fbpx Vi trenger mer kunnskap om kronisk utmattelsessyndrom Hopp til hovedinnhold

Vi trenger mer kunnskap om kronisk utmattelsessyndrom

Bildet viser silhuett av en mann som ligger med hodet i armene foran pc-en
ETTERLYSER STUDIER: Ettersom mange ME-/utmattelsessyke har kognitive problemer som, blant annet, med å holde seg våkne, foreslår noen studier at det kan være flere steder i hjernen som har en dysfunksjon. Dette trengs det å forskes på, skriver sykepleieren. Illustrasjonsfoto: Mostphotos
ME er ikke bare utfordrende for dem som rammes. Utmattelsessyke skaper også hodebry for helsepersonell. Bør vi også forsøke komplementær medisin når den syke ikke blir frisk? spør sykepleieren som også er soneterapeut.

Jeg har hatt interesse av å lese debattinnleggene og diskusjonen i Aftenposten mellom helsepersonell og representanter fra ME-pasientgrupper, ettersom jeg selv jobber med en pasientgruppe som har utmattelse som en stor utfordring. For mange pasienter er utmattelsen en større utfordring i hverdagen enn smertene.

Det er mange likheter i utmattelsestilstanden for dem som har ME/CFS og for pasienter med kronisk sykdom. Ettersom behandlingstilnærmelsene er de samme for dem som har ME eller er kronisk syk med utmattelse, velger jeg å omtale de ulike pasientgruppene som ett.

Komplekst problem

Utmattelse, eller fatigue som er det internasjonale begrepet, er et kompleks problem som også overlege og professor Vegard Bruun Bratholm Wyller påpeker i sitt innlegg; «Mentale teknikker er nyttig mot ME» i Aftenposten 16. april [bak betalingsmur]. Wyller forteller om to store norske undersøkelser, hvor den ene undersøkelsen er gjort på ungdom med kyssesyke. Studien viste at pasienter med tegn på stress og belastninger, som angst og depresjon, har større risiko for å utvikle ME over tid.

Den andre undersøkelsen han refererer til, gjelder studien av legemiddelet Rituximab som viste seg å ikke ha noe effekt mot ME. Det var allerede noen ME-syke som opplevde å bli bedre med Rituximab, og det ble tent et håp blant de pårørende og syke da undersøkelsen ble igangsatt. Skuffelsen ble derfor stor da resultatet kom.

Tverrfaglig tilnærming

I artikkelen omtaler Wyller studier på kognitiv terapi og treningsprogrammet «Lightning Process» som har vist seg å ha dokumentert effekt. Videre skriver han at ytterligere forskning er nødvendig for å få en større forståelse av de underliggende sykdomsprosessene ved ME for senere å kunne gi bedre behandling. Videre mener Wyller at denne typen forskningen må basere seg på biologiske, psykologiske og sosiale perspektiver.

UpToDate anbefaler tverrfaglig tilnærming for å optimalisere funksjonsnivået til den syke.

Dette underbygger « UpToDate » som er et nettsted som viser til forskningsbasert årsaker og behandlinger av ulike sykdommer. Ifølge UpToDate, sist redigert denne våren, vet vi ikke årsaken til utmattelsestilstanden. Man har diskutert virale, bakterielle, immunologiske, nevroendokrine, gastrointestinale, genetiske og psykososiale forhold, men man har ikke klart å bevise at ME/CFS har pekt seg spesielt ut i forhold til andre sykdommer med liknende dysfunksjoner og metabolske forstyrrelser. Derfor anbefaler UpToDate tverrfaglig tilnærming for å optimalisere funksjonsnivået til den syke.

Medikamenter mot symptomene

Ettersom mange ME-/utmattelsessyke har kognitive problemer som å holde seg våken, dårlig hukommelse og reaksjonsevne, foreslår studier – foretatt på hjernen – at det kan være flere steder i hjernen som har en dysfunksjon. Symptomer som skjelvinger, svette, svimmelhet, ustøhet, kvalme, inkontinens for urin og avføring er tegn på ubalanse i nervesystemet.

Pasienter kan ha smerter i muskulatur og ledd uten at det er inflammasjon. ME/CFS kan ha oppstått etter andre kroniske problemer som fibromyalgi, «brainfag»/hjernetretthet, migrene, depresjon, angst, irritabel tarmsyndrom og medisinintoleranse.

Dagens medikasjon er derfor rettet mot symptomene som, for eksempel, antidepressiver for dem som er deprimerte, smertestillende for dem som har smerter og vitamin-mineraltilskudd for dem som har underskudd på det.

Anbefalte tiltak

Andre tiltak som UpToDate anbefaler er tverrfaglig rådgivning:

  • Fysioterapeut som tilpasser trening etter hvert enkelt fysiske kapasitet. Fysisk aktivitet vil også bedre søvn og generell helse.
  • Ergoterapeut som gir råd om aktivitet og hvile i hverdagen og som også setter opp en timeplan. Her er ergoterapeuten nøye med å legge inn hyggelige aktiviteter.
  • Psykologsamtaler og kognitiv terapi for angst, depresjon, selvmordstanker og mot andre eventuelle problemområder.
  • Det anbefales også å lære pasienter om mindfulness, meditasjon og /eller pusteøvelser. Med disse teknikker lærer de å være til stede her og nå og gi seg selvakseptering. Mindfulness har vist seg å ha positiv effekt på depresjon, humør, konsentrasjonsevnen, stressnivå, smerter og gir fornyet energi hos mange.
    (Kilde UpToDate.com)

Ulike terapiformer

Bortsett fra dem med alvorlig depresjon, advarer UpToDate mot bruk av antidepressiver. Antidepressiver behandler ikke årsaken til utmattelsen, kognitive dysfunksjonelle problemer, eller smerter som i en negativ spiral gir de fleste en vektøkning og andre helseproblemer.

Slik god tverrfaglig tilnærming som UpToDate anbefaler, gis til mange pasienter med utmattelse. Likevel blir ikke pasientene helt friske. Hva kan vi da gjøre? Og hva slags andre internasjonale studier er gjort på utmattelse?

Jeg gjorde et litteratursøk på Ovid med søkeordene «reflexology and fatigue». Det er flere studier gjort på fotsoneterapi/reflexologi på ulike pasientgrupper som ulike kreftpasient grupper, pasienter med revmatoid artritt, MS, støvlunger og fibromyalgi. Og alle med det samme problemet; utmattelse.

Massasje, terapeutisk berøring og aromaterapi var også forsket på i noen av disse studiene. For kuriositetens skyld, kan jeg nevne at alle disse terapiformene ble omtalt som sykepleieintervensjoner i enkelte studier.

Mindre utmattelse med fotsone

Det som kan kritiseres med studiene, er at de er gjort på for få pasienter, men hvis man setter sammen de ulike studiene, ser man en klar tendens: De som fikk fotsonebehandling (og også de andre terapiformene som nevnt ovenfor) rapporterte om mye mindre utmattelse. I tillegg rapporterte de om bedre søvn og humør, mindre smerter og stress og en generell bedre velvære.

Hvordan kan én terapiform hjelpe på ulike helseproblemer?

Hvordan kan én terapiform hjelpe på ulike helseproblemer? Under en fotsoneterapibehandling stimulerer man soner som representerer hele kroppen. Terapeuten masserer punkter for hjernen, hormonsystemet, hele bevegelsesapparatet, fordøyelses-, immun- og nervesystemet og det energetiske systemet. Med andre ord behandler man alt det UpToDate nevner som mulige årsaker til utmattelse.

Behov for mer kunnskap

Men hva skal til for at det norske helsevesenet vil prøve disse terapiformene? Tør vi å benytte oss av fotsonebehandling som et ledd i behandlingen av utmattelse slik forfatterne i den ene studiet skrev; «Dette er sikker og rimelig sykepleieintervensjon som bør bli tilbudt i primærhelsetjenesten»?

Vi trenger helt sikkert enda flere studier, men det koster penger. Hva om vi samler oss til et felles økonomisk løft, slik pasient Petter A. Kjørstad etterlyste i sitt innlegg «Pasienter ønsker bare det beste for ME-forskningen!» i Aftenposten 17. april [bak betalingsmur].

Kanskje kan Kreftforeningen og de andre pasientinteresseforeningene for revmatikere, ME og MS gå sammen med den norske ME-forskningsgruppen slik at det kan forskes videre på utmattelse. Det fortjener ME-pasientene og deres pårørende.

Les også:

Vær så snill, ikke omtal meg som trøtt

Bildet viser et menneske som sitter med ryggen til øverst i en trapp ute i det fri. Det står et par sko for seg selv på trappen med blomster i.
VIL MEN FÅR DET IKKE TIL: Armene mine skjelver når jeg skal løfte dem, og trappene som jeg spratt opp i frisk tilstand er nå uoverstigelige. Kreftene kroppen har til rådighet er desimert etter kreftbehandlingen, forteller 45-åringen. Illustrasjonsfoto: Mostphotos
Ja vel, så er begrepet fatigue vanskelig å forstå, men ikke bruk definisjonen trøtthetstilstand. Skal folk tro at jeg og andre går rundt og er trøtt hele tiden? Hvem er vel ikke trøtt i mørketida? spør småbarnsmoren.

Jeg er en høyt utdannet småbarnsmor på 45 år som ble behandlet for kreft og erklært kreftfri for fire år siden. Jeg er fortsatt sykmeldt på grunn av ekstrem fatigue. På Senter for senskader, fikk jeg – etter kreftbehandling – beskjed om at det er viktig å være pedagogisk overfor mine nærmeste: å forklare dem akkurat hvordan jeg har det. Til dét trenger jeg litt drahjelp fra fagmiljøenes beskrivelser av fatigue. Jeg skulle ønske de sluttet å kalle det for «trøtthet». Det at jeg er trøtt, er ikke problemet. Jeg har rett og slett sluttet å virke.

Slik har jeg det

Alle Norges småbarnsforeldre er trøtte. Alle som har vært småbarnsforeldre, vet hva det vil si å være trøtt. De gjesper seg gjennom arbeidsdagene. Dupper av på sofaen under barne-TV og sovner før ungen under legging. Jeg sovner ikke. Når jeg har gått over de usynlige grensene som kroppen min nå har for mental og fysisk aktivitet, dirrer den. Lyden av barne-TV hamrer gjennom hodet som sleggeslag, og lampelys skjærer som kniver.

Jeg kan ikke reise meg fra senga, sofaen eller gulvet.

Utpusten er lang og tvungen. Og det er tungt å avbryte utpusten for å trekke pusten inn igjen. Armene mine skjelver når jeg skal løfte dem, og trappene som jeg spratt opp i frisk tilstand er nå uoverstigelige. Jeg finner ikke ordene. Jeg kan ikke legge sammen 15 + 15, eller dele på 10. Jeg kan ikke reise meg fra senga, sofaen eller gulvet. Musklene lystrer ikke. Det tar flere timer før jeg sovner, og jeg trenger Imovane. I tillegg er søvnen hvileløs: lett og avbrutt av oppvåkninger.

Hårfin balanse

Jeg opplever å sone livet mitt med fotlenke uten å vite hvor alle sensorene som definerer bevegelsesrommet er gravd ned. Kan jeg gå over denne terskelen, logge på jobbmailen nå, gå innom denne butikken, møte venner til en kaffe, eller delta to timer på denne konferansen? Prisen for å teste ut hvor grensene mine går, er skyhøy. Tråkker jeg over, varer denne tilstanden i ti dager. Ti dager som ikke kan brukes til noe som er det minste anstrengende. Tråkker jeg skikkelig over, får jeg en eller annen virusinfeksjon og er syk enda lenger.

Dømt til et liv i ro

Så er jeg ute av det – over vannet igjen. Og lufta jeg beveger meg i er blitt til luft igjen og ikke en hengemyr. Det er sånn det er å være vanlig, og det er helt ubeskrivelig fantastisk. Og uhyre skjørt. Jeg virker igjen, men det varer så uforståelig kort, særlig hvis jeg skal bruke denne opplagtheten til noe. På en time er det brukt opp, og jeg må lades på ny. Og hvis jeg var skjødesløs nok til – igjen – å gjøre noe strevsomt, som å konsentrere meg aktivt lenger enn én time uten pause. Da er jeg slått tilbake til et ubrukelig sofa-slakt i flere dager med en kropp som ikke tåler vanlige lyder og lys. Det samme skjer om jeg våger meg på sosiale aktiviteter to kvelder på rad. Jeg er dømt til et liv i ro.

Kraftløs tilværelse

Kreftene kroppen har til rådighet er desimert etter kreftbehandlingen. Det er ikke nok krefter til å fylle en vanlig dag, og energien må møysommelig porsjoneres. Dusjing med hårvask må legges inn i dagsplanen med hvile både før og etter. Det er som å være fattig og måtte velge mellom å betale husleia eller gi familien en sunn middag hver dag. Men som dere antakeligvis forstår, det blir feil å skrive at det ikke hjelper med hvile.

Kreftene varer bare så utrolig kort. 

Hvile er livsviktig. Kreftene varer bare så utrolig kort. Beskrivelsene på helsenettstedene og i brosjyrene får ikke med seg dynamikken i tilstanden. Nedstemthet og kjedsomhet er ikke symptomer på fatigue. Det er følelsesmessige reaksjoner på å ikke kunne bruke livet sitt til nesten noe uten å kollapse kroppslig og mentalt.

Vondt i viljen

Jeg skulle ønske fagmiljøene sluttet å skrive at fatigue er «en følelse av å være unormalt trøtt» eller «en subjektiv opplevelse av å være trøtt, sliten og mangle energi» eller «en subjektiv følelse av at noe er galt med kroppen». Jeg vet at det er en medisinsk sjargong for å formidle at tilstanden ikke kan måles i blodprøver eller ses på bilder. Men tekstene er for de syke, deres pårørende og andre mennesker rundt oss. For ikke-medisinere kunne det like gjerne stått «vondt i viljen» eller at det er noe galt med tankemønstrene våre. Og strengt tatt er vel alle følelser subjektive, eller …?

Vil bli forstått

En eldre dame mente jeg ville få det bedre om jeg kom meg ut på skitur. Hun spurte meg om jeg hadde hørt uttrykket «marodering». Det ble brukt om de soldatene under første verdenskrig som lot som om de var syke for å slippe å bli sendt ut på slagmarken, fortalte hun. Tenk om jeg kunne gitt henne en forståelig fagtekst uten ordene «subjektiv følelse av» …

Jeg leste et intervju med en kreftlege som jobbet på et rehabiliteringssenter. Han sa at «mange henger igjen i negative tankemønstre». Som om jeg ikke har tenkt positivt? Alle som får beskjed om at de er kreftfri har vel perioder med ekstremt positive og takknemlige tanker?

Noe galt med kroppen

Jeg har ikke «en subjektiv opplevelse av at det er noe galt med kroppen». Det ER for helvete NOE GALT MED KROPPEN!!! Ups, sånn må jeg ikke si det, for da skyver jeg meg selv ytterligere over i hjørnet for de mentalt forstyrrede. Jeg må si behersket: Selv om dere ikke kan måle hva det er, så tror jeg bestemt at det er noe galt med kroppen.

Det er kanskje ikke så rart at det er noe galt med kroppen min.

Etter at dere skar opp buken på meg, skrapte innvollene rene med kniv før dere la dem på plass igjen, fjernet en del organer og så skylte bukhulen med en cellegift som ifølge legemiddel­håndboka kun må gis intravenøst for ellers gir den omfattende vevsnekrose, er det kanskje ikke så rart. Rart at noe er galt med kroppen. For ordens skyld: Jeg er takknemlig for at denne metoden reddet livet mitt.

Beskrivelse uten mening

Jeg er selvfølgelig også mye trøtt, men det er feil at trøtthet gjør meg ekstra sensitiv for lyder slik en av rosa-sløyfe-annonsene velmenende skrev i høst. Den setningen (som jeg ikke ordrett finner igjen) gir ingen mening. Jeg begynte ganske fortvilet å søke etter forklaringer våren 2015, et halvt års tid etter kreftoperasjonen. Noe som kunne forklare det uforståelige reaksjonsmønsteret i kroppen min. Jeg fant ut at kroppen har noe som kalles «homøostase». Jeg tror det er en balanse i utvekslingen av stoffene som får kroppsmaskineriet til å fungere.

Jeg fant noe om dette i en artikkel om restitusjon for toppidrettsutøvere. Det ga mening: Det finnes noe konkret som kan bli forstyrret av gift og kniver (eller overtrening). Og artikkelen « Mechanisms of Cancer-Related Fatigue » fra The Onchologist, gir en detaljert beskrivelse av at det er noe konkret somatisk som er forstyrret: dysregulering av flere fysiologiske og biokjemiske systemer, 5-HT nevrotransmitter dysregulering, aktivering av sensoriske nerver i vagusnerven, endringer i metabolismen i muskler og ATP, hypotalamus-pituitary-adrenal-axis dysfunction, forstyrrelser i den sirkadiske rytmen og dysregulering av cytokiner.

Ikke bruk ordet trøtt

Jeg skjønner en brøkdel. Men dette er langt mer meningsfullt enn «en subjektiv opplevelse av trøtthet som ikke forsvinner ved hvile». Jeg ser at medisinske fagfolk argumenterer med at det er uheldig å bruke fremmedordet «fatigue» fordi det er vanskelig å forstå. At «trøtthet» er bedre, fordi det er et ord folk forstår. Men det er jo enda verre!

Bruk heller ordet «fatigue», og gi det en presis definisjon.

Vi skjønner knapt selv hva denne tilstanden er og hvordan det er mulig å ha en kropp som funker på denne måten. Og så skal folk tro at problemet er at vi er trøtte hele tiden. Hvem er ikke det i mørketida … Friske, trøtte folk kommer seg på jobb, eller til et familieselskap. Vi svikter uforklarlig igjen og igjen. Vær så snill å ikke si at det er fordi vi har en subjektiv opplevelse av trøtthet. Bruk heller ordet «fatigue», og gi det en presis deskriptiv definisjon, og si noe om mulige fysiologiske årsaker. Ballen er herved kastet.

Les også Sykepleiens bokasin om senskader etter kreft.