Medan politikarane er tause, misser fleire menneske livet i sjølvmord

I 2019 blei eg ramma av CRPS (Komplekst regionalt smertesyndrom) etter ei bittskade i høgre hand. CRPS blir på folkemunne omtala som sjølvmordssyndromet på grunn av dei sterke smertene. 

I 2023 starta eg, saman med fleire andre med same diagnose, interesseorganisasjonen CRPS-Fellesskap for pårørande og pasientar med CRPS. Bakgrunnen for dette var at det ikkje fanst nokon plass å søke hjelp og støtte. Målet vårt var og er å gjere denne alvorlege sjukdommen meir kjend, både i helsevesenet og i samfunnet. 

I dag tel CRPS-Fellesskap nesten 600 medlemmar frå heile landet. Styret, som alle sjølv har CRPS, er fleire gongar i veka i kontakt med menneske som har så sterke smerter at dei vurderer å avslutte livet. Desse menneska får lite eller ingen hjelp i helsevesenet. 

Vi fryktar at våre medlemmar kan bli offer for kyniske og farlege menneske som Steinar Wangen som ble avslørt av journalister fra TV 2-programmet «Norge bak fasaden».

Prekær mangel på god fagleg hjelp

Mange med CRPS har opplevd å gå i lang tid med uavklart smerte før diagnose blir stilt, enkelte i fleire år. Sjansen for å bli frisk er størst om ein får hjelp før det har gått seks månader etter oppstått skade. Mange med CRPS fekk aldri sjansen til å bli friske fordi kunnskap og hjelp til CRPS-pasientar er så mangelfull i helsevesenet. 

Mange av våre medlemmar får lite eller ingen hjelp eller tilbod om oppfølging. Vi opplev at helsepersonell ikkje har kunnskap om CRPS. I tillegg veit vi at smertepasientar er nederst på rangstigen i helsevesenet. Dei fleste av våre medlemmar har kjent det på kroppen, både på fordommar, men også i mangel på oppfølging, tilbod og hjelp. Rehabiliteringstilbod er rasert, og mange stillingar i smerteklinikkar over heile landet blir fjerna. I tillegg blir smerteklinikkar lagt ned. Det er prekær mangel på god fagleg hjelp. 

Mange får no beskjed om at dei nye retningslinjene frå Helsedirektoratet gjev føringar som gjer at menneske med kronisk smerte ikkje lenger skal få smertestillande.

Eit liv med CRPS skal kunne levast

Å leve med CRPS er ikkje å leve med moderat smerte. Smertene er rangert til å vere den verste kroniske smertelidinga, og med smerteoppblussing og flare blir smertene rangert heilt øvst på smerteskalaen over fødsels- og amputasjonssmerter. Vi kan risikere å oppleve at fleire står utan mogelegheit til å kunne ta smertestillande ved tøff smerteoppblussing. I ein slik situasjon fryktar vi at mange vil oppleve at det blir for tøft å leve med CRPS. For vi er ikkje berre menneske med ei tøff smerteliding. Vi har like mange andre roller i livet som alle andre menneske.

Vi kan ikkje på vegne av våre medlemmar sjå på det som no skjer i Noreg, utan å rope varsko.

Vi ber om at også eit liv med CRPS skal kunne levast. Det krev individuell behandling og oppfølging og ikkje at smertepasientar med hundrevis av ulike diagnosar blir sett på som ei einsarta gruppe og blir nekta medisin.

Vi fryktar på bakgrunn av det som no er i ferd med å skje, at fleire av våre medlemmar vil søke å avslutte livet. Vi er alvorleg bekymra over situasjonen. Samstundes som vi prøver så godt vi kan å demme opp for den manglande hjelpa medlemmane våre får i helsevesenet, er det heilt umenneskeleg som interesseorganisasjon å sitte med dette ansvaret.

No må politikarane vakne opp og kome på bane før folk tek saka i eigne hender.