Fikk nye stamceller – og dro hjem

27. november 2019 var immunforsvaret hans slått ut. Kraftige doser med cellegift hadde drept de bloddannende stamcellene i benmargen, de som blant annet produserer immunforsvarets viktige stormtropper: De hvite blodcellene.

Denne dagen fikk Bjørn Vidar Grønvold nye stamceller fra en donor. Alt han vet, er at de kom fra en 20 år gammel mann med blodtype AB. Han har på følelsen at han er utenlandsk.

Risikabel behandling

Ved en slik transplantasjon skal de nye stamcellene, via blodet, finne frem til benmargen og begynne å produsere nye blodceller. 

Dette er blant de mest inngripende behandlingene som gis på norske sykehus. Med mål om å gjøre pasienten frisk, utraderer man deres immunforsvar og bygger opp et nytt med stamceller fra et annet menneske.

Grønvold var advart på forhånd. Dette er risikabel behandling. Bivirkningene kan være ubehagelige. I verste fall dødelige. Han ville bli svært sårbar for infeksjoner, og for få år siden lå pasienter som fikk transplantert stamceller i strengt isolat.

Men Bjørn Vidar Grønvold fikk tilbud om å bli fulgt opp hjemme.

Beskyttes mot sykehuset

– Tanken er ikke ny.

Det sier Geir Tjønnfjord, avdelingsleder ved Avdeling for blodsykdommer på Oslo universitetssykehus.

– Allerede under bygging av nytt Rikshospital på Gaustad var tanken der om å behandle disse pasientene hjemme, sier han.

I Sverige har de sendt dem hjem siden slutten av 1990-tallet. På Gaustad ville de ha isolater som var åpne ut av sykehuset, men stengt inn mot sykehuset.

– Ideen med å isolere, er jo å beskytte pasientene mot sykehusinfeksjoner, påpeker Tjønnfjord.

– Men hvis pasientene skulle gå rett fra rommet og ut, ville det også være mulig å gå utenfra og inn til dem, og det ble en sikkerhetsrisiko, forteller han.

– Og da døde tanken ut.

Den gangen var det heller ikke så mange pasienter det var aktuelt å stamcelletransplantere.

– Gjør pasientene godt

Men utover 2010-tallet skjøt antall transplantasjoner i været. Fra 2012 til 2019 var det en dobling, fra 60 til rundt 120 i året. Det ble åpnet opp for pasienter med større risiko, og behandlingen ble i større grad tilpasset den enkelte. 

Ideen om å behandle dem hjemme ble tatt opp igjen.

– Det var en modningsprosess som så slo ut i full blomst, sier seksjonsleder Grethe Solvang.

Med økt behandlingskapasitet er det ingen hemmelighet at det blir press på sengene inne i sykehuset. Å sende pasientene hjem er billigere, og det frigjør sykehussenger til andre pasientgrupper. Men Solvang understreker at det de først og fremst er opptatt av, er hva som er best for pasientene.

– Vi mener det gjør pasientene godt å komme hjem, sier hun.

– Det er mye snakk om pasientenes helsetjeneste. Dette er å ta den på alvor.

Forventet forløp

Flere har kommentert at de begynte med de sykeste pasientene.

– Det kan virke skummelt, sier konstituert seksjonsleder Astrid Eidesvik Lie.

– Vi sier «dette er det tøffeste du noen gang skal gå gjennom. Vil du være hjemme?» Men de har et veldig forventet forløp, sier hun.

– Vi vet hva som skjer nesten på timen, sier Geir Tjønnfjord.

Han peker på at isolasjonsregimet gradvis er sluppet opp også inne på sykehuset, ut fra en erkjennelse av at den aller viktigste smittekilden ikke er utenfor pasienten. De fleste smittes av sine egne bakterier.

– Hjemme er de også uten andre syke rundt seg, påpeker han.

Cellegift på sofaen

– Jeg tenkte: Det her var interessant.

Anna Engeseth sitter i stuen på Aker Brygge i Oslo. Utenfor blinker det i lys. Fjorden skimtes gjennom mørket langt der nede.

Her oppe i åttende etasje har mannen Bjørn Vidar Grønvold hatt avansert hjemmesykehus. Han har fått cellegift på sofaen og har fremdeles et sentralt venekateter under genseren.

Som pårørende var Anna Engeseth hos ham døgnet rundt i den perioden han var innlagt på hjemmesykehuset. 

Hun måtte lære å ta blodtrykk, puls, respirasjon og oksygenmetning. Hennes viktigste oppgave var å ringe sykehuset om han ble dårlig.

I begynnelsen var hun litt redd for ansvaret.

– Før jeg sa ja, ba jeg om å få snakke med en sykepleier i avansert hjemmesykehus, forteller hun.

– Hun ga meg trygghet på at dette skulle jeg få til.

«Sengen hans er her på sykehuset», sa sykepleieren. «Det er åpen linje».

– De var tydelige på at ansvaret var deres, og at jeg heller skulle ringe en gang for mye.

Samme beskjed fikk Bjørn Vidar Grønvold. «Ikke ligg hjemme og tøff deg», sa de til han.

Må ta tempen selv

Med hjemmesykehus kommer sykepleier på dagtid og tar vitale målinger, blodprøver og observerer og snakker med pasienten. Det er mulig å gi korte kurer med cellegift, antibiotika eller blodtransfusjoner.

På ettermiddagen må pårørende ta vitale målinger og ringe avdelingen med verdiene. Pasienten må selv måle temperatur og veie seg og ringe avdelingen om morgenen og før han eller hun legger seg for natten.

– Jeg syntes det hørtes fantastisk ut, sier Bjørn Vidar Grønvold selv.

Han smiler stort.

– Vi fikk beskjed om å tenke grundig gjennom det.

– Men jeg trengte ikke tenke lenge.

Fikk tre valg

Det er over ett år siden han fikk indikasjon på at noe var galt. Blodprosenten sank, og han ble utredet. Det viste seg at han hadde myelodysplastisk syndrom.

– Kort sagt: Benmargen slutter å produsere hvite blodceller, forklarer han.

Dette gikk også ut over produksjonen av de andre blodcellene.

Han fikk tre alternativer:

• Vente og se hvordan det gikk. Uten behandling kunne han forvente å leve imellom to og ti år til.
• Stamcelletransplantasjon nå. En mulighet for å bli helt frisk, men med risiko for komplikasjoner og død.
• Utsette stamcelletransplantasjon til han ble i dårligere form. Da ville risikoen være større.

Som sprek 65-åring valgte han transplantasjon nå. Når han fulgte med på blodverdiene, var det ingen tvil om hvilken vei det ville gå uten behandling.

– De gikk nedover, sier han rolig.

En vakker benmarg

Men det var en lang prosess å ta beslutningen, med mange sykehusbesøk, samtaler og prøver. I to dager ble han utredet på Rikshospitalet. Han måtte tåle behandlingen, og han måtte være klar over konsekvensene.

– Det har gått veldig bra så langt, sier han i dag.

– Selv om jeg foreløpig ikke orker så mye som før transplantasjonen, føler jeg meg i stadig finere form.

Bivirkningene han ble informert om, har han ikke merket noe særlig til. Han opplever at han har hatt et fint forløp og er takknemlig for det.

– Donoren reddet livet mitt, legger han til.

Han husker hva legen sa da de nye stamcellene hadde begynt å fungere. «Nå har jeg sett en vakker benmarg», sa han. «Betyr det at den er normal», spurte Grønvold. «Ja», svarte legen.

Hjemme må de opp

Å være på sykehus synes han er ganske kjedelig. 

– Det er syke mennesker der, og det gjør noe med hele stemningen. Jeg tror følelsen av å være frisk kommer fortere hjemme.

Det tror også Geir Tjønnfjord. Han viser til evalueringer som er gjort i Sverige og tar forbehold om seleksjonsskjevhet. Men de viser at stamcelletransplanterte som får reise hjem, har færre infeksjoner, mindre behov for støttebehandling, bedre ernæring og mindre transplantat mot vertssykdom, som er en fryktet komplikasjon.

– Hjemme må de opp, sier Astrid Eidesvik Lie.

– De må gå på do, de må gå i trapp, de må spise, hvis ikke må de legges inn.

På sykehuset ser hun at pasientene blir ekstremt passive, etter bare fem minutter.

– Og det er ikke så rart. De har bare senga, toalettet og gangen.

Hun nikker mot korridoren utenfor kontoret. Lang, hvit og monoton, hardt opplyst av lysstoffrør. 

– Man blir rett og slett veldig syk av å være på sykehus, mener hun.

To bokser skal stå hjemme

– Det er fint å se dem hjemme. De virker gladere.

Det sier Madeleine Tank-Nielsen. Hun er en av fire sykepleiere som jobber fast i avansert hjemmesykehus. Hun viser vei inn på et knøttlite rom på Avdeling for blodsykdommer. Der henger jakkene sykepleierne bruker når de reiser ut.

– Det er trangt, men det er greit. Vi skal jo ikke være her, sier hun.

På et annet rom trekker hun frem to bokser i hard plast. Begge skal stå hjemme hos pasientene. En stor, som inneholder utstyr som blodtrykksapparat, saturasjonsmåler og ting til daglig bruk. En mindre, med utstyr til å sette i gang antibiotikabehandling og instruks om hvordan det gjøres. Den er til ambulansepersonell og gir en mulighet til å starte opp antibiotika hjemme. Med lavt immunforsvar kan en infeksjon være fatal, og det kan gå raskt fra litt feber til de første tegnene på sepsis. Kanskje så fort som en halv time. Derfor er det viktig å kunne gi behandling raskt.

Hjemmesykehuset har avtale med AMK, som har pasientene registrert. Er det behov for innleggelse, sendes bil uten forsinkelse.

– Føler seg litt mer alene

Madeleine Tank-Nielsen tar frem en sekk i svart og selvlysende grønt. Det er den hun pakker når hun skal ut. På seg har hun sykehusskjorte, fleece og jakke, og private bukser. Når hun er hos pasientene, er hun eneste helsepersonell. Hun innrømmer at det kan være litt guffent.

– Jeg kjente det da jeg skulle henge opp blod til en pasient som aldri før hadde fått blodprodukter, sier hun.

– Man føler seg litt mer alene.

Hun sier det hjalp å ha snakket om det i forkant. Å ha beredskap dersom pasienten hadde fått en reaksjon. Men det gikk fint.

– Alle pasientene jeg har kjørt hjem til, har vært stabile, sier hun.

– Pårørende har vært flinke til å se endringer, og det er vi helt avhengig av.

Hun husker hun tenkte at hjemmesykehus var et bra tiltak da hun selv bare jobbet på posten. Men hun var litt skeptisk til at de som får stamceller fra ukjent donor, skulle være hjemme.

– De kan bli veldig dårlige, sier hun.

– Men jeg er ikke skeptisk lenger. Dette fungerer.

Noen takker nei

Astrid Eidesvik Lie erfarte også litt skepsis i starten, av ulike grunner. Men gjennomgående var holdningen positiv, selv om ikke alle hadde lyst til å ta del direkte.

– Det er naturlig, sier hun.

– Vi er en stor avdeling, alle kan ikke delta i alt.

De har holdt hjemmesykehuset hos noen få, legene er håndplukket og sykepleierne har søkt. Hun er opptatt av klare føringer. De har gitte kriterier for om pasientene kan få reise hjem og når de må tilbake på sykehuset. Pasient eller pårørende har alltid mulighet til å avbryte. Så langt har ingen gjort det.

Hvis de har hatt noen aha-opplevelser så langt, må det være velviljen hos pasienter og pårørende. Astrid Eidesvik Lie kaller den ekstrem. En begynte nesten å gråte av å få tilbudet.

Men det passer ikke for alle. Noen har takket nei. De ønsker å være på sykehuset.

Likevel: Grethe Solvang sier de har kommet lenger enn hun hadde forestilt seg.

22 pasienter har siden pilotprosjektet startet 1. desember 2018 fått hjemmesykehus. Alle har det gått bra med. De fleste har vært noen dager på Rikshospitalet på grunn av feber, men det er som forventet. Et par har ikke hatt behov for innleggelse etter at de reiste hjem.

– Det har vært gøy, sier hun.

Og understreker at de hele veien tilpasser seg tilbakemeldinger. Som for eksempel spørsmålet fra en pårørende: Hva er egentlig nedsatt allmenntilstand?

– Sånne spørsmål har vi godt av. Da må vi bli mer konkrete.

Fikk feber

Bjørn Vidar Grønvold måtte hentes i ambulanse én gang. To dager etter at han kom hjem, fikk han feber. Han ble kjørt til Rikshospitalet, fikk antibiotika intravenøst og kunne reise hjem igjen. På kvelden kom feberen tilbake. Da kjørte kona ham tilbake til sykehuset, og han ble der over natten. Etter det har han vært hjemme.

– Jeg synes det går bra, sier han.

Han er forsiktig, og unngår smitte. I gangen står to flasker med desinfeksjonssprit. Han lar være å håndhilse på folk. Men har begynt å gå i butikken. Ut på tur har han kommet seg hele tiden.

– Det er nesten ikke folk her på Aker Brygge nå på vinteren, sier han fornøyd.

– Det er liten fare for smitte.

Nå er han i form til å dra på hytta. I julen gikk han nesten en mil på ski.

Fikk besøk på forhånd

Sist gang sykepleier fra avansert hjemmesykehus var innom, var 10. desember 2019, fjorten dager etter transplantasjonen. Etter det har han kun vært på sykehuset til oppsatte kontroller.

Han roser Rikshospitalet. Er takknemlig for at han slapp å være på sykehuset mer enn det som var høyst nødvendig. Anna Engeseth sier de hele veien fikk god informasjon. Hun trekker frem som positivt at de fikk besøk hjemme før transplantasjonen. Lege og sykepleiere kom hit til leiligheten og så hvordan de bodde. De sjekket hygienen i kjøleskapet og om det var fukt på badet. Undersøkte atkomsten. Ville det være greit for ambulansen å hjelpe Bjørn Vidar Grønvold ut om han ikke var i stand til å gå selv?

– Det var betryggende at de hadde vært her, sier hun.

– At forholdene på en måte var godkjent, og at de visste hvordan vi hadde det.

Når Anna Engeseth skal si hva hun som pårørende tenker om avansert hjemmesykehus, sier hun spontant: Helt konge.