– Avskjedsrom gir langvarig sorglindring

I en helt fersk studie kalt Early Days Study, har forskere fra Martin House Research Center ved University of York gjennomført barnepalliativt nybrottsarbeid.

I et samarbeid mellom Martin House Children’s Hospice og universitetene i York og Leeds har forskerne utført tidenes aller første dybdestudie på foreldres erfaringer med avskjedsrom og omsorgen på barnehospice i timene og dagene etter at barnet eller babyen deres har gått bort.

Tilbudet med avskjedsrom har allerede funnet veien til samtlige av Storbritannias 49 barnehospicer, og forskerne har intervjuet 30 etterlatte mødre og fedre fra hele landet.

Et rom for avskjed

Avskjedsrommene på barnehospice er, enkelt fortalt, spesialrom som lar familie og venner tilbringe tid med barnet og ta farvel på en verdig og god måte også etter at barnet har gått bort. Avskjedsrommene er ulikt innredet rundt om i Europa, men verdighet, trygge omgivelser og god atmosfære kjennetegner de fleste av dem.

Rommene er også innredet med spesialsenger – kjølesenger – som gir familiene tid med barnet i tiden etter at døden inntreffer. Noen barnehospicer har også vaskemuligheter for at familiene selv kan stelle det døde barnet.

Enkelte steder har barnehospicene også egne bærbare kjølesenger som kan brukes i barnets hjem. Slik kan barnet også være hjemme etter det har gått bort og frem til en seremoni eller begravelse finner sted.

Skaper gode minner

I studien fant forskerne at det varierer hvor mye tid hver enkelt familie tilbrakte med det døende barnet, men alle foreldre i studien fremhevet hvor stor trøst og hjelp det var å vite at de kunne tilbringe denne tiden når de selv ønsket, enten det var i timene eller dagene etter døden.

Foreldrene i studien sa selv at det å ha tid til å ta farvel, forberede seg på barnets endelige avskjed og til slutt overlate det til begravelsesbyrå, hadde dempet angsten. Det var som en kollisjonspute: «Det dempet slaget», sa en av dem.

Samtlige deltakere i studien mente at alle etterlatte foreldre burde ha mulighet til å bruke og ha tilgang til denne typen avskjedsrom.

Funnene indikerte også at bruken av avskjedsrommet har langsiktige, positive virkninger fordi det hjelper foreldre i den innledende sorgprosessen, inkludert å akseptere tapet, bearbeide smerten og mentalt forberede seg på endringene tapet vil medføre. Ikke minst bidro rommene til å skape gode minner, som kunne gi varig trøst i livet. Kompetansen fra hospicepersonalet muliggjorde og understøttet dette.

En av foreldrene i studien beskrev det slik: «Vi har noe positivt å reflektere over etter noe så hardt.»

Gir varige virkninger

Vi vet at tapet av en baby eller et barn har betydelige og varige konsekvenser for foreldrene og alle rundt. Denne studien viser at det som skjer i timene og dagene umiddelbart etterpå kan utgjøre en virkelig forskjell for foreldrene, både på umiddelbar og lengre sikt. Dette sa studieleder professor Bryony Beresford.

Doktor Julia Hackett fra Institutt for helsevitenskap ved universitetet i York, har også arbeidet med studien. Hun understreker at tilbudet i stor grad er ukjent for mange foreldre selv om de aller fleste barnehospicer tilbyr avskjedsrom i dag.

Tilbudet må altså allmenngjøres i større grad for at flere skal ta det i bruk – et viktig læringspunkt når vi nå kjenner til flere av de positive effektene avskjedsrommene har. Særlig viktig er dette i Norge, som i dag gjør det svært mye dårligere på barnepalliasjon enn våre europeiske naboer.

Andreas Hus vil få et eget avskjedshus

Barnehospice er en omsorgsmodell og et eget tiltak i barnepalliasjon, og i Kristiansand bygger vi nå landets første av sin sort. Til Andreas Hus, som barnehospicet skal hete, har vi hentet kunnskap og kompetanse fra veldrevne og erfarne barnehospicer over hele verden for nettopp å kunne gi muligheten til å ta farvel i verdige omgivelser.

I dette arbeidet har vi samarbeidet tett med Jølstad Begravelsesbyrå, Odd Fellow og VIRKE gravferd. Slik forsøker vi å ivareta alle behovene som kan dekkes.

Til familier som trenger det, vil vi tilby mobile spesialsenger slik at familiene også kan ta farvel med barnet sitt hjemme om de ønsker det. Likevel er det Avskjedshuset hos Andreas Hus som vil være diamanten vår. Her vil vi ivareta forskningen fra Early Days, men også kunne bruke huset mer fleksibelt, på en måte som møter mangfoldet av ulike behov og livssyn familiene måtte ha.

Erfaringene fra arbeidet vil gagne alt arbeid med alvorlig syke og døende barn. Norge trenger dessverre mange flere avskjedsrom.