– Det er en verdi å leve i minuttene

Jeg fulgte intenst med på paneldebatten om barnepalliasjon fra Litteraturhuset. Der slo det meg hvor mye jeg har forandret meg de siste årene.

Hadde du møtt meg i 2018 hadde jeg ikke villet sette ordet palliasjon i samme setning som barn engang.

Du hadde sett en mamma som samtidig som hun førte en animert samtale med en gutt i niårsalderen, forsøkte å tøyle en toåring med grå blondesokker (som på morgenen hadde vært kritthvite) og en lugg av mørkt hår.

Hun hadde mest sannsynlig ledd, en sånn trillende barnelatter det er umulig å høre uten å trekke på smilebåndet. Men det er ikke 2018 nå, og selv om håret hennes er like mørkt, forblir blondesokkene kritthvite hele dagen. Latteren har stilnet, og jeg vet så altfor godt hva barnepalliasjon er.

I overkant av sju millioner

Min datter fylte nylig seks år. Vi vet ikke om hun blir sju. Jeg er mammaen til et barn i palliasjon.

Hun har diagnosen INCL, barnedemens. Det er en sjelden sykdom som rammer sentralnervesystemet. Barna blir født friske og utvikler seg normalt, men ved ett til toårsalderen stagnerer utviklingen før tillærte evner gradvis forsvinner.

Barna blir blinde, utvikler epilepsi og demens. Forventet levetid er på mellom sju og elleve år.

I overkant av sju millioner. Jeg har tenkt mye på den summen. Et søk på Finn.no viser meg at jeg kunne fått en treroms på Smedstad (noe oppussing må regnes med) for de pengene. Man skal ikke kimse av en treroms på Oslo vest, for all del, men det er altså dette som skal sørge for at vi, og alle andre familier som vår, skal få den oppfølgningen og støtten de trenger. Fra diagnosetidspunkter og til man da eventuelt mister barnet sitt, og i tiden etter. Det er den summen de regionale helseforetakene skal dele på når de skal opprette og drifte barnepalliative team i Norge.

Vi er en dårlig investering

Tenåringen min mener det er «helt sykt mye penger» og ville selv brukt de på 7 Tesla X. Greia med biler er jo dessverre at de er en så utrolig dårlig investering. Man går i minus idet man triller ut fra forhandleren. Er det kanskje der problemet ligger?

Barn som datteren min, familier som vår, vi er en dårlig investering. Det ble vi fra det sekundet vi gikk ut av det rommet på Rikshospitalet med et barn som skulle dø. For dem som sitter med budsjetter og tall, og som vil at alt skal gå i pluss, er datteren min et gedigent minus.

Streken i regningen.

Vi kan ikke ha det sånn

Datteren min skal aldri jobbe og spytte inn i felleskassa. Hun skal derimot koste –i ambulanseturer, behandling som aldri vil kurere, medisiner, hjelpemidler, mat og i den assistansen vår familie er avhengige av for å få hverdagen til å gå rundt. De som er skikkelig gode på tall, forstår seg kanskje ikke på verdi? Verdien i å leve i minuttene og ikke i dagen. Verdien i å samle på honningøyeblikk. Verdien i at vi som foreldre ikke allerede er helt utslitte, både mentalt og fysisk, den dagen vi mister ungen vår.

Flere artikler, debatter og kronikker har i det siste tatt opp dette. Her belyses viktigheten av at alle familier med barn i palliativ behandling blir fulgt tett opp av barnepalliative team og hvordan geografien avgjør om man mottar denne oppfølgningen eller ikke. Slik kan vi ikke ha det!

Hvor mye får man gjort?

Familier som skal miste barna sine, kan ikke være avhengige av seier i en geografisk Jeopardy. Det har riktignok blitt opprettet barnepalliative team på de regionale helseforetakene i Norge, men disse driftes mer eller mindre av knapper, glansbilder og ildsjeler.

Mennesker som brenner for familier som vår, som strekker seg til det ytterste og litt forbi for å gjøre det de kan for å hjelpe og støtte. Som likevel så altfor ofte kommer til kort og ikke får gjort alt de vil rett og slett fordi det er en grense for hvor langt et menneske kan strekkes før det ryker.

Hvor mye får man gjort da, når hele teamet består av én stilling fordelt på et helt team? Hvor mye får man gjort når hele jobben skal gjøres på en halv torsdag hver fjortende dag? Hvordan er det å bygge opp noe for noen av de mest sårbare familiene i Norge, når man vet at man kun er garantert stillingen sin ut året og ikke aner hva neste år bringer?

Jeg er så evig takknemlig for ildsjelene vi har i vårt liv. Men ild kan ikke fortsette å brenne til evig tid alene, uten brennbart materiale, oksygen og varme.

Det er fysisk umulig. Hva skjer om ilden dør ut? Hvem holder fast i oss da?

«Money talks, bullshit walks»

Statssekretær Karl Kristian Bekeng i Helse- og omsorgsdepartementet har uttalt at han er glad for at de barnepalliative teamene er opprettet og forventer at tjenestene følger opp de nasjonale faglige retningslinjene fra Helsedirektoratet. Vel, Bekeng, jeg og andre som meg forventer at det legges øremerkede midler på bordet slik at disse teamene faktisk har mulighet til det.

De opprettede regionale barnepalliasjonsteamene trenger verdien av en treroms hver for å drifte det det er etablert for. For en treroms på deling sikrer ikke at hjelpen og kompetansen for Novalie og de andre omtrent 150 barna over ett år som skal dø i år, eller de 8000 barn og unge som lever under barnepalliasjonsbegrepet er på plass.

Jeg forventer at ord for en gangs skyld blir til handling, for vi er møkklei nå. Jeg har virkelig ikke for vane å sitere Trump, men akkurat nå finner jeg ikke noe mer passende: «Money talks, bullshit walks.»

Innlegget ble først publisert av Dagsavisen.