Hei, du forsøker å tillegge innleggskriverne meninger de ikke har sagt og later samtidig som du er den etterrettelige her. Snakk om bomskudd når du attpåtil ikke tørr å delta i debatten med eget navn og stå for det du mener!

Jeg har selv en bachelor i helseledelse og helseøkonomi. Det gjør meg ikke til ekspert, men det gjør at jeg likevel tar oppgaven rundt evidens og etikk svært seriøst.

Jeg ser at du viser til påstått klinisk erfaring, men det kan jo faktisk ikke brukes som argument når du skriver anonymt og du ikke kan vise til fagfellevurdert forskning som underbygger det du påstår. For alt vi vet er du ikke utdannet psykolog, psykiater eller lege en gang.

Minner også om at all psykologisk behandling ikke er det samme, denne enkeltbehandlingsformen er bare en av svært mange ulike behandlingsformer og denne er ny. Du viser til at det finnes andre eldre typer, og da kan jeg nevne det svært omdiskuterte lightning process terapien som har tjent seg styrtrike på terapautisk snake oil der man skal undertrykke kroppslige signaler og erklære seg frisk etter et helgekurs, samma hvor syk man er. Psykologisk behandling kan også feks være helt andre former for behandling, fra medisiner til feks EMDR.

Her kunne du valgt å åpent og ærlig si at man har kanskje gått hardt ut med markedsføringen før det er noe belegg for at behandlingen fungerer kortsiktig eller langsiktig. Din egen påståtte kliniske erfaring kan ikke erstatte tiår lange oppfølgingsstudier, fagfellevurdert forskning og dagens gullstandard for behandling innenfor smerteterapi.

Folk flest kan faktisk ikke tenke seg friske, det er derfor vi har et helsevesen for å hjelpe folk når de blir syke eller får en skade, og CRPS syke, fibromyalgisyke og feks ME-syke er tre svake grupper dette tilbudet pushes hardt på. Det finnes (såvidt jeg har gjort meg kjent med) ikke store nok fagfellevurderte studier på at disse gruppene kan ha bedre effekt av dette framfor en tilsvarende behandling, gullstandardsbehandling eller placebo. Da må man holde seg for god til å tilby eller markedsføre dette offentlig eller privat til evidensen er på plass om at det både er trygt og mer virkningsfult enn annen terapi og behandling som finnes. I den grad det finnes større studier på pain reprocessing har der vært tvil rundt validitet og kvalitet i studiene, såvidt meg bekjent. Jeg har til gode å se en stor internasjonalt annerkjent fagfellevurdert studie som bekrefter de sensasjonelle påstandene om behandlingen.

Minner om at du som potensielt helsepersonell også må ivareta pasienter etter føre var prinsippet, også med tanke på at du bør være kjent med hvordan noen typer behandling kan ha hatt katastrofale konsekvenser for enkeltmennesker og grupper tidligere. Det medisinsk etiske her er viktig for å beskytte pasienter mot skader og feilbehandling og manglende korrekt behandling for sine plager.

Svar til anonym:
Å påstå at vi er positive til ryggmargsstimulator, medisinsk cannabis og ketamin, er kun din påstand og den er feil! Dette handler ikke om at vi er positive eller negative til ulike behandlinger. Det er forskningen på behandlingsalternativer ved de ulike diagnosene som må styre hva pasientene skal tilbys.
Vi tar ikke stilling til om ketamin eller medisinsk cannabis er noe pasientene skal ha, vi har påpekt at det på informasjonsmøtet på OUS ble informert om at det nå kun skal gis i forskning og spurt hva som skal gis i stedet?

I kronikk har vi påpekt hva som ikke lenger skal tilbys, jfr. informasjonsmøtet til pasientene ved OUS. Vi har etterspurt hva som egentlig skal tilbys.
Som pasientorganisasjon vet vi at flere pasienter som har ryggmargs-stimulator, har den fordi den har effekt. Har den ikke effekt så fjernes den. Akkurat nå har flere veldig dårlige pasienter med effekt av ryggmargs- stimulator, en tøffere hverdag fordi de ikke får nytt batteri til systemet før til neste år.

Vi er ikke imot PRT. PRT kan nok hjelpe veldig mange. Men å overføre effekt fra noen få pasienter til å påstås at nesten alle blir friske, er ikke tillitsvekkende. Kognitive teknikker og å lære seg å leve med langvarig smerte er vesentlig, både etter ulykker, invaliditet og langvarige smertelidelser. Kognitiv og tverrfaglig behandling ved alvorlige smertetilstander har vært brukt ved smerteklinikker og mestringssentre i veldig mange år, noe som er et viktig tilbud. Dessverre er det liten kapasitet på smerteklinikkene, og mange får hverken tilbud om smertemestringskurs eller kognitiv terapi.

Det vi påpeker er at PRT slås opp som «noe som hjelper nesten alle» og som et «nytt nasjonalt satsingsområde innen smertebehandling, uten at det foreligger fagfellevurdert, bred forskning eller retningslinjer for hvem som skal ha PRT, ut fra virkning og konsekvenser.
Å igangsette massiv opplæring av helsepersonell i behandlingsmetoder før forskningen foreligger, ville det skjedd ved andre lidelser? Hvilke ramaskrik hadde det blitt i pasientorganisasjonene i Norge?

Angående CRPS foreligger det en betydelig forskning som viser at immunologiske prosesser og inflammasjon er årsak til utvikling av CRPS. Forskningsstudier viser at overføringen av IgG-antistoffer til mus, førte til at musene viste tydelig motorisk svekkelse slik som hos pasientene. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21075025/
Mange av oss med CRPS har fått CRPS etter bruddskader, for trang gips, etter kirurgi eller andre skader. Både fagpersoner og forskning viser at pasientene på grunn av alvorlighetsgrad, invaliditet og smertenivå kan utvikle psykiske plager og depresjon som følge av CRPS, men at det ikke er noe holdepunkt for å påstå at det er psykiske grunner til at pasientene får CRPS. Complex Regional Pain Syndrome: Practical Diagnostic and Treatment Guidelines, 5th Edition, Goebel, Bruehl , https://doi.org/10.1093/pm/pnac046

PRT er ikke for alle. Smerte varierer i fysiologi, intensitet og konsekvenser. Å behandle alle smertetilstander likt er å ignorere realiteten. Også for mennesker med CRPS varierer alvorlighetsgraden fra mild til svært alvorlig, de kan ikke behandles likt. Det må foreligge andre muligheter til å hjelpe pasientene enn kun PRT.
Vi er en pasientorganisasjon for mange pasienter med en alvorlig og invalidiserende lidelse. For CRPS kan feil behandling og feil hjelp føre til forverring og spredning av CRPS. Vi pasienter må være trygge i møte med hjelpeapparatet. Virkning og konsekvenser av å tilby PRT til feil pasientgrupper, må foreligge først, pasientene kan ikke være prøvekluter.
Det er uoversiktelig og utrygt når private aktører tilbyr PRT, uten kunnskapen som spesialiserte sykehus har. Når mange vil tjene penger på pasienter som er villig til å prøve alt for å bli «friske» slik som reklamen for PRT sier, må noen si fra. At det er pasientene som må påpeke det etiske dilemmaet ved å tilby behandling før forskning, skaper ikke tillit. Også mennesker med smertelidelser fortjener trygg, kunnskapsbasert og forsvarlig helsehjelp.