Jeg bar mamma gjennom demens og død. Omsorg handler mer om nærvær enn om systemer
Demens rammer ikke bare den som får diagnosen, men hele familien. Ofte må de pårørende bære ansvaret alene, uten en samlet plan. Mange lever lenge i beredskap, i stillhet og med skam som en ekstra belastning.
Den natten mamma døde, satt jeg ved sengen hennes og holdt hånden hennes.
Jeg sang sangen hun likte så godt: «Que sera, sera». Det var min måte å skape ro på. Å si at det var greit å slippe. Og det gjorde hun.
Likevel hadde jeg mistet henne lenge før.
Mamma var kreativ, sosial og ambisiøs. Hun elsket musikk, blomster og dans. Jobben var viktig for henne, men da hun begynte å streve med oppgaver som tidligere var enkle for henne, ble hun frustrert. Arbeidsgiveren forsto lite. Fastlegen også. Etter hvert ble hun henvist videre.
Diagnosen kom: Alzheimers sykdom. Tidlig fase.
Jeg levde i beredskap
Det fulgte ingen plan. Ingen samlet oversikt. Ingen som sa hva som ventet oss. Bare et alvor vi måtte bære selv.
Mamma ville ikke at andre skulle vite og ba meg holde det hemmelig. Skammen var tydelig. Den gjorde sykdommen mindre håndterbar, og vi følte oss veldig alene.
Samtidig måtte hverdagen fungere.
Jeg tok ansvar for det praktiske. Avtaler. Telefoner. Humørsvingninger. Utrygghet. Frykten for om hun var trygg, fulgte meg hele tiden. I mange år levde jeg i beredskap samtidig som jeg hadde egen hverdag med familie og jobb.
Den vanskeligste overgangen kom da ansvaret for hennes trygghet skulle overlates til helsetjenestene. Å gå fra å trygge henne selv til å stole på andre. Å være datter, ikke koordinator.
Det krevde mye mer enn jeg var forberedt på.
Mamma døde for kort tid siden. Jeg bærer både sorg og lettelse. Nærhet og avstand. Takknemlighet og tomhet. Alt på én gang. Ingen følelser er feil.
Men én erfaring står fast: Selv da hun ikke visste hvem jeg var, kunne jeg nå inn til henne. Gjennom musikk. Gjennom berøring. Gjennom ro.
Omsorg handler om relasjon
Selv om mennesker får demens, forsvinner ikke behovet for kommunikasjon og kontakt. Det bare endrer bare form.
I dag lever over 55 millioner mennesker med demens i verden. Bak hver av dem står det pårørende. Mange blir selv syke. Likevel omtales demens ofte som en individuell, dødelig diagnose og ikke som det den også er: en belastning som fordeles på hele familier.
I praksis organiseres omsorgen rundt oppgaver. Tidsplaner. Effektivitet. Det relasjonelle blir det rom for om man har tid.
For personer med demens er ikke dette et tillegg. Det er selve forutsetningen for et verdig liv. Hvordan man blir møtt, snakket til og forstått.
Dette vet sykepleiere. Og nettopp derfor er det krevende når rammene ikke gir rom for det som faktisk virker.
Jeg har valgt å være åpen om det. Ikke for å rette kritikk mot enkeltpersoner, men fordi vi trenger en mer presis samtale om hva omsorg innebærer – i praksis.
Omsorg handler ikke bare om å gjøre. Den handler om å være til stede.
Den natten mamma døde, sang jeg henne rolig ut av livet. Hun visste ikke hvem jeg var.
Men hun kjente stemmen min.
Det var nok.
4 Kommentarer
Helene Samnøy
,Takk for at du delte denne teksten. Den gjorde dypt inntrykk på meg, både som fortelling om din mor og som en presis beskrivelse av hva omsorg egentlig er.
Jeg ble særlig berørt av hvordan du skriver om relasjon, nærvær og verdighet, og om hvordan kontakt kan finnes gjennom musikk, berøring og ro, også når ordene og minnene er borte. Det minner oss om at mennesker ikke forsvinner selv om sykdommen endrer uttrykket deres, og at verdighet skapes i måten vi møter hverandre på, ikke bare i oppgavene som blir gjort.
Du setter også ord på en virkelighet mange pårørende kjenner på, med ansvar, beredskap og ensomhet, og på hvor sårbart det er å måtte gi fra seg rollen som den som holder alt sammen. Det er både modig og generøst å være så åpen om dette.
Takk for at du løfter frem at omsorg ikke bare handler om å gjøre, men om å være. Denne teksten trengs, både i samtalen om demens og i samtalen om hva et verdig liv faktisk innebærer.
Marit
,Eg kjenner meg igjen i dette! Ofte sat mor i stolen sin og sov, den siste tida. Eg sette på litt gjenkjennelig musikk, og slappa av. Etter ein halvtime kunne ho gløtta opp og seia: Du var gild som kom. Det var nok for meg, tida for samtale var over, men ho fekk gitt uttrykk for sine inntrykk 🌺
Solveig
,Takk for et fint innlegg.
På Aktivitør skolen, hete det SUS syndromet. Sorg, uro og samvittighets nag. Sorg for om dem har det bra" uro for om alt er ok. Samvittighete, for at man ikke altid klare å stille opp.. osv.
Trist, at det ikke er mer fokus på Aktivitører. Utdannelsen tar 4 år. Med stort fokus på eldre og demens. Der vi lærte å kartlegge, intresse, ressurser , behov og begrensninger. Utfra det. La vi opp et opplegg for de endre.
Det burde vært en stilling i alle kommuner, der man kunne gå hjem til de som trenger det. Å sammen med pårørende legge et opplegg for de eldre.
I dag er mye overlatt, til de pårørende.
Mvh S R
Anne Cathrine Sørlie
,Under pandemien ble enheten jeg jobbet i kommunen stengt ned og vi ble spurt om å bidra andre steder i kommunen. Jeg stilte opp og ble plassert på et bo og omsorgssenter på en avdeling for personer med demens. Jeg var der hver dag i en måned. Oppgaven var «bare» å bruke tid med beboerne som en kompensasjon for at det var stengt for besøk. Jeg hadde ingen annen erfaring med demens enn en farmor som døde av eller med demens i 2008!
Jeg kommer aldri til å glemme den måneden. Jeg husker spesielt en dame som hadde mye uro men det tok ikke så mange dagene før hun ble roligere når jeg kom. Hun husket ikke hvem jeg var eller hvorfor jeg var der men når hun så meg så tok hun meg i armen og sa «du er snill» og så senket skuldrene seg og vi satt oss ned sammen. Jeg var ikke noe bedre menneske enn noen av de andre som jobbet der. Forskjellen var bare at jeg hadde tid til å vise omsorg, tid til å bare være sammen med henne, ingenting annet viktig jeg måtte gjøre…
Om ikke annet så ble den måneden en kraftig motivasjon til å gjøre ALT jeg kan for å ikke ende opp med behov for å havne et sånt sted 😳