fbpx – Det er en verdi å leve i minuttene Hopp til hovedinnhold

– Det er en verdi å leve i minuttene

Novalie
DÅRLIG OPPFØLGING: –Det har riktignok blitt opprettet barnepalliative team på de regionale helseforetakene i Norge, men disse driftes mer eller mindre av knapper, glansbilder og ildsjeler, skriver Marlene Ramber, her avbildet med datteren Novalie (6). Foto: Siv Johanne Seglem

– Vi ble en dårlig investering fra det sekundet vi gikk ut fra Rikshospitalet med et barn som skulle dø, skriver Marlene Ramberg.

Dette er et debattinnlegg. Innholdet gir uttrykk for skribentens holdning.

Jeg fulgte intenst med på paneldebatten om barnepalliasjon fra Litteraturhuset. Der slo det meg hvor mye jeg har forandret meg de siste årene.

Hadde du møtt meg i 2018 hadde jeg ikke villet sette ordet palliasjon i samme setning som barn engang.

Du hadde sett en mamma som samtidig som hun førte en animert samtale med en gutt i niårsalderen, forsøkte å tøyle en toåring med grå blondesokker (som på morgenen hadde vært kritthvite) og en lugg av mørkt hår.

Hun hadde mest sannsynlig ledd, en sånn trillende barnelatter det er umulig å høre uten å trekke på smilebåndet. Men det er ikke 2018 nå, og selv om håret hennes er like mørkt, forblir blondesokkene kritthvite hele dagen. Latteren har stilnet, og jeg vet så altfor godt hva barnepalliasjon er.

I overkant av sju millioner

Min datter fylte nylig seks år. Vi vet ikke om hun blir sju. Jeg er mammaen til et barn i palliasjon.

Hun har diagnosen INCL, barnedemens. Det er en sjelden sykdom som rammer sentralnervesystemet. Barna blir født friske og utvikler seg normalt, men ved ett til toårsalderen stagnerer utviklingen før tillærte evner gradvis forsvinner.

Barna blir blinde, utvikler epilepsi og demens. Forventet levetid er på mellom sju og elleve år.

I overkant av sju millioner. Jeg har tenkt mye på den summen. Et søk på Finn.no viser meg at jeg kunne fått en treroms på Smedstad (noe oppussing må regnes med) for de pengene. Man skal ikke kimse av en treroms på Oslo vest, for all del, men det er altså dette som skal sørge for at vi, og alle andre familier som vår, skal få den oppfølgningen og støtten de trenger. Fra diagnosetidspunkter og til man da eventuelt mister barnet sitt, og i tiden etter. Det er den summen de regionale helseforetakene skal dele på når de skal opprette og drifte barnepalliative team i Norge.

Vi er en dårlig investering

Tenåringen min mener det er «helt sykt mye penger» og ville selv brukt de på 7 Tesla X. Greia med biler er jo dessverre at de er en så utrolig dårlig investering. Man går i minus idet man triller ut fra forhandleren. Er det kanskje der problemet ligger?

Barn som datteren min, familier som vår, vi er en dårlig investering. Det ble vi fra det sekundet vi gikk ut av det rommet på Rikshospitalet med et barn som skulle dø. For dem som sitter med budsjetter og tall, og som vil at alt skal gå i pluss, er datteren min et gedigent minus.

Streken i regningen.

Vi kan ikke ha det sånn

Datteren min skal aldri jobbe og spytte inn i felleskassa. Hun skal derimot koste i ambulanseturer, behandling som aldri vil kurere, medisiner, hjelpemidler, mat og i den assistansen vår familie er avhengige av for å få hverdagen til å gå rundt. De som er skikkelig gode på tall, forstår seg kanskje ikke på verdi? Verdien i å leve i minuttene og ikke i dagen. Verdien i å samle på honningøyeblikk. Verdien i at vi som foreldre ikke allerede er helt utslitte, både mentalt og fysisk, den dagen vi mister ungen vår.

Flere artikler, debatter og kronikker har i det siste tatt opp dette. Her belyses viktigheten av at alle familier med barn i palliativ behandling blir fulgt tett opp av barnepalliative team og hvordan geografien avgjør om man mottar denne oppfølgningen eller ikke. Slik kan vi ikke ha det!

Hvor mye får man gjort?

Familier som skal miste barna sine, kan ikke være avhengige av seier i en geografisk Jeopardy. Det har riktignok blitt opprettet barnepalliative team på de regionale helseforetakene i Norge, men disse driftes mer eller mindre av knapper, glansbilder og ildsjeler.

Mennesker som brenner for familier som vår, som strekker seg til det ytterste og litt forbi for å gjøre det de kan for å hjelpe og støtte. Som likevel så altfor ofte kommer til kort og ikke får gjort alt de vil rett og slett fordi det er en grense for hvor langt et menneske kan strekkes før det ryker.

Bildet viser Marlene Ramberg som holder rundt sin datter Novalie (6)
ILDSJELER: – Jeg er så evig takknemlig for ildsjelene vi har i vårt liv. Men ild kan ikke fortsette å brenne til evig tid alene, uten brennbart materiale, oksygen og varme, skriver Marlene Ramber. Foto: Trine Lise Henriksen

Hvor mye får man gjort da, når hele teamet består av én stilling fordelt på et helt team? Hvor mye får man gjort når hele jobben skal gjøres på en halv torsdag hver fjortende dag? Hvordan er det å bygge opp noe for noen av de mest sårbare familiene i Norge, når man vet at man kun er garantert stillingen sin ut året og ikke aner hva neste år bringer?

Jeg er så evig takknemlig for ildsjelene vi har i vårt liv. Men ild kan ikke fortsette å brenne til evig tid alene, uten brennbart materiale, oksygen og varme.

Det er fysisk umulig. Hva skjer om ilden dør ut? Hvem holder fast i oss da?

«Money talks, bullshit walks»

Statssekretær Karl Kristian Bekeng i Helse- og omsorgsdepartementet har uttalt at han er glad for at de barnepalliative teamene er opprettet og forventer at tjenestene følger opp de nasjonale faglige retningslinjene fra Helsedirektoratet. Vel, Bekeng, jeg og andre som meg forventer at det legges øremerkede midler på bordet slik at disse teamene faktisk har mulighet til det.

De opprettede regionale barnepalliasjonsteamene trenger verdien av en treroms hver for å drifte det det er etablert for. For en treroms på deling sikrer ikke at hjelpen og kompetansen for Novalie og de andre omtrent 150 barna over ett år som skal dø i år, eller de 8000 barn og unge som lever under barnepalliasjonsbegrepet er på plass.

Jeg forventer at ord for en gangs skyld blir til handling, for vi er møkklei nå. Jeg har virkelig ikke for vane å sitere Trump, men akkurat nå finner jeg ikke noe mer passende: «Money talks, bullshit walks.»

Innlegget ble først publisert av Dagsavisen.

Les også:

– Avskjedsrom gir langvarig sorglindring

TRYGGE OMGIVELSER: – Avskjedsrommene er ulikt innredet rundt om i Europa, men verdighet, trygge omgivelser og god atmosfære kjennetegner de fleste av dem, skriver Natasha Pedersen. Foto: Lars Eivind Bonse / Foreningen for barnepalliasjon

– Ny forskning finner at det å la nylig etterlatte foreldre få lengre tid med barnet sitt etter at det har dødd er høyt verdsatt og har positive og varige virkninger, skriver innleggsforfatteren.

I en helt fersk studie kalt Early Days Study, har forskere fra Martin House Research Center ved University of York gjennomført barnepalliativt nybrottsarbeid.

I et samarbeid mellom Martin House Children’s Hospice og universitetene i York og Leeds har forskerne utført tidenes aller første dybdestudie på foreldres erfaringer med avskjedsrom og omsorgen på barnehospice i timene og dagene etter at barnet eller babyen deres har gått bort.

Tilbudet med avskjedsrom har allerede funnet veien til samtlige av Storbritannias 49 barnehospicer, og forskerne har intervjuet 30 etterlatte mødre og fedre fra hele landet.

Et rom for avskjed

Avskjedsrommene på barnehospice er, enkelt fortalt, spesialrom som lar familie og venner tilbringe tid med barnet og ta farvel på en verdig og god måte også etter at barnet har gått bort. Avskjedsrommene er ulikt innredet rundt om i Europa, men verdighet, trygge omgivelser og god atmosfære kjennetegner de fleste av dem.

GLASSHUSET: Glasshuset er et åpent atrium på Regenbogenland barnehospice i Tyskland som er en samarbeidspartner til Foreningen for barnepalliasjon. Her er det åpen himmel midt i bygget der steiner med barns navn ligger for dem som har gått bort den siste tiden. Foto: Lars Eivind Bonse / Foreningen for barnepalliasjon

Rommene er også innredet med spesialsenger – kjølesenger – som gir familiene tid med barnet i tiden etter at døden inntreffer. Noen barnehospicer har også vaskemuligheter for at familiene selv kan stelle det døde barnet.

Enkelte steder har barnehospicene også egne bærbare kjølesenger som kan brukes i barnets hjem. Slik kan barnet også være hjemme etter det har gått bort og frem til en seremoni eller begravelse finner sted.

Skaper gode minner

I studien fant forskerne at det varierer hvor mye tid hver enkelt familie tilbrakte med det døende barnet, men alle foreldre i studien fremhevet hvor stor trøst og hjelp det var å vite at de kunne tilbringe denne tiden når de selv ønsket, enten det var i timene eller dagene etter døden.

Foreldrene i studien sa selv at det å ha tid til å ta farvel, forberede seg på barnets endelige avskjed og til slutt overlate det til begravelsesbyrå, hadde dempet angsten. Det var som en kollisjonspute: «Det dempet slaget», sa en av dem.

Samtlige deltakere i studien mente at alle etterlatte foreldre burde ha mulighet til å bruke og ha tilgang til denne typen avskjedsrom.

Funnene indikerte også at bruken av avskjedsrommet har langsiktige, positive virkninger fordi det hjelper foreldre i den innledende sorgprosessen, inkludert å akseptere tapet, bearbeide smerten og mentalt forberede seg på endringene tapet vil medføre. Ikke minst bidro rommene til å skape gode minner, som kunne gi varig trøst i livet. Kompetansen fra hospicepersonalet muliggjorde og understøttet dette.

En av foreldrene i studien beskrev det slik: «Vi har noe positivt å reflektere over etter noe så hardt.»

Gir varige virkninger

Vi vet at tapet av en baby eller et barn har betydelige og varige konsekvenser for foreldrene og alle rundt. Denne studien viser at det som skjer i timene og dagene umiddelbart etterpå kan utgjøre en virkelig forskjell for foreldrene, både på umiddelbar og lengre sikt. Dette sa studieleder professor Bryony Beresford.

Doktor Julia Hackett fra Institutt for helsevitenskap ved universitetet i York, har også arbeidet med studien. Hun understreker at tilbudet i stor grad er ukjent for mange foreldre selv om de aller fleste barnehospicer tilbyr avskjedsrom i dag.

Tilbudet må altså allmenngjøres i større grad for at flere skal ta det i bruk – et viktig læringspunkt når vi nå kjenner til flere av de positive effektene avskjedsrommene har. Særlig viktig er dette i Norge, som i dag gjør det svært mye dårligere på barnepalliasjon enn våre europeiske naboer.

Andreas Hus vil få et eget avskjedshus

Barnehospice er en omsorgsmodell og et eget tiltak i barnepalliasjon, og i Kristiansand bygger vi nå landets første av sin sort. Til Andreas Hus, som barnehospicet skal hete, har vi hentet kunnskap og kompetanse fra veldrevne og erfarne barnehospicer over hele verden for nettopp å kunne gi muligheten til å ta farvel i verdige omgivelser.

I dette arbeidet har vi samarbeidet tett med Jølstad Begravelsesbyrå, Odd Fellow og VIRKE gravferd. Slik forsøker vi å ivareta alle behovene som kan dekkes.

Til familier som trenger det, vil vi tilby mobile spesialsenger slik at familiene også kan ta farvel med barnet sitt hjemme om de ønsker det. Likevel er det Avskjedshuset hos Andreas Hus som vil være diamanten vår. Her vil vi ivareta forskningen fra Early Days, men også kunne bruke huset mer fleksibelt, på en måte som møter mangfoldet av ulike behov og livssyn familiene måtte ha.

Erfaringene fra arbeidet vil gagne alt arbeid med alvorlig syke og døende barn. Norge trenger dessverre mange flere avskjedsrom.

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.