fbpx Barnepalliative team ikke prioritert Hopp til hovedinnhold

Barnepalliative team ikke prioritert

Interessegruppe for barnepalliasjon i møte med HOD
MØTE: Interessegruppen i møte med Helse- og omsorgsdepartementet. Fra høyre: Hege Kristiansen (nestleder barnelegeforeningen), Anja Lee (leder Interessegruppen for barnepalliasjon i barnelegeforeningen), Tonje Randisdatter Tunstad (rådgiver fag og medlemstilbud barnekreftforeningen), Pia Bråss (fagsjef foreningen for hjertesyke barn) og Kirsti Egge Haugstad (leder Barnesykepleierforbundet NSF). Foto: Privat

Interessegruppen for barnepalliasjon var i møte med statssekretæren, men fikk ikke tildelt ressurser.

– Vi opplevde å bli hørt, sier Kirsti Egge Haugstad, leder for Barnesykepleierforbundet.

Hun var mandag i møte med Karl Kristian Bekeng, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet for å snakke om barnepalliativeteam.

Nettverket er i drift

Å opprette et nettverk for palliasjon til barn og unge ble anbefalt i 2016. I Stortingsmelding 24 om lindrende behandling fra 2020 og 2021 er oppdragsdokumentet at det skal opprettes barnepalliativeteam regionalt og lokalt.

I møte med Bekeng la Barnesykepleierforbundet, Norsk barnelegeforening og brukerorganisasjonene Løvemammaene, Foreningen for hjertesyke og Barnekreftforeningen frem sitt ønske om ressurser til de regionale og lokale teamene og kompetansenettverket.

Barnepalliative team har allerede vært driftet på knappe bevilgninger i t0 år og det tverrfaglige nettverket eksisterer med stor grad av frivillig arbeid, fordi de som fagpersoner ikke kunne vente på politikere eller andre.

– Statistikken viser at det vil bli mange, mange barn som vil trenge palliasjon over tid, sier Haugstad.

  • Beregnet forekomst i Norge nå: 7.500 barn og unge i palliative forløp.
  • Norge i 2030: 10.000 barn og unge i palliative forløp.

Ønsker ikke øremerking

Interessegruppen sendte dokumenter i forkant av møtet og opplevde at statssekretæren var godt informert om tematikken.

– Den nye regjeringen kan ikke gjøre noen mirakler i forhold til budsjettet, bortsett fra basisbevilgningen, men statssekretæren ga også uttrykk for at øremerkede midler ikke var en smart vei å gå, sier Haugstad.

Hun forteller at Bekeng argumenterte for at det var basisbevilgninger som er vedvarende over tid som skal få mer penger.

Prøver nye veier

– Vi må gå videre for å få oppdraget med ressurser. Palliative team og nettverk er helt nødvendig for å bygge opp tjenesten i hele landet.

– Det er samhandling vi representerer, og jeg håper at han så det sier, hun.

Hva vil dere gjøre nå?

– Vi fortsetter og har allerede kontaktet helse- og omsorgskomiteen og bedt om et møte, sier Haugstad. De venter også på tilbakemelding fra Helsedirektoratet.

Innen 15. januar, som er fristen for oppdragsdokument 2022, vil de formulere en setting rettet mot basisbevilgningene de ønsker å få med.

– Så blir det neste å jobbe mot 2023-budsjettet, dessverre, sier hun.

Ser behovet

Haugstad tror nye regjeringen ser behovet. Hennes inntrykk etter møtet var at de så at det trengs et løft for denne pasientgruppen, selv om spillerommet ikke var så stort på dette budsjettet.

Bekeng stilte spørsmål om kompetanse på fagfeltet, hvor han fikk informasjon om utdanningen på Oslomet, som startet i 2017 på bestilling fra myndighetene.

– Det står 100 sykepleiere og helsepersonell med kompetanse klar, mange venter på stillingene i de palliative teamene i både spesialist og kommunehelsetjenesten, sier Haugstad.

Les også:

Nytt kompetansenettverk for barnepalliasjon: – Barna har ventet lenge nok

Bildet viser Kirsti Egge Haugstad som holder tommelen opp.
ROPER HURRA FOR NETTVERKET: Kirsti Egge Haugstad, leder i Barnesykepleierforbundet, er blant dem som står bak det nyopprettede nettverket. Foto: Nina Granum Lycke

Målet er å sikre et likt tilbud til barn som trenger palliasjon, uavhengig av hvor i landet de bor.

«Vi trenger en arena der alle faggruppene møtes», sa barnelege Margrethe Riis Tande da kompetansenettverket ble lansert 10. juni.

Hun er med i det regionale barnepalliative teamet i Helse Midt-Norge, som ble opprettet i januar 2021.

Alle de fire helseregionene har, eller er i ferd med å etablere, slike team.

Det er også et mål at alle norske barne- og ungdomsavdelinger skal ha lokale team. 

Hensikten med det nyopprettede kompetansenettverket, er å spre kunnskap utover hele landet, slik at hvert enkelt team ikke trenger å starte helt fra grunnen.

Gjelder mange tusen barn

Med barnepalliasjon menes aktiv behandling til barn og unge som har alvorlig livsbegrensende eller livstruende tilstander. De kan ha forløp som varer fra noen timer til flere tiår.

De fire hovedgruppene som får tilbud om slik behandling, er:

  • Livstruende sykdom, der det fins behandling, men som ikke alltid helbreder. For eksempel kreft.
  • Tilstander der død er tidlig uunngåelig. For eksempel komplekse, medfødte misdannelser.
  • Sjeldne sykdommer som blir verre over tid. For eksempel muskeldystrofi.
  • Tilstander der det er stor sannsynlighet for tidlig død. For eksempel medfødte misdannelser.

Hver for seg er de enkelte diagnosene sjeldne, men til sammen er det snakk om mange barn. 

Anja Lee, barnelege ved avansert hjemmesykehus for barn og koordinator for regionalt barnepalliativt team ved Oslo universitetssykehus, sier det ikke er noe register over barn i palliative forløp i Norge. Men basert på britisk forskning, dreier det anslagsvis om 7500 barn i hele Norge.

Kunne ikke vente lenger

Å opprette et slikt type nettverk er anbefalt i den faglige retningslinjen om palliasjon til barn og unge fra 2016, og også nevnt i Stortingsmelding 24 om lindrende behandling og omsorg fra 2020. 

Men det er Barnesykepleierforbundet og Barnelegeforeningens interessegruppe for barnepalliasjon som har opprettet nettverket, og det skal driftes av de regionale barnepalliative teamene.

Anja Lee håper helsemyndighetene snart gir fagmiljøene i oppdrag å etablere et nasjonalt kompetansenettverk, og at det vil følge midler med oppdraget. Inntil videre driftes det tverrfaglige nettverket på eksisterende budsjetter og stor grad av frivillig arbeid. Det sier Lee ikke er holdbart i lengden.

– Vi forventer at dette oppdraget kommer, sier hun.

Statssekretær Maria Jahrmann Bjerke sier det er flott at fagmiljøene har tatt initiativ til å etablere et kompetansenettverk.

Hun viser at de regionale helseforetakene i 2020 fikk i oppdrag å etablere regionale barnepalliative team.

– Vi ønsker at de regionale teamene skal få tid til å etablere seg, og komme i drift før vi vurderer å gi nye oppdrag, sier hun.

– Men hvorfor vente med å opprette et kompetansenettverk, når fagmiljøene synes det er så viktig at de har opprettet et selv, driftet på eksisterende budsjetter og stor grad av frivillig arbeid?

– Helsetjenestens eiere og ledelse har ansvar for tilrettelegging av virksomheten slik at anbefalinger gitt i nasjonale faglige retningslinjer kan følges, sier Maria Jahrmann Bjerke.

– Det er derfor opp til de regionale helseforetakene å etablere et slikt nettverk når dette anses som hensiktsmessig.

Kirsti Egge Haugstad, leder i Barnesykepleierforbundet, sier fagfolkene ikke kunne vente på politikere eller andre lenger.

– Barna har ventet lenge nok, mener hun.

Hun peker på at barn i palliative forløp er blant dem som bruker helsetjenestene mest.

– I helsevesenet har vi så mange fine tjenester, men det trengs veiledning og struktur for at de skal fungere sammen, sier hun.

– Palliative forløp skal være for alle barn, enten de bor i by eller på en liten øy.

Eget nettsted

Det regionale kompetansenettverket er laget etter modell av nettverket Legemidler til barn og har fått et eget nettsted hos dem.

Nettstedet er her: Tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon for barn og unge

Håpet er et eget nettsted på sikt.

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.