Barnepalliasjon i Norge har utviklet seg betydelig de siste 15 årene. Samtidig viser historien om etableringen av Foreningen for barnepalliasjon og Andreas Hus hvor sårbar fagutvikling kan være når politiske prioriteringer, forvaltningsstrukturer og faglige modeller endrer retning.

For meg har dette ikke bare vært et fagfelt. Det har vært et arbeid jeg startet i et faglig tomrom og som jeg brukte mer enn et tiår på å bygge opp.

Fagfeltet vokste uten nasjonale rammer 

Da jeg startet arbeidet med barnepalliasjon i Norge i 2010, fantes det verken nasjonal struktur, egne bevilgninger eller etablerte fagmiljøer. Helsedirektoratet vurderte at barnepalliasjon allerede var ivaretatt innen eksisterende tjenester. Samtidig møtte jeg familier og helsepersonell som erfarte at tilbudet var fragmentert og utilstrekkelig.

Gjennom etableringen og ledelsen av Foreningen for barnepalliasjon tok jeg initiativ til å utvikle fagfeltet. Jeg bygget opp undervisningstilbud, etablerte nasjonale kurs og konferanser, utviklet samarbeid med universiteter, inkludert NTNU og Universitetet i Agder og bidro til forskning, faglitteratur og kompetanseutvikling. Dette arbeidet førte til at barnepalliasjon fra 2014 fikk egne bevilgninger over statsbudsjettet.

Det var første gang fagfeltet fikk en nasjonal og politisk forankring.

Foreningen utviklet kompetanse og nasjonalt pilotprosjekt 

I 2020 vedtok Stortinget enstemmig å bevilge 30 millioner kroner årlig over fem år til etableringen av Andreas Hus i Kristiansand, som et nasjonalt pilotprosjekt og Norges første barnehospice. Dette var et direkte resultat av det faglige og politiske arbeidet som var gjort over tid.

Kristiansand kommune bygget huset til rundt 75 millioner kroner. Samtidig ble det gjennom statsbudsjettet bevilget om lag 90 millioner kroner til fagutvikling, utdanning, forskning og utvikling av barnepalliasjon og etableringen av Andreas Hus. Under min ledelse ble midlene brukt til å bygge kompetanse nasjonalt, etablere utdanningstilbud, utvikle doktorgradsarbeid og gi støtte til familier gjennom blant annet ventesorg-programmer.

Alt dette ble gjort i tråd med Helsedirektoratets krav til søknad, rapportering og revisjon.

Politikken endret kursen og stanset hospice-modellen 

Så kom regjeringsskiftet høsten 2021. Med det endret også forvaltningens prioriteringer seg. Hospice-modellen ble ikke videreført. I september 2022 stanset Helsedirektoratet tilskuddet til Andreas Hus, selv om bygget da sto ferdig og klart til bruk. En ekstern gjennomgang gjennomført av PricewaterhouseCoopers avdekket ikke økonomiske misligheter. Likevel ble arbeidet ikke videreført. 

Samtidig ble midlene til barnepalliasjon videreført innenfor andre fagmiljøer og strukturer. Flere av de samme fagmiljøene som tidligere hadde vært kritiske til hospice-modellen og til arbeidet med Andreas Hus, fikk nå ansvar for midlene og den videre utviklingen av fagfeltet.

Arbeidet ble overtatt, og jeg ble skjøvet utenfor fagfeltet jeg selv hadde vært med på å bygge opp. Jeg er i dag ikke lenger en del av barnepalliasjon i Norge. Jeg har ikke lenger en rolle, et ansvar eller en stemme i utviklingen av fagfeltet. Jeg utgjør ikke lenger en faglig eller organisatorisk faktor. Det betyr også at jeg ikke lenger representerer en motvekt eller et alternativ innen et fagfelt som nå utvikles innenfor de strukturene og miljøene som har fått forvaltningsmessig ansvar. Det gjør det desto viktigere å være åpen om hvordan denne utviklingen skjedde.

Fagfeltet står ferdig, men uten drift og kontinuitet

Dette handler ikke bare om ett prosjekt eller én person. Det handler om hvordan fagfelt bygges opp – og hvordan makt, forvaltning og politiske prioriteringer avgjør hvilke miljøer som får videreføre arbeidet, og hvilke som ikke gjør det.

For leger, sykepleiere og annet helsepersonell handler dette også om fagets rammevilkår. Barnepalliasjon krever stabilitet, kompetanse og kontinuitet. Slike fagmiljøer bygges over mange år, men kan avvikles langt raskere.

I dag står Andreas Hus ferdig bygget, men uten drift. For meg står det som et konkret uttrykk for både hva som var mulig å bygge opp – og hvor sårbar fagutvikling kan være når makt, forvaltning og politikk endrer retning. Men det står også som et vitnesbyrd om at fagfeltet ikke oppsto av seg selv. Barnepalliasjon som fagfelt ble bygget. Bevisst, målrettet og over tid. Det arbeidet kan ikke gjøres om. Men det bør heller ikke bli stående uten historie.

For dette handler til syvende og sist ikke om meg. Det handler om barn, familier og helsepersonell – og om hvem som får forme fremtidens barnepalliasjon i Norge.