Egenrapportering etter behandling av skarpsynsvekkelse

«Patient Reported Outcome Measures in Treatment of Neovascular Age-related Macular Degeneration»

En behandlingform mot aldersrelatert skarpsynsvekkelse (nAMD) krever hyppige injeksjoner gjennom flere år. I sin doktorgradsavhandling har Elma Jelin sett nærmere på hvordan pasientene selv rapporterer om effektene de opplever av behandlingene, og på hvilke områder det kan være rom for bedring.

• Doktorand: Elma Jelin
• Disputas: 23. juni 2021
• Utgått fra: Universitetet i Oslo

3 svar fra Jelin

1. Hva tilfører denne forskningen av ny innsikt? Sammen med pasienter med våt AMD (våt aldersrelatert makula degenerasjon) har vi utviklet og testet et nytt PROM (Patient-Reported Outcome Measure) kalt Dimensions of Importance in treatment of nAMD (DITAMD). Vi fant at pasientene er fornøyde med behandlingen de mottar, men at det finnes fem behandlingsdimensjoner med spesielt forbedringspotensial: å beholde synet, få tidlig tilgang til behandling, smertelindring, få informasjon om diagnose/behandling og synshjelpemidler. I tillegg ble et annet internasjonalt selvrapportert synsfunksjonsskjema testet, NEI-VFQ 25. Begge skjemaene ble brukt til å følge 197 nydiagnostiserte våt AMD-pasienter i et år etter oppstart med injeksjonsbehandling. Resultatene viste forbedringer i objektivt målt syn og selvrapportert synsfunksjon dersom det øyet med best syn ble behandlet. Dersom kun det dårligste øyet ble behandlet, fantes ingen endring i selvrapportert synsfunksjon, selv om det objektivt målte synet ble forbedret. Kunnskapen om selvrapportert synsfunksjon og synsrelatert livskvalitet samt hvordan pasientene opplever behandling er viktig for behandlingsgrunnlaget, og bidrar til å styrke pasientperspektivet og pasientenes involvering.
2. Hvilke metoder har du brukt og hvorfor? Vi har både gjort psykometriske tester for å se på egenskaper av nytt og allerede godt brukt PROM verktøy, samt fulgt nydiagnostiserte pasienter med våt AMD i ett år for å fange opp deres erfaring under behandling.
3. Hvem vil kunne dra nytte av forskningen i klinisk praksis? Klinikere, sykepleiere, leger og alle andre som følger opp disse pasientene. Ved å inkludere slike mål i behandlingskjeden får vi mer informasjon og mer nyanserte og pasientsentrerte måter å betrakte behandlingsresultater og behandlingsavgjørelser på.