– Vi kunne gjort mer for barna som skal dø

Krever penger til barnepalliative team.

– Gjør dette vondt? spør Kristin Hallerud Lindell mens hun strammer strikken på en liten overarm.

Lindell er barnesykepleier i Avansert hjemmesykehus ved Oslo universitetssykehus. På pasientlista er det mange forskjellige barn og diagnoser, fellesnevneren er at de er så syke at de kvalifiserer til en sykehusseng.

I dag er hun på et hjemmebesøk for å ta en blodprøve. Noen av barna friskner i løpet av tiden hun følger dem opp, som jenta på dagens besøk.

Kristin Hallerud Lindell, Avansert hjemmesykehus Oslo universitetssykehus Foto: Ann-Kristin B. Helmers

Andre av pasientene hennes har en diagnose som gjør at de ikke vil bli voksne. Disse barna håper hun nå skal prioriteres høyere.

Mangler helhetlig organisering

– Det foregår mye bra palliativt arbeid rundt omkring i landet. Men det mangler helhetlig organisering, og det går ut over barna. De får ikke et likt og forutsigbart tilbud.

– Avansert hjemmesykehus, som vi har her ved Oslo universitetssykehus, hjelper et stykke på vei, men det er ikke alt vi får gjort. Barna trenger et tilpasset barnepalliativt behandlingstilbud, sier Lindell.

Ifølge Helsedirektoratets retningslinjer anbefales alle helseregioner å ha tverrfaglige barnepalliative team som skal følge barna fra de får en livstruende eller livsforkortende diagnose til de dør.

Men ingen har opprettet slike team.

Ved OUS har de nylig henvendt seg til sin eier, Helse Sør Øst, med beskjed om det må stilles midler til disposisjon om de skal kunne opprette regionale tverrfaglige barnepalliative team.

Regionsykehusene har ifølge Helsedirektoratet et sørge for-ansvar, men retningslinjene om barnepalliasjon er normerende. Det vil si at dette ikke er noe sykehusene må gjøre, men bør gjøre. Avvik fra retningslinjen skal ifølge direktoratet begrunnes i pasientjournalen.

Fakta

Dette sier retningslinjen om organisering:

Hver helseregion bør opprette et tverrfaglig palliativt team for barn lokalisert til den regionale barne- og ungdomsavdelingen.

Teamet bør ha hovedansvaret for fag- og kompetanseutvikling i sin region og være rådgivende for de lokale barnepalliative teamene.

Teamet bør som et minimum ha lege, sykepleier, psykolog og sosionom, samt tilknyttet fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, prest og andre relevante yrkesgrupper.

Flere roller

Hallerud har flere roller i arbeidet med det barnepalliative arbeidet:

Til daglig jobber hun ved Avansert hjemmesykehus og har vært med i en prosjektgruppe som har utredet hvordan et barnepalliativt team kunne jobbet ved Oslo universitetssykehus. I tillegg er hun ferdig med en master i barnesykepleie, og masteroppgaven handlet om barnepalliasjon. Hallerud underviser også i temaet ved videreutdanningen for barnepalliasjon ved Høgskolen i Oslo og Akershus.

På den bakgrunnen har hun nå blitt hyret inn av Helsedirektoratet for å hjelpe til med implementeringen av retningslinjene.

– Håper på friske midler

3500 barn i Norge er døende eller har en livstruende diagnose som gjør at de ikke vil bli voksne, ifølge Helsedirektoratets anslag.

Fakta

Hva er barnepalliasjon?

Barnepalliasjon er lindrende behandling til alvorlig syke barn. Uavhengig av barnets diagnose og starter når barnet har fått konstatert en alvorlig livstruende eller livsbegrensende tilstand.

Omfatter ifølge europeisk standard for barnepalliasjon følgende fire sykdomskategorier:

Livstruende sykdom, der det finnes medisinsk behandling, men som ikke alltid helbreder, eksempelvis kreft, organsvikt i hjerte, lever eller nyre.
Tilstander der tidlig død er uunngåelig, eksempelvis medfødte alvorlige misdannelser, enkelte ekstremt premature barn.
Progredierende (ofte arvelige, progressive) sjeldne sykdommer, der det ikke finnes medisinsk, men kun lindrende behandling, som kan pågå over flere år – eksempelvis nevromuskulære/degenerative sykdommer, som muskeldystrofi.
Sykdommer/tilstander som ikke er progredierende, men der alvorlighetsgraden medfører risiko for komplikasjoner, og der sannsynligheten for tidlig død er stor – eksempelvis enkelte medfødte misdannelsessyndromer, alvorlige former for cerebral parese eller omfattende funksjonshemninger etter hjerneskade.

Målet med den palliative behandlingen er:

å forbedre livskvaliteten til barnet og familien, i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring, ved hjelp av tidlig identifisering, grundig vurdering og behandling av problemer av fysisk, psykososial og åndelig art. Effektiv barnepalliasjon krever ifølge Helsedirektoratet en bred tverrfaglig tilnærming som inkluderer familien.

Kilde: Helsedirektoratets retningslinje for barnepalliasjon

Om få dager kommer Palliasjonsutvalget med en NOU (Norges offentlige utredninger).

Flere har forventninger om at utvalget anbefaler å bevilge penger til å opprette barnepalliative team ved alle regionsykehus i landet, slik helsemyndighetene selv anbefaler.

– Jeg håper, forventer og krever at det kommer et forslag om penger til det barnepalliative arbeidet. Vi klarer ikke å prioritere det uten friske midler. Nå har vi hatt nesten to år på oss, sier hun.

Spesiell oppmerksomhet

Palliasjonsutvalget skal komme med anbefalinger om hvordan det palliative arbeidet bør organiseres. Utvalget har sett på palliasjon i alle aldersgrupper, men barn og unge er nevnt på som sårbare grupper som bør få spesiell oppmerksomhet i utvikling av tjenestene.

Som en erkjennelse av at barnepalliasjon er noe annet enn palliasjon hos voksne pasienter, kom de egne retningslinjene for barn for snart to år siden.

– Spent

– Jeg er spent på hva utvalget vil foreslå. Erfaringen hittil er at vi ikke klarer å oppfylle helsemyndighetens retningslinjer med dagens ressurser, sier Vigdis Margrethe Ziener, seksjonsleder ved Avansert hjemmesykehus, avdeling for barnemedisin ved barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus.

Retningslinjen anbefaler blant annet at det opprettes tverrfaglige barnepalliative team ved alle regionsykehus, i tillegg til lokale barnepalliative team ved den enkelte barne- og ungdomsavdeling.

– Det finnes meg bekjent ingen barnepalliative team slik retningslinjen beskriver i dag. Ved flere sykehus kjemper ildsjeler for å få på plass et forutsigbart og stabilt tilbud til disse barna, sier hun.

Spesielt utfordrende er det å få til en god overgang mellom sykehus og hjem, mener hun.

– Veldig mange familier er helt alene når de blir skrevet ut fra sykehuset og kommer hjem. Foreldre må bruke mye tid på å være bindeledd mellom skole, helsepersonell, skaffe hjelpemidler, medisiner og annen oppfølging. Dette er tid de skulle brukt til å være foreldre – både for det syke barnet og eventuelle søsken. Noe av problemet er at all foreldretid og -energi går til det syke barnet, sier Ziener.

– Mange er syke lenge

Kristin Hallerud Lindell er ferdig med dagens blodprøvetaking og kjører tilbake til Ullevål og avdelingen der.

– Vi kunne gjort mye mer for barna som skal dø, sier hun.

– Ofte kommer vi i en situasjon hvor vi ikke får tid til å tilrettelegge, vi kommer bakpå med planleggingen fordi ingen har ansvaret for å koordinere palliasjon. Det ender altfor ofte med at barnet dør på sykehus, selv om barnet og de pårørende egentlig kunne og ville vært hjemme, sier hun.

– Vi vet at de skal dø, men ikke når.

Barnepalliasjon dreier seg imidlertid ikke bare om den terminale fasen, understreker hun.

– Mange av barna er syke i lang tid og trenger tilrettelegging for å leve et så godt liv som mulig med en alvorlig og livstruende diagnose.

Et ønske

Hun forteller om en gang de fikk det til:

En ung gutt med begrenset leveutsikt ønsket å planlegge sin egen begravelse.

– Han visste at han ville dø hjemme, med de nærmeste rundt seg. Vi klarte å planlegge det så det ble slik for ham. Han fikk den avskjeden han ønsket, sier hun.

– Ikke alle får samme muligheten, sier hun.

Les også:– Barnepalliasjon er mer enn å være til stede i terminalfasen