fbpx – Privat barnehospice – er det så farlig da? Hopp til hovedinnhold

– Privat barnehospice – er det så farlig da?

Bildet viser en lege som holder en bamse
LIKEVERDIG BEHANDLING: – Rettferdighet inkluderer likeverdig behandling og ansvarlig fordeling av ressurser. Palliasjon konkurrerer om ressursene som forvaltes gjennom helseforetakene på lik linje med livsforlengende immunterapi, flere MR-maskiner eller nye medisiner mot hjerte- og karsykdom, skriver Lee. Illustrasjonsfoto: Mostphotos

– Et privat barnehospice på Sørlandet skal få 30 millioner kroner årlig. Dette er en prioritering som ikke er forenlig med den typen etisk refleksjon man daglig forholder seg til i det offentlige helsevesenet, skriver Anja Lee.

Dette er et debattinnlegg. Innholdet gir uttrykk for skribentens holdning.

Barnepalliasjon handler ikke først og fremst om døende barn (1), men om cirka 7500 barn og unge i Norge som lever med alvorlig sykdom. Under 3 prosent dør i barndommen (2).

30. september 2020 var det høring om stortingsmelding nr. 24 «Lindrende behandling og omsorg – Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve» (3). I en debatt 22. september sa saksordfører Tuva Moflag (Arbeiderpartiet) at Helse- og omsorgskomiteen har mottatt påfallende mange innspill til meldingens kapittel 7 om barnepalliasjon.

Helt siden Sylvi Listhaug, i rollen som eldre- og folkehelseminister, høsten 2019 annonserte at Foreningen for barnepalliasjon (FFB) skulle få 30 millioner kroner til etablering av Norges første barnehospice, har det vært over 30 debattinnlegg i Dagens Medisin, Dagsavisen og Fædrelandsvennen.

Kronikken «Organisering av det palliative tilbudet. Faglig begrunnet eller et udemokratisk politisk spill?» (4) skrevet av forfatterne av utredningen «På liv og død» (5), påpeker at prosessen preges av at «profilerte personer settes på lønningslista til statsstøttede organisasjoner for å få gjennomslag for en bestemt løsning». Frontene er steile mellom Foreningen for barnepalliasjon på den ene siden og et samlet fagmiljø, et flertall av brukerorganisasjoner og Helsedirektoratet, på den andre siden.

Hvorfor vekker saken så sterkt engasjement?

Norge henger etter

Verken lindrende behandling av alvorlig syke eller hospice-filosofi, som betyr «helhetlig behandling og omsorg», er noe nytt. Tvert imot: Helhetlig tilnærming er selve kjernen av begrepet palliasjon som definert av Verdens helseorganisasjon i det forrige århundret (6). 

I andre land har barnepalliasjon vært et fagområde i flere tiår.

I andre land har barnepalliasjon vært et fagområde i flere tiår. I Norge kom den første retningslinjen i 2016, med anbefalinger for organisering som sikrer likeverdige tjenester til alle barn og unge (7). I 2019 ble landets første regionale palliative team for barn og unge etablert ved Oslo universitetssykehus. Med et budsjett på 2,2 millioner kroner har teamet bidratt til etablering av lokale team ved ni av ti barne- og ungdomsklinikker i Helse Sør-Øst.

Ifølge oppdragsdokumentet i 2020 fra Helse- og omsorgsdepartementet til de regionale foretakene skal etablering av regionale barnepalliative team prioriteres (8). Helse Midt-Norge har øremerket 1,2 millioner til formålet, mens Helse Vest starter et regionalt nettverk med tilsvarende finansiering. Helse Nord har foreløpig ikke fulgt opp oppdraget.

Skreddersøm

Barn og unge i palliative forløp har svært komplekse tilstander – som ponsgliom, spinal muskelatrofi, leukoencefalopati etter fødselsasfyksi, medfødte misdannelser, lever-, nyre- eller hjertesvikt. De har behov for gjentatte operasjoner, avansert utredning i narkose og livsforlengende behandling i form av trakeostomi, hjemmerespirator, gastrostomi, pacemaker eller parenteral ernæring i månedsvis.

Mens barnet står på transplantasjonsliste, ligger på barneintensivavdeling eller er på avlastning, skal foreldrene få tilværelsen til å henge sammen. Sykehuset forsøker å møte behovene. Barne- og ungdomsavdelinger har tilknyttet barnepsykologer, sosionomtjeneste, fysio-, ergo- og musikkterapeuter, sykehusklovner, prestetjenester, leketerapi og sykehusskole.

Enkelte steder finnes avansert hjemmesykehus slik at spesialisthelsetjenesten kan komme dit barnet bor. Sist, men ikke minst, har barne- og ungdomsavdelingene etablerte strukturer for det viktige samarbeidet med kommunene. Det er i denne «samsonen» at hvert barn må få skreddersydd en sammenhengende helse- og omsorgstjeneste (7; 9, s. 26).

Barnets beste

Dessverre er ikke barne- og ungdomsklinikker satt i stand til å tilby en helhetlig organisering av det samlede tilbudet. Tverrfaglighet er ressurskrevende (10). Flere fagpersoner må møtes regelmessig for å skape helheten som akkurat dette barnet og denne familien trenger.

I tråd med FNs barnekonvensjon har alvorlig syke barn og unge rett til behandling i spesialisthelsetjenesten (11). Dette gjelder også når et barn er døende. Valgfrihet er ikke å måtte reise til et barnehospice langt unna, men å kunne velge å bli værende der man bor, omgitt av sine nærmeste. 

Rettferdighet inkluderer likeverdig behandling og ansvarlig fordeling av ressurser.

Rettferdighet inkluderer likeverdig behandling og ansvarlig fordeling av ressurser (12). Palliasjon konkurrerer om ressursene som forvaltes gjennom helseforetakene på lik linje med livsforlengende immunterapi, flere MR-maskiner eller nye medisiner mot hjerte- og karsykdom.

I revidert statsbudsjett økte Helse- og omsorgsdepartementet basisbevilgningen til de regionale helseforetakene med 600 millioner «med formål å redusere helsekøene og redusere etterslep som har oppstått som følge av covid-19» (13). Tilføyd er: «Midlene skal videre benyttes til å etablere regionale barnepalliative team, jf. oppdragsdokumentet for 2020».

Det gjenstår å håpe at pandemiens etterslep er begrenset slik at det blir noe igjen til lindrende behandling og omsorg for barn og unge i palliative forløp.

Artikkelen ble først publisert i Tidsskriftet for Den norske legeforening 15. oktober 2020.

Referanser

1. Fraser LK, Gibson-Smith D, Jarvis S et al. Make Every Child Count. Final report, February 2020. York: University of York, 2020. https://www.york.ac.uk/healthsciences/research/public-health/projects/martinhouse/research/makeeverychildcount/ Lest 14.10.2020.

2. Dødsårsaksregisteret. http://statistikkbank.fhi.no/dar/ Lest 9.10.2020.

3. Meld. St. 24 (2019–2020). Lindrende behandling og omsorg – Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-24-20192020/id2700942/ Lest 14.10.2020.

4. Bahus MK, Andersen S, Broen P et al. Organisering av det palliative tilbudet. Fædrelandsvennen 24.8.2020. https://www.fvn.no/mening/kronikk/i/b53k55/organisering-av-det-palliative-tilbudet Lest 14.10.2020.

5. NOU 2017:16. På liv og død – Palliasjon til alvorlig syke og døende. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2017-16/id2582548/ Lest 14.10.2020.

6. Cancer pain relief and palliative care in children. Genève: World Health Organization, 1998. https://apps.who.int/iris/handle/10665/42001 Lest 14.10.2020.

7. Helsedirektoratet. Palliasjon til barn og unge. Nasjonal faglig retningslinje. https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge Lest 9.10.2020.

8. Helse- og omsorgsdepartementet. Oppdragsdokument 2020. https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/styringsdokumenter1/oppdragsdokument/id535564/ Lest 14.10.2020.

9. Meld. St. 7 (2019–2020) Nasjonal helse- og sykehusplan 2020–2023. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-7-20192020/id2678667/ Lest 14.10.2020.

10. Helsedirektoratet. Oppfølging av personer med store og sammensatte behov. Nasjonal veileder. https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/oppfolging-av-personer-med-store-og-sammensatte-behov Lest 14.10.2020.

11. FNs konvensjon om barnets rettigheter. Artikkel 24. https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/kilde/bfd/bro/2004/0004/ddd/pdfv/178931-fns_barnekonvensjon.pdf Lest 14.10.2020.

12. LOV-1999-07-02-64 Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). §6 Ressursbruk. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64#KAPITTEL_2 Lest 14.10.2020.

13. Helse- og omsorgsdepartementet. Oppfølging av Stortingets behandling av Prop. 117S (2019–2020) og Prop. 127S (2019–2020). Brev til de regionale helseforetakene. https://www.regjeringen.no/contentassets/bd8a11644b744dec8a8dc452794000e4/politikerbrev-l1715091.pdf Lest 14.10.2020.

Les også:

Barnepalliative team skal på plass i alle helseregionene

– JOBBET HARDT: – Vi er mange som har jobbet hardt for et gjennomslag, sier leder i Barnesykepleierforbundet NSF, Kirsti Egge Haugstad.

De regionale helseforetakene blir bedt om å etablere barnepalliative team. 

I oppdragsdokumentet til sykehusene blir de regionale helseforetakene spesifikt bedt om å etablere regionale barnepalliative team.

Oppdragsdokumentet ble nylig overlevert til direktørene i de fire regionale helseforetakene.

– Jobbet hardt

– Vi er mange som har jobbet hardt for et gjennomslag for at regionale barnepalliative team skal komme i oppdragsdokumentet til sykehusene, sier Kirsti Egge Haugstad, leder for Barnesykepleierforbundet Norsk Sykepleierforbund.

– Foreldre- og pårørendeorganisasjoner, Barnelegeforeningen og vi i Barnesykepleierforbundet har jobbet målrettet for dette, så vi er mange som er veldig lettet nå, sier hun.

Ivaretakelse gjennom tøffe tider

– Barnepalliasjon handler først og fremst om hvordan et barn og unge og deres familie skal kunne leve best mulig med de begrensningene som følger med alvorlig, livstruende sykdom, sier hun.

Hun sier at livsforlengende behandling, vanskelige beslutninger og veivalg, støtte og ivaretakelse av barnet og familien gjennom tøffe tider, er viktige elementer.

– Det handler om god symptomlindring, koordinering av tjenester, tilrettelegging og planlegging for at barn og unge kan være mest mulig hjemme, også når livet går mot slutten.

– Barnepalliasjon handler ikke om å dø

– Hvorfor er det viktig med regionale barnepalliative team?

– Barnepalliasjon handler ikke om å dø. Det handler om å leve livet best mulig, selv om det er truet av sykdom. Å legge til rette for å være hjemme, å få leke, gå på skole, samtidig som de mottar gode sammenhengende tjenester i hele landet, sier hun.

– Med dette gjennomslaget vil det nå dannes strukturer for å sikre at palliasjon til barn og unge ved landets barne- og ungdomsavdelinger blir ivaretatt. Team vil etableres, og kompetanseøkning på området blir prioritert, påpeker Kirsti Egge Haugstad.

Finnes kun ett sted

Det er flere år siden det kom en nasjonal retningslinje som anbefalte at det var barnepalliative team i alle de regionale helseforetakene.

Frem til i fjor hadde ingen av helseregionene slike team. Da ble det besluttet at Helse Sør-Øst HF skulle bevilge penger, og dette er nå det eneste av de fire RHF-ene som har etablert et regionalt tilbud. Teamet holder til ved Oslo universitetssykehus HF.

Les mer: Jubler for palliativt team til barn og unge

– Vi skal nå følge godt med på at dette blir opprettet i hele landet, lover Kirsti Egge Haugstad.

Skal være i samsvar med retningslinje

I oppdragsbrevet står det at alle de regionale helseforetakene …

« … skal etablere et regionalt barnepalliativt team som skal veilede de lokale barneavdelingene og ha ansvar for helseregionens kompetanse, tilbud og kvalitet innen barnepalliasjon, i samsvar med Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge.» 

Det er også lagt til at Helse Nords barnepalliative team må ha tilgang til samisk språk og kulturkompetanse og skal bistå de andre helseregionenes barnepalliative team ved behov for samisk språk og kulturkompetanse.

I retningslinjen fra Helsedirektoratet står det at teamet «som et minimum bør ha lege, sykepleier, psykolog og sosionom, samt tilknyttet fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, prest  og andre relevante yrkesgrupper».

– Vi skal sørge for at dette kommer på plass

– I samarbeid med helseforetakene skal vi sørge for at dette kommer på plass i løpet av 2020, sier Tor Harald Haukås, kommunikasjonsdirektør i Helse Midt-Norge RHF til Sykepleien.

Helse Nord RHF opplyser at de straks skal gi i gang med å etablere barnepalliativt team, og at siktemålet er å få etablert dette i løpet av 2020. 

Helse Vest RHF opplyser at også de har startet arbeidet med å etablere et regionalt barnepalliativt team, i henhold til oppdragsdokumentet for 2020. Sør-Øst RHF opplyser at deres team er etablert og operativt, og at dette er et regionalt barnepalliativt team.

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.