Vi trenger mer kunnskap om kronisk utmattelsessyndrom

Bildet viser silhuett av en mann som ligger med hodet i armene foran pc-en
ETTERLYSER STUDIER: Ettersom mange ME-/utmattelsessyke har kognitive problemer som, blant annet, med å holde seg våkne, foreslår noen studier at det kan være flere steder i hjernen som har en dysfunksjon. Dette trengs det å forskes på, skriver sykepleieren.

ME er ikke bare utfordrende for dem som rammes. Utmattelsessyke skaper også hodebry for helsepersonell. Bør vi også forsøke komplementær medisin når den syke ikke blir frisk? spør sykepleieren som også er soneterapeut.

Jeg har hatt interesse av å lese debattinnleggene og diskusjonen i Aftenposten mellom helsepersonell og representanter fra ME-pasientgrupper, ettersom jeg selv jobber med en pasientgruppe som har utmattelse som en stor utfordring. For mange pasienter er utmattelsen en større utfordring i hverdagen enn smertene.

Det er mange likheter i utmattelsestilstanden for dem som har ME/CFS og for pasienter med kronisk sykdom. Ettersom behandlingstilnærmelsene er de samme for dem som har ME eller er kronisk syk med utmattelse, velger jeg å omtale de ulike pasientgruppene som ett.

Komplekst problem

Utmattelse, eller fatigue som er det internasjonale begrepet, er et kompleks problem som også overlege og professor Vegard Bruun Bratholm Wyller påpeker i sitt innlegg; «Mentale teknikker er nyttig mot ME» i Aftenposten 16. april [bak betalingsmur]. Wyller forteller om to store norske undersøkelser, hvor den ene undersøkelsen er gjort på ungdom med kyssesyke. Studien viste at pasienter med tegn på stress og belastninger, som angst og depresjon, har større risiko for å utvikle ME over tid.

Den andre undersøkelsen han refererer til, gjelder studien av legemiddelet Rituximab som viste seg å ikke ha noe effekt mot ME. Det var allerede noen ME-syke som opplevde å bli bedre med Rituximab, og det ble tent et håp blant de pårørende og syke da undersøkelsen ble igangsatt. Skuffelsen ble derfor stor da resultatet kom.

Tverrfaglig tilnærming

I artikkelen omtaler Wyller studier på kognitiv terapi og treningsprogrammet «Lightning Process» som har vist seg å ha dokumentert effekt. Videre skriver han at ytterligere forskning er nødvendig for å få en større forståelse av de underliggende sykdomsprosessene ved ME for senere å kunne gi bedre behandling. Videre mener Wyller at denne typen forskningen må basere seg på biologiske, psykologiske og sosiale perspektiver.

Dette underbygger «UpToDate» som er et nettsted som viser til forskningsbasert årsaker og behandlinger av ulike sykdommer. Ifølge UpToDate, sist redigert denne våren, vet vi ikke årsaken til utmattelsestilstanden. Man har diskutert virale, bakterielle, immunologiske, nevroendokrine, gastrointestinale, genetiske og psykososiale forhold, men man har ikke klart å bevise at ME/CFS har pekt seg spesielt ut i forhold til andre sykdommer med liknende dysfunksjoner og metabolske forstyrrelser. Derfor anbefaler UpToDate tverrfaglig tilnærming for å optimalisere funksjonsnivået til den syke.

Medikamenter mot symptomene

Ettersom mange ME-/utmattelsessyke har kognitive problemer som å holde seg våken, dårlig hukommelse og reaksjonsevne, foreslår studier – foretatt på hjernen – at det kan være flere steder i hjernen som har en dysfunksjon. Symptomer som skjelvinger, svette, svimmelhet, ustøhet, kvalme, inkontinens for urin og avføring er tegn på ubalanse i nervesystemet.

Pasienter kan ha smerter i muskulatur og ledd uten at det er inflammasjon. ME/CFS kan ha oppstått etter andre kroniske problemer som fibromyalgi, «brainfag»/hjernetretthet, migrene, depresjon, angst, irritabel tarmsyndrom og medisinintoleranse.

Dagens medikasjon er derfor rettet mot symptomene som, for eksempel, antidepressiver for dem som er deprimerte, smertestillende for dem som har smerter og vitamin-mineraltilskudd for dem som har underskudd på det.

Ulike terapiformer

Bortsett fra dem med alvorlig depresjon, advarer UpToDate mot bruk av antidepressiver. Antidepressiver behandler ikke årsaken til utmattelsen, kognitive dysfunksjonelle problemer, eller smerter som i en negativ spiral gir de fleste en vektøkning og andre helseproblemer.

Slik god tverrfaglig tilnærming som UpToDate anbefaler, gis til mange pasienter med utmattelse. Likevel blir ikke pasientene helt friske. Hva kan vi da gjøre? Og hva slags andre internasjonale studier er gjort på utmattelse?

Jeg gjorde et litteratursøk på Ovid med søkeordene «reflexology and fatigue». Det er flere studier gjort på fotsoneterapi/reflexologi på ulike pasientgrupper som ulike kreftpasient grupper, pasienter med revmatoid artritt, MS, støvlunger og fibromyalgi. Og alle med det samme problemet; utmattelse.

Massasje, terapeutisk berøring og aromaterapi var også forsket på i noen av disse studiene. For kuriositetens skyld, kan jeg nevne at alle disse terapiformene ble omtalt som sykepleieintervensjoner i enkelte studier.

Mindre utmattelse med fotsone

Det som kan kritiseres med studiene, er at de er gjort på for få pasienter, men hvis man setter sammen de ulike studiene, ser man en klar tendens: De som fikk fotsonebehandling (og også de andre terapiformene som nevnt ovenfor) rapporterte om mye mindre utmattelse. I tillegg rapporterte de om bedre søvn og humør, mindre smerter og stress og en generell bedre velvære.

Hvordan kan én terapiform hjelpe på ulike helseproblemer? Under en fotsoneterapibehandling stimulerer man soner som representerer hele kroppen. Terapeuten masserer punkter for hjernen, hormonsystemet, hele bevegelsesapparatet, fordøyelses-, immun- og nervesystemet og det energetiske systemet. Med andre ord behandler man alt det UpToDate nevner som mulige årsaker til utmattelse.

Behov for mer kunnskap

Men hva skal til for at det norske helsevesenet vil prøve disse terapiformene? Tør vi å benytte oss av fotsonebehandling som et ledd i behandlingen av utmattelse slik forfatterne i den ene studiet skrev; «Dette er sikker og rimelig sykepleieintervensjon som bør bli tilbudt i primærhelsetjenesten»?

Vi trenger helt sikkert enda flere studier, men det koster penger. Hva om vi samler oss til et felles økonomisk løft, slik pasient Petter A. Kjørstad etterlyste i sitt innlegg «Pasienter ønsker bare det beste for ME-forskningen!» i Aftenposten 17. april [bak betalingsmur].

Kanskje kan Kreftforeningen og de andre pasientinteresseforeningene for revmatikere, ME og MS gå sammen med den norske ME-forskningsgruppen slik at det kan forskes videre på utmattelse. Det fortjener ME-pasientene og deres pårørende.

Les også:

Vær så snill, ikke omtal meg som trøtt

Bildet viser et menneske som sitter med ryggen til øverst i en trapp ute i det fri. Det står et par sko for seg selv på trappen med blomster i.
VIL MEN FÅR DET IKKE TIL: Armene mine skjelver når jeg skal løfte dem, og trappene som jeg spratt opp i frisk tilstand er nå uoverstigelige. Kreftene kroppen har til rådighet er desimert etter kreftbehandlingen, forteller 45-åringen.

Ja vel, så er begrepet fatigue vanskelig å forstå, men ikke bruk definisjonen trøtthetstilstand. Skal folk tro at jeg og andre går rundt og er trøtt hele tiden? Hvem er vel ikke trøtt i mørketida? spør småbarnsmoren.

Jeg er en høyt utdannet småbarnsmor på 45 år som ble behandlet for kreft og erklært kreftfri for fire år siden. Jeg er fortsatt sykmeldt på grunn av ekstrem fatigue. På Senter for senskader, fikk jeg – etter kreftbehandling – beskjed om at det er viktig å være pedagogisk overfor mine nærmeste: å forklare dem akkurat hvordan jeg har det. Til dét trenger jeg litt drahjelp fra fagmiljøenes beskrivelser av fatigue. Jeg skulle ønske de sluttet å kalle det for «trøtthet». Det at jeg er trøtt, er ikke problemet. Jeg har rett og slett sluttet å virke.

Slik har jeg det

Alle Norges småbarnsforeldre er trøtte. Alle som har vært småbarnsforeldre, vet hva det vil si å være trøtt. De gjesper seg gjennom arbeidsdagene. Dupper av på sofaen under barne-TV og sovner før ungen under legging. Jeg sovner ikke. Når jeg har gått over de usynlige grensene som kroppen min nå har for mental og fysisk aktivitet, dirrer den. Lyden av barne-TV hamrer gjennom hodet som sleggeslag, og lampelys skjærer som kniver.