Taushetsplikten kan hindre samarbeid med pårørende til psykisk syke

Nasjonal pårørendeundersøkelse 2021/2022 fra Helsedirektoratet viser at det viktigste for pårørende er informasjon om rettigheter (27 prosent). Deretter kommer å bli sett og hørt av helse- og omsorgstjenesten (24 prosent) (1). 

Undersøkelsen visert at det til enhver tid er rundt 800 000 pårørende. Det utgjør ifølge Statistisk sentralbyrå (SSB) cirka 110 000 ubetalte pårørendeårsverk årlig. Det er estimert til å være omtrent halvparten av all omsorg som ytes i kommunene (2). 

Å være pårørende til psykisk syke omtales ofte som balansekunst (3). De står i spennet mellom å ivareta den som er psykisk syk, og seg selv. Årelang forskning peker på store belastninger ved å være pårørende, spesielt over tid. 

Veileder om pårørende (4) beskriver pårørende som en ressurs for pasienten. Likevel opplever mange pårørende fortsatt at de blir oversett og ikke involvert når en pasient er innlagt i psykisk helsevern.

Helsepersonell tolker taushetsplikten ulikt

Forskning viser at pårørende blir møtt forskjellig i ulike deler av psykisk helsevern og av ulike yrkesgrupper (5). Er det bedriftskultur, organisering og hierarki i tjenestene som avgjør hvordan pårørende blir tatt vare på? Hvordan blir dette temaet tatt opp i undervisningen? 

Gjennom intervjuer med pårørende og mange år i spesialisthelsetjenesten har jeg fått inntrykk av at det er større åpenhet rundt samarbeid med pårørende i somatiske helsetjenester enn i psykisk helsevern. Enkelte pårørende uttrykker at vi som helsepersonell «gjemmer oss bak taushetsplikten» (5). Er det noe vi kan kjenne oss igjen i? 

Sykepleiere er nær pasientene hele døgnet, men min erfaring er at de ofte er de mest usikre på samarbeid med pårørende. Det kan henge sammen med hvordan de tolker taushetsplikten.

Hovedregelen i helsepersonellovens paragraf 21 er ifølge lovteksten at «helsepersonell skal hindre at andre får tilgang eller kjennskap til opplysninger om folks legems- eller sykdomsforhold som de får vite om i egenskap av å være helsepersonell». 

I kommentarer til loven (6) står det igjen at «helsepersonell skal hindre at andre får kjennskap eller tilgang til taushetsbelagte opplysninger». Videre pekes det på «en aktiv plikt til å hindre uvedkommende i å få tilgang til taushetsbelagt informasjon». Da kan vi stille oss følgende spørsmål: Hvem er andre, og er pårørende til pasienten uvedkommende?

Kortere liggetid øker belastningen på pårørende

Psykiater Sjur Seim (7) omtaler ofte innleggelser i sykehus slik: «Pasienten er utskrevet til spesialisthelsetjenesten». Det betyr at pasienten stort sett oppholder seg i nærmiljøet med nettverket sitt rundt seg, men legges inn («skrives ut» av nettverk og nærmiljø) i psykisk helsevern når lidelsestrykket blir for stort eller uhåndterbart. 

De siste årene har pasientene hatt kortere liggetid i spesialisthelsetjenesten, hvor det har blitt færre langtidsplasser. Mer ansvar har blitt overført til kommunehelsetjenesten og pårørende (8).

Pårørende står rundt pasienten i hverdagen over tid og år. Som regel vil de dermed kjenne pasienten best. I utgangspunktet har de verken symptomforståelse eller verktøy til å hjelpe pasienten, og de strever med å mestre situasjonen. 

Ressurssterke pårørende vil kunne mobilisere egenkraft for å finne kunnskap og måter å mestre på, men dette er neppe representativt for alle (9). Pårørende trenger støtte og veiledning, og de trenger å bli ivaretatt.

Et eksempel er psykoedukative flerfamiliegrupper (10). De gir kunnskap om sykdommen og hvordan man møter den, slik at både pasienter og pårørende blir bedre til å håndtere vanskelige situasjoner og symptomer.

Familieinvolvering styrker bedringsprosessen

Forskning viser at dersom familien til den som er syk, får hjelp til å forstå og håndtere endringene som skjer, vil de kunne bli en svært viktig hjelp i bedringsprosessen. Det er et av de mest effektive behandlingsgrepene. Samtidig kan en slik medvirkning redusere familiens egen bekymring og forebygge at de selv blir syke, ifølge Nordheim (11). 

I Vestre Viken har forskere og eksperter i flere år jobbet med familieinvolvering. Familiene får tilbud om flerfamiliegrupper eller enfamiliegruppe. Målet er å støtte familien i å håndtere utfordringer i hverdagen sammen. 

Det handler blant annet om å kjenne igjen faresignaler, hindre forverring, balansere aktivitet og hvile, kommunisere bedre, justere forventninger, sette grenser og skape oversiktlighet og forutsigbarhet for den syke. Pårørende trenger ifølge Nordheim (11) strategier for å mestre situasjonen.

Hva er det da sykepleiere er redde for? Weimands (3) intervjuer med sykepleiere viser at de ofte synes det er vanskelig å opprettholde en god relasjon til pasienten hvis de også snakker med pårørende. Det er spesielt utfordrende når pasienten er paranoid, har vrangforestillinger eller er psykotisk.

I kommentarene til helsepersonellovens paragraf om taushetsplikt står det at «taushetsplikt om at en pasient er innlagt på sykehus, likevel må modifiseres i forhold til nærmeste pårørende, som har rett til informasjon etter pasient- og brukerrettslovens § 3–3 og 3–4, jf. også helsepersonells korresponderende opplysningsplikt etter helsepersonelloven § 10» (6–12). Ifølge psykisk helsevernloven skal nærmeste pårørende også informeres når en pasient tvangsinnlegges. De har samtidig rett til å uttale seg (13).

Sykepleiere må involvere nærmeste pårørende

Hvem er så nærmeste pårørende til pasienten? I utgangspunktet er det den personen pasienten selv oppgir. Om pasienten ut ifra helsetilstanden ikke er i stand til å oppgi noen pårørende, gjelder pasient- og brukerrettighetslovens beskrivelse av pårørende etter rekkefølge (12). 

Min og kollegers erfaring fra det kliniske feltet er at enkelte pasienter kan oppgi tilfeldige personer de har hatt kontakt med i kortere tid. De kan også unnlate å fortelle om pårørende som har stilt opp og hjulpet dem i hverdagen i flere år. 

Sykepleiere som er nær pasienten store deler av døgnet, må tørre å snakke med pasienten om samarbeid med pårørende. Våre erfaringer viser at det ofte gir bedre åpenhet og involvering av pårørende. 

Vi har ansvar både for pasientene og de pårørende, ifølge pårørendeveilederen (4). Å involvere pårørende tidlig i sykdomsforløpet kan være en fordel for pasienten. Hvis det av spesielle grunner er kontraindisert for eksempel ved overgrep, incest, vold og så videre, må det selvfølgelig tas hensyn til dette. Da vil det være aktuelt å bringe inn andre pårørende pasienten har tiltro til.

Holdninger påvirker

Helsepersonells holdninger til pårørende vil av erfaring kunne påvirke pårørendesamarbeidet. Er helsepersonell også med på å opprettholde samfunnets stigmatisering av psykiske lidelser og rusavhengighet? 

Vår holdning til pårørende er sentral for hvordan vi møter og ivaretar dem. I sykepleiernes etiske retningslinjer heter det i punkt 3 at «sykepleieren viser respekt, omtanke og inkluderer pårørende» (14).

Sykepleierens rolle er å se de pårørende, sette seg inn i deres situasjon, lytte til dem og møte dem der de er i deres utfordringer. Vi skal hjelpe dem til å forstå og mestre, med en helhetlig tilnærming til både pasient og pårørende (15). 

Ved å ha åpen dialog og nettverksmøter kan pasienten få en større følelse av reell brukermedvirkning. Det vil kunne gjøre det lettere å involvere pasientens nettverk (16), herunder pårørende.

At pårørendearbeid skal baseres på den enkelte pårørendes empowerment eller den enkelte helsearbeiders personlige holdninger, kan vi neppe være bekjent med. Ikke alle pårørende har evne til å mobilisere egenkraft. Det vil føre til at noen blir møtt og hørt og andre ikke. Vi er ikke tjent med et segregert helsevesen som ikke er likeverdig.

Hva kan vi som sykepleiere gjøre?

Jeg og kollegene mine har erfart at mange pårørende og pasienter er mer åpne om psykiske lidelser enn de opplever at helsepersonell er. Det kom også frem i min undersøkelse (5). Hva kan vi som helsepersonell og sykepleiere gjøre? Vi kan:

• sette oss godt inn i helsepersonelloven. Det innebærer å være kjent med forarbeidet til lovreguleringen og lovens intensjon knyttet til taushetsplikt for helsepersonell. Hva kan vi som sykepleiere gjøre og si, og hva er begrensningene?
   
• bli kjent med innholdet i Helsedirektoratets pårørendeveileder.
   
• snakke med pasienten om pårørende. Overfor pasienten må vi problematisere hva det vil innebære å ikke involvere pårørende. Vi må også vektlegge hvorfor det erviktig med nettverk og støtte knyttet til mestring av symptomer og bedring.
   
• gjennomføre nettverkskartlegging sammen med pasienten. Hva bistår eventuelt pårørende pasienten med?
   
• møte de pårørende og lytte til hva de har å si. Videre kan vi invitere til nettverkssamtaler der det er mulig, og vi kan informere om pårørendekurs og -foreninger. Vi må se pårørendes egne behov og eventuelt henvise dem til videre hjelp der det er nødvendig. 
   
• følge med på forskning om pårørendes situasjon og pårørendearbeid innen psykisk helsevern.
   
• påvirke ledelsen til å innføre åpen dialog, pårørendesamtaler, pårørendekurs og psykoedukative familiegrupper der dette ikke er på plass. 
   
• bidra til at det blir utarbeidet gode retningslinjer og rutiner for pårørendearbeid i enheten.

Sykepleierstudenter er usikre

Vi erfarer at bachelorstudenter i sykepleie er svært usikre på hvordan de skal håndtere eller samarbeide med pårørende. Vi spør oss: Vil dette gjelde både voksne og barn som pårørende generelt – og kanskje spesielt innenfor psykisk helsevern, der også praksis viser at dette kan være utfordrende? Studenter gir tilbakemeldinger om at det er for lite fokus på pårørende i utdanningen.

Samarbeid med og ivaretakelse av pårørende er et av vurderingskriteriene i evalueringsskjemaene for praksis (16). Erfaring viser at praksisveiledere også kan være usikre på hvordan de skal samarbeide med pårørende, og at praksisen varierer mye mellom de forskjellige praksisstedene. 

Et inntrykk er at i enkelte avdelinger er det lite eller minimalt samarbeid med pårørende, mens andre avdelinger har større fokus på pårørende. Inntrykket vi sitter med, kan spesielt knyttes til psykisk helsevern, ikke minst rusarbeid. 

Det er også en erfaring at sykepleiestudenter sjelden får kontakt med pårørende i sin åtte uker lange praksis i psykisk helsevern. Pårørende skal alltid registreres på pasient, men erfaring tilsier at ikke alle pasienter har en pårørende. Kanskje har de likevel et nettverk?

Arbeid med pårørende, både som ressurs for pasienten, men også pårørendes egne utfordringer, bør få større oppmerksomhet på sykepleierutdanningen. Teoretisk bør det inkluderes i alle emner som handler om pasientkontakt.

Vi trenger styrket praksis i pårørendearbeid

Ettersom sykepleierutdanningen består av rundt 50 prosent praksis, bør temaet også få en større plass i praksis. Det betyr at det vil være nødvendig med etiske refleksjoner rundt pårørendearbeid, både i undervisning og praksis.

Sykepleieren må læres opp til å våge å ta opp temaet i samtaler med pasienten, både for å utforske temaet og motivere til samarbeid med pårørende. På den måten kan pårørende bli sett, hørt og ivaretatt.

De vil også få opplæring i å håndtere utfordrende situasjoner, slik at de kan møte pasientens utfordringer på en best mulig måte. I tillegg trenger de kunnskap om å ivareta seg selv. Hva sier kabinpersonalet når vi er ute på flyreise? «Ta på egen oksygenmaske før du hjelper andre.»

Pårørendeveilederen (4) er klar og tydelig på at samarbeid med pårørende er helsepersonells ansvar. Det omfattes også av sykepleiernes yrkesetiske retningslinjer (14). Lovgivningen gir også føringer (6–12, 13), men disse må tolkes og forstås i lys av lovens forarbeid, intensjon og kommentarer.

Det foregår mye forskning på området, og det er behov for mer. Nyere forskning viser også at systematisk samarbeid med pårørende er viktig i behandling av psykoselidelser (17).

Forfatteren oppgir ingen interessekonflikter