Alzheimers sykdom dreier seg om tap, nederlag og ydmykelser

Jeg vil beskrive de frustrasjoner som kommer for en Alzheimers-syk etter hvert som sykdommen utvikler seg. Sjokket i begynnelsen, roligere farvann og så vanskelige tider. Beskrivelsen bygger på tolv års samliv med Alzheimers. 

Jeg håper at min beskrivelse kan bidra til at folk forstår at Alzheimers sykdom ikke er konstant, men at det er en sykdom som forverres hele tiden. Noen ganger langsomt. Noen ganger ekstremt fort. Derfor vil hva som er god demensomsorg, forandre seg hele tiden. Det gjelder også for pårørendeomsorg. 

Diagnosen og den brutale beskjeden

Sykdomsforløpet til min kone utviklet seg slik: 

I 2012 føler min kone at noe er rart med hodet hennes, men hun blir ikke tatt på alvor av legen. Etter tredje besøk tar legen demenstesten, finner noe unormalt og starter utredning. Hun får følgende forklaring på SMS: «Udefinerte hvite flekker i hjernen», uten videre forklaring. Jeg blir usikker og sint, og vi krever videre utredning. 

Min kone får så diagnosen Alzheimers sykdom, og legen beskriver en grusom utvikling. Vi får katastrofetanker. Legen påpeker hva som må følges opp. Vi kan ikke påvirke oppfølgningen. Vi er rådville og sinte. 

Legen råder oss til å se på livssituasjon og bolig. Han tipser oss om et firma han eier. Firmaet formidler etiketter til skap og skuffer. Vi blir bare forvirret og forbannet. Vi blir ikke fulgt opp av verken fastlege eller kommunen. 

Råd og oppfølging som svikter

Vi bestemmer oss for å være fullstendig åpne om situasjonen, og vi ønsker å bruke tiden vår på konserter, utstillinger, besøk og alt som er fint. Vi har det bra, en tid. Til min kone ikke finner veien hjem i mørket. Jeg blir engstelig og redd. Og det settes i gang en aksjon for å finne henne. 

I 2013 kjøper vi selv en GPS-klokke. Kommunen skjønner ikke vitsen. Vi blir invitert til medisinforsøk og føler en viss optimisme. Men forsøket legges ned, og igjen kjenner vi på skuffelse. 

Min kone går seg vill på nytt. Hun trykker på alarmknappen på GPS-klokken, og jeg henter henne. jeg føler både redsel og lettelse på en gang. 

Min kone glemmer avtaler, fakturaer, bursdager, medisiner og hvor ting er, og hun blir fortvilet over alt som blir feil og blir borte. Hun lager huskelapper til seg selv. 

Hun må sette fra seg varer på butikken fordi hun ikke husker sin egen PIN-kode. Hun blir flau. 

Hverdagen blir stadig vanskeligere

Ikke bare det. Her er noen stikkord:

• Redningsaksjoner i matlaging.
• Får ikke fornyet sertifikatet. Må kjøres til alt. Min kone mister friheten.
• Klarer ikke å bruke mobiltelefon. Livet blir enda vanskeligere.
• Må følges til trening.
• Forstår ikke hva som skjer. Klarer ikke å uttrykke egne tanker.
• Klarer ikke å bruke symaskinen. Skuffet.
• Må ha følge til Seniorsenteret. Forstår ikke hva som blir sagt, men venninnegjengen er viktig.
• Må slutte på treningen og mister vennene der.
• Er på dagsenter en dag i uka. Det er ok.
• Er på dagsenter tre dager i uka. Det er ok.
• Må slutte med treningsgruppa «Sterk og stødig». Nytt tap og tap av venner.
• Finner ingen nye fysiske aktiviteter. Mister førlighet og omgangskrets.
• Slutter på Seniorakademiet. Nytt tap av venner.
• Forstår ikke hva som skjer på TV.
• Klarer ikke å betjene TV og radio.
• Klarer ikke å sortere søppel.
• Gjemmer søppel i garasjen. Rotter kommer. Rottefanger og reparasjoner.
• Rekker ikke tidsnok hjem til å gå på do. Flaut.
• Klarer ikke lenger å strikke firkanter.
• Klarer ikke å avslutte strikketøy (felling).
• Klarer ikke følge samtaler. Føler seg utenfor.
• Våger ikke å bade fra båt (2021).
• Redd for å bade fra sandstrand.
• Gjemmer dopapir.
• Låser seg inne på do. Er redd.
• Er redd for å gå på doen i campingvogna (2023).
• Må slutte å bruke campingvogna (2024).
• Klarer ikke gå i ulendt terreng. Livredd.
• Trenger hjelp for å huske å gå på do.
• Må gi avkall på reiser på grunn av toalettforhold.
• Står opp hjemme og finner ikke senga. Fryser på sofaen.
• Underlige påkledninger.
• To ukers avlastning (september 2023). Ukjent sted. Ukjente folk. Fjerde etasje. Ingen hage. Lite tilrettelagt. Svært lite aktivitet.
• Står opp om natta hjemme og finner ikke toalettet. Bruker gjesterommet. Er ulykkelig.
• Må bruke bleietruser. Flaut.
• Gjemmer våte bleietruser.
• Graver opp sommerblomstene.
• Plukker hodene av blomstene.
• Planter avskårne blomster i blomsterbedene.
• Må dusjes av meg. Underlig.
• Det er vanskelig å spise middag. Blander alt til en grøt.
• Roter på kjøkkenet. Jeg slipper henne ikke til. Hun er frustrert.
• Tisser i senga.
• Er rastløs.
• To ukers avlastning (september 2024). Ukjente folk. Ukjente omgivelser og rutiner. Lite tilrettelegging.
• Blir sendt hjem igjen, og så på avlastning igjen. Alt nytt. Usikker og urolig.
• Får fast plass på skjermet avdeling. Alt nytt (november 2024). Det er et godt sted. Slår seg til ro og trives. Glad og tilfreds. 

Men hvis hun kommer på sykehus, er det ikke sikkert at hun får komme hjem til samme sted og vennegjeng. Vil vi ha det slik?