Ingrid Bonde var 52 år og småbarnsmor da hun fikk Alzheimer-diagnosen

Erling Bonde ser på bilder av sin kone, Ingrid Bonde.
MINNER: I fjor døde Ingrid Bonde. Ektemannen Erling Bonde har vært en ivrig fotograf og har derfor et hav av bilder- og filmmateriell som han kan ta frem når han vil mimre.

Erling Bonde savner sin kone Ingrid og skjønner ikke helt at hun faktisk er borte. Å være pårørende til Alzheimer-pasienter er tøft, og Erling Bonde har slåss som en løve.

I 2005 fikk Ingrid Bonde Alzheimer-diagnose under tvil.

Da var hun 52 år gammel og småbarnsmor.

Erling Bonde forberedte stedatter og sønnen Claude, som da bare var 12 år, på en litt annerledes hverdag.

– Det ble et mål at vi skulle kunne så mye som mulig om sykdommen, men at Claude skulle ha en normal ungdomstid. Det klarte vi. Vi har hele tiden hatt huset fylt av ungdommer, og det har gått helt greit at mamma Ingrid var litt annerledes, sier Erling Bonde.

Ingrid Bonde
BLE SYK: Ingrid Bonde fikk Alzheimerdiagnosen da hun var 52 år og småbarnsmor.

God medisin

I 2006 ble Ingrid satt på «bremsemedisinen» Ebixa.

– Det er ikke psykofarmaka og virket bra. Det var nesten så jeg trodde hun skulle bli frisk, sier han.

Det skjedde ikke, og etter som tiden gikk, ble Ingrid Bonde dårligere.

– Vi trengte mer hjelp. Vi fikk ordnet med avlastning i form av korttidsopphold i sykehjem, og etter hvert fikk Ingrid en personlig assistent som tok seg av henne fem timer, fem dager i uken, sier Erling Bonde.

Dårlig medisin

Det var under ett av disse korttidsoppholdene han oppdaget at Ingrid Bondes medisinliste var blitt omfangsrik. Flere nye medisiner var oppført, der iblant psykofarmaka. For Erling Bonde var det uforståelig.

– Demens er ikke en psykisk sykdom, men en «hjerneskade» som gir nevropsykologiske symptomer, sier han.

– Sykepleierne ga Ingrid psykofarmaka for at hun skulle være rolig. Psykofarmaka er medisin for de ansatte, ikke for pasienten, sier han og mener dette er kjernen av problemet.

Ingrid ble borte

I 2009 oppsto en episode hvor Ingrid Bonde slo seg vrang.

– Hun ble kjempesint og det ble så ille at hun begynte å slå. Vi måtte ha hjelp og ringte legevakten. De overførte henne til psykiatrisk post ved sykehuset. De klarte å roe henne ned og hun ble overført til et sykehjem i Oslo.

På sykehjemmet ble hun igjen urolig og hun ble gitt en injeksjon av Haldol. Ifølge Felleskatalogen er Haldol og Haldol depot ikke godkjent for behandling av demensrelaterte atferdsforstyrrelser.

– Ingrid ble borte der og da. Injeksjonen hadde en umiddelbar virkning som førte til at Ingrid mistet språk, hun kunne ikke gå, eller spise selv. Hun forsvant rett og slett – ble revet fra oss, sier Erling Bonde.

Ifølge ham finnes det ingen vitenskapelig dokumentasjon på at psykofarmaka har noen effekt på demente. Tvert imot er medisinene skadelige på grunn av alle bivirkningene.

– Norske myndigheter oppfordrer til restriktiv foreskriving, men de sier samtidig at det kan ha effekt hos noen.

4 måneder på sykehus

Injeksjonen førte til et fire måneder langt sykehusopphold.

– Medisinering ble en kjempediskusjon blant helsepersonellet. Hun skulle utredes for demens, legene visste at psykofarmaka ikke har effekt på demenssyke, likevel økte de dosene med Risperidon. Hun ble roligere, men hun ble også svært syk. Hver dag ble en kamp, sier han.

Da Ingrid skulle ut av sykehuset var det aldri snakk om at hun skulle hjem igjen.

– Hun ble så skadet etter injeksjonen av Haldol, sier Bonde.

– Vi har fritt sykehjemsvalg i Oslo, så jeg ringte litt rundt for høre hvilke tilbud de forskjellige sykehjemmene hadde. Noen av institusjonene jeg var i kontakt med ville ikke ha Ingrid.

Fagertun sykehjem

Erling Bonde ble anbefalt å ta kontakt med Fagertun sykehjem på Jaren i Gran kommune. Det ligger noen mil utenfor Oslo, men Erling Bonde tenkte det var verdt et forsøk. Han ringte og snakket med eier av det private sykehjemmet, sykepleier Gunn Seigerud.

– Jeg spurte henne om hun var villig til å inngå et samarbeid med oss pårørende og lage et opplegg rundt Ingrid som ville hjelpe henne tilbake til livet. Gunn Seigerud tok utfordringen på strak arm. Det ble redningen for Ingrid, sier han.

En dårlig pasient

– I hvilken tilstand var Ingrid Bonde etter din mening da hun ankom Fagertun sykehjem?

– Hun kunne ikke gå, hun var motorisk urolig, tynn og blek, uten språk og kunne ikke spise selv. Hun var i kategorien av de dårligste demenssyke, sier hun.

– Betyr det at du betegnet Ingrid Bonde som døden nær?

– Vel, jeg tenkte vi kanskje kunne bedre situasjonen noe, men hun var nok i kategorien pre-terminal, sier hun.

Veien tilbake

– Det første de gjorde på Fagertun sykehjem, var å seponere psykofarmaka hun sto på, sier Erling Bonde.

Neste skritt var å lage planer. Sykehjemmet skaffet seg oversikt over hva Ingrid Bonde likte å høre og se på. Hvilke aktiviteter hun hadde drevet med før hun ble syk. Ut fra denne informasjonen laget de et opplegg rundt henne som også inkluderte et treningsprogram.

– På Fagertun er de opptatt av å ta i bruk miljøterapi. Det krever at personalet har nærhet til pasienten og det settes av nok ressurser til å følge opp tiltak som kan gjøre livet bedre, sier han.

Ingrid og Erling Bonde på Fagertun 2010.
KOSESTUND: Ingrid og Erling Bonde i solveggen utenfor Fagertun i 2010.

Tannpine

Erling Bonde hadde lenge forsøkt å få hjelp til at Ingrid skulle få tannlegebesøk.

– Det var først da vi kom til Fagertun at vi fikk det til. Det viste seg at hun hadde en svært betent tann som hadde forårsaket smerter i over ett år. Jeg visste hun hadde plager, men jeg så ikke tannpinen i sammenheng med utageringen før i ettertid. Det ble ordnet med time på Gjøvik sykehus slik at hun fikk trukket tannen, sier han.

Ingrid Bonde gjorde stadig fremskritt på Fagertun.

– Hun klarte å spise litt selv, fikk tilbake litt av språket og etter mye trening klarte hun også å gå igjen. Gjennom opplegget på Fagertun ble Ingrid brakt tilbake til livet, sier han.

Men Ingrid ble aldri så frisk at hun kunne komme hjem igjen.

– Vi gjorde det beste ut av det. Jeg var på besøk så ofte jeg kunne, og vi passet på å le litt hver dag. Humor er viktig, sier Erling Bonde.

Ikke gjort over natta

Gunn Seigerud forteller at hun ble overrasket over Ingrid Bondes fremgang.

– Som sagt, jeg hadde håpet vi kunne gjøre noe for henne, men at hun skulle bli så bra og få så mange gode år, det hadde jeg ikke trodd, sier hun.

Hun legger ikke skjul på at det har krevd mye ressurser.

– I begynnelsen måtte vi bruke tre pleiere når vi skulle hjelpe med gå-øving. Dette ble så redusert til to og etter et halvt års tid med trening klarte hun å ta sitt første skritt alene. Det var en stor begivenhet, sier Seigerud.

– Er dere bedre bemannet enn andre sykehjem?

– Vi har muligens noe høyere bemanning, men siden vi er et lite privat sykehjem har ikke vi administrativt personell. Alle jobber ute i avdelingen med pasientene. Selv jeg som er styrer jobber pasientnært. På den måten får vi brukt de ressursene vi har direkte mot pasienten, sier hun.

– Er du enig i at mange demenssyke blir satt på psykofarmaka for at det skal bli ro i avdelingen?

– Ja, det er det ingen tvil om, sier Gunn Seigerud.

Ingrid Bonde og institusjonsleder Gunn Seigerud ute og går utenfor Fagertun sykehjem.
TILBAKE TIL LIVET: At Ingrid Bonde skulle bli så bra, var en overraskelse også for institusjonsleder Gunn Seigerud.

Slutten

I fjor døde Ingrid Bonde. Hun hadde da levd de siste seks-sju årene på Fagertun. Erling Bonde kan fremdeles ikke forstå at hun er borte og reiser hyppig til graven hennes.

– Demens er en dødelig sykdom som «spiser» opp hjernen og kutter tråder og gjør at organene til slutt svikter. Men oppi alt er jeg fornøyd med at det i dødsattesten til Ingrid står at hun døde av demens, ikke lungebetennelse eller hjertesvikt, sier han.

Erling Bonde er skeptisk til dødsårsaksregisteret.

– Det er så å si ingen som dør av demens. De dør av lungebetennelse eller hjertestans fordi organene svikter. Mye av dette tror jeg skyldes overmedisinering med psykofarmaka, men det er umulig å bevise, sier han.

Opp på barrikadene

Erling Bonde er journalist, tv-produsent og musiker og nå pensjonist. Men han hviler ikke på sine laurbær. Han er nestleder i Nasjonalforeningen Oslo demensforening. Nå kjemper han ikke lenger for sin egen kone, men prøver å hjelpe andre og å påvirke politikere til å lage regelverk som vil sikre en bedre helsetjeneste for demenssyke. Han sitter i Rådet for demens i Nasjonalforeningen for folkehelsen og har vært i prosjektgruppen i Helsedirektoratet som har jobbet frem Nasjonal faglig retningslinje om demens, som er tilbake fra høringsrunden.

– Jeg er spent på det endelige resultatet. Jeg håper de vil være så konkrete at de blir et godt verktøy for helsepersonell som skal behandle demenssyke, sier han.

Erfaring

I sitt arbeid i demensforeningen har Erling Bonde etter hvert snakket med hundrevis av pårørende.

– Medisinering er det de aller fleste er opptatt av. Pårørende opplever at mor, ektefelle eller bestefar endrer personlighet. Det er vanskelig å håndtere, sier Bonde.

Men ikke alle er negative til medisinering.

– Noen pårørende opplever det som bra at den demenssyke blir sløvet ned på psykofarmaka.De blir roligere, og for pårørende kan det oppleves som noe positivt. Som du sikkert skjønner er jeg svært negativ til psykofarmaka, men det er helsepersonell og pårørende som er uenig med meg og som opplever at medisinering virker. Og i noen tilfeller kan jeg for så vidt være enig i det, men det kan ikke fortsette å være slik at idet du får en demensdiagnose skriver legen automatisk ut psykofarmaka, sier han.

Erling Bonde
KJEMPER: Erling Bonde kjemper nå for at demensomsorgen i Norge skal bli bedre.

Fagertun

Gunn Seigerud er langt på vei enig med Erling Bonde.

– Svært mange av pasientene vi får inn med en demensdiagnose får psykofarmaka. Etter min erfaring er dette medisiner som ofte forsterker de negative effektene ved demenssykdommen, sier hun.

På Fagertun er det derfor vanlig prosedyre at pasienter som ikke har noen underliggende psykisk sykdom, blir tatt av psykofarmaka fullstendig.

– Dette gjør vi selvfølgelig i samarbeid med pårørende og lege, sier Seigerud.

Hun synes imidlertid det ser litt bedre ut i dag enn for få år siden. 

– Det virker som om det er færre med demensdiagnose som får de «verste» psykofarmaka. Jeg tror det skyldes at problemstillingen er løftet opp og at det nå er mer kunnskap om dette. Erling Bonde er en av dem som har satt dette på dagsorden, sier hun.

Mangler verktøy

– Hvorfor tror du mange sykepleiere på sykehjem ber legen skrive ut psykofarmaka når det ikke er bevist at det gjør særlig annet enn å sløve ned pasientene?

– Mange steder har de nok ikke verktøyene de trenger for å roe pasientene på annen måte enn å medisinere, sier hun.

– Hvorfor klarer dere det?

– Vi har en stor tomt på 20 mål. Ingen dører er låst og uteområdet er tilrettelagt for at pasientene kan vandre rundt, sier hun og gir et eksempel:

Hvis en pasient får det for seg at de må hente barna og dra hjem og møter en låst dør, vil stressnivået øke. De blir sinte og kanskje redde. Det kan alle forstå. Hos oss kan de gå ut døren, vi holder et øye med dem, begynner å prate og tar en kopp kaffe sammen. På den måten får man roet ned en potensielt stressende situasjon.

Må kjenne pasienten

Seigerud er understreker at dette krever at de ansatte kjenner pasientene.

– Miljøtiltak som settes inn må være ting som pasienten har et forhold til, ellers vil det ikke ha effekt. Vi bruker tid sammen med pårørende for å få slik informasjon for å lage opplegg som er individuelt tilpasset, sier hun og gir et eksempel:

– Vi hadde en pasient med demens som ble veldig urolig. Hun ville ikke være her, men ville hjem. Da fant vi frem finkjolen hennes, pyntet henne og laget mannekengoppvisning. Pasienten roet seg og storkoste seg på catwalken. Slike tiltak virker bedre enn medisin, men du må kjenne pasienten og vite hva de er interessert i, sier hun.

Les også: