Syke nyfødte, barn og unge trenger barnesykepleiere i hjemmet

Den siste måneden har barn med nedsatt funksjonsevne fått mer medieoppmerksomhet og pressedekning enn noen gang. Det var endringen i pleiepengereglene som ble iverksatt 1. oktober 2017 som skulle til for at historiene til Torvald, Martin, Leander og Denis skulle få oppmerksomhet.

Torvald på 2 år som er født med kreft i begge øynene, som får cellegiftbehandling og må ta hyppige blodprøver og få blodtransfusjoner. Martin på 12 som har en type kreft som gjør at han ikke klarer å gå og trenger fulltidspleie fra både mor og far. Leander som har en sjelden genfeil som fører til progressiv muskelsykdom og alvorlig epilepsi, og Denis som har en sjelden uhelbredelig sykdom. Hun har aldri sovet en hel natt, og kommer aldri til å gjøre det heller.

Barnekonvensjonen artikkel 24:

«Jeg har rett til å leve og få behandling for mine smerter og lidelser, selv om jeg ikke er i stand til å kommunisere mine behov.»

Barnesykepleierforbundet ved Norsk Sykepleierforbund (NSF) vektla i sitt innspill at pleiepenger må avgjøres ut fra barnets sykdom, behov for helsehjelp og ekstraordinært pleiebehov. Barnets sykdom og dermed pleiebehov kan ikke avgrenses til et gitt antall dager i et livsløp. I Norge regnes man som myndig først når man er fylt 18 år.

Mange alvorlige og kroniske sykdommer har et uforutsigbart forløp. Som barnas historier forteller, så er svært få barn og unge med kreft ferdig behandlet innen ett år. Noen sykdomsforløp er av en slik karakter og varighet at den foreslåtte pleiepenge-kontoen vil kunne bli oppbrukt tidlig i barnets liv. 

Store forskjeller mellom kommuner

Barnesykepleierforbundet vet også at kommunale tjenestetilbud ikke nødvendigvis fungerer godt nok. Det er store variasjoner fra kommune til kommune hvordan tjenestene ivaretas og hvor ansvarlig helse- og omsorgstjenestene barna mottar. Noen kommuner tilrettelegger godt for at barnet skal kunne bo hjemme, mens andre henviser til avlastningsbolig, eller til og med sykehjem, som eneste alternativ. I kommunehelsetjenesten er det få eller ingen sykepleiere med videreutdanning i barnesykepleie.

Pasient og brukerrettighetsloven § 2–1 gir rett til brukerstyrt personlig assistanse (BPA) for personer under 67 år med langvarig og stort behov for personlig assistanse etter helse- og omsorgstjenesteloven. Retten omfatter også avlastningstiltak etter samme lov for personer med foreldreansvar for hjemmeboende barn med nedsatt funksjonsevne. Med en slik rett kan brukeren selv, eller foreldrene til barn med store funksjonsnedsettelser, styre tildelte tjenesteressurser. En BPA er oftest en opplært ufaglært person eller helsefagarbeider.

Barnekonvensjonen artikkel 3:

«Jeg har rett til å bli sett først og fremst som et barn eller ungdom, deretter som pasient.»

Realiteten for noen barn med sammensatte nedsatte funksjonsevner er at de også er alvorlig syke og har behov for avansert helsehjelp samtidig med behovet for assistanse og avlastning. Det kan oppstå en akutt livstruende situasjon for barnet når som helst. Tracheostomien som hjelper barnet å puste kan falle ut, en slimplugg kan fort bli livstruende og respiratoren kan slutte å fungere. Barn som er avhengig av intravenøs ernæring, har tidkrevende og avanserte prosedyrer som ofte tar 12–20 timer i døgnet. Dersom prosedyrene gjøres feil eller avvikes, kan det påføre alvorlige komplikasjoner hos barnet. Foreldrene er i praksis sitt eget barns sykepleier.

Sannheten er …

Sannheten er at en del barn- og unge med helseutfordringer ikke blir godt nok ivaretatt i dag. For at denne brukergruppen best skal få ivaretatt sine behov, er det nødvendig å sikre at sykepleiere har kompetanse som både har i seg et forebyggings- og et behandlingsperspektiv og som kan ivareta hele barne- og ungdomsforløpet, helt fra den nyfødte kommer hjem fra sykehuset og videre gjennom oppveksten.

Barnekonvensjonen artikkel 9:

«Barn har rett til å ha dem de er glad i hos seg når de trenger dem.»

For mange foreldre er målet at barna deres skal kunne bo i sitt eget hjem så lenge og så mye som mulig. Alternativet er sykehusinnleggelser eller avlastning i bolig. Dette er kostnadstunge alternativer for samfunnet og samtidig lite ivaretakende med tanke på barnets rettigheter til å leve livet sitt i eget hjem. Det hadde vært hensiktsmessig å se på systemet rundt brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og barnesykepleierens kompetanse i sammenheng med dette. I dag er det kun noen ytterst få sykepleiere som er ansatt i teamene. Barnesykepleieren, med sin spesialkompetanse i å ivareta syke barn og deres familier, har en plass som fast ansatt i barnets team på hjemstedet. Denne kompetansen gir færre og bedre opplærte hender i teamet rundt barnet og senker betydelig risikoen for feil og infeksjoner.

Personlig sykepleie

Det ville bety at foreldrene enten var arbeidsledere etter samme modell som ved BPA, eller inngår i tverrfaglig gruppe sammen med sykepleierne. Slik ville foreldrenes perspektiv og erfaringskompetanse både ivaretas, og fungere som ressurs, i barnets team av sykepleiere. Vi ønsker muligheten for brukerstyrt personlig sykepleie, tilsvarende BPA, og ikke som en ordinær del av hjemmesykepleien. Dette ville være ivaretakende for barnet, for familien, samt kostnadsbesparende for samfunnet. Brukerstyrt personlig sykepleier til enkelte avanserte og sårbare pasientgrupper vil i betydelig grad sikre forsvarlige helse- og omsorgstjenester til barnet.