I en nylig publisert artikkel i Sykepleien beskriver Grethe Reinhardtsen, ny generalsekretær i ME-foreningen, hvordan omsorg for mennesker med alvorlig ME ofte krever det motsatte av det mange sykepleiere er opplært til.

Dette er et uttrykk for et reelt kompetansegap i møte med en pasientgruppe der etablert sykepleiepraksis i mange situasjoner ikke fungerer.

Dette perspektivet ble ytterligere belyst i en kommentar delt i Sykepleiens kommentarfelt, der sykepleier og master i klinisk sykepleie Therese Johansen Ingilæ bruker begrepet «motsatt sykepleie». Med utgangspunkt i intervjuer med sykepleiere rundt i landet beskriver hun hvordan pleien av alvorlig ME-syke kan oppleves som krevende, nettopp fordi sentrale prinsipper i sykepleiefaget må settes til side. Der man vanligvis skal stimulere, aktivere og fremme selvhjulpenhet, må man i stedet redusere belastning, skjerme og gjøre mindre.

Kan være vanskelig å tolke

For helse- og pleiepersonell kan alvorlig ME i enkelte situasjoner også være vanskelig å tolke. Ekstrem sanseoverfølsomhet kan gi kraftige fysiologiske reaksjoner, som kollaps, ufrivillige bevegelser, stønning, rop eller tilsynelatende desorientering.

Uten tilstrekkelig kunnskap kan slike uttrykk mistolkes som psykotiske eller primært psykiatriske symptomer. I realiteten handler dette ofte om en overbelastet fysiologi der selv minimale inntrykk utløser sterke reaksjoner. Når dette ikke gjenkjennes, er det risiko for at pasienten utsettes for tiltak som øker belastningen og forverrer tilstanden.

Pårørende står for hovedomsorgen

Denne situasjonen er krevende, ikke bare for sykepleiere, men også for pårørende. Ved alvorlig sykdom er det ofte pårørende som over tid står for hoveddelen av omsorgen, særlig når pasienten har begrenset toleranse for kontakt med helsevesenet. Omsorgen kan være stillferdig, ensom og uten tydelige tegn til framgang. Mange pårørende beskriver at de må lære seg å avstå fra berøring, samtale og oppmuntring fordi også dette kan utløse symptomforverring.

Blir ikke tatt på alvor

I noen tilfeller oppstår det samtidig krevende samhandlingssituasjoner mellom pårørende og helsepersonell. Foreldre eller andre pårørende som gjennom lang erfaring har opparbeidet detaljert kunnskap om hva pasienten tåler og ikke tåler, kan oppleve å måtte kjempe for at denne kunnskapen blir tatt på alvor.

Når helsepersonell mangler erfaring med alvorlig ME, kan pårørendes forsøk på å beskytte pasienten bli tolket som overbeskyttelse eller overdreven bekymring. Dette kan bidra til en ond sirkel, der tillit svekkes, samarbeidet blir vanskeligere og belastningen øker for alle involverte.

I slike situasjoner blir anerkjennelse av pårørendes erfaringskunnskap og helsepersonells ansvar for å forebygge skade et sentralt pasientsikkerhetsspørsmål. Når dette ansvaret ikke er tydelig faglig forankret eller støttet av felles forståelse, havner sykepleieren ofte alene i spennet mellom pårørendes erfaringer, egne faglige vurderinger og organisatoriske forventninger.

Oppleves ikke som faglig forankret

For sykepleiere utfordrer dette både faglige idealer og menneskelige behov for samspill og respons. Når dialog, blikkontakt og gjensidig kommunikasjon uteblir, og når bedring ikke kan måles i små, synlige steg, rapporterer mange om følelser av utilstrekkelighet og maktesløshet. Omsorgen kan oppleves som å ikke være faglig forankret, ikke fordi den er feil, men fordi den bryter med det man er utdannet til å gjøre. 

Likevel er denne formen for omsorg nødvendig.

Kan føre til forverring

Klinisk erfaring og pasienters egne rapporter viser at uttalt sanseoverfølsomhet og aktivitetsutløst symptomforverring, også omtalt som post-exertional malaise (PEM), kan føre til betydelig forverring dersom dette ikke gjenkjennes og tas hensyn til. For sykepleiere innebærer dette et særskilt faglig ansvar for å vurdere samlet belastning og tilpasse tiltak deretter. Tiltak som økt stimulering, gradvis aktivering, eksponering for lys eller «frisk luft», slik de ofte brukes i andre pasientgrupper, kan i denne sammenhengen være skadelige.

Å redusere belastning, skjerme og respektere pasientens fysiologiske tålegrenser er derfor ikke passivitet, men en aktiv, faglig begrunnet sykepleietilnærming i tråd med grunnleggende prinsipper om å ikke påføre skade.

Utfordringen er at denne praksisen i liten grad er systematisk forankret i utdanning, veiledning og organisatoriske rammer. Når «motsatt sykepleie» ikke anerkjennes som et legitimt kompetanseområde, risikerer både sykepleiere og pårørende å stå alene i svært krevende situasjoner. Det kan bidra til utbrenthet, usikker praksis og redusert pasientsikkerhet.

Dette peker på et behov for tydeligere faglig forankring. Omsorg for alvorlig ME-syke er ressurskrevende og langsom og gir ofte få eller ingen synlige resultater over tid. I mange tilfeller er det beste man kan oppnå en stabilisering og forebygging av ytterligere forverring. Nettopp derfor krever denne formen for omsorg kunnskap, støtte og anerkjennelse. Å gi denne praksisen tydelig plass i fagutvikling og utdanning er nødvendig, både for pasientene og for dem som står i omsorgen over tid.