Involvering og omsorg i palliative kreftforløp

«Pasientmedverknad, familieinvolvering og omsorg i palliative kreftforløp: Helsepersonell og pårørande sine erfaringar»

I sitt doktorgradsarbeid har Anett Skorpen Tarberg intervjuet både pårørende, sykepleiere i kommunehelsetjenesten, fastleger og sykehusleger – alle med erfaring fra palliative kreftforløp. Funnene indikerer at pårørende opplever manglende involvering gjennom hele forløpet, og at samarbeid, forhåndssamtaler og involvering er viktige elementer i den palliativ behandlingen.

• Doktorand: Anett Skorpen Tarberg
• Disputas: 28. april 2023
• Utgått fra: NTNU Ålesund

Tre svar fra Tarberg

1. Hva tilfører denne forskningen av ny innsikt? Denne avhandlinga gir ny kunnskap om pasientmedverknad, familieinvolvering og omsorg for pasientar og pårørande i dei ulike fasane av det palliative forløpet. Et viktig funn er at pårørande opplever manglande involvering gjennom heile forløpet. Dei opplever å ikkje verte sett på som en del av det palliative behandlingsteamet. Funna i dei tre studiane syner at samarbeid, førehandssamtale og involvering av pårørande er viktige element i palliativ behandling. Tidleg involvering av sjukepleiarar i kommunehelsetenesta kan styrke planlegginga, samtidig som dei pårørande kan bli inkludert i planlegginga av vidare forløp. Å skape eit rom for å døy er også viktig element i god palliativ omsorg. Eit viktig funn er planlegging og kommunikasjon over tid, og å balansere autonomi og samval gjennom involvering og informasjon til dei pårørande. Funna syner også at pasientsentrert omsorg kan føre til at pårørande sine behov ikkje blir prioriterte i det palliative forløpet.
2. Hvilke metoder har du brukt og hvorfor? Resultata frå denne avhandlinga har kome fram gjennom intervju av pårørande, sjukepleiarar i kommunehelsetenesta, fastlegar og legar frå sjukehus. Alle hadde erfaringar med palliative kreftforløp. I dei tre studiane deltok 11 etterlatne som hadde fulgt eit palliativt forløp, og 34 helsepersonell som hadde erfaringar med palliative forløp der pasienten mottok kommunale tenester. Studiane hadde ei kvalitative tilnærming og data vart samla ved hjelp av individuelle intervju og fokusgrupper. Dei tre studiane nytta også ulike teori som Thompson sin taxonomi for involvering, compassionate care som er ei aktiv form for omsorg, og dei fire medisinsk-etiske prinsipp.
3. Hvem vil kunne dra nytte av forskningen i klinisk praksis? Funna løftar fram ei større forståing av pårørandeinvolvering, og at pasientsentrert tilnærming kan gi lågare pårørandeinvolvering. Vidare belyser funna det komplekse ved palliativ behandling, kor avhengig ein er av kontekst og individuelle behov, og forståing av forskjellane i behov for medverknad og involvering. Pårørande bør være godt informert og involvert i heile forløpet for å vere i stand til å takle byrden og ansvaret dei vil få. Pasient, pårørande , helseperonell, utdanningsinstitusjonar og helsemyndigheiter vil kunne dra nytte av denne forskinga.