Forestill deg at du får hjerteinfarkt-liknende symptomer – brystsmerter, pustevansker, EKG-forandringer, men når legene undersøker hjertet ditt, er kranspulsårene helt normale. Du får beskjed om at du har «takotsubo», et navn som betyr blekksprutkrukke på japansk. Hjertet ditt har midlertidig fått en karakteristisk form som likner denne gamle fiskekrukka.

Dette er virkeligheten for mange, særlig kvinner mellom 58 og 75 år. Ni av ti som rammes av atkotsubo, er kvinner, og tilstanden utløses ofte av intense følelsesmessige opplevelser – tap av en kjær person, å få en kreftdiagnose eller å gjennomgå en stor operasjon.

Tilstanden utløses av stress

«Eventually … your body just can't no more», uttalte en pasient i en amerikansk studie. Dette fanger essensen av takotsubo: Etter år med stress og påkjenninger sier plutselig kroppen plutselig stopp.

Forskningen viser at mange takotsubo-pasienter er vant til å holde følelser inne, å bære andres byrder og å prioritere andre foran seg selv. Når grensen endelig nås, kan resultatet bli dette dramatiske, men heldigvis reversible hjertesyndromet.

Hovedteorien er at overdreven frigjøring av stresshormoner som adrenalin forårsaker den karakteristiske hjertemuskelsvikten. I motsetning til hjerteinfarkt, hvor blodpropp blokkerer blodtilførselen, er dette en funksjonell forstyrrelse som heldigvis kan gå tilbake til normalt.

Mange møter uvitenhet i helsevesenet

Det mest skremmende for mange pasienter er ikke selve den akutte fasen, men det som skjer etterpå. Forskning viser at pasientene ofte opplever et sjokk når de kommer hjem fra sykehuset. Den nedsatte fysiske, psykiske og sosiale funksjonsevnen treffer dem som en vegg.

Enda verre er at mange møter uvitenhet i helsevesenet. Fastleger og lokalsykehus mangler ofte kunnskap om takotsubo. Pasienter forteller om opplevelser der helsepersonell ikke forstår diagnosen og hvor de føler seg misforstått og alene med sin usikkerhet.

Pasienter trenger oppfølging

Det viktigste pasientene etterspør, er informasjon – kunnskap om sin egen tilstand, skriftlig materiale de kan ta med hjem og kontakt med helsepersonell som forstår takotsubo. De ønsker å snakke med noen som kan forklare hva som har skjedd med kroppen deres, og ikke minst: en forsikring om at de kan bli helt frisk igjen.

Flere pasienter fremhever verdien av å møte en kontaktsykepleier før legetimen og få støtte og informasjon før de drar hjem. Oppfølging ved sykepleierstyrte poliklinikker oppleves som trygt og verdifullt.

Like viktig er det å lytte og vise tillit

Det paradoksale er at selv om takotsubo-pasienter har symptomer og følelsesmessige reaksjoner som likner andre hjertesykdommer, får de sjelden samme oppfølging. Få tilbys hjerterehabilitering i motsetning til pasienter med koronarsykdom. Dette til tross for at forskning viser at økt kunnskap om risikofaktorer, stresshåndtering og livsstilsendringer fremmer helse og mestring.

Med riktig kunnskap om symptomer kan helsepersonell observere og iverksette relevante tiltak. Kanskje enda viktigere: De kan bidra til å møte pasientenes følelsesmessige reaksjoner – stress, angst, frykt, maktesløshet og usikkerhet – som både kan være årsak til og følge av takotsubo.

God omsorg handler om mer enn medikamenter og overvåkning. Det handler om å lytte, trygge, vise tillit og bruke tid. Det handler om å forstå at pasienten selv er eksperten på sin opplevelse av situasjonen.

Vi trenger mer kunnskap om takotsubo

Vi trenger bedre kunnskap om takotsubo i hele helsevesenet. Vi trenger rutiner som sikrer at pasientene får den informasjonen og oppfølgingen de har krav på. Vi må anerkjenne at «det knuste hjertesyndromet» ikke bare er en poetisk metafor, men en reell medisinsk tilstand som krever kompetent håndtering.

For når kroppen sier stopp etter år med stress og påkjenninger, fortjener pasienten mer enn bare en ukjent diagnose og usikkerhet. De fortjener forståelse, kunnskap og håp om at hjertet – både bokstavelig og billedlig – kan bli helt igjen.