– Hva er viktig når det er et barn som dør?

Gjennom Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt Bære sammen har vi lenge vært bekymret for ordspinnet og manglende fagkompetanse knyttet til debatter i mediene om barnepalliasjon.

Vi opplever også et stort behov for mer åpenhet rundt når barn skal dø. Mediestormen rundt barnehospicet i Kristiansand gjør ikke ting bedre, heller verre.

Alle har et håp og en forpliktelse

Målet om et så godt liv som mulig holdes høyt i møte med barn og unge som lever med diagnoser som vil gi dem en forkortet forventet levetid. Noen barn er syke hele livet. Noen babyer skal ha noen få verdifulle minutter, timer og dager i livet.

Noen barn rammes av tilstander som skal ta fra dem alle ferdigheter og evner kort tid inn i et barneliv. Noen barn rammes av akutt sykdom i barndommen og ungdomstiden som berøver dem fra det hverdagslivet de kjente så godt.

Foreldre, søsken, sykehus og behandlende instanser, assistenter, avlastningsinstitusjoner, lindrende enheter, palliative team – alle har et håp og en forpliktelse om å bidra til at livet kan bli så godt som det lar seg gjøre.

Håp skal bæres

Målet er et så godt liv som mulig. Og målet om en god død. De er begge hovedmål i barnepalliasjonslivet. Men det er definitivt lettere å snakke om det første. Det er lettere å arbeide med det første også. Det er lettere å være forelder, søsken og å være barnet. Det er lettere å være helsepersonell i samtalen om hva som hjelper barnet eller ungdommen.

Samtalen om hvordan det skal være rundt den stunden og øyeblikket der barnet dør, er derimot tyngre.

Spørsmålet «har dere tenkt på om barnet dør?» eller «har du tenkt på hvordan det vil være å dø?» er vanskelig å formulere ut i en varm tone uten nøling eller skjelving i stemmen.

«Hva kan vi gjøre for at ditt barn får en så god død som mulig?» eller «hva vil du skal skje når du dør?» er om enn ennå vanskeligere. Og enda mer nødvendig. For håpet om et godt liv og håpet om en god død, er begge håp. Og håp bærer. Håp skal bæres. Av foreldre og av helsepersonell. Noen ganger må man bære håp for den som ikke orker håpe selv.

Ansvaret ligger hos alle

Håpet om en god død ligger ikke i Kristiansand. Håpet om en god død bæres av alle som møter alvorlig syke barn og ungdom på sin vei som hjelpere. Hvis vi skal snakke om barn som dør, må vi snakke om dette ansvaret. For barn dør. Hjemme, på sykehus eller andre steder, forventet og uventet. Brått eller med en god tids forberedelse.

Vi kan sjelden beslutte hvor og hvordan et barn skal dø. Den muligheten tilhører noen få. Men ansvaret for å tilrettelegge rundt en så god død som mulig ligger hos alle. Det ligger der hele tiden når et barn eller en ungdom er alvorlig syk.

De færreste får mengdetrening med denne tilretteleggingen. Til det dør det heldigvis for få barn og ungdom fordelt utover vårt langstrakte land. De fleste vil trenge opplæring og veiledning for å kunne stå i en slik gjennomføring.

Hva er viktig?

For hva er vesentlig når en familie mister et barn? Det som er vesentlig, er det som ligger foreldre og søsken nært. Som ligger barnet eller ungdommen nært. Hva er viktig for dere nå? Er det å få være hjemme? Og hvis det ikke lar seg gjøre, hva kan vi tilrettelegge for her slik at det føles litt mer rolig.

Hva med belysningen? Lydstøy? Vil dere ha vindu åpent og frisk luft inn? Skal vi stå nært sammen, eller vil dere ha litt plass rundt der dere står? Hvem skal ha barnet i sine armer? Skal barnet ha en kjær kosedyrvenn nært sitt ansikt?

Hvordan er det godt for barnet å ligge? Trenger søsken å få komme litt ut av rommet og få et lite glass saft og en luftetur? Trenger mor og far en tydelig og kort informasjon om hvordan vi gjør det nå i de nærmeste minuttene?

Noe å leve med videre

«Eline, nå dør han». Det er verdens modigste sykepleier som tar sine hender på mine skuldre, ser meg inn i øynene og sier dette varm og tydelig. Han dør nå, mitt umistelige barn. Sentrumet i vårt liv. «Han dør nå». Og med det stopper hun meg fra å gjøre en stor feil. For vi vil hjem. Vårt barn skal dø snart, og vi vil at han skal få dø hjemme.

«Drar dere nå, så dør han i heisen». Det vil jeg ikke. Heisen er ikke et godt sted for en god død. Vi snur våre planer. Det blir ingen hjemmedød. Det blir her, i dette rommet. Det blir med hans leker i sengen. Med de nærmeste rundt.

Storebror blir godt ivaretatt. Legen med de siste dosers medisiner fra et langt barneliv med mye medisin opptrer rolig og vennlig. Hun lar sykepleieren som kjenner vårt barn best, være nærmest hans kropp. Det er fredelig. Det er barnevennlig. Det er et barn som dør. Og han dør på en måte som vi kan leve videre med.

Mange valg skal tas

En god død kan bidra til å forhindre kompliserte sorgreaksjoner hos foreldre og søsken. Det handler om å få oppleve at barnet dør på en måte man kan orke å leve godt med senere.

Det handler om god forberedthet, om kompetanse og om mot. Et mistet barn skal du bære resten av ditt liv. Men et barns død handler også om begrensninger og medisinske komplikasjoner og behov.

Det handler også om lovverk. Båretransport av et avdød barn er det lovreguleringer for, og det er kostbart. Det virker kanskje uvesentlig, men det er faktisk ikke det. Og det er valgfrihet. Vil dere at barnet blir her, eller vil dere hjem med barnet? I så fall, hvor lenge kan det være at man ønsker å være hjemme? Vil man stelle selv eller få hjelp til det?

Hva skal barnet ha på seg? Hva kan være med i en kiste? Hvem er de siste hendene som tar på kisten før den fraktes bort? Veien som skal gås skritt for skritt består av en rekke valg som skal tas. Noen familier har tenkt lenge på mange av valgene og har en sikker retning i denne prosessen. Andre må i sitt livs største smerte tenke disse tankene for aller første gang. Til det trengs informasjon, oppfølging og kunnskap.

Det trengs en opprydding

Å tilrettelegge for barns død er et ansvar som hele hjelpeapparatet rundt barn og ungdom i palliasjon bærer sammen. Hele hjelpeapparatet i hele landet. Hele tiden. Hver gang et barn eller ungdom skal dø. Noe som helst annet ville være fullstendig uetisk.

Til fastleger, til barneleger, til barnepalliative team. Til barnehabiliteringene. Til BPA-ene og assistentene. Til sykepleiere i ambulante team og inne på behandlingsinstitusjoner og sykehus. Til helseministeren. Til alle som møter barn og ungdom i palliasjon og deres familier. Ansvaret ligger hos alle.

Dette er historien om et godt liv og en så god død som mulig. Dette er debatten om barnepalliasjon. Dette er hvorfor midler må fordeles slik at det kan nå alle barna og ungdommene som skal dø. Dette er diskusjonen om statsbudsjettet, om øremerking, om representantforslag 256 S om helhetlig barnepalliasjon, om fordeling av den økonomiske potten innenfor helseforetakene.

Dette er den neste families historie om noen hadde mulighet til å forberede for en god død – eller ikke. Det må ryddes i Kristiansand. Men ennå viktigere, det må sikres en bærekraftig grunnmur i norsk barnepalliasjon.