– Det er forskjell på å håpe på et fullt kjøleskap og å kunne reise til Mars

«Hinderløyper, halmstrå og hengende snører. En kvalitativ studie av håp innenfor psykisk helse- og rusfeltet». Det er tittelen på doktorgradsarbeidet sykepleier Knut Tore Sælør fullførte i 2016.

Underviser sykepleierstudenter

Nå jobber Sælør som førsteamanuensis ved Høgskolen i Sørøst-Norge, der han blant annet underviser sykepleierstudenter. 

Med en doktorgrad om håp er det et tema han gjerne kommer inn på.

Sælør disputerte for over tre år siden, men fremdeles er det materiale igjen som han jobber for å få publisert:

– Jeg har nettopp levert en artikkel som handler om hvordan de ansatte i tjenestene opplevde og beskrev håp, sammen med kolleger. Så da er det bare å krysse fingrene for at den blir antatt, sier han.

– Håp, ja. Det ordet brukes ofte. Men når vi stopper opp for å se nærmere på det, kan det virke litt stort og høystemt?

– Begrepet håp var nok for meg noe litt svevende og abstrakt før jeg begynte å forske på det. Faktisk tror jeg knapt jeg brukte det i min kliniske praksis. Jeg brukte andre begreper, som egentlig handlet om det samme. Når jeg ser tilbake, kunne jeg sikkert brukt begrepet håp, sier han.

Troen på en fremtid

Han har mange år bak seg som sykepleier ved forskjellige psykiatriske avdelinger. Pasientene opplevde ofte en kombinasjon av problemer. Som sykepleier har Sælør vært opptatt av at det faktisk er håp for dem som opplever samtidige psykisk helse- og rusproblemer. Dette på tross av at statistikk og litteratur kan tyde på at prognosene for bedring er dårligere enn for andre grupper.

– Hva er håp?

– Det tror jeg kan være veldig mange ting. Men i den sammenhengen jeg undersøkte det, innenfor kommunale psykisk helse- og rustjenester, så kom jeg frem til at det handler om troen på en fremtid og troen på at ting kan gå bra, sier han.

– I så måte har det mye til felles med definisjoner fra andre fagfelt, sier han.

Sælør undersøkte altså håp med utgangspunkt i en gruppe som ikke har en akutt livstruende diagnose. For dem handlet håp om å tørre å tro at noe bedre er mulig. Og en av helsearbeiderne han snakket med, sa: Du vet aldri hva som venter rundt neste sving.

Det forslitte ordtaket fikk Knut Tore Sælør til å tenke. For slik er det jo for alle.

– Håp er knyttet til fremtid. Og vi vet ikke hva som skal skje i fremtiden.

I utvalget i den kvalitative undersøkelsen var det to grupper: Ni personer som selv oppga at de hadde erfart samtidige psykisk helse- og rusproblemer, og åtte kommunalt ansatte i helsetjenestene.

Det var både sykepleiere og andre profesjoner i utvalget av profesjonelle hjelpere.

Ikke gode nok tjenester

– Gruppa, som hadde det til felles at de hadde erfart samtidige psykisk helse- og rusproblemer, var naturlig nok veldig uensartet. Vi spurte ikke om spesifikke diagnoser. Inklusjonskriteriene var at de var myndige, hadde erfaring med samtidige psykisk helse- og rusproblemer og hadde mottatt tjenester i kommunen i forbindelse med dette, sier han.

Doktorgraden var en del av et større forskningsprosjekt i samarbeid med en kommune som hadde bestemt at dette var målgruppen det skulle forskes på.

Bakgrunnen var at kommunen mente denne gruppen ikke fikk gode nok tjenester.

– Dette er en målgruppe jeg også har jobbet med og er veldig opptatt av, så det passet svært bra, sier Sælør. 

Har kanskje vært mest håpløshet

– Jeg prøvde å undersøke: Hva tenker de håp er, kan man bidra til håp, hva håper man på? Det er ikke slik at denne gruppa – i den grad det er en gruppe – tenker helt annerledes eller har helt andre følelser enn andre, sier Sælør.

– Men slik jeg ser det, er håp knyttet til kontekst og hvem du møter. Og folk som sliter med samtidig rus- og psykisk helseproblemer har tradisjonelt blitt møtt med fragmenterte tjenester. Og for noen i hjelpeapparatet har de kanskje vært forbundet mest med håpløshet?

Hans egne erfaringer fra fagfeltet pekte mot at holdninger og motvilje er noe av grunnen til at folk ikke får hjelpen de trenger.

«Tidvis har det å være en del av dette hjelpeapparatet rett og slett føltes litt håpløst», skriver han i et av kapitlene, om bakgrunnen for hvorfor han valgte å gå inn i temaet.

Håp som bedring

Det kom ikke så mange relevante treff, oppdaget Sælør da han startet med litteratursøkene.

– Vi fant lite empirisk forskning med utgangspunkt i denne gruppa. Håp ble i tilfelle nevnt i forbindelse med andre temaer, som bedring eller recovery. To temaer som for øvrig ble viktige etter hvert, sier han.

For etter hvert som arbeidet med avhandlingen gikk fremover, fant Sælør det naturlig å plassere håp i sammenheng med nettopp recovery, ofte oversatt som bedring eller bedringsprosesser på norsk.

– Det er et perspektiv som i større grad enn det biomedisinske setter folks egne erfaringer av hva som hjelper i sentrum for de tjenestene som eventuelt skal tilbys. Temaer som håp, identitet, hverdagsliv, arbeid, økonomi og rettigheter er ofte like viktig som reduksjon av symptomer eller hvilken metode som anvendes i behandling, sier han.

Noen har store utfordringer

Aldersspennet i gruppa med rus- og psykisk helseproblemer som han snakket med, var fra 18 til over 60 år. Det var stor forskjell på livssituasjonen:

– Noen var veldig fornøyd med livet slik det var da jeg møtte dem. Andre var ikke det. Felles var at alle i perioder hadde hatt store utfordringer. Noen hadde strevd siden tidlig barndom. Noen hadde også fått god hjelp. Og det er viktig å understreke: Det gis mye god støtte og hjelp.

Ut fra det deltakerne sa selv, virket det på Sælør som om de hadde opplevd større utfordringer knyttet til bruk av rusmidler enn psykisk helseutfordringer.

– I den grad det er mulig å skille de to fenomenene, legger han til.

Sælør møtte også på egne fordommer underveis: Noen av dem som hadde mottatt hjelp fra kommunen, hadde vært lenge i jobb, selv med store rusproblemer. Det var også lettere å rekruttere folk som hadde brukt tjenester, enn ansatte, noe som overrasket ham.

Vil ha det praksisnært

Et av målene med hele prosjektet var å bidra til at kommunen fikk kunnskap som var mulig å bruke i praksis.

– For dem som hadde brukt tjenestene, ble det derfor naturlig å snakke om hva håp hadde betydd i livet deres, hva de selv håpet på.

For de ansatte i kommunehelsetjenesten prøvde jeg å utforske hvordan de jobbet for å bidra til opplevelser av håp.

– Håp kan være et filosofisk begrep, men det er ikke det jeg har fokusert på. Jeg liker å tenke at jeg er litt praktisk anlagt. Jeg er utdannet sykepleier og synes det er et poeng at kunnskapen kan brukes i praksis.

– Håp kan være veldig fjernt, men også helt konkret.

Og det var det Sælør til slutt fant: Det konkrete håpet.

Små og store ting

A4-livet var noe flere av deltakerne snakket om:

– A4-livet brukes ofte om noe kjedelig og noe man ønsker seg vekk fra. Men mange i denne målgruppa hadde ikke hatt tilgang på de helt vanlige tingene, slik som mange andre har. Og flere nevnte konkret at de ønsket seg et A4-liv. De ønsket tryggheten i å ha helt grunnleggende ting på plass.

Flere snakket om de tilsynelatende små ting:

– Jeg drømmer ikke om flere millioner på konto, men mat i kjøleskapet, liksom, sier Sælør.

– Det er forskjell på å håpe på et fullt kjøleskap og å kunne reise til Mars. Håpet knyttet seg mye til det hverdagslige: Et passende sted å bo. Mat. Kontroll på økonomien.

– Betyr det at håpet hos dem som selv hadde utfordringene, var mest knyttet til det konkrete, og ikke til større ting som for eksempel rusfrihet eller det å bli helt frisk?

– Både òg. Det man håpet på, kunne være det som ga mer håp: For eksempel hvis man får kontroll på økonomien sin, så kan det være lettere å håpe på noe større, sier Sælør.

Rusfrihet kom opp som et tema hos flere, forteller han. Spesielt det å få kontroll over rusbruken.

Trenger noen som har troa

– Hvilken rolle spilte hjelperne?

– En stor rolle. De som hadde problemer, snakket om at de trengte noen som håpte for dem. At de trengte noen som hadde troa når de selv ikke hadde det, sier han.

– Mange har opplevd nederlag, de har kanskje skuffet både seg selv og andre, igjen og igjen. Da kan det være skummelt å håpe at noe skal bli bedre. Kanskje betyr det bare enda en skuffelse.

– Betydningen av at andre har troa, er sterk, sier Sælør.

Han har begynt å tenke på håp som noe relasjonelt, noe man har i et samspill med andre.

Har blitt glad i de «små» ting

For de profesjonelle hjelperne var også praktisk hjelp en viktig måte å bidra til håp på. 

– Det var kanskje ikke en stor overraskelse når man ser det i sammenheng med for eksempel recovery, som ofte har et veldig hverdagslig innhold for mange. Noe av det som ble nevnt, var hjelp til å rydde hjemme, ta oppvasken.

Mens Sælør leste seg opp på fenomenet håp, tenkte han ikke at det ville bli så mye snakk om sånne ting.

– Men hvis håp er å tørre å tro at noe bedre er mulig, og man sitter der i en leilighet og sliter med å komme seg ut eller betale regninger, så kan jo dette være bidrag til å komme seg videre. Dette er oppgaver som kan virke helt uoverstigelig for noen i faser av livet, hvis man har ting å slite med.

– Jeg har blitt veldig glad i å snakke om de «små» ting, for de har ofte veldig stor betydning, sier han.

Få håpet opp på bordet

Sælør løfter frem familieterapeuten og psykologen Kaethe Weingartens perspektiv på håp:

– Hun bruker begrepet «reasonable hope». Det er ikke enten håp eller håpløshet, det er mer sammensatt og uoversiktlig. Og folks liv er tilsynelatende ofte det: Litt rotete. Det skjer mye samtidig. Jeg har sans for hennes perspektiv, sier han.

Weingarten skriver selv dette om begrepet: «Rimelig håp er en praksis. Rimelig håp er noe vi gjør sammen med andre. Det er et verb, ikke et substantiv. Rimelig håp som praksis handler ikke bare om å oppnå et mål, men også om å sikte mot det.»

– Kan man håpe for mye på vegne av andre?

– På en måte, kanskje. Eller i hvert fall ha andre håp enn det den det gjelder, har. Jeg har sikkert tenkt: «Nå håper jeg du klarer det, nå håper jeg du blir rusfri». Men så håper kanskje ikke den andre personen på det i det hele tatt.

– Om man blir enige om hva håpet består i, får håpet opp på bordet og drøfter det, så tror jeg sjansen for skuffelse blir mindre for begge, sier han.

Håp kan måles

– Hvilken drivkraft er det i det å håpe?

– Jeg tror det er en sentral drivkraft. Det viser seg på tvers av fagdisipliner: Sport, somatisk sykdom, for det å holde ut i veldig uutholdelige situasjoner – det å ha håp er veldig avgjørende.

Men det er ikke nok alene. Du må gjøre noe også. Jeg tror at håp er viktig for om du klarer eller orker å prøve, sier han.

– Hva om det ikke er håp om bedring? Om man for eksempel med stor sikkerhet nærmer seg slutten av livet?

– Det er ikke mitt spesialfelt, men jeg har jo lest noe om temaet. Da kan man håpe på andre ting enn å bli frisk: For eksempel å bli forsonet med sine nærmeste. Eller at døden ikke blir smertefull. Jeg tror det er forskjell på å ha håp og det å håpe på noe spesifikt.

Sælør peker på at det finnes mange ulike instrumenter for å måle håp.

– På en måte syns jeg det er pussig at personer som har fått en kreftdiagnose, har mer håp på gruppenivå enn normalbefolkningen.

– Samtidig: Det er i motgang du trenger håpet. Det har fascinert meg veldig, sier han.

Uten håp – hva da?

Sælør spurte dem han snakket med, om de kunne fortelle noe om hvordan det er når alt er håpløst.

– Jeg tenkte at da kan vi som hjelpere lære noe om hva vi kan gjøre, sier han.

Men det var vanskelig for folk å beskrive en situasjon hvor det ikke var noe håp.

– Fordi, hvis det ikke er håp, så var det liksom slutt. En snakket om en periode hvor han ikke hadde håp, men det var da han hadde det bra. Så møtte han utfordringer, og da kom håpet, sier han.

– Hva med depresjon og opplevelsen av håpløshet?

– Det er heller ikke mitt spesialfelt, men med det perspektivet jeg etter hvert tok på håp, så tenker jeg at selv om ting oppleves håpløst, så kan det likevel være håp, sier han.

Han betviler ikke at livet kan oppleves håpløst, for eksempel dersom man er deprimert:

– Men så kan det snu, folk kan oppleve bedre perioder, eller depresjonen kan gå over. Mange forteller jo uansett at det kan være vanskelig å få øye på den muligheten når man strever som verst, sier han.

Ikke enten–eller

Knut Tore Sælør vender tilbake til dette rotete livet:

– Hvis du, som Weingarten, tenker at dersom du må velge – enten svart eller hvitt, håpløshet eller håp – så vil mange kanskje identifisere seg med det som ser håpløst ut? Men om du tenker at håp og håpløshet ikke gjensidig utelukker hverandre, men kan eksistere side om side, så tenker jeg at det kan være håp, selv om situasjonen oppleves håpløs.

– Men det å si det til folk som opplever at alt er håpløst, det ville ikke jeg gjøre. Det går an å formidle det på andre måter. Det må formidles på en ok måte.

– Er falske håp bedre enn ikke noe håp?

– Jeg er ikke så glad i begrepet «falske håp», sier han og utdyper: 

– Håp handler jo om fremtiden, og man vet jo aldri sikkert hva som kommer til å skje. Jeg har ingen tro på å føre folk bak lyset eller det å ha åpenbart urealistiske forventninger, men jeg tenker at det å ha håp, på tross av at ting ser mørkt ut, er noe annet enn å ha falske håp. En av dem jeg snakket med, sa noe i retning av at dersom det han håpet på ikke ble en realitet, så kunne håpet flytte seg eller han kunne få nye håp. Kanskje det er like fruktbart å tenke sånn på det?

De som skal hjelpe, må også ha håp

Sælør ble overrasket over hvor mye de profesjonelle hjelperne snakket om sitt eget håp.

– Samtidig: Hvis håpet er relasjonelt, så er det naturlig å tenke at hjelpere også må ha håp om at noe kan bli bedre.

Han ble også overrasket over i hvor stor grad de som hadde rus- og psykisk helseutfordringer vektla sin egen innsats. Når han skal presentere doktorgraden sin, bruker han god tid på akkurat det.

– Jeg vil ikke bli tatt til inntekt for en individualistisk tilnærming der den enkelte har ansvaret for alt selv. Jeg tror ikke det var det deltakerne siktet til da de snakket om hvor viktig egen innsats for å oppnå endring var. Det handlet mer om at dersom noe skulle endres, måtte de både bestemme seg og gjøre noe selv, ikke vente på at andre skulle ordne opp, sier han.

– Og det er slik jeg tenker om det å være menneske: Det er veldig avhengig av relasjoner. Samtidig er man helt alene om enkelte ting. Man er en del av et samfunn, men også et individ. Noe alle var enig om, var at man må ha hjelp i noen situasjoner. Det går ikke alene.

– Man må tørre å stole på noen

– Noen hadde tidlig hatt kontakt med barnevern og strevd gjennom hele skolegangen uten å få den hjelpen de følte de trengte. Selv om det sikkert var gjort forsøk og hadde vært gode intensjoner, så hadde de opplevd å bli sviktet, sier Sælør.

For å håpe, var tillit sentralt:

– Tillit var enormt viktig. Tillit til seg selv, til hjelpere man møter, man må tørre å stole på noen. Og av og til må man gjenopprette tilliten til et helt system.

Når man ikke klarer å håpe selv, så kan andre overta, mener Sælør. De profesjonelle hjelperne i utvalget var opptatt av at deres eget håp var en forutsetning for å kunne ha håp på vegne av andre. Da kom det frem at rammebetingelser og arbeidsmiljø var viktig for å kunne ha dette håpet.

Arbeidsgiver og systemet de var en del av, måtte legge til rette for å ivareta de ansattes eget håp, skriver Sælør i en konklusjon, og avslutter slik: «Funnene pekte i retning av at håp må ses på som et resultat av samarbeid, som kontekstuelt og i relasjon til andre.»

Så: Hvis håpet er relasjonelt, og den enkelte hjelper er del av et system – et hjelpeapparat:

– Hvordan kan systemene rundt personer med samtidig rus- og psykisk helseproblemer bidra til å ivareta håp?

– Dette var et litt utfordrende spørsmål, og avhandlingen min handlet jo i liten grad om systemperspektivet. Allikevel vil jeg si at fleksibilitet, mangfold og raushet aldri kan bli feil. Når begrepet «hinderløyper» ble en del av tittelen på avhandlingen, var det fordi både de som jobbet i tjenestene, og de som av ulike grunner hadde brukt dem, hadde erfart utfordringer knyttet til hjelpesystemet i seg selv. Det er noe jeg gjerne skulle sett at vi kunne finne løsninger på.

– Ikke gi opp!

– Hva er ditt viktigste budskap når du snakker med kommende sykepleiere om betydningen av håp?

– De som kjenner meg, vet at jeg ikke er en «glad-optimist» eller spesielt begeistret for korte, tabloide svar. Det vil også være avhengig av hvilken kontekst man er i. Dersom jeg skal gi det et forsøk, med utgangspunkt i det som var rammene for min avhandling, så blir det kanskje noe så banalt som å ikke gi opp.

– Dersom ting ikke går som planlagt, se etter andre muligheter eller søk støtte hos andre. Det å møte sykepleiere som gir deg opp, tror jeg må oppleves veldig tungt.