fbpx Hvor går grensen mellom å være forelder og til å bli sitt eget barns barnesykepleier? Hopp til hovedinnhold

Hvor går grensen mellom å være forelder og til å bli sitt eget barns barnesykepleier?

OSCAR Da Oscar ble alvorlig syk, gikk Catharina Dørumsgard fra å være lærer og tobarnsmor til å bli leder og pleier i et hjemmesykehus med 23 ansatte. Nå reagerer barnesykepleierne. Foto: Privat

Samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og de kommunale helsetjenestene rundt barn med vedvarende behov for helsehjelp er ofte ikke god nok.

I Tidsskriftet Sykepleien skriver Catharina Dørumsgard på vegne av sønnen Oscar: «Min stemme skal være barnas stemme slik jeg forsøkte å rope for Oscar da han levde. Alle barn og alle pasienter fortjener å bli hørt ».

Artikkelen refererer også til Barnesykepleierforbundets artikkel «Syke nyfødte, barn og unge trenger barnesykepleiere i hjemmet ». Den belyser at det er hensiktsmessig å se på systemet rundt brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og barnesykepleierens kompetanse i sammenheng med dette.

Underlig

I sosiale medier deler mammaen til en gutt hvordan de bruker opp krefter og energi på å få etablert gode helsetjenester rundt barnet sitt. Situasjonen til en alvorlig syk 2-åring har fått mye omtale i Dagsavisen. Det er underlig å lese om hvordan spesialisthelsetjenestens faglige råd og anbefalinger kan ende i konflikt med hjelpeapparatet for familien.

Barnesykepleierforbundet mener at enkeltsakene har blitt så mange og utleverende, at det haster å stille spørsmål ved om samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og de kommunale helsetjenestene rundt barn med vedvarende behov for helsehjelp er god nok. Foreldrene etterlyser helsehjelp inn i barnets BPA!

Hva skal til for å få helsehjelp inn i BPA?

Helsepersonell og foreldre mener det må være en rettighet å få helsehjelp i BPA-ordningene så lenge spesialisthelsetjenesten mener det er nødvendig, og for å sikrere forsvarlig helsehjelp.

Hvordan håndterer vi at familier må innordne seg et regelverk og et system som ikke leverer gode nok tjenester? Regelverket må tydeliggjøres, og det må legges bedre føringer slik at kommunene kan levere gode ordninger. Hva er en koordinatorrolle? Hva er innholdet i BPA med helsehjelp? Hvilke oppgaver krever sykepleier? Når må det være sykepleier med barnefaglig kompetanse?

Bekymringsfullt

Det er flott at regjeringen har en gjennomgang av BPA-ordningen, men det er bekymringsfullt at ingen i arbeidsgruppen har barnefaglig bakgrunn, som for eksempel en barnesykepleier har. Det finnes retningslinjer for barn i helseinstitusjon, men det finnes ikke noe tilsvarende for barn som mottar kommunale helse- og omsorgstjenester. Slike retningslinjer ser vi som helt nødvendig kommer raskt på plass.

Samhandling

Det er viktig at spesialisthelsetjenestens anbefalinger blir fulgt, og det er nødvendig med samhandling og ansvarsgrupper. Helsetjenestene rundt barn med komplekse helseutfordringer må ha barnefaglig kompetanse, flere barnesykepleiere må ha sitt arbeid i kommunene, med direkte pasientkontakt, som veiledere og koordinatorer.

Motarbeidende part

Det må bygges helhetlige helsetjenester. Vi kan ikke godta at foreldre opplever deler av helsevesenet som bidragsytere og andre deler som en motarbeidende part. Kommunehelsetjenesten, fastleger og spesialisthelsetjenesten må finne måter å samarbeide på slik at helsetjenesten fremstår samordnet og helhetlig overfor dem de skal tilby hjelp til.

Les også:

– Alle barn som ikke må være på sykehuset, bør få være hjemme

Bildet viser Nina Granum Lycke på vei ut med bilen til Avansert hjemmesykehus for barn.
UT I KVELDEN: Barnesykepleier Nina Granum Lycke på vaktens første tur. Etterpå drar hun tilbake til sykehuset for å forberede det hun skal ha med til neste pasient. Foto: Nina Hernæs

I Oslo har barn vært innlagt hjemme i mer enn ti år.

– B12-injeksjon. Hvorfor det?

Det er fredag ettermiddag. Barnesykepleier Nina Granum Lycke har akkurat gått på kveldsvakt i avansert hjemmesykehus for barn på Oslo universitetssykehus.

Helsesykepleier Marianne Weiby ser i papirene. Hun har hatt koordineringsvakt på dagen, og gir en kort rapport.

– Det er stoffskifteproblematikk.

– Ok. Da tar jeg den først, sier Nina Granum Lycke.

Skal hjem til fire

I kveld har hun ansvaret for de 18 barna i hjemmesykehuset. På en hvit tavle står det oppført navn, fødselsdato og diagnose. På et stort kart over Oslo markerer navnelapper og tegnestifter hvor de bor.

Fire trenger besøk av barnesykepleier i kveld. En skal ha en viktig beskjed over telefon. De 13 andre kan ringe ved behov.

Utenfor står bilen, som bringer henne til Frogner, Bøler og Gamle Oslo. Hjem til barn som ville ligget på sykehuset, om de ikke hadde hatt mulighet til å få sykehuset hjem.

Handler om det friske

– Jeg har aldri vært i tvil, sier Vigdis Margrethe Ziener.

I elleve år var hun seksjonsleder for det avanserte hjemmesykehuset for barn.

– Barn som ikke være inne på sykehuset, bør få være hjemme, mener hun.

– De har det bedre hjemme. De sover bedre, de spiser bedre og de får bedre livskvalitet.

Hennes viktigste erfaring fra disse elleve årene? Hun nøler ikke med svaret:

– Hvor bra barna har det hjemme.

Hun sier de er tryggere, gladere. Der er oppmerksomheten rettet mot det friske, ikke sykdom.

Bildet viser Vigdis Ziener
HAR HATT TROEN: Vigdis Ziener sier det blir en større belastning for foreldrene å ha barna hjemme, men at de foretrekker det fremfor sykehus. Foto: Nina Hernæs

Har møtt motstand

Sammen med barnelege Jens Grøgaard stablet hun hjemmesykehuset på beina, i begynnelsen uten ekstra tilførte midler. De fikk en stilling herfra, en stilling derfra.

– Folk utenfor sykehuset syntes det hørtes veldig smart ut med hjemmesykehus, sier hun.

– Ikke alle innenfor.

Hun vil ikke si hun har møtt aktiv motstand, snarere passiv.

– Vi møtte en holdning om at dette er fint, men det passer ikke for våre pasienter.

Bortsett fra hos barneonkologene.

– De hadde høy tillit til oss. Hele veien har vi hatt mange barn med kreft. De kan være dårlige, men det går fint å være hjemme.

Vil doble antallet

Men for to år siden skjedde det noe. Vigdis Ziener kaller det en radikal endring. 

– Plutselig var hjemmesykehus veldig populært og noe som skulle utvikles. Det er utrolig morsomt, sier hun fornøyd.

Hun mener potensialet er stort.

– Hvor stort?

– Vi burde kunne doble antallet barn.

– Ikke hold i skepsis

– Har det vært hendelser som har gitt grunnlag for å være skeptisk til hjemmesykehuset?

– Nei. Faglig sett er det ikke hold i en sånn skepsis, sier Ziener.

– Det fins heller ikke forskning som viser at barn har det best på sykehus.

– Hva handler det om, tror du?

– Kultur. At sykehus gjerne innretter driften etter hva som best passer dem som jobber der, ikke etter barnet og familien. Hvis det som er best for barnet, krever endring i arbeidsform, så endres den ikke.

Hennes opplevelse er at barna blir fortere friske når de får være hjemme.

– Jeg kan dessverre ikke belegge det med tall. Men vi ser det for eksempel på infeksjoner hos barna som har kreft. På sykehus har de ofte infeksjoner, hjemme får de oppsiktsvekkende få. 

Bildet viser Nina Granum Lycke og Marianne Weiby.
RAPPORT: Marianne Weiby (i bakgrunnen) har hatt dagvakt og har forberedt kvelden for Nina Granum Lycke. Foto: Nina Hernæs

Stadig nye problemstillinger

– Jeg får ekstra respekt for faget, sier Nina Granum Lycke.

Når hun reiser hjem til pasientene, reiser hun alene.

– Jeg leser prosedyrene ekstra nøye. Jeg må være trygg, sier hun.

Hun tar seg av barn med ulike kreftdiagnoser, infeksjoner, hjertefeil og barn som er født prematurt. Blant annet.

– Det er nye problemstillinger på hver vakt, sier hun.

– Et syndrom jeg aldri har hørt om, en type cellegift jeg ikke er vant til å gi.

Denne kvelden er det B12.

– Hvordan skal den injeksjonen settes, spør hun henvendt til Mariann Weiby.

– Nei, glem det. Jeg leser behandlingsplan og prosedyre.

Må ha høy kompetanse

I begynnelsen rekrutterte Vigdis Ziener bare spesialsykepleiere. Men dem er det rift om, så de siste årene er det også ansatt sykepleiere.

– Men det må være sykepleiere med høy kompetanse og erfaring, sier hun.

Og understreker at når man tilbyr hjemmesykehus, skal kvaliteten være like god som på sykehuset.

At sykepleierne er ute alene er riktig, men de har alltid noen å ringe til. Og de kan alltid sende barna til sykehus. Trenger de å konferere med lege, ringer de rett til bakvakt.

Vigdis Ziener sier hun har opplevd at to familier har valgt å komme tilbake til sykehuset, fordi det ikke føltes trygt hjemme.

– To på elleve år. Det må vi leve med, sier hun.

Foreldre får større belastning

– Det blir et stort ansvar for foreldrene hjemme?

– De får definitivt større belastning. Å ha barna hjemme medfører en ansvarsdeling. Først fra lege til sykepleier, så fra sykepleier til foreldre. Når vi spør foreldrene, sier de: Ja, det er slitsomt. Det er tøft. Men vi vil ikke velge annerledes.

Hun sier det har vært noen tilfeller der barna har blitt akutt syke og må raskt tilbake på sykehuset.

– Men de situasjonene har vært under kontroll. Jeg tenker det viser at systemet vi har bygget opp, fungerer.

Ziener viser til at også foreldrene alltid har noen å ringe.

– Den telefonen blir alltid besvart. Foreldre har sagt det er lettere å få kontakt på telefon hjemmefra enn når man er på sykehuset og må dra i ringesnoren.

Det er aldri et nederlag å måtte tilbake til sykehuset.

– Mange barn er litt på sykehuset, og litt hjemme. Det er helt greit.

Bildet viser Nina Granum Lycke
FIRE PASIENTER I KVELD: Nina Granum Lycke sier det stadig kommer nye problemstillinger. Barn med diabetes er eksempel på en gruppe barn hun ikke har hatt så mye å gjøre med før. Nå er noen av disse overført til hjemmesykehuset, og Lycke må oppdatere kunnskapene. Foto: Nina Hernæs

Får en annen rolle

– Det jeg ser, er at på sykehuset føler foreldre at de ikke eier barnet sitt. Det gjør de hjemme, sier Nina Granum Lycke.

Hun får en annen rolle når hun kommer på besøk til dem, og ikke omvendt. Hun er gjest.

Hun ser at det blir mer orden og struktur rundt barnet hjemme. Det er lettere for foreldre å være omsorgspersoner i eget hjem enn på et sykehusrom der helsepersonell går inn og ut.

– Jeg blir oftere overrasket over hvor bra det går hjemme enn motsatt, sier hun.

– Og jeg har erfart at det fins mange måter å leve familieliv på.

Lettere å lese

Dessverre er det sånn at ikke alle barn har det best hjemme. Men det er også lettere å avdekke hjemme enn på sykehuset, påpeker Nina Granum Lycke.

– Det gir oss en mulighet til å hjelpe barnet, og for eksempel sette inn hjelpetiltak, sier hun.

Og om barnet ikke har det bra hjemme? Da skal det ikke hjem. Der er Vigdis Ziener helt klar.

Hun trekker frem den enorme tilgangen på informasjon sykepleierne får hjemme hos pasientene.

– På sykehuset må vi spørre om alt mulig. Hjemme kan vi observere.

Hun erfarer også at barna er lettere å lese.

– Vi var veldig spente da vi startet opp, forteller hun.

– Hvordan ville det bli å ha eneansvar for å observere barnet? Det viste seg å ikke være vanskelig.

Nina Granum Lycke, som hekter på seg en stripete sekk det står «avansert hjemmesykehus» på, og finner frem riktig bilnøkkel, sier dette:

– Når man har jobbet en stund, er dette en gøy arbeidsplass.

Avansert hjemmesykehus for barn

Del av barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus

Behandler barn med behov for mange og/eller lange opphold på sykehus. For eksempel barn med kreft, premature og barn med infeksjoner

Er for barn og ungdom mellom 0 og 18 år

Startet opp 1. september 2008

Bemannet dag, kveld og natt året rundt

Er et tilbud til barn som bor i Oslo

12,2 årsverk

Målet er at alle sykepleierne skal være spesialsykepleiere.