Personer med tuberkulose er en utsatt pasientgruppe, og de som rammes, har ofte sammensatte utfordringer. Mange har dårlige levekår og svekket psykisk helse med stor risiko for blant annet depresjon. De er dermed i en belastende situasjon både helsemessig og sosialt. 

En høy andel av tuberkulosepasientene i Norge har nylig kommet hit og har språkproblemer, dårlig kjennskap til helsevesenet og et begrenset sosialt nettverk. Tuberkulose er dessuten en stigmatisert sykdom, noe som gjør at mange ikke tør å være åpne om at de er syke og trenger behandling. 

Psykososiale utfordringer og psykiske vansker eller lidelser kan øke risikoen for å utvikle tuberkulose, og de kan også oppstå som en følge av sykdommen. Slike belastninger kan påvirke pasientenes evne til å mestre sykdommen og redusere livskvaliteten betydelig – både under og etter behandlingsperioden.

Det finnes i dag ingen felles, standardiserte rutiner for å kartlegge og følge opp psykososiale utfordringer og psykiske vansker hos personer med tuberkulose. Vi mener det er behov for dette, både fordi det er prognostisk viktig å få tidlig hjelp, og fordi slik oppfølging er i tråd med en personsentrert, rettighetsbasert og helhetlig behandlingstilnærming. 

Tuberkulose rammer sårbare grupper hardest

Tuberkulose er ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO) en av hovedårsakene til dårlig helse og død i verden og den infeksjonssykdommen som tar flest liv på verdensbasis. Hvert år utvikler rundt ti millioner mennesker sykdommen, og i 2023 døde 1,25 millioner mennesker av den. Multiresistent tuberkulose, som er særlig krevende å behandle, utgjør en alvorlig helsetrussel (1).

Tuberkulose rammer oftest lungene, men kan også oppstå i andre organer. I praksis er det bare lungetuberkulose som kan være smittsom. Smitte skjer gjennom innånding av bakterier fra luften. Tuberkulose er en relativt lite smittsom sykdom, så smitte skjer vanligvis mellom personer som har nær kontakt over tid (2). 

Sykdommen utvikler seg ofte langsomt, og mange er syke lenge før de søker helsehjelp (3, 4). Mange får også senvirkninger, både psykiske og somatiske, av selve tuberkulosen og/eller av medisinene (5).

Fattige og marginaliserte grupper rammes hardest av tuberkulose. Mennesker med dårlige levekår og begrenset tilgang til helsetjenester, samt mennesker som bor eller oppholder seg i trange lokaler – for eksempel flyktninger, asylsøkere, hjemløse og rusbrukere – er særlig utsatt (6). 

Sykdommen krever omfattende behandling

I 2023 fikk 153 personer i Norge påvist tuberkulose, og av disse var 87 prosent utenlandsfødte (7). Det er størst risiko for å utvikle sykdommen de første to årene etter ankomst (8). Andelen tilfeller av multiresistent tuberkulose i Norge var 12 prosent, noe som er svært høyt sammenliknet med andelen på verdensbasis, som var 3,2 prosent (1).

Grupper som anses for å ha en særskilt risiko for å utvikle tuberkulose og utgjøre en smitterisiko, må gjennomgå obligatorisk tuberkulosescreening. Alle asylsøkere og flyktninger, samt alle som kommer til Norge fra land med høy tuberkuloseforekomst og som skal oppholde seg her i minst tre måneder, har plikt til screening ved ankomst (9).

Tuberkulosebehandling er krevende og langvarig, vanligvis seks måneder for sensitiv tuberkulose og opptil to år for resistent tuberkulose. Ved lungetuberkulose er isolasjon lovpålagt, begrunnet i behovet for å beskytte befolkningen mot smittsomme sykdommer (10). Pasienter som har, eller som man mistenker har, smittsom lungetuberkulose, må derfor ligge på luftsmitteisolat til det er vist at sykdommen ikke lenger er smittsom. 

Medisinene, og særlig de som brukes mot multiresistent tuberkulose, kan gi sterke bivirkninger. Behandlingen skal i utgangspunktet gis som direkte observert terapi (DOT), det vil si at en helsearbeider observerer at alle medisindosene blir tatt. Dette er krevende både for helsetjenesten og for pasienten, og mange pasienter opplever det som ydmykende (11). 

Stigma fører til sosial og medisinsk belastning

Tuberkulose er forbundet med mye stigma. Det henger sammen med tabuer og mangel på kunnskap om sykdommen, noe som skaper stor smittefrykt og kan føre til at personer med tuberkulose blir sosialt isolert og diskriminert. 

I en del land er mange som har tuberkulose, også hivpositive, noe som bidrar til ytterligere stigmatisering (12). Stigmaet gjør at mange er redde for å søke helsehjelp og holder sykdommen skjult. 

Vi vet også at mange opplever screening som stigmatiserende – obligatorisk screening innebærer at man «mistenkes» for å ha en stigmatisert sykdom (13). Stigma knyttet til tuberkulose får derfor både sosiale og medisinske konsekvenser. 

Tuberkulose øker risikoen for depresjon og angst

Studier har vist at en høy andel mennesker med tuberkulosesykdom har psykiske vansker, og at psykiske lidelser også er utbredt. Depresjon er vanligst, og mange har også angst (14). I tillegg rapporteres det om traumereaksjoner, traumelidelser og rusmiddellidelser.

Omtrent 45 prosent av personer med tuberkulose har depresjon (14). Til sammenlikning var den estimerte forekomsten av depresjon i verdens befolkning 5 prosent i 2021 (15). 

Risikoen for å utvikle depresjon øker med sykdommens alvorlighetsgrad, og depresjon kan få alvorlige følger, blant annet suicidalitet. Depresjonen kan skyldes biologiske prosesser knyttet til inflammasjon i kroppen, sosiale belastninger og/eller bivirkninger av medisinene. 

Årsakssammenhengen går også den andre veien: Personer med depresjon har en høyere risiko for å utvikle tuberkulose. Tuberkulose-depresjon betegnes derfor som en syndemi, det vil si at to eller flere forhold virker sammen og øker sykdomsbyrden (16).

Depresjon kan øke risikoen for reaktivering av tuberkulose, for raskere sykdomsprogresjon og for flere symptomer. Den kan også hemme responsen på tuberkulosemedisiner. I tillegg vil depresjon ofte ha negativ innvirkning på helseatferd knyttet til næringsinntak og egenomsorg.

På den andre siden kan tuberkulose, tuberkulosemedisiner og omstendigheter knyttet til å ha sykdommen føre til psykiske og sosiale utfordringer. Tuberkulose kan utløse depresjon som et resultat av den inflammatoriske responsen i kroppen, og medisinene kan gi bivirkninger som depresjon, angst og hallusinasjoner (16, 17). Stigma er også en viktig risikofaktor for dårlig psykisk helse (12). 

Isolasjon belaster pasienter både psykisk og fysisk

Både forskning og erfaring viser at pasienter som er smitteisolerte, opplever isolasjonen som en belastning (18). Norske sykehus praktiserer isolasjon av tuberkulosepasienter på ulike måter, både når det gjelder terskel og hvor lenge isolasjonen varer. Ved sensitiv tuberkulose varer isolasjonen ofte i to–tre uker, mens ved resistent tuberkulose kan den vare i to–tre måneder. 

Forholdene på isolasjonsavdelingene varierer også, blant annet når det gjelder pasientenes mulighet til å være i aktivitet eller få komme ut i frisk luft. 

Å være isolert er en inngripende frihetsberøvelse og kan oppleves traumatisk, fordi den isolerte mister både selvbestemmelse og den tryggheten som kontakt med andre mennesker gir. Isolasjon påvirker både psykisk og somatisk helse (19). 

Mange opplever isolasjonen som både skremmende og stigmatiserende (20). At isolasjon brukes som torturmetode, sier også mye om hvor skadelig den kan være.

Psykisk støtte gir bedre behandlingseffekt

Forskning viser at pasienter som får psykisk og emosjonell støtte fra helsepersonell, har bedre utfall av tuberkulosebehandling (21). Psykisk støtte er viktig både under isolasjonen, etter utskrivelse fra sykehus og etter endt behandling (4). Likevel finnes det flere forhold som kan gjøre denne oppfølgingen utfordrende. 

Når det gjelder isolasjon, kan det virke som om det somatiske helsevesenet har mindre bevissthet på skadevirkningene enn andre institusjoner som bruker isolasjon, for eksempel fengsler. For å motvirke de negative psykiske konsekvensene er det viktig at pasienten får mulighet til sosial kontakt, aktivitet og frisk luft. Å legge til rette for dette må anses som helsefremmende tiltak og som en integrert del av behandlingen. 

Flere vanlige symptomer på tuberkulose, som tretthet og dårlig matlyst, overlapper med symptomer på noen psykiske lidelser. Dette kan gjøre at psykiske vansker ikke blir oppdaget. Vi mener derfor det er viktig å kartlegge psykiske symptomer rutinemessig og følge med på om symptomene reduseres etter hvert som tuberkulosebehandlingen begynner å ha effekt. 

Helsearbeidere må tilpasse kommunikasjonen

For noen pasienter er det vanskelig eller tabubelagt å snakke om psykiske vansker. Vi som helsearbeidere må derfor ha kunnskap om hvordan vi best kan ta opp temaet med ulike pasienter og tilpasse kommunikasjonen vår til den enkelte. 

For pasienter som ikke har tilstrekkelige ferdigheter i norsk eller engelsk, er det nødvendig å bruke tolk. Tilpasset kommunikasjon innebærer også ofte en kultursensitiv tilnærming, der vi utforsker hvordan pasienten selv forstår og opplever sine psykiske vansker. 

Det er også viktig å normalisere psykiske vansker. Slike utfordringer er noe alle mennesker kan oppleve, særlig når man er fysisk syk. Å forklare at vi alltid tar opp temaet for å kunne hjelpe med mestring, kan bidra til at pasienter åpner seg mer. 

Helsemyndigheter anbefaler psykososial oppfølging

WHO har i sin håndbok om tuberkulose og samsykelighet fra 2024 utarbeidet anbefalinger for sosial støtte og ivaretakelse av psykisk helse i tuberkulosebehandling (22). Blant anbefalingene her er jevnlig screening for ulike psykiske helseplager. 

I Norge kom Folkehelseinstituttet med anbefalinger i 2023 om psykososial oppfølging og rutinemessig screening for depresjon og angst i sin tuberkuloseveileder (7). Erfaringen vår tilsier at mange tuberkulosepasienter i Norge får god psykososial oppfølging, men at fravær av en enhetlig praksis gjør at det ofte blir tilfeldig hvem som får slik hjelp.

Det ser også ut til at screening for depresjon og angst sjelden blir gjennomført. Årsakene kan være knapphet på ressurser, manglende kompetanse om psykisk helse i somatiske tjenester, utilstrekkelig samarbeid mellom enheter for somatisk og psykisk helse og liten kapasitet i psykiske helsetjenester. 

Samtidig erkjenner både fagfolk og helsemyndigheter i økende grad at somatisk og psykisk helse bør forstås og behandles i sammenheng. I helsepolitiske dokumenter understrekes denne sammenhengen, og det pekes på at en hovedutfordring i helsevesenet er dårlig samhandling mellom tjenestene (23–25). 

Tuberkulosepasienter trenger helhetlig oppfølging

Mange psykososiale oppfølgingstiltak kan gjennomføres av helsearbeidere i somatikken, så lenge man har oppmerksomhet på dette. Men i en del tilfeller er det nødvendig å henvise pasienter til spesialisert psykisk helsehjelp. 

Flere pasientorganisasjoner innen somatisk helse arbeider for at psykisk helse hos personer med somatiske sykdommer skal følges opp i somatiske avdelinger, med tilgang til relevant psykisk helsefaglig kompetanse. Dette støtter vi fullt ut. 

Vi slutter oss også til organisasjonenes mål om at man bør utvikle veiledere og retningslinjer som ser somatisk og psykisk helse i sammenheng. Det er viktig både generelt og for tuberkulose spesielt, siden psykiske og psykososiale vansker er særlig utbredt i denne pasientgruppen. 

Som helsearbeidere har vi et ansvar for å gi helhetlig behandling og omsorg, uavhengig av hvor i helsetjenesten pasienten behandles. Det betyr også at vi systematisk må kartlegge og tilby hjelp for psykososiale utfordringer og psykiske vansker hos pasienter med somatisk sykdom, som tuberkulose. Dette bør inngå i helsetjenestenes rutiner og prosedyrer for behandling av tuberkulose.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.