Den lindrende behandlingen kan bli belastende

Det er nå snart sju år siden jeg ble pensjonist og sluttet som dosent ved Lovisenberg diakonale høgskole. Mitt faglige engasjement er fortsatt like sterkt uten at jeg derved har hatt den samme trangen til å kommunisere mine meninger offentlig. Det har jeg i dag.

Vi blir eldre og noen av oss rammes av alvorlig sykdom – sykdom som ikke kan helbredes og gjøre oss friske og der faglig omsorg og lindrende behandling blir en livsnødvendighet. Jeg har nære venner som er alvorlig syke og har i den sammenheng hatt mulighet til å lære det norske helsevesen å kjenne fra denne siden. Så langt har inntrykket vært svært godt. Men noe ganger glipper det, og da er det på sin plass å si ifra.

Et skjemavelde

En venninne av meg takket ja til en dagplass ved Lovisenberg lindrende behandling, én tirsdag hver uke. Hun så det som en mulighet til å møte mennesker som var i samme situasjon som henne selv, og noen å dele tankene sine med. Det hadde vært fint. Overraskelsen var derfor stor da hun ved oppmøte ble forelagt et såkalt ESAS-skjema på seks sider der hun ble bedt om å oppgi svært private og detaljerte opplysninger.

Hva er et ESAS-skjema? Et ESAS- skjema (Edmonton Symptom Assessment System) er et selvrapporteringsskjema for noen av de vanligste symptomene syke kan oppleve i en palliativ fase. Hensikten er å få en oversikt over plagene den syke har og se eventuelle endringer over tid, noe som skal gi mulighet til en god behandling og pleie. Skjemaet ligger tilgjengelig på nettet med bilder av alle sidene. Det er bare å google ESAS-skjema, så kommer en rekke nettsteder opp.

Hva er vitsen?

Mitt anliggende er ikke selve skjemaet. Det har jeg ingen forutsetning for å uttale meg om. Jeg bare merker meg at det har vært prøvet ut av sykepleiere i praksis hvor verdien av bruk av skjemaet kommer frem, men også utfordringene, blant annet mangel på kontinuitet (blir et papir i bunken). Artikkelen står å lese i Sykepleie Forskning 25.11.19. Funnene har i denne sammenheng liten relevans for de syke som besøker dagsenteret ved Lovisenberg lindrende behandling. Her er situasjonen en helt annen, i hvert fall for min venninne.

Hun er her kun noen få timer (4–5) en gang i uken og skal verken ha pleie eller behandling ved Lovisenberg. Så hva er hensikten?

Det sier seg selv at å fylle ut et seks siders detaljert skjema blir en ekstra belastning i en ellers krevende situasjon. Dette bør stoppes! Med til historien hører til at min venninne trakk seg etter tre oppmøter. «På slutten av livet ønsker man fred og ro», sa hun, takket for seg og gikk. Hun hadde håpet på gode samtaler, et sted der det var lov å løfte frem både det gode og vanskelige, stille spørsmål, si ordet «døden» høyt og hva som gjør livet godt å leve akkurat nå.

Mennesket kommer i skyggen

Min venninne priser livet – forteller meg om bøker hun har funnet på antikvariat, eksistensiell filosofi, som vi samtaler om. Hun gleder seg over trærne utenfor vinduet og blomstene på balkongen, er glad i pene ting og kjøper stadig noe nytt, enten til leiligheten eller et fint plagg til seg selv, liker å pynte seg. Hun sprer glede rundt seg og snakker om døden uten sentimentalitet.

Jeg mener det er mennesket som skal stå i sentrum i en gruppe som skal legge til rette for en god omsorg i en palliativ fase. Visstnok er ESAS-skjema et selvrapporteringsskjema, men når skjema blir selve hovedsaken i tiden gruppen er samlet, er mennesket kommet i skyggen. Det kan oppleves krenkende, og det har det da også gjort.