Unge funksjons­hemmede lever i de gamles senger

AVHENGIG AV HJELP: Vetle Roy Krohn-Johnsrud får hjelp til å pynte seg med skjorte og sette seg i sofaen når han får besøk.

Da Vetle Roy Krohn-Johnsrud falt i 2015, tok det bare sekunder før han traff bakken. Siden den gangen har han bare fortsatt å falle.

For halvannet år siden jobbet Vetle­ 15–16 timer i døgnet. Han sto for den daglige driften av en mindre ­bilbutikk som solgte nye og brukte­ biler. Ved siden av drev han sitt eget firma­, som kjøpte opp tekstiler og utstyr for å selge­ det videre. Han elsket å kjøre bil og tok gjerne­ med lillebroren ut på biltur når han var på besøk hos familien.

Alt pekte rett vei. På det tidspunktet i livet sa han til seg selv: «Nå er livet så bra. Alt går jo på skinner, det er for godt til å være sant.»

I dag bor oslogutten Vetle på Røysumtunet, et botilbud han har fått for å slippe å bo på sykehjem. Røysumtunet ligger ved Jaren i Gran kommune i Oppland. Togturen opp dit fra Oslo tar rundt nitti minutter med Gjøvikbanen.

Vetle har det siste året pendlet mellom sykehussenger og sykehjemssenger. På sykehjemmet har han bodd sammen med gamle mennesker, noen demente, noen med svak hukommelse, og ingen samtalepartnere. Stort sett har han bare hatt kontakt med pleiere eller venner og familie fra utsiden.

Denne skjebnen er ikke Vetle alene om. I dag er det 20 andre unge mennesker som bor på syke­hjem mot sin vilje, og mange flere har gjort det samme de siste 20 årene. Regjeringen har flere ganger uttalt at dette ikke skal skje.

Fallet

Fredag formiddag, 22. mai i 2015 drar Vetle på tur, sammen med venner og kollegaer. De skal feire 30-årsdagen til en kollega og har leid inn to busser som kjører dem fra Lillestrøm i retning Drammen. Vel fremme griller de, drikker litt pils og koser seg. Vetle tar det med ro, for det er åtte måneder siden han sist drakk alkohol.

Rundt ett på natten drar de videre til en enebolig i Bærum. Her fortsetter festen. Da en venninne av Vetle blir dårlig, går de to opp i andre etasje. Vetle foreslår at hun skal gå og legge seg. Han selv går ut på en veranda for å trekke litt luft. Mer husker han ikke av den dagen.

Våkner opp

Dagen etter får Ann-Kristin Johnsrud, moren til Vetle, en telefon fra sønnen sin. Han skremmer henne når han forteller at han har vært i en ulykke. Han sier at han ikke kan føle noe fra halsen og ned. Vetle har blitt lam fra livet og ned, han er bare 23 år. Han hadde falt ned fra verandaen.

– I tiden etterpå var jeg sint. Jeg kasta ut mamma fra sykehuset flere ganger, sier Vetle fra sofaen på rommet sitt på Røysumtunet.

Institusjonen ligger på en bakketopp ti minutters kjøretur fra Jaren togstasjon. Veien opp er bratt og smal, og på toppen ligger flere hus som til sammen utgjør tunet som er et rehabiliteringssenter for epilepsi og psykiske lidelser. Husene her rommer mange pasienter i mange aldre med vidt forskjellige sykdommer.

Vetle sitter tilbakelent. Øynene blunker hurtig når han forteller om tiden etter ulykken, men det kommer ingen tårer.

– Jeg orket ikke forholde meg til ting. Jeg var i sjokk. Før hadde jeg store ambisjoner for fremtiden, men nå vet jeg ikke helt hvor fremtiden er, sier Vetle med sprukket stemme
Under sykehusoppholdet etter fallet møter Vetle en gammel mann i 80-årene, de blir gode venner og holder kontakten i dag. Vetle tenker ofte på den gamle mannen. De delte besøksgjester og snakket mye sammen.

– Han er ensom og bor alene hjemme i leiligheten sin, men det siste han vil er å bo på sykehjem, forteller Vetle.

STØTTE: Vetle holder motet oppe. Det hjelper å få støtte fra familien, og hyggelige tilbakemeldinger han får via bloggen motiverer.

Vetles blogg.

Kamp for tilværelsen

Under oppholdene på sykehjem tenkte Vetle alltid at dette ikke var stedet for ham. Han forteller at man føler døden lure om hjørnet hele tiden. Man ser så mye trist og tragisk. Pårørende som ikke kommer. Pårørende som ikke orker å komme fordi pasienten ikke kjenner dem igjen. Noen har ikke pårørende.

Han sa alltid til pleierne: «Gå til fru Hansen eller Johnsen istedenfor meg.» Vetle fikk skyldfølelse når pleierne brukte så mye tid på ham. Han var feilplassert der, og de kunne brukt mer tid på dem som ikke hadde så lenge igjen.

– Jeg trengte jo hjelpen de ga meg, men jeg er bare 24 år, jeg har et langt liv foran meg.

Vetle forteller at lukten på sykehjemmet var veldig stram. Til tider luktet det avføring. Flere ganger fikk han besøk på natten av andre pasienter. Et av disse besøkene var fra en bekjent av familien hans, som hadde kommet splitter naken inn på rommet og sagt: «Du som ligger der, er det plass i sengen din til meg?»

Hun hadde en brukket hofte og han ba henne sette seg på en stol som var der. Så ringte han på pleierne. Etter mange nattlige besøk og dårlig nattesøvn bestemte Vetle seg for at det var best om de kjørte ham ut på en veranda hver kveld så han kunne få sove i fred. Han sov ute til det ble for kaldt, og da var det klart for flere nattlige visitter.

Innhentet av brutte løfter

På et kontor helt innerst i en av korridorene hos Norges Handikapforbund sitter Gladys Sanchez. Hun er interessepolitisk rådgiver og er med i et utvalg, med blant annet Helsedirektoratet, som diskuterer hvordan de kan få til en løsning for unge funksjonshemmete som havner på sykehjem. En rapport som kom i 1996, “Unge ut av gamlehjem”, belyste at det var over hundre unge funksjonshemmede som bodde på sykehjem og at mange av disse bodde der mot sin vilje.

Rapporten førte til at Stortinget krevde at alle som bodde der mot sin vilje måtte ut innen 2005. Etter det skulle man slutte å bruke sykehjem som permanent bosted for unge funksjonshemmede. I dag, elleve år senere, er det fortsatt tjue unge funksjonshemmede som bor på sykehjem mot sin vilje og fortsatt over hundre unge som bor på sykehjem.

– Flere ganger har ulike regjeringer uttalt at dette skal ta slutt. I et svar til Sykepleien har regjeringen skrevet at dette i hovedsak er kommunenes ansvar. Regjeringen sørger kun for å dekke deler av kostnadene og har startet opp det utvalget Sanchez sitter i, sier Sanchez.

I det lille sekundet det tok før Vetle traff bakken ble han innhentet av regjeringens brutte løfter fra ti år tilbake.

Gladys Sanchez sitter i kontorstolen sin og slår oppgitt ut med armene, men forstår utfordringen;

– Vi kan forstå kommunene. Det er mange grunner til at de ikke har boliger til disposisjon. Og da må kommunene bygge eller finne egnete boliger. Det kan ta tid. Helsedirektoratet sier at i dag flytter de fleste innen to år

Hun mener at fylkesmannen, som samler inn tallene, har vært for passiv. Fylkesmannen har ført statistikk, men ikke fulgt opp arbeidet kommunene gjør. Nå jobber de for at fylkesmannen skal være mer delaktig i arbeidet. Han skal ha møter med kommunene for å diskutere konkrete planer for hvordan de skal få unge funksjonshemmede ut av institusjon. 

AKTIV: Vetle var vilter og elsket fritidsaktiviteter som barn.

Mor kjemper fra utsiden

I en leilighet på Ammerud bor moren og lillebroren til Vetle. Her vokste også Vetle opp. På spisebordet i stuen står det en eske med barndomsbilder av ham. På veldig mange av bildene bader Vetle, noe han virkelig savner og håper han snart kan få gjort igjen. Andre bilder viser Vetle som står på snowboard eller langrennsski, og på andre bilder tilbringer han tiden på alle tenkelige sydenøyer.

– Vetle har alltid vært veldig aktiv og veldig sta, sier moren med klar røst, mens hun studerer bildene.

Ann-Kristin Johnsrud har siden ulykken kjempet en kamp på utsiden. Hun har deltatt på møter med kommunen sammen med Vetle, og uten Vetle når han har vært for syk. Hun er klar på at Vetle har mistet noe av sin ungdom på sykehjemmet og at sykehjem er et uverdig bosted for unge mennesker. Mange klager har blitt sendt til kommunen, men de har så langt ikke nådd frem. Hadde hun hatt den erfaringen hun har i dag, ville hun trolig prøvd en annen vei som innebar mindre klager. Hun føler klagene bare har forverret situasjonen, men er fortsatt motivert.

– Det går litt opp og ned for meg og, men jeg har ikke noe valg. Jeg kan ikke gi opp, det er ikke noe alternativ, sier hun.

FAMILIE: Mor og lillebror er frustrerte over Vetles situasjon. Lillebroren har til tider vært rasende.

Midlertidig bo-opphold

Vetle sitter i sofaen på rommet sitt på Røysumtunet. Blikket fra de blå øynene er hult, skuldrene henger slapt på den spede overkroppen og ryggen gnager seg inn i sofaen slik at han mister sin gode holdning. Ingenting ved posituren til Vetle skiller ham fra en normal 24-åring som lever slaraffenliv en gang iblant.

Utenfor leiligheten ler barnehagebarn, det virker som om de har en lykkelig stund. På samme gressplen ligger en rød låve tilhørende den lokale gården. Det landlige området virker ideelt for å trekke frisk luft og tenke på andre ting.

Vetle bor på et eget rom som er innredet med en stor tv og en seng som kan senkes og heves. På tv-en har han tilgang til alle strømmetjenester som trengs, og han fordypet seg i alle seriene og filmene han ikke fikk sett da han jobbet. På sengen ligger en uferdig runde med et brettspill, som han har startet med en av med pleierne, et spill han føler kan aktivisere hjernen litt. Utenfor har han en egen terrasse som går over i gressletten der barnehagebarna leker.

– Det er bedre å være her jeg er nå. Ingen kommer inn om natta og forstyrrer meg, det er ikke hyl eller gråt, det er fredelig. Det eneste jeg kan klage på er barnehagen som spiller Marcus og Martinus og at bonden lufter ut. 

Det siste Vetle vil er å bli sendt tilbake på sykehjem.

– Jeg skal legges inn på Sunnaas rehabiliteringssenter i november. Etter det ønsker jeg å bo i egen leilighet. Jeg vil ha assistenter rundt meg så jeg kan leve mitt eget liv. Andre skal ikke styre det for meg. Men det er fortsatt ingen som har lovet meg at jeg slipper flere opphold på sykehjem. Kroppen min blir svakere og svakere, og jo lengre tid som går, jo flere sår.

Kommentar fra Norges Handikapforbund

– Hvem er dårligst på å gi andre tilbud enn institusjon?

– Sykehjem er ikke et sted for unge folk. I dag flytter de fleste ut inne, to år, mens før rapporten kom, risikerte de å bli boende på permanent basis. Det har vært en bevegelse, men vi har ikke nådd målet. Rike og store kommuner er verstinger. De er ofte den stygge ulven som ikke gjør noe aktivt. Små kommuner som ikke har så mye midler, får det ofte til, svarer Gladys Sanchez, interessepolitisk rådgiver i Norges Handikapforbund.

– Hvem skal hjelpe til?

– I loven står det at det er kommunen som er pliktig til å bistå, ikke familien eller andre pårørende.

– Hva slags utfordringer fins utenfor institusjon?

– Det vanligste problemet er at funksjonshemmete ikke får nok timer brukerstyrt personlig assistanse (BPA) av kommunen. Kommunene har restriktiv praksis, og våre erfaringer er at det er vanskelig å få gjennomslag for det folk har behov for.

BPA er et tilbud hvor personen skal ansette sine egne hjelpere. Disse skal sørge for at personen kan bo i eget hjem.

Kommunen svarer:

I Olav Vs. gate 4 i Oslo har byrådet for eldre, helse og sosiale tjenester kontor. Byrådssekretær Mette Kolsrud (SV) møter meg i resepsjonen og tar meg med inn til et møterom med en rød sofagruppe i det ene hjørnet. Der setter vi oss ned.

Hun forteller at bydelene ikke har tilrettelagte leiligheter stående, men understreker at ett år er lang tid å bo på sykehjem, og slik bør vi ikke ha det. Målet er å finne løsninger og da er det viktig at bydelen og den det gjelder har en god dialog.

– I utgangspunktet er dette bydelenes ansvar i Oslo. Vi er opptatt av god dialog mellom bydelen og brukere, og at brukere skal ha medbestemmelse i valg av tjenester. Det beste tilbudet er oftest egen bolig med hjelp fra hjemmetjenester eller BPA, men det kan også være aktuelt med samlokaliserte boliger med bemanning eller Omsorg, sier Kolsrud.