Døden tar ikke fellesferie selv om helsepersonell gjør det

Jeg vil dele en erfaring for at du, som leser dette, skal tenke: Hva kunne vært gjort annerledes? Hva ville jeg selv ha gjort? For døden tar ikke fellesferies selv om helsepersonell gjør det og yngre kolleger stepper inn på helseinstitusjonene i sommermånedene. 

Alt som lever, må dø, skrev Shakespeare. For ett år siden var det mammas tur å gi seg over til denne naturloven. Hun fikk brystkreft med spredning til skjelett og lever. Jeg visste at hun skulle dø. Hun visste at hun skulle dø. Vi visste bare ikke når. Som hennes eneste barn og nærmeste pårørende, ble det min tur å følge henne over til «den andre siden». 

Vi snakket om døden, mamma og jeg

Vi venter og bruker tiden til å snakke oss gjennom alt: livet hennes, relasjonen vår, det som var fint og det som var vanskelig, tro og tvil. Vi snakker om hvordan hun ville ha det når døden virkelig står på trappene. Mamma ønsker ikke uthalende antibiotikabehandling eller intravenøs næring når det går mot slutten. «Det vil jeg ikke ha», sier hun. 

I starten av sommerferien drar mannen min og jeg vekk noen dager. Jeg våger ikke å reise verken langt eller lenge på grunn av mamma som er dårligere, så vi kjører fra Stavanger til Jølster. Jeg kan puste med magen ettersom jeg vet at mamma får fire daglige besøk fra hjemmetjenesten som sjekker blodtrykk, blodsukker og setter insulin. 

Det ble et «lykketreff» at hun som enslig eldre kvinne med metastatisk brystkreft, også får diabetes og høyt blodtrykk på slutten av sitt liv. Den daglige oppfølgingen gir henne mellommenneskelig kontakt og trygghet og sparer meg for bekymring. 

Jeg tenker at dette er begynnelsen på slutten

I bunnen av ferga, kanskje 30 minutter hjemmefra, ringer telefonen og det er mamma sin stemme jeg hører over motorduren. Hun er innlagt på kreftavdelingen. Hun insisterte på at ingen måtte ringe meg. Hun ville at jeg skulle nyte mine fire feriedager. 

Hun forteller at hun skal skrives ut og overføres til et av byens sykehjem – med sengetransport. Vi avtaler at jeg besøker henne dagen etter. Hun er jo i trygge hender. 

Neste dag setter jeg meg på sykkelen og drar til sykehjemmet som kun har korttidsplasser. Mamma er på en avdeling for rehabilitering for de som ikke er syke nok til å være på sykehus, eller som trenger pleie og opptrening etter behandling. 

Jeg får litt av et sjokk når jeg kommer inn på rommet og ser henne sitte litt som en sekk i lenestolen. Og jeg tenker inni meg: dette er begynnelsen på slutten. Nå skjer det. Jeg er aldri i tvil om dette.

Det blir vanskelig å få pleiepersonellet i tale

Men til min fortvilelse de neste to ukene, blir det vanskelig å få pleiepersonellet i tale om situasjonen. Jeg springer etter og ber om samtaler, uttrykker stadig mine bekymringer om at det er døden som står på trappene. 

En ung sykehjemslege forteller meg overbærende at det som er problemet her, er en pågående urinveisinfeksjon som nå blir behandlet med antibiotika. Jeg kunne så å si bare ta det helt med ro. «Men er du klar over at hun har metastatisk brystkreft med spredning til leveren?», spør jeg. «Har du snakket med 1K (kreftavdeling) om situasjonen? Hun er mye dårligere siden hun ble utskrevet». «Hva er 1K?», var svaret hans.

Medisineringen fortsetter ufortrødent med blant annet Calcigran som mamma ikke klarer å svelge. Hun er for tørr i munnen. Jeg forsøker å finne en pleier for å spørre om dette er nødvendig. 

Jeg ringer kontaktnummeret til 1K og ber om råd. Sykepleierne der er forståelsesfulle, men sier at det ikke er noe sykehuset kan gjøre. Er man sykehjemspasient, så er det sykehjemmet som har det medisinske ansvaret. Dette er vanskelig å akseptere for meg så lenge ansvarlig lege framstår som uforstående i møte med en kreftpasient i livets siste fase. 

Mestring til siste åndedrag er visst målet

På mammas rom henger en hvit tavle hvor mestringsmål skal fylles ut. Men ingen fyller ut planen. Pleiepersonalet sier at hun bør kare seg ut på dagligstua og spise måltidene sammen med andre beboere. Mestring til siste åndedrag er visst målet. 

Noen dager nyter mamma de gode middagene, men det kommer raskt til et punkt hvor hun selv sier til pleiepersonalet: «I dag vil jeg være i sengen. Jeg vil være pasient». Hun opplever at andre beboere rakker ned på henne fordi hun ikke inntar måltidene i fellesskapet. Men så er det jo en gradsforskjell i rehabilitering etter en hofteoperasjon enn det er å leve med en kropp hvis vitale funksjoner brytes ned minutt for minutt. 

Mamma er urolig. Hun bekymrer seg over korttidsplassen. Når kan hun bli skrevet ut? Blir hun god nok til å komme hjem? Hjemme har jeg stelt i stand og redd opp sengen i håp om at det kan skje – om så for en kort stund. Men mamma blir jo ikke bedre. For hver dag er hun svakere.

Mamma ønsket å stoppe unødig behandling

Etter en ukes tid overføres hun til et annet sykehjem. Mamma må selv insistere på sengetransport. 

Omsorgen oppleves bedre her. Likevel: samme fravær av en organisert samtalemulighet om siste fase. Siden jeg kjenner mamma godt og er nær henne, vet jeg inderlig vel hva vi står overfor, men blir ikke møtt på denne realiteten av de profesjonelle som er ansvarlig for pleie og omsorg. Det føles absurd.

Jeg har forsket på døden. Her på sykehjemmet er jeg pårørende. Jeg har verken krefter eller lyst til å være «en ressurssterk og krevende pårørende». Jeg har bare behov for at noen kan snakke med meg om hva vi har i vente. Jeg vil at mamma skal ha det så godt som mulig og ikke bruke krefter på ubetydelige ting. Hvordan skal det gå med våking? Kan vår lille familie klare å gå på skift for å være der for henne?

Mamma uroer seg også. Hun skal til kontroll på sykehuset fredag 21. juli. Men hva er egentlig planen? Hun forstår ikke og mister tilliten til sykehjemslegen. Jeg snakker med ham på telefonen, sier det føles uriktig å flytte på henne nå som hun er så dårlig. Han kjenner seg avmektig: det er grenser for hva han kan få til med en så syk kreftpasient. Jeg får sagt det som har ligget over meg som en tung bør – at mammas ønske er å stoppe unødig behandling i terminalfasen. «Det var viktig informasjon», sier legen og noterer det i journalen.

Vi må kunne snakke om døden

Dagen etter, tirsdag 18. juli 2023. Det er en fin sommerdag. Utpå ettermiddagen sykler jeg for å besøke mamma. Jeg har med strikketøy og har på følelsen at det blir mer våking enn samtale. 

Jeg slipper strikketøyet på gulvet i det jeg kommer inn i rommet hvor mamma ligger alene og hiver etter pusten. Hun holder på å dø. Det er som en omvendt fødsel. Hun rekker å gi tre korte budskap før hun mister ordets makt. Det er nok nå. Hun er trøtt. Og hun vil ha en munn med vann. Sykepleier kommer med morfin og surstoff. 

Mamma dør som en dronning. Klokken 20.34 er det slutt. Vi tre som var til stede, føler at hun viser en vei inn i døden, uten angst. 

«Døden snakker vi ikke om», er et sitat som har hengt ved meg gjennom året som har gått siden mamma døde. For vi må kunne snakke om døden. Helsepersonell, enten de er fast ansatte eller vikarer i fellesferien, må ha kompetanse, mot og tid til samtalen om livets slutt – og ikke løpe fra den.