fbpx Geir ble gradvis borte da demensen kom Hopp til hovedinnhold

Geir ble gradvis borte da demensen kom

Eva Monsen Haukedalen
PÅRØRENDE: Eva Monsen Haukedalen synes det er vanskelig å ha det bra, når hun vet at ektemannen har det tøft. Hun jobber med å leve et godt liv. Foto: Thale Heidel Engelsen

Eva Monsen Haukedalen har brukt mange år på overgangen fra å være ektefelle til å bli omsorgsperson for sin demenssyke mann. Det har vært en krevende prosess.

– Jeg husker da vi fikk diagnosen, og jeg sier «vi», for dette er virkelig vår diagnose. Jeg sa «ja, da er det bare en ting å håpe på, da, og det er at det skal gå så sakte som mulig», sier Eva Monsen Haukedalen.

Hun fikk ingen respons fra omgivelsene på det utsagnet, og det skjønner hun nå er fordi fagfolk visste at det ofte ikke er det beste at det skal gå så sakte som mulig.

– For det var ubeskrivelig vanskelig å være i den prosessen, sier hun.

Endringer i oppførsel

I sofaen hjemme i leiligheten i Sandefjord sitter Eva Monsen Haukedalen. Dette er leiligheten hun og mannen Geir Høyer-Andreassen har bodd i de siste årene. Leiligheten er åpen og romslig med store vinduer som gjør at solen skinner gjennom og lyser opp stuen.

Eva og Geir har vært gift i 26 år. De bodde sammen i 35 år. De er nå 62 og 73 år gamle.

Det var da de var i ferd med å flytte hit, at Eva begynte å merke endringer i Geirs oppførsel. Det er nå 1011 år siden den krevende salgs- og flytteprosessen. De flyttet fra huset de hadde bodd i lenge, i utkanten av Sandefjord.

Eva Monsen Haukedalen
KREVENDE FLYTTING: Ektemannen Geir Høyer-Andreassen ble stresset av all organiseringen rundt flytting og salg av huset, trodde Eva Monsen Haukedalen. Foto: Thale Heidel Engelsen

Geir ble påfallende glemsk og hadde problemer med organisering av oppgaver da de holdt på med flyttingen.

– Enkelte ting ble så vanskelig for ham. Jeg syntes det var så rart at han ikke husket ting og at han i noen situasjoner ikke fikset å gjøre helt vanlige ting, sier Eva.

Det hele ble forklart med stress. Det er en stor prosess å selge et hus, og Geir hadde i tillegg mye å gjøre på jobben i den perioden, forklarer Eva.

Jeg husker tanken om at det kunne være demens sveipet forbi meg, men så var den borte igjen.

Geir var tannlege med egen privat praksis. Han var vant med å ha full kontroll på alt.

– Stress-symptomer kan jo likne litt på en begynnende demens: glemsomhet og vanskeligheter med å holde styr på ting, sier Eva.

Det var bare noen glimt, forteller hun. Ellers var alt som det skulle være. Men det ble gradvis verre. Eva begynte å vurdere legebesøk.

– Det var veldig vanskelig, for han tok jo ikke initiativ til det selv. Det var jeg som sa vi måtte kontakte legen, og det var jo lenge før vi i det hele tatt hadde begynt å snakke om at han kunne være syk, sier hun.

Tanken på det umulige

Ingen av dem hadde kjennskap til demens fra før. Etter hvert begynte Geir selv å merke at han ikke fungerte normalt. Det ble han deprimert av. Det var vanskelig for dem å prate om det. Tanken på sykdom var så umulig.

– Jeg husker tanken om at det kunne være demens sveipet forbi meg, men så var den borte igjen. Tanken på det var så dramatisk og forferdelig at jeg ikke kunne tenke den ut. Jeg brukte mange år på å innse det, sier Eva.

Hun forteller at dersom hun hadde sett de samme symptomene hos noen andre i dag, hadde hun med sin erfaring forstått hva det var med en gang. Men den gang hadde hun ingen erfaring.

– Det var som et skremmende spøkelse.

Forekomst av demens

Det finnes ingen sikre tall på forekomsten av demens i Norge.

Antakelser basert på tidligere undersøkelsen, er at antallet personer med demens er mellom 80 000 og 104 000.

I perioden 2017 til 2021 anslår vi at en drøy fjerdedel av kullene som fyller 60 år, blir demenssyke i løpet av sin gjenværende levetid.

Alzheimers sykdom er den vanligste formen for demens.

Kilde: Folkehelseinstituttet

Ble vanskelig å kommunisere

Alt dette resulterte i at Eva og Geir fikk en krevende periode i sitt samliv.

– Vi kommuniserte dårlig, og ting ble veldig vanskelig å snakke om, sier Eva.

Hun kan huske at hun flere ganger ba Geir om å skjerpe seg, da han ikke hadde gjort noe de ble enige om at han skulle.

– Plutselig glemte han ting, og det forsto jeg ikke årsaken til, så jeg tenkte bare at han var sløv og uinteressert. Det ble mange anklager som ble vanskelig å bearbeide, sier hun.

Spiker'n i kista

Eva ble nedtrykt på grunn av Geirs gradvise forandring.

Eva og Geir hadde og møttes gjennom deres felles interesse for musikk og teater. Dette ble en aktiv hobby for dem begge i mange år. Da Geir begynte å forandre seg, var de aktører i en revy i Sandefjord. Men nå klarte ikke Geir lenger å lære seg tekst.

– Når jeg tenker meg om, var det kanskje det som var spiker'n i kista, sier Eva og legger til:

– Så til slutt gikk jeg til legen, da. Alene.

Flere la merke til Geirs endring. Han, som alltid hadde vært så vital på scenen og taklet det meste, fant plutselig ikke klærne sine i garderoben, forklarer Eva.

Eva og Geir med gitarer
FELLES INTERESSE: Eva Haukedalen og Geir Høyer-Andreassen møttes gjennom sin felles interesse for musikk og teater.  Foto: Thale Heidel Engelsen

Legebesøket

Rett etter nyttår for syv år siden dro Eva til fastlegen sin og forklarte situasjonen. Legen fikk straks mistanke om at dette var en begynnende demens.

Beskjeden gjorde Eva fullstendig nedkjørt. Da hun kom hjem, fortalte hun Geir hva legen hadde sagt.

– Da fikk han seg en skikkelig på trynet. Han skjønte at hvis han ikke gikk til legen, så ville jeg gå dukken, sier Eva.

I løpet av tre–fire måneder med undersøkelser fikk Geir diagnosen Alzheimer. Eva og Geir ble tett fulgt opp derifra.

Diagnostisering av Alzheimer

De første symptomene på Alzheimer er vanligvis problemer med hukommelse, språk og evne til å orientere seg.

Sykdommen starter i hjernen opptil 15 år før en kan oppdage symptomer på sykdommen.

En vanlig diagnostisk utredning starter med en samtale med den det gjelder og en pårørende som kjenner vedkommende godt.

Neste steg er å utføre psykologiske tester. Så følger en fullstendig kroppslig undersøkelse, inklusiv blodprøvetaking og en bildeundersøkelse av hjernen.

I utredningen er det viktig å utelukke depresjon som noen ganger kan være så alvorlig at symptomene kan forveksles med det som ses i starten av Alzheimers sykdom. Hos gamle kan også en akutt sykdom eller en legemiddelbivirkning føre til delirium, med symptomer som kan være de samme som en ser ved Alzheimers sykdom.

Kilde: Store norske leksikon

Årene med Geir boende hjemme

Geir var 66 år gammel da han ble diagnostisert med Alzheimer, men ifølge Eva hadde han vært syk i noen år før det. Han fikk diagnosen i 2013 og bodde hjemme i leiligheten med Eva i fem og et halvt år før han flyttet på sykehjem i august 2018.

– Hvordan var det å ha ham boende hjemme etter at han ble syk?

– Det ble vanskeligere og vanskeligere etter som tiden gikk. Etter hvert gikk det ut over min helse, sier Eva.

Hun jobbet med lederutvikling og kommunikasjon i Statens vegvesen og reiste mye med jobben. Det ble raskt et dilemma for henne. Etter hvert begynte Geir på et dagsenter i Sandefjord. Eva måtte gradvis redusere reisingen, slutte å overnatte og kutte ned på kveldsjobbing.

– Så snevret det seg mer og mer inn. Jeg ble 50 prosent sykemeldt og jobbet kun mens han var på dagsenter. Det ble vanskeligere og vanskeligere for meg å være borte fra ham, forteller Eva.

Eva Monsen Haukedalen
MYE SOM IKKE FUNGERTE: Årene med Geir boende hjemme ble preget av tiltak som ikke fungerte og problemer for Eva med å fungere i jobben. Foto: Thale Heidel Engelsen

Kamper med kommunen

Geir likte godt å være på dagsenteret, og det siste året han bodde hjemme var han der fem dager i uken. Det var et lavterskeltilbud.

Dagsenteret hadde én ansatt, og når det var sykdom eller ferie, ble det stengt. Alternativet til å stenge senteret, var en vikarordning, men ifølge Eva var det sjeldent de fant noen på kort varsel. Dette funket dårlig og gjorde at Geir ble urolig.

– Det var en helt umulig situasjon å være i, uttrykker Eva.

Noen ganger måtte hun være borte fra jobben på kort varsel, fordi hun måtte være hjemme hos ham. De fikk tilbud om et annet dagsenter, men det fungerte ikke for Geir.

Geir knakk sammen i krampegråt og sa at han ikke kunne være med noen han ikke kjenner.

– Han ble full av angst og var så deprimert, sier Eva.

Etter hvert som årene gikk, ble det verre, og Geir kunne ikke lenger være alene. Eva kom i en skvis.

De fikk mange hjemmebesøk fra kommunen, støttekontakter, besøk- og aktivitetsvenner.

– Vi har forsøkt mye, og kommunen har vært veldig behjelpelige, men Geir knakk sammen i krampegråt og sa at han ikke kunne være med noen han ikke kjenner. Det var så hjerteskjærende at vi måtte kutte det ut.

Løsningen ble å finne en støttekontakt som Geir kjente fra før. Det fant de for to år siden, en gammel venn av dem som er støttekontakt for ham den dag i dag.

Alder og demens/Alzheimers i Norge
  • Andelen som har demens og Alzheimers øker kraftig med alderen.
  • Anslagsvis 1,6 prosent i aldersgruppen 60–64 år har demens.
  • 43 prosent blant personer på 90 år og eldre har demens.
  • Trolig har over 4000 personer under 65 år demens.
  • Omtrent 95 prosent med diagnosen Alzheimers er eldre enn 65 år.
  • Ca. 3 prosent av alle personer over 65 år har Alzheimers.
  • Blant dem over 80 år er 12–15 prosent rammet i større eller mindre grad av Alzheimers.

Kilde: Folkehelseinstituttet og Store norske leksikon

Sykehjem neste

Etter hvert mistet Geir plassen sin på dagsenteret fordi han ble for syk. Eva ble innkalt til et møte med kommunen for å finne et nytt tilbud for ham. De så at Geir taklet overganger og forflytninger dårlig. Hun opplevde at kommunen virkelig gjorde en innsats for dem.

– Først fikk Geir et dagtilbud på sykehjemmet. Han kunne være der på dagtid så lenge han hadde behov for det, og så kunne han få plassen permanent når det var tiden for det.

For Eva var det ikke aktuelt at han skulle flytte på sykehjem fast. Hun hadde ikke tenkt tanken en gang. Men Geir ville ikke være på dagtilbudet. Han var fra seg av angst. 

– Jeg måtte tvinge han dit, gi han Sobril og jeg fikk ikke dratt på jobb. Jeg ble syk av det. Det var helt feil for oss, sier Eva.

Kommunen satte da i gang en utredning, og resultatet ble tilbud om fast sykehjemsplass.

Det første året Geir var på sykehjem, var Eva hos ham hver dag, med noen få unntak. Nå er hun hos ham fem dager i uken. De to andre dagene kommer venner av dem fast på besøk.

En krevende overgang

– Skulle du ønske at han fikk plass på et sykehjem tidligere?

– Nei, jeg hadde ikke et ønske om at han skulle på sykehjem da han flyttet dit heller.

Gradvis blir stemmen til Eva gråtkvalt, og tårene begynner å trille forsiktig nedover kinnene hennes.

– Dette er så vanskelig for meg, sier hun.

– Uff, jeg trodde jeg var over det. Eller, jeg trodde vel ikke at jeg var over det, men jeg trodde jeg klarte å snakke om det.

– Jeg må bare ha litt tid, sier hun og reiser seg opp fra sofaen.

Hun åpner den ene kjøkkenskuffen og finner frem papirlommetørkleet. Etter en liten runde i leiligheten kommer hun tilbake til stuen og setter seg i sofaen. Hun bretter tørkepapiret sammen og legger det i bukselommen.

– Ja, vi får prøve igjen, da.

Pårørende kan støtte hverandre

Eva opplever at mange rundt henne har en formening om hvordan det er å leve tett på demens.

– Men det er jo helt individuelt, jeg kjenner mange pårørende som har reagert helt annerledes enn meg, sier hun.

Eva har engasjerte seg i likepersonordning for pårørende for demens, et tilbud fra Nasjonalforeningen for folkehelsen. Ordningen tilbyr pårørende som kontaktpersoner for andre pårørende. Det hender at hun får en telefon fra andre pårørende.

– Det å snakke med andre pårørende er et viktig tilskudd til det å snakke med fagpersoner. Jeg kan noe annet enn fagpersonene og har opplevd noe ikke de har, sier hun. 

Vanskeligst etter flyttingen til sykehjemmet

For Eva har det aldri vært så ille som etter at Geir flyttet på sykehjem. Det var da hun sluttet å jobbe, og det kan være vanskelig for andre å forstå. Hun merker en slags forventning fra omgivelsene, og har flere ganger fått høre at nå som han er på sykehjem, kan hun få et liv igjen.

– Det er akkurat som at det ikke er legitimt at jeg ikke har det bra nå, sier hun og legger til:

– Jeg slipper jo å ha ham hjemme 24 timer i døgnet, men jeg klarer ikke å bli fortrolig med at han skal være der.

Det første året etter at Geir flyttet, lå Eva hjemme på sofaen når hun ikke besøkte ham. Fremdeles er det krevende for Eva å leve et godt liv parallelt med å være så tett på Geirs lidelse.

– Mye handler nå om at jeg skal besøke ham, og så prøver jeg å fylle tiden før og etter det.

Alzheimer berører alle deler av livet. Til nå er kroppen og fysikken til Geir minst berørt. Når han er i god form, kan man ifølge Eva ikke se at han er syk. Hun tar med seg Geir ut på tur et par tre timer hver gang hun besøker ham.

– Personalet forteller meg at de tar ansvar for Geir og mener at jeg for min egen del bør være mer borte. Det har jeg veldig problemer med og det sitter jeg litt fast i, sier hun.

Kor, trening og restaurant – men Geir er viktigst

Gradvis har hun likevel blitt flinkere til å gjøre andre ting.

– Nå synger jeg i kor, trener, drar på restauranter og konserter og gjør andre hyggelige ting. Jeg klarer det, men jeg klarer ikke å utebli fra Geir. Jeg kjenner det blir feil å reise vekk en helg, men jeg ønsker å komme dit at det er greit, selv om det er langt frem for meg, sier Eva.

Alt hun gjør planlegges rundt at hun skal besøke Geir. Hun tror det kommer av dårlig samvittighet og en sterk omsorgsfølelse. Eva uttrykker forståelse for at Geir blir sykere med tiden og at hun også må prioritere egenpleie og sitt eget liv.

– Rasjonelt sett så forstår jeg at det er helt feil. Jobben røk jo på grunn av dette. Jeg hadde ikke tenkt til å slutte å jobbe så tidlig i det hele tatt. Både fastlegen min, personalet på sykehjemmet, psykologen min og vennene mine mener at jeg må kunne gi slipp og leve mer på siden av omsorgen for Geir, sier Eva.

Overgangen til å bli omsorgsperson

Eva har en enorm omsorgsfølelse for Geir. Hun innser at fastlegen hennes hadde rett da hun sa at hun kommer til å få et barn igjen.

– Jeg tenker ikke på ham som ektefellen min lenger, den rollen er helt endret.

– Fastlegen min sa til meg en gang at hun nesten tror det er vanskeligere å miste noen som fremdeles lever enn å miste dem ved at de dør, sier Eva.

Det har hun tenkt mye på. Slik det er nå, blir hun aldri helt ferdig med sorgen over å miste Geir. Tårene presser på igjen.

– Noen ganger spør jeg meg selv: Hvordan tenker han på dette?

Hun blir trist av å tenke på dette og reiser seg opp fra sofaen igjen.

– Det er bare sånn det er, altså.

Hun går mot de store vinduene og trekker ned persienne. Frem til nå har leiligheten vært fylt med sollys.

– Kanskje det hjelper å trekke ned litt flere persienner, sier hun og småler litt.

Det mest smertefulle for Eva er å se at Geir lider, at han forstår sin egen situasjon, mister taket på livet mer og mer og ikke kjenner mestringsfølelse.

– Jeg vet ikke hvor mange timer jeg har sittet på sengekanten og trøstet, mens han har ligget med uro i hele seg, sier Eva.

Hun forteller at han kan ha stunder hvor han sier at hvis han må bo på sykehjemmet resten av livet, vil han heller dø.

Hun tar frem tørkepapiret igjen.

Nytt liv i visegruppen

Et lyspunkt for paret er å oppleve at de fremdeles kan dyrke musikkinteressen sammen.

Eva og Geir har alltid drevet med musikk. En del av prosessen da han bodde hjemme var å avvikle ting han ikke fikk til lenger, så han skulle slippe å ikke føle mestring. Hun oppdaget at han fremdeles klarte å spille gitar.

– Jeg ser jo at han ikke spiller som før, men han spiller, og i andres ører er musikken han spiller fantastisk.

Visegruppen Plunder & A/S Hæft var lokalkjent i Sandefjord i mange år, men ble oppløst for over 20 år siden. Den besto av Eva og Geir og tre andre. I forbindelse med Geirs sykdom ble gruppen samlet igjen.

Eva forteller at de andre i visegruppen ble overveldet av glede over å høre at Geir fortsatt kunne spille gitar.

– Plutselig begynte vi å øve litt sammen og ble enige om at vi kunne prøve oss på noen små opptredener.

En torsdag i februar holder de konsert for beboerne på Nygård bo- og behandlingssenter.

Konsert
SAMLET VISEGRUPPE: Plunder & A/S Hæft spiler på Nygård bo- og behandlingssenter. Foto: Thale Heidel Engelsen

Gruppen består nå av tre på gitar og en på kontrabass og tverrfløyte. Blant gitaristene er Geir.

Eva presenterer låtene. 

– Vi skal starte med en sang av Halvdan Sivertsen som heter «Venner». Den synes vi passer så fint, for den handler om å komme sammen igjen, og det å være venner for livet, og det er vel egentlig vi nå, sier hun og henvender seg til visegruppen og ser utover beboerne.

Forsiktig lener hun seg mot Geir og spiller svakt et par grep på gitaren. Etter en liten stund begynner også Geir å spille, og dermed er de i gang.

Fingrene til Geir beveger seg galant over gitarstrengene. «Vi er venner for livet, sånne er gode å ha», synger de.

Med et godt grep om gitaren spiller han rent og i takt med de andre. Han smiler. Alle smiler, beboerne som ser på, også.

Etter hvert, når de har blitt litt varme i trøya, synger også Geir med. Han nynner klokkerent til melodien, og lar de andre ta seg av teksten. Gjennom hele konserten holder han takten med høyrefoten som lett dunker i bakken etter rytmen i musikken.

Publikum klapper mellom hver låt og nikker med hodene i takt med musikken. I noen av låtene legger Geir på en andrestemme.

Visegruppen Plunder & Hæft
KONSERT: Geir klarer å følge godt med i samspillet. Gruppen består av Ole Engebretsen (kontrabass og fløyte), Inger Lise Skjeggerud (vokal og gitar) foruten Eva og Geir. Foto: Thale Heidel Engelsen

Den store endringen er at hvis Eva sier at de nå skal spille kjærlighetsvisa av Halvdan Sivertsen, så vet ikke Geir hva det er.

– Han må høre det, sier Eva.

Musikken i minnet

Når visegruppen nå opptrer, sitter Eva ved siden av ham.

– Vi må ha noen sekunder mellom hver låt. Jeg spiller litt slik at Geir får høre hvilken låt det er. Da spiller jeg grepet helt til han hører det og tar over. Da er han i gang, forteller Eva etterpå.

Når Geir blir trygg, begynner han også å synge. Han blir lykkelig av slike opptredener.

– Det er jo aldri en falsk tone. Det er veldig spesielt, legger hun til.

Eva virker stolt, og snakker om dette i begeistring.

– Vi har heldigvis noen opptak fra visegruppen som er 20–30 år gamle. De spiller vi for Geir når han er lei seg. Da glemmer han det og begynner å synge litt med. Når han er i form til det har vi allsang på kjøkkenet på sykehjemmet for å glede de andre litt.

Geir er opptatt av å bidra, forteller Eva.

– Han sier han vil gjøre dagen god for sånne som bor på sykehjem. Han glemmer at han bor der selv.

Takk for konserten
GLEDE: Sykehjemmet er takknemlig for visegruppens besøk.  Foto: Thale Heidel Engelsen
Les også:

Ingrid Bonde var 52 år og småbarnsmor da hun fikk Alzheimer-diagnosen

Erling Bonde ser på bilder av sin kone, Ingrid Bonde.
MINNER: I fjor døde Ingrid Bonde. Ektemannen Erling Bonde har vært en ivrig fotograf og har derfor et hav av bilder- og filmmateriell som han kan ta frem når han vil mimre. Foto: Kari Anne Dolonen

Erling Bonde savner sin kone Ingrid og skjønner ikke helt at hun faktisk er borte. Å være pårørende til Alzheimer-pasienter er tøft, og Erling Bonde har slåss som en løve.

I 2005 fikk Ingrid Bonde Alzheimer-diagnose under tvil.

Da var hun 52 år gammel og småbarnsmor.

Erling Bonde forberedte stedatter og sønnen Claude, som da bare var 12 år, på en litt annerledes hverdag.

– Det ble et mål at vi skulle kunne så mye som mulig om sykdommen, men at Claude skulle ha en normal ungdomstid. Det klarte vi. Vi har hele tiden hatt huset fylt av ungdommer, og det har gått helt greit at mamma Ingrid var litt annerledes, sier Erling Bonde.

Ingrid Bonde
BLE SYK: Ingrid Bonde fikk Alzheimerdiagnosen når hun var 52 år og småbarnsmor. Foto: Privat

God medisin

I 2006 ble Ingrid satt på <<bremsemedisinen>> Ebixa.

– Det er ikke psykofarmaka og virket bra. Det var nesten så jeg trodde hun skulle bli frisk, sier han.

Det skjedde ikke, og etter som tiden gikk, ble Ingrid Bonde dårligere.

– Vi trengte mer hjelp. Vi fikk ordnet med avlastning i form av korttidsopphold i sykehjem, og etter hvert fikk Ingrid en personlig assistent som tok seg av henne fem timer, fem dager i uken, sier Erling Bonde.

Dårlig medisin

Det var under ett av disse korttidsoppholdene han oppdaget at Ingrid Bondes medisinliste var blitt omfangsrik. Flere nye medisiner var oppført, der iblant psykofarmaka. For Erling Bonde var det uforståelig.

– Demens er ikke en psykisk sykdom, men en <<hjerneskade>> som gir nevropsykologiske symptomer, sier han.

– Sykepleierne ga Ingrid psykofarmaka for at hun skulle være rolig. Psykofarmaka er medisin for de ansatte, ikke for pasienten, sier han og mener dette er kjernen av problemet.

Ingrid ble borte

I 2009 oppsto en episode hvor Ingrid Bonde slo seg vrang.

– Hun ble kjempesint og det ble så ille at hun begynte å slå. Vi måtte ha hjelp og ringte legevakten. De overførte henne til psykiatrisk post ved sykehuset. De klarte å roe henne ned og hun ble overført til et sykehjem i Oslo.

På sykehjemmet ble hun igjen urolig og hun ble gitt en injeksjon av Haldol. Ifølge Felleskatalogen er Haldol og Haldol depot ikke godkjent for behandling av demensrelaterte atferdsforstyrrelser.

– Ingrid ble borte der og da. Injeksjonen hadde en umiddelbar virkning som førte til at Ingrid mistet språk, hun kunne ikke gå, eller spise selv. Hun forsvant rett og slett – ble revet fra oss, sier Erling Bonde.

Ifølge ham finnes det ingen vitenskapelig dokumentasjon på at psykofarmaka har noen effekt på demente. Tvert imot er medisinene skadelige på grunn av alle bivirkningene.

– Norske myndigheter oppfordrer til restriktiv foreskriving, men de sier samtidig at det kanha effekt hos noen.

4 måneder på sykehus

Injeksjonen førte til et fire måneder langt sykehusopphold.

– Medisinering ble en kjempediskusjon blant helsepersonellet. Hun skulle utredes for demens, legene visste at psykofarmaka ikke har effekt på demenssyke, likevel økte de dosene med Risperidon. Hun ble roligere, men hun ble også svært syk. Hver dag ble en kamp, sier han.

Da Ingrid skulle ut av sykehuset var det aldri snakk om at hun skulle hjem igjen.

– Hun ble så skadet etter injeksjonen av Haldol, sier Bonde.

– Vi har fritt sykehjemsvalg i Oslo, så jeg ringte litt rundt for høre hvilke tilbud de forskjellige sykehjemmene hadde. Noen av institusjonene jeg var i kontakt med ville ikke ha Ingrid.

Fagertun sykehjem

Erling Bonde ble anbefalt å ta kontakt med Fagertun sykehjem på Jaren i Gran kommune. Det ligger noen mil utenfor Oslo, men Erling Bonde tenkte det var verdt et forsøk. Han ringte og snakket med eier av det private sykehjemmet, sykepleier Gunn Seigerud.

– Jeg spurte henne om hun var villig til å inngå et samarbeid med oss pårørende og lage et opplegg rundt Ingrid som ville hjelpe henne tilbake til livet. Gunn Seigerud tok utfordringen på strak arm. Det ble redningen for Ingrid, sier han.

En dårlig pasient

– I hvilken tilstand var Ingrid Bonde etter din mening da hun ankom Fagertun sykehjem?

– Hun kunne ikke gå, hun var motorisk urolig, tynn og blek, uten språk og kunne ikke spise selv. Hun var i kategorien av de dårligste demenssyke, sier hun.

– Betyr det at du betegnet Ingrid Bonde som døden nær?

– Vel, jeg tenkte vi kanskje kunne bedre situasjonen noe, men hun var nok i kategorien pre-terminal, sier hun.

Veien tilbake

– Det første de gjorde på Fagertun sykehjem, var å seponere psykofarmaka hun sto på, sier Erling Bonde.

Neste skritt var å lage planer. Sykehjemmet skaffet seg oversikt over hva Ingrid Bonde likte å høre og se på. Hvilke aktiviteter hun hadde drevet med før hun ble syk. Ut fra denne informasjonen laget de et opplegg rundt henne som også inkluderte et treningsprogram.

– På Fagertun er de opptatt av å ta i bruk miljøterapi. Det krever at personalet har nærhet til pasienten og det settes av nok ressurser til å følge opp tiltak som kan gjøre livet bedre, sier han.

Ingrid og Erling Bonde på Fagertun 2010.
Foto: Privat

Tannpine

Erling Bonde hadde lenge forsøkt å få hjelp til at Ingrid skulle få tannlegebesøk.

– Det var først da vi kom til Fagertun at vi fikk det til. Det viste seg at hun hadde en svært betent tann som hadde forårsaket smerter i over ett år. Jeg visste hun hadde plager, men jeg så ikke tannpinen i sammenheng med utageringen før i ettertid. Det ble ordnet med time på Gjøvik sykehus slik at hun fikk trukket tannen, sier han.

Ingrid Bonde gjorde stadig fremskritt på Fagertun.

– Hun klarte å spise litt selv, fikk tilbake litt av språket og etter mye trening klarte hun også å gå igjen. Gjennom opplegget på Fagertun ble Ingrid brakt tilbake til livet, sier han.

Men Ingrid ble aldri så frisk at hun kunne komme hjem igjen.

– Vi gjorde det beste ut av det. Jeg var på besøk så ofte jeg kunne, og vi passet på å le litt hver dag. Humor er viktig, sier Erling Bonde.

Ikke gjort over natta

Gunn Seigerud forteller at hun ble overrasket over Ingrid Bondes fremgang.

– Som sagt, jeg hadde håpet vi kunne gjøre noe for henne, men at hun skulle bli så bra og få så mange gode år, det hadde jeg ikke trodd, sier hun.

Hun legger ikke skjul på at det har krevd mye ressurser.

– I begynnelsen måtte vi bruke tre pleiere når vi skulle hjelpe med gå-øving. Dette ble så redusert til to og etter et halvt års tid med trening klarte hun å ta sitt første skritt alene. Det var en stor begivenhet, sier Seigerud.

– Er dere bedre bemannet enn andre sykehjem?

– Vi har muligens noe høyere bemanning, men siden vi er et lite privat sykehjem har ikke vi administrativt personell. Alle jobber ute i avdelingen med pasientene. Selv jeg som er styrer jobber pasientnært. På den måten får vi brukt de ressursene vi har direkte mot pasienten, sier hun.

– Er du enig i at mange demenssyke blir satt på psykofarmaka for at det skal bli ro i avdelingen?

– Ja, det er det ingen tvil om, sier Gunn Seigerud.

Ingrid Bonde og institusjonsleder Gunn Seigerud ute og går utenfor Fagertun sykehjem.
TILBAKE TIL LIVET: At Ingrid Bonde skulle bli så bra, var en overraskelse også for institusjonsleder Gunn Seigerud. Foto: Privat

Slutten

I fjor døde Ingrid Bonde. Hun hadde da levd de siste seks-sju årene på Fagertun. Erling Bonde kan fremdeles ikke forstå at hun er borte og reiser hyppig til graven hennes.

– Demens er en dødelig sykdom som «spiser» opp hjernen og kutter tråder og gjør at organene til slutt svikter. Men oppi alt er jeg fornøyd med at det i dødsattesten til Ingrid står at hun døde av demens, ikke lungebetennelse eller hjertesvikt, sier han.

Erling Bonde er skeptisk til dødsårsaksregisteret.

– Det er så å si ingen som dør av demens. De dør av lungebetennelse eller hjertestans fordi organene svikter. Mye av dette tror jeg skyldes overmedisinering med psykofarmaka, men det er umulig å bevise, sier han.

Opp på barrikadene

Erling Bonde er journalist, tv-produsent og musiker og nå pensjonist. Men han hviler ikke på sine laurbær. Han er nestleder i Nasjonalforeningen Oslo demensforening. Nå kjemper han ikke lenger for sin egen kone, men prøver å hjelpe andre og å påvirke politikere til å lage regelverk som vil sikre en bedre helsetjeneste for demenssyke. Han sitter i Rådet for demens i Nasjonalforeningen for folkehelsen og har vært i prosjektgruppen i Helsedirektoratet som har jobbet frem Nasjonal faglig retningslinje om demens, som er tilbake fra høringsrunden.

– Jeg er spent på det endelige resultatet. Jeg håper de vil være så konkrete at de blir et godt verktøy for helsepersonell som skal behandle demenssyke, sier han.

Erfaring

I sitt arbeid i demensforeningen har Erling Bonde etter hvert snakket med hundrevis av pårørende.

– Medisinering er det de aller fleste er opptatt av. Pårørende opplever at mor, ektefelle eller bestefar endrer personlighet. Det er vanskelig å håndtere, sier Bonde.

Men ikke alle er negative til medisinering.

– Noen pårørende opplever det som bra at den demenssyke blir sløvet ned på psykofarmaka.De blir roligere, og for pårørende kan det oppleves som noe positivt. Som du sikkert skjønner er jeg svært negativ til psykofarmaka, men det er helsepersonell og pårørende som er uenig med meg og som opplever at medisinering virker. Og i noen tilfeller kan jeg for så vidt være enig i det, men det kan ikke fortsette å være slik at idet du får en demensdiagnose skriver legen automatisk ut psykofarmaka, sier han.

Erling Bonde
Foto: Kari Anne Dolonen

Fagertun

Gunn Seigerud er langt på vei enig med Erling Bonde.

– Svært mange av pasientene vi får inn med en demensdiagnose får psykofarmaka. Etter min erfaring er dette medisiner som ofte forsterker de negative effektene ved demenssykdommen, sier hun.

På Fagertun er det derfor vanlig prosedyre at pasienter som ikke har noen underliggende psykisk sykdom, blir tatt av psykofarmaka fullstendig.

– Dette gjør vi selvfølgelig i samarbeid med pårørende og lege, sier Seigerud.

Hun synes imidlertid det ser litt bedre ut i dag enn for få år siden. 

– Det virker som om det er færre med demensdiagnose som får de «verste» psykofarmaka. Jeg tror det skyldes at problemstillingen er løftet opp og at det nå er mer kunnskap om dette. Erling Bonde er en av dem som har satt dette på dagsorden, sier hun.

Mangler verktøy

– Hvorfor tror du mange sykepleiere på sykehjem ber legen skrive ut psykofarmaka når det ikke er bevist at det gjør særlig annet enn å sløve ned pasientene?

– Mange steder har de nok ikke verktøyene de trenger for å roe pasientene på annen måte enn å medisinere, sier hun.

– Hvorfor klarer dere det?

– Vi har en stor tomt på 20 mål. Ingen dører er låst og uteområdet er tilrettelagt for at pasientene kan vandre rundt, sier hun og gir et eksempel:

Hvis en pasient får det for seg at de må hente barna og dra hjem og møter en låst dør, vil stressnivået øke. De blir sinte og kanskje redde. Det kan alle forstå. Hos oss kan de gå ut døren, vi holder et øye med dem, begynner å prate og tar en kopp kaffe sammen. På den måten får man roet ned en potensielt stressende situasjon.

Må kjenne pasienten

Seigerud er understreker at dette krever at de ansatte kjenner pasientene.

– Miljøtiltak som settes inn må være ting som pasienten har et forhold til, ellers vil det ikke ha effekt. Vi bruker tid sammen med pårørende for å få slik informasjon for å lage opplegg som er individuelt tilpasset, sier hun og gir et eksempel:

– Vi hadde en pasient med demens som ble veldig urolig. Hun ville ikke være her, men ville hjem. Da fant vi frem finkjolen hennes, pyntet henne og laget mannekengoppvisning. Pasienten roet seg og storkoste seg på catwalken. Slike tiltak virker bedre enn medisin, men du må kjenne pasienten og vite hva de er interessert i, sier hun.