Er det for mye forlangt å bli inkludert?

Tre dager før jul noen år tilbake fikk vi beskjeden alle foreldre frykter å få: Vår datter på tre og et halvt år hadde fått leukemi. Hvordan skal man ta en slik beskjed? Verden raser sammen. Alt som før var en selvfølge, ble nå en usikkerhet. Leggestunden med døtrene mine fikk en ny betydning da det var uvisst om morgendagen ville komme for oss alle fire. Hittil i livet hadde jeg vært vant med at om livet bød på utfordringer, så kunne jeg ta noen valg og komme meg videre. Nå hadde vi ingen mulighet for valg.

Sykdommen var så nådeløs at den ville komme til å velge selv. Vi sto maktesløse, uten kontroll over vår datters liv og skjebne. Vi hadde en oppgave: Å gjøre hverdagen så normal og positiv som mulig for begge våre døtre.

En annen hverdag

Etter de verste tankene og følelsene hadde lagt seg, viste det seg at det vanskeligste i vår situasjon ble det å kunne gi våre døtre positive hverdagslige opplevelser i en ellers umenneskelig og tøff hverdag. Barnekreft, og særlig leukemi, har lang behandlingstid. Opp mot tre år gis cellegift og andre sterke medisiner i ulike doser og varianter, både hjemme og på sykehus. Dette bryter ned barnas immunsystem så det til tider er mest helt fraværende. Det vil si at selv en liten forkjølelse fort kan bli livstruende. Vi fikk beskjed om at vi bare kunne omgås personer som var hundre prosent friske, og som ikke hadde vært i kontakt med noen med infeksjoner i forkant av å være sammen med oss. Vi kunne ikke lenger gå ordinært i jobb, skole, barnehage, gå på butikken med barna eller benytte offentlig transport. Vi kunne heller ikke delta på noen form for ordinære fritids- eller kulturaktiviteter.

Realiteten og hverdagen ble til at vi fire satt hjemme i stua alene. Sjelden kunne vi, eller turte vi, ha besøk på grunn av smittefaren. Det var svært få reelle tilbud vi kunne benytte oss av for å få en smule sårt trengte positive stimuli og opplevelser.

Isolert i stua

Jeg husker spesielt en episode som skulle vise seg å endre vår situasjon: Vi var ute på trilletur i byen på de områdene vi visste det var minst sannsynlig å treffe på så mange andre. Vi traff likevel på en familie i samme ærend. Deres barn gjorde som barn flest synes er naturlig, nemlig å prøve å oppsøke våre barn for kontakt. Våre døtre ble livredde, gråt høylytt og løp det de var gode for mens de ropte på hjelp fra oss foreldre. De fortalte meg senere den kvelden at det var så trist å være annerledes, at det var vondt å være redd for å bli smittet av andre barn og at de hadde en drøm om å være sammen med andre barn.

Det var på dette tidspunkt jeg så at jeg likevel hadde mulighet til å fatte et valg. Det er ingen god situasjon for en familie med to barn kombinert med alvorlig sykdom å sitte isolert i stua i tre år uten kontakt med omverden. Jeg bestemte meg derfor for å kjempe for å bli inkludert i samfunnet.

Ble inkludert

Det begynte med at jeg sendte en mail til Kristiansand kino. Jeg spurte om det var mulig å få lov å se kino i en egen sal. Responsen var umiddelbar positiv. Vi var hjertelig velkommen, og de skulle sette opp en forestilling mellom to andre forestillinger så ikke vi kom i noe folkemengde. Jeg kontaktet så sykehuset og ba om hjelp til å formidle dette til andre aktuelle familier. Vi kunne jo være sammen med andre familier. De lever under samme forholdsregler som oss.

Den Elias-forestillingen på kinoen kommer jeg aldri til å glemme! Vi hadde noe å glede oss til, vi var sammen med andre på en helt annen arena enn sykehuset, vi så en fantastisk film, og vi hadde noe positivt å snakke om i ettertid. Vi fikk rett og slett et annet fokus og en annen vinkling på hverdagen. Viktigst av alt: Vi ble inkludert i det hverdagslige livet med de gode samlingspunktene.

Nå begynte jeg å jobbe mer målrettet. Jeg startet opp og drev et aktivitetstilbud for disse barna på eget initiativ, og fikk støtte fra kommunen. Det var imidlertid viktig for meg at disse barna, deres søsken og familier skulle ha et tilbud også etter at vår datter var frisk. Etter en interpellasjon i bystyret, ble det vedtatt at alvorlig syke barn og deres søsken og familier skulle få tilbud om fritids- og kulturopplevelser samt et eget barnehagetilbud.

Positive opplevelser

Se for dere stoltheten i disse barnas ansikter da de deltok i en egen ballettforestilling, da de lagde fotoutstilling her i byen, eller da de lagde et eget løp til inntekt for videre aktiviteter. De har også hatt ansvar for konserter åpen for byens befolkning. Her stilte Anne Marie Almedal og Alejandro Fuentes gratis opp. Se videre for dere gleden ved å ha gått fra å sitte hjemme til å ha vært på Sabeltann-forstilling, kokkekurs, sirkus, ponniridning, karneval, Start-kamper, på tur med Color Line til Legoland, på minikonsert med Thom Hell og hans Team Thom. Eller da de var med på Sørlandsparken Grand Prix og helikoptertur. For ikke å glemme da disse barna laget moteshow i byen hvor de selv gikk modeller.

Vi har gjort så mye mer enn vist til ovenfor. Vi har gått fra å sitte i stua alene til å ha blitt integrert i hva samfunnet har å tilby av positive opplevelser. Å ha hatt denne muligheten for sosialisering med andre barn og familier og tilgang til positive fritids- og kulturopplevelser, har betydd utrolig mye i den situasjonen det er å leve med et kreftsykt barn. Det har også i veldig stor grad påvirket vår evne til å returnere tilbake til hverdagen igjen når våre barn blir friske.

Mange mangler tilbud

Men, for det er et «men» her: Hvordan kan det ha seg at det er vi foreldre som må skape et tilbud, og som må kjempe for at våre barn på lik linje med andre blir inkludert? Og hvordan kan det ha seg at det er akseptabelt at det er stedsavhengig om disse barna har et tilbud eller ei?

I fare for å framstå som utakknemlig og storforlangende, må jeg likevel driste meg til å spørre om det er for mye forlangt å bli inkludert ...?