. Men som nyfødtmedisiner er han trygg på at et barn i denne situasjonen, som var stabilt og skulle opp i vekt før operasjon, kunne ha det bedre på et lokalsykehus enn på en travel, spesialisert avdeling på et universitetssykehus. 

Men en forutsetning, ifølge tilsynsrapporten, er at universitetssykehuset gir tilstrekkelig informasjon og føringer for helsehjelpen, og at det er etablert et samarbeid som kan sikre forsvarlig helsehjelp ved uforutsett forverring. Dette mener Helsetilsynet altså var mangelfullt i denne saken.

Tilsynet peker blant annet på at ad hoc telefonkontakt ikke er en egnet samarbeidsform. Og at det i epikrisen ikke var spesifisert hvilke kliniske, radiologiske eller laboratoriemessige tegn helsepersonell ved lokalsykehuset skulle være spesielt oppmerksomme på. Avviket fra god praksis var så stort at Helsetilsynet vurderer det som uforsvarlig.

I sin vurdering har helsetilsynet lagt vekt på at OUS har et særlig ansvar for å ha en velfungerende praksis for samhandlingen med lokalsykehus for denne pasientgruppen.

Valgte å gi råd

Helsetilsynet skriver at det kan være krevende å behandle og følge opp nyfødte med kompliserte hjertemisdannelser, der man venter på inngrep. Få nyfødtavdelinger har kompetanse på pasientgruppen, og det fins ikke eksakte retningslinjer eller dekkende faglitteratur for hvordan disse barna skal behandles.

Fordi marginene er svært små, mener Helsetilsynet at det ikke er tilstrekkelig at telefonsamtalene bare er mellom vakthavende lege som er på jobb når lokalsykehuset har behov for veiledning, dersom det ikke er akutte spørsmål som må avklares. I stedet bør det avtales tidspunkt for konsultasjoner, slik at helsepersonell som kjenner barnet, kan delta. Helsetilsynet ber OUS vurdere om andre enn leger bør inviteres med på disse samtalene, som nyfødtsykepleierne.

– Vi diskuterte om vi skulle gi en sterk anbefaling om å etablere møteplasser der sykepleier og leger deltok, sier Bjørn Øglænd.

– Det er ikke Helsetilsynets oppgave å gi spesifikke råd, men vi valgte likevel å be sykehusene vurdere dette. Et viktig anliggende for oss er at man skal lære av disse hendelsene.

Han peker på at det er snakk om en veldig komplisert pasientgruppe, som er vanskelig å vurdere, og hvor forandringer i tilstanden kan være svært subtile.

– Men sykepleierne, som er hos disse barna hele tiden, kan se symptomer og kan kjenne dem igjen, sier han.

– Om nyfødtsykepleierne ved lokalsykehuset, og også nyfødtsykepleierne med spesialkompetanse på hjertesykdom hos nyfødte på universitetssykehuset, hadde vært med å vurdere barnet, sammen med nyfødtleger og hjerteleger, tror jeg barnet ville blitt overført tidligere.

Krevende å velge ut

OUS skriver i sin redegjørelse at sykehuset har en rekke landsfunksjoner og et begrenset antall behandlingsplasser. At barn overføres til lokalsykehus i påvente av videre behandlingstiltak, er vanlig. Sykehuset understreker at det kan være svært krevende å velge ut hvem som til enhver tid kan og bør ivaretas på sykehus med lavere kompetanse, når det er stor konkurranse om behandlingsplassene.

Et viktig arbeid er å prioritere behandlingsplassene til de sykeste pasientene og å samarbeide nært med andre sykehus om hvordan de skal ivaretas. OUS angir at det å kommunisere klinisk utvikling og medisinsk behandling over telefon, kan være utfordrende. Sykehuset påpeker at det ligger en kalkulert risiko som øker med avtakende sentral behandlingskapasitet, selv om det legges stor innsats i informasjon og støtte til lokale samarbeidspartnere.

Uklar kommunikasjon

Da barnet ble overflyttet til Vestre Viken, ble det aktivt innhentet informasjon som manglet. Det mener Helsetilsynet er i tråd med god praksis. Det var også i tråd med god praksis at det ble gitt hyppige tilbakemeldinger om endringer i barnets tilstand til OUS, men tilsynet skriver at det likevel synes å ha vært uklar kommunikasjon. Det første til at tolkningen og den felles forståelsen for barnets forverring ikke ble korrekt.

Helsetilsynet mener at Vestre Viken ikke i tilstrekkelig grad sikret at helsepersonellet kunne gi forsvarlig helsehjelp til premature barn med kompliserte hjertemisdannelser, som overføres i påvente av klinisk utvikling før operasjon. Og at det ikke var i tråd med god praksis at barnet ikke ble overført til OUS da det fikk behov for pustehjelp og oksygen.

– Rom for forbedring

Mariann Hval, avdelingssjef for Barne- og ungdomsavdelingen i Vestre Viken sier de tar Statens helsetilsyns tilbakemelding på alvor.

– Det er iverksatt flere tiltak, blant annet for å sikre god rapportering mellom sykehusene, sier hun.

– Rapportering skal foregå mellom leger med samme subspesialitet, det vil si nyfødtlege til nyfødtlege og barnekardiolog til barnekardiolog. Hensikten med rapporteringsformen er å sikre at essensielle detaljer ikke misforstås.

Hval sier Vestre Viken er positiv til helsetilsynets råd om å inkludere nyfødtsykepleierne, både på lokalsykehus og på OUS, i vurderingene og samtalene om barnet sykehusene mellom.

I etterkant av hendelsen har Vestre Viken ansatt en barnekardiolog, som har sitt daglige virke på nyfødtavdelingen.

Mariann Hval sier hendelsen fortsatt vil bli fulgt opp, og at avdelingen vil vurdere om det er flere evidensbaserte tiltak som kan iverksettes for å bedre samhandlingen mellom OUS og Vestre Viken.

– Vi ser på samarbeidet som godt, med rom for forbedring og utvikling, sier hun.

Opptatt av kompetanse

Terje Rootwelt, klinikkleder for barne- og ungdomsklinikken på OUS sier de har gått gjennom saken nøye og funnet læringspunkter, som de tar til seg og følger opp.

– Vi har gjort flere tiltak for sikre systematikk og kvalitet i overføringen av informasjon når barn med medfødt hjertefeil overflyttes lokalsykehus, sier han.

Å lære opp leger og sykepleiere om medfødte hjertefeil er høyt prioritert. OUS har årlige kurs for begge yrkesgrupper, og nyfødtintensiv har utviklet et e-læringsprogram om medfødte hjertefeil, som er tilgjengelig for alle helseforetakene i Norge.

– Bedre kompetanse og å etablere nettverk hvor man kjenner hverandre, er viktig for å trygge denne kommunikasjonen, sier han.

Det er satt i gang et forskningsprosjekt for å identifisere risikofaktorer, og et program som skal bedre dialog og informasjonsflyt mot lokale sykehus.

– Helsetilsynet anbefaler OUS å inkludere nyfødtsykepleierne, både på lokalsykehus og på OUS, i vurderingen og samtalene sykehusene mellom?

– Sykepleierne er tett på pasienten hele tiden, og har dermed en unik mulighet til å bli kjent med barnets særegne reaksjonsmønster, sier Terje Rootwelt.

Han peker på at sykepleiere på nyfødtintensiv på OUS har en særlig kompetanse på kliniske observasjoner og å vurdere nyfødte med hjertefeil. De er en viktig aktør i det tverrfaglige teamet, og han mener det er naturlig at de bidrar når OUS og lokalsykehus møtes for å diskutere fag og samarbeid.

– Men vi er usikre på hvor godt det vil fungere med mer systematisk, direkte sykepleier til sykepleier mellom OUS og lokalsykehus utover perioden med overflytting, sier Terje Rootwelt.

– Det er viktig at teamet, altså barnehjertelege, nyfødtlege og sykepleier, hos oss og på lokalsykehuset er internt samkjørte i sine vurderinger. 

Svikt i systemer

I denne saken har Helsetilsynet ikke funnet grunnlag for å reagere mot enkeltpersoner.

– Det er ingen her som har gjort en dårlig jobb. Men det har ikke vært systemer som har sørget for at all informasjon har kommet frem. Det er ikke sikkert det ville påvirket utfallet. Barnet kunne dødd likevel, fordi det var snakk om en svært alvorlig hjertefeil. Men man ville ikke kommet sånn på hælene. Og det vurderer vi som en alvorlig feil, sier Bjørn Øglænd.

Les også: Helsetilsynet fant lovbrudd i 17 av 18 tilsynssaker