– Ingen sykehus har kommet i gang med barnepalliative team

Grøgaard var leder i arbeidsgruppa som lagde retningslinjen for barnepalliasjon i Helsedirektoratet. 

Det er snart to år siden retningslinjen kom. Barnepalliasjon er lindrende behandling til alvorlig syke barn (se faktaboks nederst i artikkelen).

– Bakgrunnen for retningslinjen er at oppfølgingstilbudet rundt de sykeste barna har vært ulikt rundt om i landet. Det har vært opp til den enkelte sykepleier eller lege hvilken hjelp de har fått, sier Grøgaard, som er seniorrådgiver og barnelege.

Skulle organiseres bedre

I bakgrunnen for retningslinjen heter det:

«Det utføres et stort arbeid i den enkelte kommune og i barne- og ungdomsavdelingene overfor barn og familier med komplekse sykdommer. Dette gjelder både habiliteringsenheter og andre barnefagspesifikke seksjoner som hjerte-, lunge, mage-tarm, onkologi, nyfødt, nevrologi, med mer.
Det har likevel manglet et system for helhetlig tilbud til barn med livsbegrensende tilstand og deres familier, og flere familier har følt seg alene med totalansvaret for barnet. Det mangler også samlet og helhetlig kompetanse innenfor barnepalliasjon i Norge.>>

En viktig del av retningslinjen handler derfor om å organisere det lindrende arbeidet, slik at barn med livstruende diagnoser og begrensede leveutsikter får den samme hjelpen.

Hver helseregion er anbefalt å opprette tverrfaglig barnepalliativt team. Dette teamet skal også jobbe på lokalt nivå, og bidra med veiledning, kompetanseheving og koordinering av det barnepalliative arbeidet. 

Nå har Grøgaard vært i alle helseregionene i forbindelse med implementeringen av retningslinjen:

Ingen har startet opp tverrfaglige barnepalliative team.

– Bør komme penger

– Tilbakemeldingen fra helseforetakene er at viljen er der, men det mangler penger, sier han.

Grøgaard setter nå sin lit til Palliasjonsutvalget, som om få dager skal komme med en NOU (Norges offentlige utredninger) om palliasjon.

– Jeg håper at det ligger et forslag om å gi en startkapital for å sette i gang barnepalliative team i den kommende NOU-en, sier han.

Palliasjonsutvalget skal komme med sine anbefalinger før nyttår. De er bedt om å se spesielt på barn og unges situasjon. I mandatet er de også bedt om å utrede minst ett alternativ til organisering som baseres på uendret ressursbruk.

Palliasjon i mange år

Mellom 3500 og 4000 barn mellom 0 og 18 år har behov for palliativ behandling, ifølge Grøgaard.

Ifølge Grøgaard lever mange av disse barna i mange år, og det er ikke bare snakk om palliasjon i terminalfasen.

– Palliasjonsbehovet er der, i forskjellig grad, fra diagnosetidspunkt til barnet dør. Per definisjon starter barnepalliasjon når barnet får sin diagnose, sier han. 

De sykeste barna

– Dette er de sykeste barna vi har. Noen kan nå voksen alder, men flertallet blir aldri voksne. Noen har diagnoser som gjør at de må inn og ut av sykehus. I perioder er det kanskje bedre, men det kommer vanskeligere perioder, og til slutt vil barnet ikke overleve.

Helsedirektoratet kan ikke tvinge noen til å følge retningslinjen, men retningslinjene er normerende, påpeker Grøgaard.

– Avvik fra anbefalingene i retningslinjen må forklares skriftlig i pasientjournalen. Det er kunnskapsbaserte anbefalinger, og så er det helseforetakene som har et sørge for-ansvar, sier han. 

Viser til Danmark

– Hvorfor er det ikke blitt etablert slike team?

– Tilbakemeldingene vi har fått når vi har spurt hvorfor barnepalliative team ikke er etablert, er at de ikke har hatt penger til det. Mange har imidlertid gode ideer og konkrete forslag til hvordan de skulle organisert seg, uten at det så langt har skjedd, oftest grunnet ressursmangel, sier han.

Grøgaard viser til at man i Danmark har klart å etablere regionale tverrfaglige barnepalliative team i hele landet, og det også kom friske midler til dette arbeidet.

Dette svarer sykehusene:

Sykepleien har vært i kontakt med Universitetssykehuset i Tromsø (UNN), St. Olavs hospital, Haukeland universitetssykehus og Oslo universitetssykehus (OUS), samt de regionale helseforetakene, med spørsmål om de har barnepalliative team slik retningslinjen fra Helsedirektoratet anbefaler, og eventuelt hvorfor ikke. 

Slik svarer de:

OUS har spilt ballen videre til Helse Sør-Øst og bedt om ekstra penger til dette arbeidet.

Barne- og ungdomsklinikken ved UNN har ventet på et regionalt utspill fra Helse Nord om etablering, og vil i nærmeste fremtid ta et initiativ overfor sin eier om dette. Ifølge Helse Nord hadde UNN et møte med Helsedirektoratet i starten av desember, og UNN har nå ifølge sin eier begynt arbeidet med å opprette et slikt tilbud.

Helse Vest svarer at de ikke har noen regional oversikt, og viser til de fire sykehusforetakene i området.

Ved Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs Hospital viser de til at to spesialsykepleiere har tatt videreutdanning i barnepalliasjon, og at de ser for seg aat disse to og barne- og ungdomsklinikken kan spille en rolle i et slikt team. De kjenner imidlertid ikke til at det så langt er opprettet regionalt barnepalliativt team for Helse Midt.

Les også:Vi kunne gjort mye mer for barna som skal dø