Hva gjør helsepersonell når pårørende motarbeider pleien?

En eldre, kreftsyk kvinne har fått avsluttet all kurativ behandling og får kun smertestillende medikamenter. Hennes datter, som er helsearbeider, motsetter seg kraftig den smertelindrende behandlingen. Pleiepersonellet opplever situasjonen som svært vanskelig. Hvordan kan denne konflikten håndteres best mulig?

Datteren er sterkt imot smertebehandlingen

Klinisk etikk-komité (KEK) kan hjelpe helsepersonell med å diskutere konkrete etiske utfordringer som kan oppstå i helsehjelp. En sykepleier kontaktet KEK for å drøfte følgende situasjon:

En eldre kvinne har langtkommet kreftsykdom hvor all kurativ behandling er avsluttet. Hun har vært innlagt på avdelingen lenge. Pasientens datter, som er helsearbeider, tilbringer flere timer hver ettermiddag ved sin mors sykeleie. Sønnen besøker moren fra tidlig formiddag og blir til søsteren kommer. 

Datteren er sterkt imot den smertelindrende medisineringen som legene har foreskrevet. Hun har ved én anledning nektet sykepleieren å gi pasienten den faste medikasjonen og ved flere anledninger nektet dem i å gi ekstra smertelindring. 

Etter hvert kommer det frem at datteren i en periode selv ga moren medisiner. Datteren deltar mye i stellet, men ifølge sykepleier gjør hun dette på en svært problematisk måte. Sykepleieren opplever at datteren ikke lar seg grensesette av personalet.

Sykepleieren møter utfordringer med kommunikasjonen

Ved én anledning kontaktet sykepleieren vakthavende lege. Hun følte seg rådvill etter å ha blitt sterkt kritisert av datteren for behandlingen av pasienten. Legen ønsket først ikke å komme til avdelingen, da han hadde vært i konflikt med datteren tidligere. Til slutt kom han likevel, siden datteren krevde å få snakke med en lege.

Sykepleieren synes det er svært utfordrende å være mellomledd mellom datteren og pasienten. Hun opplever datteren som overstyrende både overfor personalet og pasienten. Den anspente atmosfæren gjør det vanskelig å samarbeide. 

Sykepleieren opplever det som en stor utfordring at både pasienten og datteren ønsker at kommunikasjon skal gå via datteren. Det gjør det vanskelig å sjekke ut pasientens opplevelse av observerte symptomer, for eksempel uttrykk for smerte. Hele pleiepersonellet på avdelingen deler oppfatningen om at situasjonen er krevende. 

Burde fylkeslegen bli varslet?

Her identifiserte KEK tre problemstillinger: 

1. Helsepersonellet overstyres av pårørende. Hvordan kan man tidlig sette klare føringer til pårørende om beslutningsmyndighet og roller? Hvordan kan slike beslutninger formidles til alle involverte for å unngå manipulasjon og at personalet spilles ut mot hverandre? Med hvilken etisk og juridisk begrunnelse kan man sette grenser for pårørendes tilstedeværelse og innblanding i behandlingen? 
2. Sykepleieren står mye alene med en krevende pårørende og har minimale muligheter og myndighet til å sette grenser og sikre at behandlingen følges. 
3. Siden datteren selv er helsearbeider, burde fylkeslegen varsles om saken? Kan en pårørende som er helsearbeider, meldes til fylkeslegen for uforsvarlig faglig praksis? 

I KEK-drøftingen deltok tre helsepersonell fra sengeposten, inkludert en lege. Drøftingen handlet om hva personalet har lært, og hva de eventuelt kunne gjort annerledes.

Hva har personalet lært?

Pleiepersonalet uttrykte at de har lært viktigheten av å etablere strukturert veiledning fra første stund, slik at man kan være mer i forkant av problemene.

Behandlingsansvarlig lege innså i ettertid at de burde ha satt tydeligere grenser fra starten. De burde ha kommunisert hvilke regler som gjelder for pårørendes mulighet til å medvirke i behandlingen og pleien. 

De ansatte mente også at det er mulig, men ikke sikkert, at problemene ikke hadde eskalert dersom pårørende hadde blitt møtt på eventuelle emosjonelle behov.

Hva kunne vært gjort annerledes?

KEK påpekte at det er et etisk problem at pasientens behov for forsvarlig og god smertebehandling til tider måtte vike. I stedet ble pårørendes krav om å styre og personalets behov for å håndtere pårørendes atferd prioritert.

Når krisehåndtering stadig var i fokus, ser det ut til at etiske idealer og juridiske føringer måtte vike for improvisasjoner og nødløsninger.

I drøftingen diskuterte KEK om man kunne begrense pårørendes adgang eller iverksette andre tiltak for å skjerme pasienten. Det kunne kanskje hatt en effekt, men de menneskelige omkostningene ved å skille mor og datter på dødsleiet talte imot dette.

Situasjonen endte med at pasienten døde. Etter dødsfallet så det ut som de pårørende fant en større ro og en slags aksept av det som hadde skjedd.

Hva sto på spill?

I denne saken opplevde personalet å bli overstyrt av pårørende når det gjaldt smertebehandlingen til en eldre, kreftsyk kvinne. Dermed mistet de sitt handlingsrom og muligheten til å gi lindrende behandling i tråd med faglige standarder og etiske idealer. 

Hvilke etiske verdier og prinsipper sto på spill i denne situasjonen? På den ene siden ble velgjørenhetsprinsippet utfordret ved at helsepersonellet ble forhindret i å gi god smertelindring. 

I tillegg kan en ikke utelukke at medikamentene datteren ga til pasienten, kunne være til skade, noe som ville være et brudd på ikke-skade-prinsippet. 

Respekt for autonomi var også utfordret fordi det var vanskelig å få pasienten i tale. En visste derfor ikke sikkert hva pasienten selv tenkte og ønsket. 

Juridisk sett er det behandlende lege som har ansvaret for medisinske beslutninger. Hvis pasienten ikke er beslutningskompetent, noe som ikke kommer frem av beskrivelsen, skal pårørende høres, men de har ikke rett til å bestemme (1, § 4-6). Helsepersonell har plikt til å yte helsehjelp som er faglig forsvarlig og omsorgsfull (2, § 4).

På den andre siden var hensynet til relasjonen mellom pasienten og pårørende. Å skille dem fra hverandre på dødsleiet ville åpenbart kunne medføre stor skade og lidelse, både for hun som skulle dø, og for de som skulle leve videre. Når situasjonen hadde utviklet seg som den gjorde, ble dette et tungtveiende hensyn. 

Vi vet ikke bakgrunnen for datterens atferd. I ettertid kan en undre seg over om det kunne vært mulig å få til en bedre dialog hvis noen hadde satt seg ned med datteren for å lytte til hennes følelser og tanker om situasjonen. Kanskje det å snakke med de pårørende om hvilke symptomer som oppstår og hvordan tolke disse, også kunne virke konfliktforebyggende.

Sykepleieren ble stående mye alene i en krevende relasjon til pårørende. Hun følte at hun ikke hadde mulighet til å utføre behandlingen som var planlagt, og manglet myndighet til å sette grenser. Ikke å kunne handle i tråd med egen profesjonsetikk kan føre til moralsk stress (3). 

I krevende situasjoner som denne er det viktig at det tverrfaglige teamet står sammen og støtter hverandre. Det er lederens ansvar å gi personalets støtte og veiledning.

Datteren utviste dårlig faglig dømmekraft

Var dette en varslingssak til fylkeslegen? Basert på opplysningene om at datteren i en periode selv medisinerte sin mor og hindret pasienten fra å ta imot den foreskrevne behandlingen, mente KEK at hun påtok seg en behandlerrolle og utviste dårlig faglig dømmekraft i denne rollen. 

KEK anbefalte det ansvarlige helsepersonellet å vurdere å varsle fylkeslegen om forholdet.

Artikkelen er en bearbeidet versjon av en kasuistikk som ligger på nettsidene til Senter for medisinsk etikk: Konflikt mellom pårørende og helsepersonell angående smertelindring

Forfatteren oppgir ingen interessekonflikter.