Torsdag møtte Syver Blindheim og resten av gjengen fra «Team Pølsa» kongen i audiens på Slottet. Det har vært en drøm for 13-åringen å fortelle kongen om barnedemens, for å synliggjøre den sykdommen. Selv fikk han barnedemens som seksåring.

Blindheim har også fortalt åpent om sykdommen i NRK-serien «Team Pølsa» og i boka «Syver – kampen mot barnedemens». Syver hadde planlagt å gi kongen boken sin i gave, men fikk beskjed om at kongen dessverre ikke mottar gaver under audienser.

20 millioner til forskning

Spleis og andre inntekter har gitt over 20 millioner kroner til forskning på barnedemens, opplyser Aftenposten.

Forskerteamet har dermed gitt full gass i laben ved NTNU i Trondheim og Oslo universitetssykehus.

– Vi har helt nye resultater som er mer lovende enn noe av det vi har sett tidligere. Det gjelder medisin som kan bremse utviklingen av barnedemens, sier NTNU-professor Magnar Bjørås, som leder arbeidet.

Forskerne har arbeidet både med å forstå mer av sykdommen for å kunne definere nye behandlingsstrategier, og å teste de mest aktuelle behandlingsstrategiene.

Nytt medikament

Forskere i Norge tester nå ut et nytt medikament, som ennå ikke er på markedet. Bjørås håper de kan få godkjent bruk av medikamentene i slutten av neste år eller i 2027.

– Vi jobber med å få godkjent medikamentene til bruk hos pasienter med barnedemens, eller til det vi kaller klinisk utprøving. Det vil si å teste ut medisiner systematisk for å se om resultatene er så gode som de vi ser i laboratoriet, sier han til Aftenposten.

Bjørås tror medisinene kan hjelpe pasienten til å leve lenger og få bedre livskvalitet.