fbpx Gåten Novalie: Les morens historie | Sykepleien Hopp til hovedinnhold

GÅTEN

Novalie

Journalist og fotograf:

Siv Seglem

Du er på lekeplassen med datteren din. Alt er normalt, bortsett fra en ting.

Plutselig hører

hun ikke at du

roper til henne

Novalie ble født, den 23. mai i 2016, og var bare verdens nydeligste lille mørkhårede dukke, sier mamma Marlene. Storebror Nathaniel gledet seg til å få en lillesøster. 

Hun hadde litt raske hjerteslag, vi ble lagt inn på nyfødtintensiven. Vi trodde at det var det verste som hadde skjedd noe menneske i hele verden, å måtte være der, forteller Marlene, Novalies mamma. En uke senere fikk de ta med seg Novalie hjem.

– Vi ble utrolig letta. Og glad for at alt var som det skulle være. Vi fikk ta med oss en helt frisk baby hjem.

En helt perfekt liten skatt

Marlene, mamma
2016: Nathaniel, Marlene og Novalie.

Novalie utviklet seg som andre barn. Hun var en usedvanlig blid liten jente. Helt fra hun lærte å smile så var hun kjempe, kjempeblid. Hun lærte å krabbe og å sitte. Etter hvert å stå og gå, sier Marlene, og viser oss bilder fra oppveksten. Novalie hadde jo lært seg ordet «ball». Men nå var det lenge siden hun hadde hørt datteren si ordet. Og det var også lenge siden hun hadde sagt «æsj», forteller mammaen.

Så skjer det noe

som får mammaen

til å stusse litt

Marlene snakker med barnehagens pedagogiske leder, som hadde reagert på noe av det samme. Språket hadde stoppet opp.

Men det var flere ting

– Jeg husker jeg at jeg satt og leste med henne og ville ha henne til å peke på noe.

– Hun gjorde ikke det. Selv om hun alltid hadde pleid å peke på riktig ting i boken.

Det var mer

– Vi var på lekeplassen. Broren klatret opp i et sånt edderkoppnett-lekestativ, som var ganske stort. Og han stod og ropte og ropte til henne. Jeg pekte liksom opp til henne, mot der han var. Men hun fulgte ikke blikket mitt eller fingeren min. Da begynte jeg å tro at noe var galt.

Novalie får også noen ufrivillige rykninger.

De ringer legevakten

– Men legene så jo en blid og fornøyd jente. Som ga øyekontakt og var som hun skulle være.

– Legene sa at det ikke var noe å bekymre seg for. Det kunne bare være umodent nervesystem, eller noe sånt.

– Legen virket mer bekymret for meg, en halvhysterisk mamma, sier Marlene.

Dette skal bli starten på en lang jakt i helsevesenet, på hva som er galt.

Marlene og pappaen Henrik trillet Novalie fra legekontor til legekontor.

Det ble tatt hudbiopsi og CT-bilder

– Henrik var veldig lettet da testene viste seg å være fine. Men jeg ble enda mer bekymret. For vi hadde mistet de forklaringene som var forsket mest på, og som var enklest å medisinere bort.

Språket til Novalie

stoppet opp

De kommer til en ny lege som deler Marlenes bekymring.

– Jeg tror at den legen mistenkte at det var noe, men ikke hvor alvorlig det var. Kanskje kunne det være autisme?

Til slutt tas det MR av Novalies hodet.

– Vi fikk beskjed om at det skulle ta to uker å få svar på bildene. Da de ringte oss etter to dager, forstod vi det. Dette var alvorlig, forteller Marlene.

Novalie kommer ikke

til å bli voksen

– Legen fortalte at de så flekker på hjernen til Novalie, på MR-bildet, som var ganske like de flekkene som oppstår hos pasienter med demens.

Marlene hadde visst det inni seg lenge.

– Hvor lenge vil hun leve, spurte Marlene.

De svarte «circa 10 år».

Det viste seg at Novalie har fått det veldig sjeldne syndromet, INCL, som også kalles barnedemens.

Novalie skal gradvis miste alle kroppens funksjoner. Hun skal slutte å snakke, gå, bevege seg. Hun kommer til å dø om to år.

– Vi var livredde for at hun skulle slutte å gå, vi gikk rundt med henne over alt, for at hun ikke skulle miste den evnen.

Fakta om barnedemens

INCL – Infantil nevronal ceroid lipofuscinose er en arvelig, medfødt sykdom som rammer sentralnervesystemet. Dette er en arvelig medfødt stoffskiftesykdom. Sykdomsprosessen skyldes fettforbindelser som avleires inne i cellene. Det anslås 2,5 tilfeller per 100.000 levendefødte. I 2015 var det 35 kjente tilfeller i Norge.

Kilde: NHI

– Så deilig, Novalie! Jeg ser du kan slappe helt av her, ansiktet ditt blir så avslappet.

Det er tre år siden de fikk den fatale beskjeden.

Novalie er blitt fem år.

Hun kan ikke lenger gå, snakke, le eller spise.

2021: Novalie ligger på badehusgulvet.

Jeg husker at jeg tenkte da vi fikk beskjeden at jeg ikke orker å ha det sånn. Og jeg tenkte: Skal jeg liksom gå rundt sånn her, hele livet? Det går jo ikke, sier Novalies mamma. Vi var ganske langt nede. Men ikke like lenge som man skulle tro. Hverdagen kommer, med matpakker som skal smøres og klær som skal vaskes.

DUSJ: Marlene holder Novalie i dusjen på badehuset.

Novalie får mat gjennom en knapp på magen, som kalles «peggen». Gjennom den får hun også medisiner. Marlene måler opp medisiner for dagen, hver morgen.

MEDISINER: Marlene gjør medisinene til Novalie klar for kvelden og neste morgen.

Novalie er stabil. Vi merker økning i anfall og trøtthet. Og at hun er litt stivere. Så vi prøver å massere og tøye flere ganger om dagen, så hun slipper å få kontrakturer i ledd før hun må.

– Storebror Nathaniel er Novalies største helt. Det tok han lang tid å venne seg til at Novalie ikke lenger kunne le av ham. At det ikke var som før.

– Men han er hennes store beskytter. Hver gang vi får besøk, springer han frem med spritflasken, for å beskytte Novalie mot virus. Vi vet ikke hvordan et koronavirus ville påvirke hennes tilstand. Men hver gang Novalie har vært syk, har hun blitt satt tilbake flere hakk. Så vi kan ikke ta noen sjanser, sier Marlene.

I sommer fikk familien et nytt tilskudd: Nilas.

Marlene og Henrik har nå fått det enda mer travelt. Novalie trenger tett oppfølging. I tillegg har babyen alle de behovene en baby har.

BABYLYKKE: Henrik, Nilas, mamma og Novalie.

Når barna er i barnehage og på skolen holder de på med papirarbeid. Det går mye tid til å skrive søknader om hjelp og å klage på vedtak.

MYE: Det er mye logistikk med utstyr og vogner.

– Man bruker ganske masse tid på systemet rundt. Jeg ser utrolig mange unødvendige kamper og utrolig mye byråkrati og flisespikkeri. Det går uhorvelig mye ressurser fra foreldrene til å få det man har krav på. Jeg ser at familier blir mer slitne av systemet rundt, enn å ha belastningen av å ha et alvorlig sykt barn.

Jeg ser mange sliter seg ut på byråkrati og flisespikkeri

Marlene, mamma til Novalie
2021: Novalie får mat via sonden framfor tv, med mamma, pappa og Nathaniel.

– Jeg føler at det har forsterket alle følelsene i livet vårt. Og selv om det er tristhet og sorg og alt det der, så har vi blitt gladere også, og mye flinkere til å ta vare på alle de små øyeblikkene vi får. Og så kanskje skubbe det som ikke er så farlig. Det som før var en potensiell krise. Det er liksom noe man trekker litt på skuldrene av nå.

KLEM: Novalie og mamma i ferd med å legge seg for natten.

Marlene og Henrik har snakket om hva vi gjør når ting blir enda verre.

– Vi ønsker at Novalie skal være hjemme så lenge som mulig. Og vi ønsker å bli kjent med menneskene som skal drive et avansert hjemmesykehus så tidlig som mulig. Men jeg prøver å ikke tenke så mye på det som kommer.

– Det er vel mest det praktiske og litt bisarre man tenker på som dukker opp innimellom. Det kan være å høre en sang og tenke: «Den har jeg kanskje lyst til å ha i begravelsen». Eller lure på om det er lov å male en kiste med rosa glittermaling. Om det går. Bare helt sånne merkelige tanker … og … hvordan man skal klare det.

Jeg har aldri mistet et barn før, jeg aner ikke hvordan jeg vil takle det eller hvordan det kommer til å være

Mamma Marlene
NATTA: Marlene synger for Novalie i sengen.

– Til andre familier i samme situasjon vil jeg si dette: Det kan også bli et fint liv, med et annerledes barn. Det blir annerledes, og det kan være tøft. Men – ikke mist motet.

Selv om det er lov å miste motet en liten stund, så kan det bli bra dette også

Mamma Marlene

Alle bilder er gjengitt med familiens tillatelse.

Har du tips eller forslag til reportasjer som denne så kontakt oss.

Redigert og tilrettelagt av Nils Kr. Reppen