– Jeg sitter i saksa og er pasienten

Det er vanskelig å skrive på en dag med smerter. Denne vinteren er preget av forverring av helsen og usikkerhet rundt hva som skal skje framover. Det er vanskelig å organisere dagene, få oversikt og ta avgjørelser. Og det er vanskelig å ikke la seg overvelde av mørke tanker.

Hver eneste gang smertene blir verre, blir jeg overrasket over hvor mye fortvilelse som følger. Dette til tross for at jeg vet hvorfor jeg har det vondt, at jeg er medisinert, har fått behandling på smerteklinikk, praktiserer mindfulness, trener og lever et gjennomregulert liv som er så godt som mulig. Likevel kommer jeg ikke unna kroppen min, usikkerheten og det å bære vonde opplevelser med meg hvor enn jeg går.

Jeg har blitt bedt om å skrive noe om smertevurdering og sykepleierens rolle som portvokter fra en pasients ståsted. Jeg er så glad for dette oppdraget. Endelig er det noen som spør! Men hvordan skal jeg nærme meg dette? Hva skal til for å nå frem? Bare det å tenke på alle gangene jeg som pasient ikke har blitt møtt – fra jeg var svært ung og frem til nå – er vondt. Tenke på ting jeg helst vil glemme, men på ingen måte har glemt.

Helsearbeidere i møte med folk uten helse

Sykepleiere er som oftest snille, flinke og til og med fantastiske mennesker. De er pasientens allierte i en usikker situasjon, og de er full av faglig kunnskap og omsorg. De viser omtanke på tusen små måter som er så nødvendig at man ikke legger merke til det før de ikke lenger er der. De få gangene jeg har møtt sykepleiere som ikke viser denne omtanken, husker jeg godt:

«Dette burde du tåle. Slapp av.» «Hvorfor gråter du? Skal jeg ringe psykiater?» «Det går fint, litt til.» «Du har allerede fått mer smertestillende enn det som er vanlig.» «Du må slutte å bevege deg. Nå må vi begynne på nytt.»

På gynekologisk poliklinikk anstrenger sykepleierne seg for å tilby medmenneskelighet der legen ikke gir noe. Det er et nobelt oppdrag. De sørger for øyekontakt og lager empatiske lyder. De er til stede ved underlivsundersøkelser, delvis fordi et kvinnelig nærvær kan hjelpe pasienten med å slappe av og dempe stressnivået. Selv en vanlig underlivsundersøkelse er intim, og det kan være smertefullt og vanskelig, spesielt for pasienter som har opplevd overgrep og traumer. Gjentatte undersøkelser hvor pasientens virkelighetsoppfattelse og smerter har blitt bagatellisert, kan også sammenliknes med overgrep. I det aller minste utgjør det en del av pasientens historie.

En sykepleier jeg stadig treffer på, hilser ikke og unngår øyekontakt når hun henter meg der jeg sitter nervøs på venterommet. Mens undersøkelsen pågår, åpner hun stadig døren ut til gangen for å ordne noe. Hun går rett foran meg mens jeg prøver å slappe av – med bena i fotbøylene så undersøkelsen ikke skal bli smertefull. Hun rydder og skramler med utstyr under samtalen etterpå, så jeg må heve stemmen når jeg snakker om underlivet mitt, og jeg rødmer over ordene jeg må bruke. Det er som en slapstick-sketsj. Men den blir ikke mer morsom av at den stadig gjentas.

Menn har smerter, kvinner har angst

Kroniske smerter er ikke som akutte. Kroniske smertepasienter har gjerne kompliserte og sammensatte sykdomsbilder. Endometriose – en av mine hoveddiagnoser – er like vanlig som diabetes eller astma, men ikke på langt nær like mye forsket på. Søker du etter medisinske artikler om endometriose i PubMed, får du 1800 sidetreff. Søker du på leversykdom, som rammer cirka like mange pasienter, får du 30 000 treff.

I USA bruker det Nasjonale Helseinstituttet (NIH) 3566 dollar på forskning per pasient med diabetes. For endometriosepasienter er det tilsvarende beløpet 0,92 dollar. Endometriose er en usynlig sykdom som rammer kvinner, og i tillegg er det et tabubelagt område av kroppen. Man kan trekke sine egne konklusjoner om hvorfor den prioriteres lavt.

Min diagnose var 15 år forsinket, noe som førte til at sykdommen rakk å bli veldig framskreden. Det mest sjokkerende for meg har vært å innse hvor vanlige historier som min er. Hvor mange kvinner som runder ned egne smerter og prøver å overtale seg selv til å ikke kjenne dem. Det er visst alminnelig å tenke: «Det er nok annerledes for meg, så dette må jeg vel bare holde ut». Men det kan ikke løses ved at de kvinnelige pasientene blir flinkere til å snakke for seg. Det er ikke der problemet ligger.

Når det gjelder kvinnelige pasienter, ser det ut til at helsepersonell ofte konkluderer med at pasienten har smerter fordi hun er engstelig, ikke at hun er engstelig fordi hun har smerter. Det ser ut til at man lett tenker at hun overdriver eller håndterer smerten feil. Studien «The Girl Who Cried Pain» viste i 2001 at kvinnelige pasienter får mindre smertestillende enn mannlige etter samme hjertekirurgi (selv når forskjellen i kroppsvekt er tatt med i betraktningen). I stedet blir de gitt beroligende midler.

Dette er beslutninger tatt av sykepleiere, det vil si ofte av kvinner. Det er ikke et spørsmål om individets holdninger så mye som det er kulturen, historien og språket vi eksisterer i. Samtidig er det i individene endringen kan skje.

Studier viser at cirka tre av fire endometriosepasienter har blitt fortalt at problemene deres sitter i hodet. Studier over medisinsk forskjellsbehandling mellom kvinner og menn, og i hvor stor grad kvinners symptomer tolkes som psykologiske, kan få håret til å reise seg på hodet. Vestlig medisin har en lang historie med at kvinners problemer ikke tas alvorlig, at medisin til og med har blitt brukt for å få kontroll på vanskelige og krevende kvinner.

Et sammensurium av symptomer

Om man vet om én kronisk sykdom, kan den neste lettere bli oversett. Alle symptomer har en tendens til å forklares av den etablerte diagnosen, eller pasientens stress. Er den etablerte diagnosen psykisk sykdom, er tendensen enda tydeligere. Tidligere har diagnoser som «somatisering» eller «hysteri» blitt diagnostisert ved at pasienten krysser av på symptomer de opplever.

Fysiske symptomer som menstruasjonssmerter, uregelmessig menstruasjon, kraftige blødninger, smerter ved sex, kvalme, magesmerter utenom menstruasjon, oppblåst mage og ryggsmerter – som kan være endometriose – har blitt brukt for å bevise at pasienten har et psykisk problem, heller enn å bevise at hun trenger hjelp med en fysisk sykdom.

Å bli fortalt av fagpersoner at stress og psykiske problemer er årsaken til smerter, kan i seg selv skape stress og gjøre det vanskeligere å håndtere. Om smerter forklares av stress, kan det få stress til å virke farlig og gjøre håndteringen enda mer krevende. En kronisk smertepasient har absolutt bruk for god stresshåndtering.

Kunnskap om at stress også er en naturlig bestanddel og nødvendighet i menneskets liv, kan falle bort om man kun utpeker stress som årsak til smerter. Pasienter har ikke nødvendigvis kunnskap nok til å være kritisk til det de blir fortalt, eller vurdere det med et nyansert blikk.

Man pleide å tro hjerteproblemer og magesår hang sammen med pasientens personlighet. At pasientene burde ta seg sammen og være annerledes for å unngå disse problemene. Det er fremdeles mye vi ikke vet og forstår, og medisinsk viten blir stadig bedre. Sammenhengen mellom psykisk helse og bakterieflora er ett eksempel.

Behandlingens portvoktere

Jeg ringte nylig til et psykofarmaka-laboratorium for å få resultatene av en blodprøve og innså plutselig at den jeg snakket med, antok at jeg var sykepleier eller lege. Det føltes godt. Det var ikke tvil et sekund om at jeg skulle få det jeg hadde bedt om. Bare litt venting. Instinktivt lot jeg henne fortsette å tro det, og jeg avsluttet samtalen uten å fortelle henne at det var jeg som faktisk var pasienten.

Ofte foregår portvoktingen på telefon, og den er nesten bokstavelig. Evnen til å snakke for seg eller presentere seg riktig er viktig som kronisk pasient, og spesielt som smertepasient. Man må være en overbevisende og likandes versjon av seg selv når man søker hjelp.

Når man ringer til en inntakstelefon – enten til operasjonsventelister eller et mottak på kveldstid – møter man en person under arbeidspress som har fått føringer om å bruke mindre ressurser og tid og likevel få gjort like mye. Noe som innebærer å sende bort alle som kan sendes bort. Det fins noen med ansvar som har et behov for å si «nei, dette er ikke vår jobb/vårt problem»:

«Du kan få komme, men du må være forberedt på å vente.» «Nei ikke kom. Vi trenger ikke se pasienten. Vi vet hva vi finner. Vi legger henne uansett ikke inn.» «Du har endometriose. Du må regne med en del smerter.» «Du forstår jo at alle som skal opereres her, har smerter og ønsker å komme til før.» «Det er vanlig med menssmerter. Har du vurdert å bli gravid?»

Uansett hva, er jeg er alltid vennlig og høflig i møte med helsepersonell. Jeg sørger for øyekontakt og anstrenger meg for å etablere en personlig kontakt. Jeg prøver å snakke rundt det de eventuelt er bekymret for, for å avskjære skepsisen deres. Det kan være de tror jeg er ute etter opiater. Men av og til er det som om jo mer jeg sier, jo verre blir det. Jo mer redd jeg er, jo verre er det. Det føles som om de ikke kan høre ordene jeg sier.

Jo mer jeg prøver, jo mindre funker det. Jo mer jeg prøver å forklare at selv om det lyder rart, har jeg vært i denne situasjonen før og vet at de løsningene man vanligvis griper til først, ikke kommer til å fungere. Det verste er at jeg kan se at de er på jobb og må balansere forskjellige behov og pasienter som trenger forskjellige ting. At noe av frustrasjonen deres over å ikke kunne hjelpe meg kommer til uttrykk i frustrasjon overfor meg. Jeg klandrer dem ikke. Men jeg sitter i saksa og er pasienten.

– Så ille kan det da ikke være

Som kronisk pasient må du balansere det å vise at du er disiplinert, rasjonell og forstår situasjonen med å vise at du virkelig har det vondt og at du virkelig trenger hjelp. Selv om du har blitt bedt om å ta deg sammen en million ganger og har trent deg opp til å aldri gråte. Du må vise at det er ekte, men du må vise at du er seriøs og ikke sutrer i tillegg. Det aller verste er om du sitter der og har forklart alt, og til og med grått, og det eneste de sier er «jeg vet ikke hva jeg har å tilby deg».

Som smertepasient kan alt brukes mot deg. Jeg trodde jeg var reddet da jeg endelig var blitt pasient på en smerteklinikk. Men én dag – da vi prøvde å skrive en søknad om å få dekket en medisin – sa smertelegen: «La oss ikke skrive det sånn. Jeg vil ikke at de skal tenke kroniske smerter og si ‘ingenting hjelper for en sånn som henne uansett’». Det var nok smart tenkt, men det sitter i. Et gufs av enda noe jeg må passe meg for. Enda en måte å plutselig være ute i kulden på. Enden på den visa ble uansett at det ikke lenger finnes hjemmel for – engang – å søke om å få dekket smertelindring til denne tilstanden.

Det kan virke som mennesker bare kan ta inn maks tre ting om gangen. Når situasjonen min består av åtte tilstander, er det umulig å få kommunisert dem, selv i møte med en dyktig sykepleier. Om de åtte elementene i tillegg må presenteres og forstås i riktig rekkefølge for å forstås, må jeg regne med at den som lytter, faller av. Og den jeg forklarer meg til, skal igjen forklare det videre. Og det er fristende for dem som er på jobb, og som har ansvaret å tenke: «Nei … det virker rart. Det tror vi ikke på. Det er nok ikke så ille. Det kan vi håndtere senere.» Av og til virker det rart fordi det er rart. Alt ved meg er rart. Men jeg finnes likevel.

«Hm. Jeg skjønner at du er en sånn som bekymrer deg mye.» «Prøv å slappe av.» «Dette er unnagjort mye raskere om du bare gjør som jeg sier.»

Av og til føler jeg at sykepleierne og legene glipper unna. Det føles som om de har meldt seg ut. Som om de snakker til meg med den stemmen de bruker til rusmisbrukere og kriminelle. Det er ikke det at det ikke er en profesjonell, ansvarlig og vennlig stemme. Det er bare det at jeg ikke er rusmisbruker. Jeg blir snakket til som om jeg hadde ruset meg ut av denne verdenen, og det har jeg ikke. Jeg har bare vondt på grunn av godt dokumenterte sykdommer og tilstander.

Og så … en tanke som er enda mer skremmende: Tenk om jeg var rusmisbruker i tillegg. Rusmisbrukere har også smerter. Eller hva om jeg var innvandrer og snakket dårlig norsk. Jeg er hvit, velstelt, har pene klær og universitetsutdannelse. Jeg kunne ha hatt demens, vært autist og ikke-verbal. Jeg kunne hatt en annen hudfarge. Studier fra USA viser at mennesker med minoritetsbakgrunn venter lenger på hjelp på akuttmottak enn hvite. I Storbritannia ble det i fjor publisert forskning som viser at svarte kvinner har åtte ganger så stor sannsynlighet for å dø under fødsel som hvite kvinner.

Tynnslitt tillit

Selv med alle mine ressurser blir jeg ikke alltid forstått. Det går ikke an å velge seg en annen spesialist eller klinikk å gå til i stedet i Norge. Jeg vet ikke om noen situasjon som i så stor grad illustrerer «å sitte i saksa» som det å være innlagt og alvorlig syk i en sykehusseng. Du kan ikke dra. Du er kanskje til og med bundet til helsepersonell gjennom måleutstyr, kateter og så videre. Du kan ikke få noen andre til å komme til deg enn dem som er ansvarlig for deg de neste seks timene. Det kan mer eller mindre sammenliknes med et fengsel. Du er prisgitt profesjonaliteten og det gode hjertet til den eller de personene som får betalt for å håndtere deg.

For eksempel: Grunnen til at den skopiundersøkelsen var så mye mer smertefull for meg enn for en vanlig mannlig pasient, var en ennå ikke diagnostisert tilstand som førte til tarmreseksjon noen få år senere. Årsaken til at jeg var så urolig om natten, etter operasjonen, var at jeg var underdosert på kortison for binyrebarksvikt. Anestesilegen hadde husket å øke dosen under operasjonen, men ikke etterpå. Men fordi jeg sto på oxycontin og hadde fått for lite kortison, greide jeg ikke selv å skjønne at jeg hadde fått for lite kortison. Og fordi jeg hadde panikk, ble jeg ikke tatt alvorlig.

Noen ganger rundes det ned, og du må akseptere at det skrives ned som hysteri og angst. Og så er det de gangene du forstår, som pasient, at selv om de ga deg det du tryglet om, så var det ikke nødvendigvis for at de trodde på deg, eller at de kommer til å tro på deg neste gang. Men at det tvert imot kan bety at du ha havnet enda litt lengre fra den streken hvor de skikkelige folkene er.

Det er et spørsmål om ekstrem sårbarhet og om tapt tillit, om ro, om evnen til å slappe av i verden og anta at ting kommer til å gå bra. Opplevelsen lagres noen ganger som et rom i deg, et rom du ikke kan nå frem til senere. Et rom du ikke kan fjerne.

Det går som regel bra

Jeg selv har tre ganger i mitt liv blitt sendt hjem og fortalt at det ikke er noen ting på gang selv om det har vist seg å være potensielt livstruende tilstander. Om jeg er anspent når jeg blir innlagt på sykehus, er det kanskje ikke så rart?

Det er sju mindre feil som leder til flykrasj, ikke én stor. Pasienter strever av og til inn og ut av bevissthet og sier alt mulig rart. De greier ikke å være høflige og strategiske. De er som barn. De er den personen som ikke kan snakke, ikke har noen som kommer på besøk, ikke forstår norsk eller medisinsk terminologi, som ikke er vant til smerter og som blir sint av å være redd.

Eller som også møter en utålmodig ansatt, en distrahert nattevakt som er nattevakt for å slippe å prate så mye med folk, som jobber lenger fordi noen er syk, som akkurat den ene dagen ikke hadde vært innom vaktrommet og fått beskjed om noe som virket uviktig, og som runder ned en gang for mye, venter for lenge, glemmer og misforstår.

Det går som regel bra. Men ikke alltid.

Det er slitsomt å alltid skulle være den som skal fortelle folk det de ikke vil vite. Å komme trekkende med nyanser og kompliserte, vonde historier til noen som har mer lyst til å høre en vits, eller ikke har lyst å høre noe som helst. Som har lyst til å heve et øyebryn og trekke seg unna. Og jeg skjønner det godt. Livet er vanskelig nok, selv for helt vanlige mennesker.

Hjem til menneskene

Jeg har også talløse gode opplevelser. Sykepleiere som har sett meg og passet på meg og gitt meg noe jeg ikke visste at jeg trengte, men som hjalp. Det føles som et mirakel når de plutselig vet hvordan de skal løse et problem jeg knapt vet hvordan jeg skal beskrive. Når de tilpasser teppene så de blir mindre vonde på sårene etter en operasjon. Når de legger ringesnoren nær hånden min. Når de skjønner at de må spørre. Når de smiler av forsøkene mine på å være morsom.

De følger med og tenker på meg uten at jeg vet det. De jobber natt på akuttmottak. De ser at jeg er på gråten etter at legen har gått. De har tålmodighet med langtidsinnlagte. Den stille tålmodigheten de viser pasienter på oppvåkningen, som mest av alt minner om hvordan en baby blir tatt vare på.

Etter en av operasjonene mine ble jeg hjulpet på toalettet av en snill sykepleier som til og med tørket meg da jeg hadde tisset. Det føltes som et slags sanseminne, noe dypt beroligende. En type omsorg jeg ikke hadde opplevd på 35 år. Omsorg man aldri møter som voksen ellers. En altoppslukende omsorg vi alle begynner livet med å motta.

En masse små handlinger og valg i løpet av en arbeidsdag kan fullstendig endre måten pasienten er i verden på. Hver eneste en av dem er viktig. Hver eneste gode interaksjon teller. Hver eneste en kan være en helbredende salve på vonde minner. Det er avgjørende å bli sett som menneske når man er på sitt mest sårbare. Noen ganger kan man bli hentet hjem fra den kalde natten.