Hvis du googler «palliasjon» og «definisjon», får du ofte svar som handler om best mulig symptomlindring, pleie, omsorg og livskvalitet – enten for pasienter med uhelbredelig sykdom eller for pasienter og deres familier i møte med livstruende sykdom.

Men palliasjon er mer enn det:

– I 2024 bestemte vi oss for en ny definisjon, opplyser Eva Saltrøe, mangeårig styremedlem i Norsk Palliativ Forening (NPF) og for tiden den eneste sykepleieren i styret.

Hun er til daglig fagutviklingssykepleier på generell indremedisinsk sengepost på medisinsk avdeling ved Bærum sykehus.

Ny definisjon av palliasjon

Sammen med medlemskolleger i NPF og leger i Norsk forening for palliativ medisin (NFPM) har hun laget en begrepsliste som definerer de viktigste ordene innen palliasjons-feltet.

Der står det at «palliasjon er en tilnærmingsmåte som består av aktiv, helhetlig behandling, pleie og omsorg for personer med helserelatert lidelse. Palliasjon har til hensikt å bedre livskvaliteten til pasienter og deres pårørende.»

– Det høres ut som en definisjon av vanlig sykepleie: Hvorfor har dere ikke med noe om livstruende eller uhelbredelig sykdom?

Saltrøe ler litt i andre enden av telefonen. Blant alle begrepene foreningen har diskutert, er det definisjonen av palliasjon de har diskutert mest.

– Vi tok ut «livstruende sykdom» i 2024 for å understreke at palliasjon er ikke kun for dem som snart skal dø. Det er ikke ensbetydende med «terminal pleie» eller «dødspleie». Det er en tilnærmingsmåte som starter når pasienten blir syk og fortsetter underveis i sykdomsforløpet.

Hun peker på at de som har definert barnepalliasjon, har vært flinkere til å ha dette perspektivet:

– Barn som har kortere forventet levetid enn normalen, kan jo leve i mange år. De er likevel definert som palliative, fordi de har en helserelatert lidelse som innebærer redusert livskvalitet og funksjonsevne, plagsomme symptomer og risiko for død.

Den største endringen

– Hva er den største endringen innen fagfeltet på de 25 årene som har gått siden foreningen startet?

– Det er nettopp at vi har fått til denne definisjonen i praksis. Med den får vi en forståelse av at palliasjon er diagnoseuavhengig og for de mange, ikke de få.

Saltrøe legger til at foreningens medlemmer kommer fra kommune- og spesialisthelsetjenesten i hele landet, og at de dermed får et utstrakt nettverk som bidrar både til motivasjon og samarbeid, kanskje særlig til nytte for helsepersonell fra mindre steder som kan oppleve å stå alene i å tilby palliativ behandling.

Å fjerne lidelsen, ikke den lidende

– Fortell mer om denne 31-siders begrepslisten dere har laget?

– Jeg så et behov for å definere mange av de begrepene vi bruker i klinisk praksis. Vi fikk for eksempel spørsmål om hva vi mente om eutanasi. Jeg savnet en helt klar definisjon om hva det betyr – og hva vi mener om det.

Nå står det i listen at eutanasi er intendert drap på en person ved å gi dødelige medikamenter, på personens frivillige og kompetente forespørsel. 

Videre står det at eutanasi ikke er tillatt i Norge. Og at NPF og NFPM er imot enhver form for eutanasi. 

– Målet må alltid være å fjerne lidelsen, ikke den lidende, sier Saltrøe.

Hun nevner «livets sluttfase» og «døende» som andre begreper som det kan herske forvirring rundt, men som de har vedtatt klare definisjoner på.

Den største utfordringen

– Hva er den største utfordringen innen palliasjon i dag?

– Forventningsgapet som bare blir større og større.

Saltrøe tenker da på forventningene til både pasientene, pårørende og helsepersonellet.

– Gapet mellom hva som er mulig og hva vi har ressurser til, økes stadig. Vi har ressurser som tilsier at vi kan gjøre mye, men forskning som sier vi kan gjøre mye mer. Samtidig står helsepersonell i travle og hektiske dager og må prioritere mer og mer.

Saltrøe fortsetter:

– Vi behandler stadig flere. Det gjør at vi lever lenger, men det gir også flere eldre og syke med behov for palliasjon. 

Saltrøe er opptatt av at helsepersonell skal ha riktige begrunnelser for behandlingen de gir.

– Ikke fordi vi kan. Men fordi det gir best livskvalitet for pasienten. 

Hun påpeker at helsepersonell er pålagt å prioritere, ta kloke valg, redusere overbehandling og vurdere behandlingsbegrensning. 

– Da er det superviktig å sikre gode forhåndssamtaler, slik at vi sammen med pasient og pårørende kan legge en god behandlingsplan.

Det handler om å forstå hva som gir pasienten livskvalitet, men også om ikke å bruke ressursene feil.

– Satt på spissen: Skal en eldre sykehjemspasient med kognitiv svikt sendes til sykehus for blodoverføring når det er blodmangel? Eller skal helsepersonellet konsentrere seg om lindring på sykehjemmet? Hva gir best livskvalitet, og hva er kloke valg, spør Saltrøe.

Det viktigste for morgendagen

– Hva blir det viktigste for morgendagens palliasjon?

– Å sikre grunnleggende lindringskompetanse hos helsepersonell. Da må vi sørge for nok informasjon og kunnskap, slik at de kan legge gode planer for pasientbehandlingen. Vi skal bidra til at pasientene får både god livskvalitet og verdighet.

– Har dere definert verdighet?

– Nei, listen vår er ikke uttømmende, men det skal jeg notere meg.

– Når skal dere markere 25-årsdagen deres?

– Vi kom litt sent i gang med planleggingen, så det blir ikke før neste årskonferanse i 2026.