Vi skal etablere Norges første hospice for barnepalliasjon

Foreningen for barnepalliasjon (FFB) er inne i sitt åttende år. Det har vært en enorm reise, en reise som startet ved en kjøkkenbenk i Kristiansand, og som har fått stor betydning både nasjonalt og internasjonalt. En spirende tanke og et viktig spørsmål ble stilt: Hvorfor har vi ikke lindrende enheter for barn og unge i Norge?

Dette skulle bli starten på et viktig arbeid for å bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og dødende barn og deres nære. Gjennom disse åtte årene har vi jobbet strategisk, systematisk og klokt. Vi har brukt mye energi og krefter på å formidle betydningen av faget og viktigheten av barnepalliasjon for de mest sårbare barna og deres familier.

Økt synlighet

Vi har fremhevet betydningen av kunnskap, kompetanse og informasjon innen barnepalliasjon. De fem første årene ble arbeidet i FFB drevet med ildsjelers innsats og 100 prosent frivillighet. Gradvis har vi bygget stein for stein og lagt en solid grunnmur som beviser at FFB har livets rett. Barnepalliasjon har kommet på agendaen politisk og faglig, og FFB har stått bak dette.

Pressen viser stadig større interesse for vår organisasjon. Sammen med økt trafikk påsosiale medier er det med på å bidra til økt synlighet. Fremover vil vi i tillegg forsterke arbeidet med formål om å styrke midlene for å sikre større økonomisk forutsigbarhet. Økt etterspørsel krever økt finansiering. Dette merkes.

Ekstremsituasjon

Familier som har et barn som skal dø, befinner seg i en ekstremsituasjon. Fremdeles er det slik at dagens tilbud innen barnepalliasjon er svært fragmentert eller totalt fraværende for døende barn og unge og deres familier. Ofte befinner de seg i et isolert, sterilt og sykehuspreget miljø med fokus på rask og akutt behandling.

Med begrenset tid og ressurser er det dessverre lite tid til omsorg og helhetlig familiefokus, forståelig nok. Men må det være slik?

Inspirert av et heliosentrisk verdensbilde kan vi forestille oss barna og deres familier som solen og storsamfunnets tilbud innen barnepalliasjon som planetene som går i bane rundt solen. Tallenes tale er klar. Hvert år har nærmere 4000 barn i Norge akutt behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve.

Det er krevende å være svak og sliten i en dypt sårbar situasjon. Også for de pårørende. Mange jeg har møtt opp gjennom årene, bekrefter det samme. Norge mangler et helhetlig tilbud på pasient og pårørendes premisser, som kan skape trygghet og gi omsorg når en trenger det mest.

Ukjente retningslinjer

Regjeringen har tatt initiativ til en offentlig utredning om palliasjon. NOU 2017: 16 På liv og død – palliasjon til alvorlig syke og døende ble lagt frem for helseministeren i desember i fjor. Aldri har barnepalliasjon blitt omtalt i et slik arbeid tidligere. FFB var også pådriver for dette.

De nasjonale faglige retningslinjene for barnepalliasjon fra Helsedirektoratet som kom i mars 2016, er ennå svært ukjente i Kommune-Norge. Dette til tross for at Helse- og omsorgsdepartementet bevilget penger for å implementere disse.

FFB utarbeidet i 2017 en undersøkelse med åtte spørsmål til alle kommunene som tilbyr avlastningstjenester til barn og unge. Vi har hatt direkte dialog med enhetsledere og avdelingsledere, og i alt 33 kommuner ble kontaktet på telefon. Kun tre kommuner hadde begynt å se på dette, og bare én av dem var godt i gang.

Rigge for fremtiden

Tid er det alvorlig syke og døende barn og unge har minst av. I en sårbar fase må man ha organiseringen på plass, noe som enda ikke er en realitet. Jeg kjenner en stolthet over alt vi i FFB har oppnådd til nå, med begrensede midler, og med base i et hjemmekontor i Kristiansand med svært begrensede ressurser. Nå må vi gi organisasjonen et løft, en ytterligere profesjonalisering. Vi skal rigge foreningen for fremtiden for å nå mange viktige mål.

Vi jobber for å styrke det helhetlige lindrende behandlings- og omsorgstilbudet, med de begrensede ressursene vi har, og vi oppnår mye. Vi skal etablere Norges første barnehospice.

Ja, vi er kommet et lite stykke på vei, men vi har fortsatt en lang vei å gå. Og en vei som kommer til å bli krevende. Vi vet at det for mange familier oppleves utrolig krevende å leve nær og med barn og unge som har alvorlige sykdommer, der døden puster dem i nakken – og for alle disse ønsker vi å være en pådriver og trygg støttespiller.

Innsatsen vår gir resultater, men nå må politikerne ta grep og slutte å gjemme seg bak politiske utredninger og snikksnakk. Tid er det døende barn og deres familier har minst av.