– Jeg er så enormt takknemlig for at sykepleierne skrev dagbok for mamma

– Jeg er så enormt takknemlig for at sykepleierne skrev dagbok for mamma, sier Ingvild Christine Herzog til Sykepleien.

25. mars 2021 døde moren hennes etter et langt intensivopphold og 74 dager i respirator. Moren fikk dermed aldri lest hva intensivsykepleierne på Ullevål sykehus skrev til henne eller sett bildene de tok da hun var på sitt svakeste.

I stedet fikk datteren utlevert pasientdagboken etter morens død.

– Sykepleierne virker så oppriktige og inderlige i det de skriver, sier Herzog.

– De skriver med mening og kjenner nok på viktigheten av å velge de rette ordene.

Det var 9. januar 2021 at moren brått ble syk med sepsis og innlagt på Diakonhjemmet sykehus i Oslo. Etter noen dager ble hun overført til Ullevål, der intensivsykepleierne etter hvert begynte å skrive dagbok for henne.

Herzog skryter av ansatte som gjorde alt de kunne for å redde moren, men til slutt var det ikke lenger mulig.

I ettertid har dagboken blitt et verdifullt og kjært dokument.

– Det er virkelig viktig for pårørende at sykepleierne fortsetter å skrive, selv om de skjønner at det går mot slutten, understreker Herzog.

Dagbok for døende

Hensikten med slike intensivdagbøker er i utgangspunktet å fylle tomrom og gi pasienten noen knagger å henge brokete minner på. Det beskrives også som omsorgshandling og viser at noen har sett deg mens du har vært syk.

Men noen ganger går det bare ikke. Noen ganger er prognosene så dårlige at selv de største optimister må innse at slaget er tapt. Hvordan påvirker det dagbokskrivingen rundt om på norske sykehus?

Det ville intensivsykepleier og stipendiat Lisa Högvall finne ut av. Som del av sitt doktorgradsprosjekt intervjuet hun 23 intensivsykepleiere om tematikken.

– Selv om prognosene er svært dårlig, fortsetter sykepleierne å skrive. Det gjorde meg nysgjerrig. Jeg ville se hva dette dreide seg om, forteller hun til Sykepleien.

Högvall har jobbet på Ullevål sykehus siden 1995. De siste årene har hun vært fagsykepleier på nevrointensiven ved Ullevål sykehus og hatt et overordnet ansvar for pasientdagbøkene der.

– Jeg la merke til at dagbøkene for pasienter man antok ikke kom til å overleve, ofte var veldig flotte. Kanskje til og med flottere enn for andre pasienter. Det var fine bilder, og man så at sykepleierne hadde lagt mye arbeid og tanke i tekstene.

Högvall minnes blant annet en kollega som gjorde seg ekstra flid med dagboken for en ung kvinnelig pasient med dårlige prognoser. Kollegaen sa at «det er så lite vi kan gjøre, men vi kan i alle fall lage en fin dagbok».

Hårvask og hudkrem

Studien til Högvall ble tidligere i år presentert gjennom en forskningsartikkel i Australian Critical Care under den megetsigende hovedtittelen «Finding the right words».

En av konklusjonene her var at når sjansene for overlevelse er små, flyttes gjerne vekten i dagbøkene fra det medisinske over mot det gode stellet.

– Sykepleierne vektla ofte verdighet, forteller Högvall.

– De kunne for eksempel skrive om at pasientens hår ble vasket og gredd. At man smurte med en hudkrem pasienten selv hadde hjemme. Om tegn på komfort. Det blir mindre om behandling og mer om omsorg.

Selv om tekstene rent grammatisk henvendte seg til pasienten, ble det tydelig at de også var skrevet med pårørende i tankene. Sykepleierne ønsket å vise at man ikke ga opp håpet for tidlig og at pasienten ble ivaretatt med respekt og omsorg helt til det siste.

Högvall ble overrasket over hvor viktig intensivsykepleierne opplevde dagbokskrivingen når pasienten hadde dårlig prognose.

– De la stor vekt på at det de skrev, skulle være riktig og bra. Mange følte at ordene måtte komme fra hjertet. De trengte gjerne å ha det litt rolig rundt seg, og flere skrev helst på nattevakt. Noen fikk kolleger til å lese gjennom hva de hadde skrevet. Det var også noen som tok seg bryet med å få oversatt dagbøker til andre språk for å gi til etterlatte. Det viser hvor viktig dette er.

30 år med dagbøker

I Norge begynte enkelte intensivsykepleiere å skrive dagbøker for pasienter tidlig på 1990-tallet, og i dag er praksisen godt etablert på de fleste intensivavdelinger rundt om i landet.

– Dette var opprinnelig et grasrotinitiativ fra ildsjeler, men etter hvert ønsket man å få det mer inn i regulerte former, forteller Högvall.

Juridiske og etiske spørsmål oppsto. Kunne man for eksempel ta bilder av pasienter uten at dette ble journalført? Usikkerhet gjorde at dagbokpraksisen, ifølge Högvall, nesten var i ferd med å dø ut, men så kom det nasjonale anbefalinger [pdf] på plass i 2011.

Selv begynte Högvall å skrive pasientdagbøker tidlig på 2000-tallet.

– Den gangen skrev vi for hånd i et lite hefte og brukte et polaroidkamera for å ta bilder. Det var dyrt med film, så det måtte man argumentere for. Heldigvis var det noen pionerer som snakket godt for seg.

I dag føres dagbøkene digitalt og inngår i journalsystemet.

– Det blir muligens mindre personlig, men samtidig blir det enklere å rette opp feil, sier Högvall.

Et slags brev

I pasientdagboken til Ingvild Christine Herzogs mor ble hendelser fra en krevende tilværelse på intensiven notert ned i du-form. Oppdateringer om dagsform og medisinering. Om aktiviteter, besøk og humør.

«Du satt oppe på sengekanten da jeg kom, med nyvaska hår og var våken og smilende.»

«I dag har vi satt smertestillende på pause for å se om du våkner mer til.»

«Nå er det natt, og det virker som om du sover.»

Som daglig leder av Norsk Forfattersentrum lever Herzog et liv omgitt av bøker og skrivende mennesker, men morens dagbok er selvsagt noe helt annet.

– Jeg opplever at tekstene er skrevet som brev til noen man har et nært forhold til, uten at det oppleves som for privat. Enkelte deler virker dessuten skrevet for at det skal kunne leses av pårørende heller enn pasienten.

Som eksempel nevner hun avsnitt der besøk og videosamtaler nevnes.

– De skriver for eksempel: «I dag kom Ingvild på besøk, og det merket vi at du likte godt.» At mamma ble glad for besøk, ville hun skjønt selv uten at det sto skrevet ned, men det er ekstra godt for oss pårørende å lese slikt.

En god død

Herzog kan ikke få fullrost de ansatte på Ullevål og Diakonhjemmet nok.

– Alle gjorde alt de kunne for at mamma skulle komme seg og dessuten være best mulig skikket for livet etterpå. Til slutt ble døden hennes så god som den kunne bli.

Ifølge Herzog var moren døden nær flere ganger, men de ansatte sto på og fikk henne tilbake gang på gang. Hun sier seg enormt takknemlig for den ekstra tiden de fikk.

– En intensivavdeling er et veldig spesielt sted. Mamma ble innimellom holdt i live fra minutt til minutt – fra time til time. Og alle som jobbet der, sto i det. Likevel fant de tid til å snakke med oss og dessuten skrive dagbok.

Ingen ekstra belastning

At det kan være travelt og tøft på intensivavdelinger, er velkjent. Likevel er det ifølge stipendiat Lisa Högvall lite som tyder på at dagbokskriving oppleves som en ekstra belastning for sykepleierne. Det er i stedet noe som gir dem påfyll og compassion satisfaction, heller enn compassion fatigue.

Enkelte intensivavdelinger slutter å føre dagbok når de innser at pasienten ikke kommer til å overleve. Högvalls klare oppfordring er at man fortsetter.

– Vi ser at det har stor betydning, både for de etterlatte, men også for sykepleierne selv, som opplever det meningsfullt.

Varsom overlevering

Når dagboken etter hvert skal skrives ut og overleveres, er det viktig at det gjøres varsomt, enten det er pasienten selv eller etterlatte som skal ha den.

– Praksis her er forskjellig, men dette er uansett ikke noe som bare kan sendes i posten. Man må vite at mottakeren er mentalt forberedt, sier Högvall.

Når en pasient dør ved hennes avdeling, blir gjerne dagboken overlevert pårørende i forbindelse med en etterlattesamtale. For Ingvild Cristine Herzog ble det litt annerledes. De siste dagene tilbrakte nemlig moren tilbake på Diakonhjemmet sykehus, mens det kun var på Ullevål man kom i gang med dagbokskriving.

Etter morens død ble Herzog invitert til en slik etterlattesamtale på Diakonhjemmet, noe hun satte stor pris på. Da hun ringte Ullevål for å takke dem også og tilby pizza til de ansatte på avdelingen, ble hun minnet om dagboken.

En aprildag i 2021 dro hun opp på sykehuset ens ærend for å få den overlevert.

Gruet seg skikkelig

Besøksrestriksjonene var strenge på denne tiden på grunn av pandemien, så en av intensivsykepleierne som hadde pleiet moren og bidratt til dagboken, kom ut for å møte henne med dagboken.

– Jeg gruet meg skikkelig, forteller Herzog til Sykepleien.

– Jeg hadde et avklart forhold til mammas død, men hadde vært gjennom tre helt forferdelige måneder med en kritisk syk mor som absolutt ville leve. Det var mye å fordøye, og jeg var redd for vonde overraskelser. Jeg fryktet bildene da hun var så fryktelig dårlig og var redd for å oppdage at de ansatte hadde gjort ting vi pårørende var uenige i.

Det var heldigvis ingen slike overraskelser.

– Jeg hadde nok ventet at dagboken skulle være mer faktaorientert og medisinsk, men den oppleves mer som en mimrebok.

Iblant tar Herzog boken frem igjen.

– Jeg gjør det for å huske detaljer, men også for å kjenne litt på hvordan det var, forklarer hun.

– Det var en periode med, på merkelig vis, ekstremt mye kjærlighet. Dagboken smaker av denne veldig spesielle tiden.