Vær så snill, ikke omtal meg som trøtt

Jeg er en høyt utdannet småbarnsmor på 45 år som ble behandlet for kreft og erklært kreftfri for fire år siden. Jeg er fortsatt sykmeldt på grunn av ekstrem fatigue. På Senter for senskader, fikk jeg – etter kreftbehandling – beskjed om at det er viktig å være pedagogisk overfor mine nærmeste: å forklare dem akkurat hvordan jeg har det. Til dét trenger jeg litt drahjelp fra fagmiljøenes beskrivelser av fatigue. Jeg skulle ønske de sluttet å kalle det for «trøtthet». Det at jeg er trøtt, er ikke problemet. Jeg har rett og slett sluttet å virke.

Slik har jeg det

Alle Norges småbarnsforeldre er trøtte. Alle som har vært småbarnsforeldre, vet hva det vil si å være trøtt. De gjesper seg gjennom arbeidsdagene. Dupper av på sofaen under barne-TV og sovner før ungen under legging. Jeg sovner ikke. Når jeg har gått over de usynlige grensene som kroppen min nå har for mental og fysisk aktivitet, dirrer den. Lyden av barne-TV hamrer gjennom hodet som sleggeslag, og lampelys skjærer som kniver.

Utpusten er lang og tvungen. Og det er tungt å avbryte utpusten for å trekke pusten inn igjen. Armene mine skjelver når jeg skal løfte dem, og trappene som jeg spratt opp i frisk tilstand er nå uoverstigelige. Jeg finner ikke ordene. Jeg kan ikke legge sammen 15 + 15, eller dele på 10. Jeg kan ikke reise meg fra senga, sofaen eller gulvet. Musklene lystrer ikke. Det tar flere timer før jeg sovner, og jeg trenger Imovane. I tillegg er søvnen hvileløs: lett og avbrutt av oppvåkninger.

Hårfin balanse

Jeg opplever å sone livet mitt med fotlenke uten å vite hvor alle sensorene som definerer bevegelsesrommet er gravd ned. Kan jeg gå over denne terskelen, logge på jobbmailen nå, gå innom denne butikken, møte venner til en kaffe, eller delta to timer på denne konferansen? Prisen for å teste ut hvor grensene mine går, er skyhøy. Tråkker jeg over, varer denne tilstanden i ti dager. Ti dager som ikke kan brukes til noe som er det minste anstrengende. Tråkker jeg skikkelig over, får jeg en eller annen virusinfeksjon og er syk enda lenger.

Dømt til et liv i ro

Så er jeg ute av det – over vannet igjen. Og lufta jeg beveger meg i er blitt til luft igjen og ikke en hengemyr. Det er sånn det er å være vanlig, og det er helt ubeskrivelig fantastisk. Og uhyre skjørt. Jeg virker igjen, men det varer så uforståelig kort, særlig hvis jeg skal bruke denne opplagtheten til noe. På en time er det brukt opp, og jeg må lades på ny. Og hvis jeg var skjødesløs nok til – igjen – å gjøre noe strevsomt, som å konsentrere meg aktivt lenger enn én time uten pause. Da er jeg slått tilbake til et ubrukelig sofa-slakt i flere dager med en kropp som ikke tåler vanlige lyder og lys. Det samme skjer om jeg våger meg på sosiale aktiviteter to kvelder på rad. Jeg er dømt til et liv i ro.

Kraftløs tilværelse

Kreftene kroppen har til rådighet er desimert etter kreftbehandlingen. Det er ikke nok krefter til å fylle en vanlig dag, og energien må møysommelig porsjoneres. Dusjing med hårvask må legges inn i dagsplanen med hvile både før og etter. Det er som å være fattig og måtte velge mellom å betale husleia eller gi familien en sunn middag hver dag. Men som dere antakeligvis forstår, det blir feil å skrive at det ikke hjelper med hvile.

Hvile er livsviktig. Kreftene varer bare så utrolig kort. Beskrivelsene på helsenettstedene og i brosjyrene får ikke med seg dynamikken i tilstanden. Nedstemthet og kjedsomhet er ikke symptomer på fatigue. Det er følelsesmessige reaksjoner på å ikke kunne bruke livet sitt til nesten noe uten å kollapse kroppslig og mentalt.

Vondt i viljen

Jeg skulle ønske fagmiljøene sluttet å skrive at fatigue er «en følelse av å være unormalt trøtt» eller «en subjektiv opplevelse av å være trøtt, sliten og mangle energi» eller «en subjektiv følelse av at noe er galt med kroppen». Jeg vet at det er en medisinsk sjargong for å formidle at tilstanden ikke kan måles i blodprøver eller ses på bilder. Men tekstene er for de syke, deres pårørende og andre mennesker rundt oss. For ikke-medisinere kunne det like gjerne stått «vondt i viljen» eller at det er noe galt med tankemønstrene våre. Og strengt tatt er vel alle følelser subjektive, eller …?

Vil bli forstått

En eldre dame mente jeg ville få det bedre om jeg kom meg ut på skitur. Hun spurte meg om jeg hadde hørt uttrykket «marodering». Det ble brukt om de soldatene under første verdenskrig som lot som om de var syke for å slippe å bli sendt ut på slagmarken, fortalte hun. Tenk om jeg kunne gitt henne en forståelig fagtekst uten ordene «subjektiv følelse av» …

Jeg leste et intervju med en kreftlege som jobbet på et rehabiliteringssenter. Han sa at «mange henger igjen i negative tankemønstre». Som om jeg ikke har tenkt positivt? Alle som får beskjed om at de er kreftfri har vel perioder med ekstremt positive og takknemlige tanker?

Noe galt med kroppen

Jeg har ikke «en subjektiv opplevelse av at det er noe galt med kroppen». Det ER for helvete NOE GALT MED KROPPEN!!! Ups, sånn må jeg ikke si det, for da skyver jeg meg selv ytterligere over i hjørnet for de mentalt forstyrrede. Jeg må si behersket: Selv om dere ikke kan måle hva det er, så tror jeg bestemt at det er noe galt med kroppen.

Etter at dere skar opp buken på meg, skrapte innvollene rene med kniv før dere la dem på plass igjen, fjernet en del organer og så skylte bukhulen med en cellegift som ifølge legemiddel­håndboka kun må gis intravenøst for ellers gir den omfattende vevsnekrose, er det kanskje ikke så rart. Rart at noe er galt med kroppen. For ordens skyld: Jeg er takknemlig for at denne metoden reddet livet mitt.

Beskrivelse uten mening

Jeg er selvfølgelig også mye trøtt, men det er feil at trøtthet gjør meg ekstra sensitiv for lyder slik en av rosa-sløyfe-annonsene velmenende skrev i høst. Den setningen (som jeg ikke ordrett finner igjen) gir ingen mening. Jeg begynte ganske fortvilet å søke etter forklaringer våren 2015, et halvt års tid etter kreftoperasjonen. Noe som kunne forklare det uforståelige reaksjonsmønsteret i kroppen min. Jeg fant ut at kroppen har noe som kalles «homøostase». Jeg tror det er en balanse i utvekslingen av stoffene som får kroppsmaskineriet til å fungere.

Jeg fant noe om dette i en artikkel om restitusjon for toppidrettsutøvere. Det ga mening: Det finnes noe konkret som kan bli forstyrret av gift og kniver (eller overtrening). Og artikkelen « Mechanisms of Cancer-Related Fatigue » fra The Onchologist, gir en detaljert beskrivelse av at det er noe konkret somatisk som er forstyrret: dysregulering av flere fysiologiske og biokjemiske systemer, 5-HT nevrotransmitter dysregulering, aktivering av sensoriske nerver i vagusnerven, endringer i metabolismen i muskler og ATP, hypotalamus-pituitary-adrenal-axis dysfunction, forstyrrelser i den sirkadiske rytmen og dysregulering av cytokiner.

Ikke bruk ordet trøtt

Jeg skjønner en brøkdel. Men dette er langt mer meningsfullt enn «en subjektiv opplevelse av trøtthet som ikke forsvinner ved hvile». Jeg ser at medisinske fagfolk argumenterer med at det er uheldig å bruke fremmedordet «fatigue» fordi det er vanskelig å forstå. At «trøtthet» er bedre, fordi det er et ord folk forstår. Men det er jo enda verre!

Vi skjønner knapt selv hva denne tilstanden er og hvordan det er mulig å ha en kropp som funker på denne måten. Og så skal folk tro at problemet er at vi er trøtte hele tiden. Hvem er ikke det i mørketida … Friske, trøtte folk kommer seg på jobb, eller til et familieselskap. Vi svikter uforklarlig igjen og igjen. Vær så snill å ikke si at det er fordi vi har en subjektiv opplevelse av trøtthet. Bruk heller ordet «fatigue», og gi det en presis deskriptiv definisjon, og si noe om mulige fysiologiske årsaker. Ballen er herved kastet.

Les også Sykepleiens bokasin om senskader etter kreft.