Den natten mamma døde, satt jeg ved sengen hennes og holdt hånden hennes.

Jeg sang sangen hun likte så godt: «Que sera, sera». Det var min måte å skape ro på. Å si at det var greit å slippe. Og det gjorde hun.

Likevel hadde jeg mistet henne lenge før.

Mamma var kreativ, sosial og ambisiøs. Hun elsket musikk, blomster og dans. Jobben var viktig for henne, men da hun begynte å streve med oppgaver som tidligere var enkle for henne, ble hun frustrert. Arbeidsgiveren forsto lite. Fastlegen også. Etter hvert ble hun henvist videre.

Diagnosen kom: Alzheimers sykdom. Tidlig fase.

Jeg levde i beredskap

Det fulgte ingen plan. Ingen samlet oversikt. Ingen som sa hva som ventet oss. Bare et alvor vi måtte bære selv. 

Mamma ville ikke at andre skulle vite og ba meg holde det hemmelig. Skammen var tydelig. Den gjorde sykdommen mindre håndterbar, og vi følte oss veldig alene.

Samtidig måtte hverdagen fungere.

Jeg tok ansvar for det praktiske. Avtaler. Telefoner. Humørsvingninger. Utrygghet. Frykten for om hun var trygg, fulgte meg hele tiden. I mange år levde jeg i beredskap samtidig som jeg hadde egen hverdag med familie og jobb.

Den vanskeligste overgangen kom da ansvaret for hennes trygghet skulle overlates til helsetjenestene. Å gå fra å trygge henne selv til å stole på andre. Å være datter, ikke koordinator.

Det krevde mye mer enn jeg var forberedt på.

Mamma døde for kort tid siden. Jeg bærer både sorg og lettelse. Nærhet og avstand. Takknemlighet og tomhet. Alt på én gang. Ingen følelser er feil.

Men én erfaring står fast: Selv da hun ikke visste hvem jeg var, kunne jeg nå inn til henne. Gjennom musikk. Gjennom berøring. Gjennom ro.

Omsorg handler om relasjon

Selv om mennesker får demens, forsvinner ikke behovet for kommunikasjon og kontakt. Det bare endrer bare form.

I dag lever over 55 millioner mennesker med demens i verden. Bak hver av dem står det pårørende. Mange blir selv syke. Likevel omtales demens ofte som en individuell, dødelig diagnose og ikke som det den også er: en belastning som fordeles på hele familier.

I praksis organiseres omsorgen rundt oppgaver. Tidsplaner. Effektivitet. Det relasjonelle blir det rom for om man har tid.

For personer med demens er ikke dette et tillegg. Det er selve forutsetningen for et verdig liv. Hvordan man blir møtt, snakket til og forstått.

Dette vet sykepleiere. Og nettopp derfor er det krevende når rammene ikke gir rom for det som faktisk virker.

Jeg har valgt å være åpen om det. Ikke for å rette kritikk mot enkeltpersoner, men fordi vi trenger en mer presis samtale om hva omsorg innebærer – i praksis.

Omsorg handler ikke bare om å gjøre. Den handler om å være til stede.

Den natten mamma døde, sang jeg henne rolig ut av livet. Hun visste ikke hvem jeg var.

Men hun kjente stemmen min.

Det var nok.